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血友之家 — 创见未来学院 2021 精英展翼计划 走进太原

详细介绍:

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    2021年9月11日-12日,“血友之家-创见未来学院2021 精英展翼计划-患者组织能力建设”会议在山西太原汇大国际酒店召开。本次会议,有来自山东省和山西省共32名各地市血友组织的负责人、积极分子参加会议。

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本次会议由北京血友之家罕见病关爱中心发起主办。旨在想通过会议内容和相关培训,能够让两省的各地市血友组织的负责人、积极分子更好的了解当前两省医保政策的状况和各地区的差异,了解目前血友病治疗方法和用药情况,并通过本次会议,提升各地市负责人、积极分子在当地开展医保政策倡导过程中与政府相关部门的沟通能力,以便为当地病友们争取到更好的相关政策,惠及更多的血友病患者。 20210923_104657_009.jpg

(关涛老师致辞)
会议首先由血友之家 关涛老师致辞。如何能够更好地发挥患者组织的作用,更快更好地提高各地方患者组织领头人的工作能力、专业性、可持续发展、沟通能力里等方面有快步的提升,抓住新时代这一有利契机,在健康中国这一大理念的基础上,发挥我们的最大能量,让各地方的最后一公里的医保政策落实的更好。这是我们本次精英展翼计划的中心思想。

会议还邀请到了山西省康健重特大疾病帮扶中心的张煜老师和太原市中心医院血液科的郭志萍主任为参会人员授课。

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(张煜老师 罕见病医疗保障的今天和明天)

张煜老师以“罕见病医疗保障的今天和明天”为主题,以山西省罕见病、尤其是血友病医保政策多年的变化为例,为参会人员回顾了医保政策在变化过程中的积极改变,并以切身工作中的经历和感受鼓励大家要积极的与社保部门沟通,采用有效的、正确的数据方式,将血友病患者的现实状况、用药状况呈现给政府相关部门,政府一定会重视起来,一定会给予政策支持。张煜老师还和与会的人员共同展望了罕见病及血友病治疗的明天。

20210923_104657_011.jpg(郭志萍主任血友病治疗药物最新进展和预防治疗的重要性)

随后,太原市中心医院血液科郭志萍主任做了"血友病治疗药物最新进展和预防治疗的重要性"的培训。郭主任首先在血友病治疗发展历程的基础上分析了血友病治疗的现状,让大家了解血友病当前时期的治疗药物、治疗方法都有哪些,各自有何特点。然后又向大家讲解了血友病新治疗方法(非基因和非因子)以及目前血友病的新药发展,尤其是基因治疗的分类、原理和挑战,让大家要有信心面对血友病,现在医疗科技水平越来越发达,新的治疗药物和新的治疗方法也会越来越能够减缓疾病带给血友病患者的病痛。

20210923_104657_012.jpg(赵楠老师 数据-让你更了解自己)

上午的会议中,来自北京血友之家罕见病关爱中心的赵楠老师为参会人员带来了“数据-让你更了解自己”的数据分析讲解。赵楠老师结合血友之家APP的大数据,系统性的分析了血友病患病类型、年龄分布、患病程度、抗体情况、患病致残和预防治疗等状况,并通过数字和图表的形式呈现出来,让参会人员了解当前血友病患者的现实情况,同时,并重点展示了山东,山西两省的患者数据情况,让这两个省份的参会人员更加了解各自省份的患者致残率、治疗与出血情况、以及药品消耗的状况。这些信息,能够给到地市患者组织的负责人以参考,让他们在实际工作中能更好的服务患者。 

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(全体代表 分别分享各地政策情况)

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(代表发言)

在参加了白天全天的会议后,虽然参会的各位老师略有疲惫,但是大家都分外珍惜每一次的相聚,大家围坐在会议室内,积极的分享着各自所在地市的医保政策、自己在和政府相关部门沟通过程中遇到的问题和心得等大家都关心的焦点,大家针对这些焦点问题和状况展开了充分的讨论,相互献计献策。

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全体代表为来自太原市的李小龙过生日

会议当天,是来自太原市的李小龙的生日,血友之家特意预订了生日蛋糕,在所有人合唱的生日快乐歌曲中,为他过了一个难忘的生日。大家也纷纷祝愿血友病医保政策和医疗技术的明天会更加美好!

本次会议另外一部分重要的内容,是为期一天的“赋能-有效沟通技巧”的培训。这部分内容邀请到了“圣丹斯-自然领导力领导力发展”的创始人钟越老师为参会人员授课。

图片(钟越老师进行“赋能-有效沟通技巧”培训)图片图片

这也是钟越老师第二次为血友病患者群体奉上专业的沟通培训课程。钟越老师围绕着“良好沟通的特征和如何消除与政策部门的沟通障碍”两个核心内容,在授课讲解过程中,引导大家积极参与课堂讨论,通过启发式的教学方法,将“明确表达诉求意愿的方法和沟通中回馈及结果跟进的方式方法”融入到课堂讨论环节,让大家将工作中的现实问题带入其中,既在课堂上有效的解决了问题,又给学员们以思维启发。听完钟越老师的指导,学员们纷纷表示钟越老师的讲解实在是太接地气了,很多分析和讲解都切中要害,都能给到自己以启发和指导,这些沟通的技巧和能力,实实在在的解决了实际工作中的与政府相关部门沟通过程中的许多问题。

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(全体参会代表合影)

学习紧张而热烈,所有参会人员们都满载着学习的收获,回到了各自的省份地市,相信通过这次能力建设,一定能够提升他们与社保部门、政府相关部门的沟通能力和现实效果,为血友病患者带来更多福利。感谢所有参会代表辛苦的学习,感谢辉瑞投资有限公司对本次会议的支持。

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