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血友之家 创见未来学院—线下患教会 走进贵阳

详细介绍:

2020年12月26日,创见未来学院—线下患教会-贵阳站 在贵阳诺富特酒店隆重召开。本次会议邀请到了中国血友之家 关涛老师以及贵州省血友诊疗中心主任,贵州医科大学附属医院血液科主任 曾小菁主任

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创见未来学院—2020年度血友之家—贵州站

会议伊始,由主持人曾丽老师 宣布会议启动并介绍了到场嘉宾。曾小菁主任就血友病的临床治疗进行了说明。目前治疗分为按需治疗与预防治疗。鉴于血友病目前并没有一个能完全治愈的方式,因此,她也特意强调了预防治疗的重要性。即早期持续性的规范治疗。这一临床观点,也获得了在坐患者家人们的一致赞同。在演讲结束以后,患者朋友们纷纷围拢在曾主任身边,询问有关血友病预防治疗和按需治疗的更多信息与细节。

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曾主任演讲
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血友病小朋友向曾主任献花

随后,关涛老师就血友病的治疗现状与未来进行分享。具体从血友病的防治、治疗药物发展史以及愿景与展望三方面进行说明。在血友病的防治上,他强调血友病作为遗传性疾病,从婴儿学爬时便会开始出现出血症状,管理不善则可能导致残疾或过早死亡。而疾病管理的重要时期包括儿童患者的家庭治疗、青少年患者的疾病管理以及成年患者的并发症管理。

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关涛老师演讲

此外,家庭治疗作为血友病管理的重要方式,应受到患者重视。在家庭治疗中,对于血友病患者的出血,应尽快注射凝血因子并采取RICE基础急救,即休息、冰敷、加压以及抬高。而面对颅内出血、颈部/咽喉、胃肠以及泌尿系统出血,应及时送医,不可私下处理。

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血友病小朋友向关老师献花

最后,关涛老师向在场患者介绍了治疗药物的发展历史,强调了血友之家APP的重要性,希望大家用数据来体现罕见病群体的生存现状。期待全社会多方协力,共同关注血友病,共同关注血友病这个群体,实现血友病患者生存美好愿望的诉求。

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会议现场

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关老师认真回复患者

会后,主持人曾丽向在场血友病家庭进行了心理建设并介绍了目前社保制度的情况。尽管目前对于血友病不能实现完全治愈,仍有许多血友病家庭处于困难之中,但相信经过医药技术的不断发展以及社会各方力量的帮助,再加上我们血友病家人们的勇于战胜困难的信念,未来将会有更多患者实现不死—不疼—不残的巨大转变。

回首即将过去的2020,着实发生了太多让我们难以预料的事情,使我们措手不及,但我们的血友们还是坚强地熬过来了。我们始终相信,任何外力都击败不了我们,能击败我们的只有我们自己,因此我们要树立强大的信念,哪怕历经再多风雨,最终都会看见希望的彩虹。

贵州血友之家

2020年12月26日

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