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血友之家 创见未来学院—线下患教会 走进山西

详细介绍:

    2020年12月19日,山西血友病患者迎来了一场盛会。创见未来学院-线下患教会-山西站。在山西太原华苑宾馆隆重举办。此次大会由北京血友之家罕见病关爱中心主办,山西博爱血友病关爱中心协办。  

    在现有的医保和治疗环境下,患者还存在方方面面的问题,所以提高患者的正确治疗意识势在必行。血友之家-创见未来学院,给患者搭建多方平台和学习机会。打铁还需自身硬,学以致用,做好自身疾病管理,才能让血友病患者像正常人一样生活!

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活动现场

寒冷的冬季未能阻挡大家的脚步,早上九时,120名参会人员陆续到场。在众多身影中来了两位重要嘉宾:太原市中心医院汾东院区血液科 郭志萍主任和北京血友之家罕见病关爱中心 关涛老师。

    活动在山西博爱血友病关爱中心田燕 理事长的主持下拉开帷幕。首先由关涛老师致辞,之后由山西博爱的每位成员送上心里的话语,每一句致辞和话语都彰显了对患者最美好的寄予!图片3.jpg

  北京血友之家罕见病关爱中心关涛老师

    随着血友病多方政策的不断提高,血友病的就医环境也在飞速前进,太原市中心医院汾东院区 郭志萍主任开通血友病患者绿色通道,使中心医院血友病诊疗走上了高速路。用一个月的时间搭建了血友病诊疗平台,让患者感受到来自于医院的温暖:
  • 开展第一例血友病直肠癌手术;

  • 开展了血友病患者相关的检查项目;
  • 开展了药代动力学,基因检测,抗体治疗等等,
  • 血友病MDT多学科治疗。

    今天郭主任给我们带来了“凝血因子VIII药代动力学及基因检测”,郭主任用数据和案例进行精彩了的讲解。这使患者和家属了解到二者的重要性。通过药代动力学可以精确测出凝血因子在患者体内的代谢时间,进而确定谷浓度和峰浓度,为患者预防治疗、按需治疗、手术治疗提供方案。通过基因检测确定患者22导位基因片段缺失的位置,为患者孕育下一代做准备,不要把痛苦延续到下一代,进而提高人口出生质量。为郭主任的医者仁心,参会人员用最热烈的掌声深表感谢!

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              郭志萍主任

    紧接着我们的关涛老师,他带领血友之家不惧风雨,走过20年,为改变血友病患者的生存现状一直在努力!他今天为我们带来“血友病治疗的现状与未来,关涛老师的讲课中,涵盖了血友病的方方面面:

  • 从出血到止血到康复
  • 从孩啼到中年到老年
  • 从“不疼”到“不残”

  • 从无药可用,到今天的医保报销

    让在坐的听者顿然沉思、反思自己在某些方面没有做好,甚至没有预见。最后患者和家属一致反映,听关老师的分享意义重大,让大家“幡然醒悟”,一定将关老师的话,牢记于心!

    接着邀请今天的志愿者上台,他们代表所有为血友病患者群体义务付出的患者及家属,接受我们的感谢!“只要人人献出一点爱,世界将变成最美好的明天!”

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    最后田燕理事长用最真挚的语言向所有参会人员,表示感谢!感谢他们多年来对血友之家及山西博爱的信任和支持!正是源于这份信任和支持,血友之家及山西博爱一直在前行,从未停止脚步,为改变血友病的生存现状而努力!

    大会在所有参会人员热烈的掌声中落下帷幕。祝血友病的明天越来越好!

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