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血友之家 创见未来学院—线下患教会 走进黑龙江

详细介绍:

 


    2020年12月16日是血友之家-创见未来学院-走进黑龙江暨黑龙江血友之家年终总结会议召开的日子。我们非常荣幸的邀请了中国血友之家关涛老师、哈尔滨血研所马军所长、神州细胞东北西北大区张化武经理等诸位老师,汇聚在大美龙江哈尔滨,群贤毕至,华堂生辉,感谢大家在百忙之中参加此次活动,大家辛苦了,黑龙江血友之家全体成员用最热烈的掌声欢迎各位的到来。


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血友之家-创见未来学院
走进黑龙江暨黑龙江血友之家年终总结会

    血友病是因一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,根据缺乏的凝血因子的不同,可以分为缺乏凝血因子Ⅷ的血友病A和凝血因子Ⅸ的血友病B,其中以血友病A较为常见。由于治疗费用昂贵,造成很多血友家庭因病致贫因病返贫,而医疗保障水平、药物供应、医疗机构能力、患者本身认知水平等等各方面都有所不同,形成了血友病患者生存状况的真实世界。

“血友之家-创见未来学院-走进黑龙江”,正是在寒冬给黑龙江血友注入的一针强心剂,黑龙江的冬天虽冷,但人心很热,此次活动报名积极热情,报名人数超过百人(部分血友由于防疫需要和当天出血未能成行),当天实际到会人数近90人,大会由黑龙江血友之家会长董晓新主持。

首先由血友之家-创见未来学院院长关涛老师发表致词并宣布活动开幕,关涛老师讲了学院创建的目的:“希望通过血友之家这种组织,把我们在一线治疗的临床医生总结的这些经验,以我们血友和家属能够听懂的方式传递给大家,进而让我们的治疗能够更好,学院得到了全国很多专家大力的支持,血友之家的初心和使命就是为我们的病友做好更多的事情”;

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血友之家-创见未来学院院长关涛老师

紧接着是学院教授哈尔滨血研所马军所长进行了“中国血友病治疗现状及管理”的精彩演讲,深入浅出的讲解,从政府到民间组织,从医保到医院,从患者到药物,赢得了一个又一个的掌声,让人激动万分,非常接地气;

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马军老师演讲

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神州细胞作为中国的民族药物研发制造厂家之一,正在努力前进,相信不久就会造福万千血友,也积极给予了本次活动的大力支持;

活动中场时大家进行了集体合照,留下了本次活动最美好的瞬间

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集体合照

    下半场活动开始后,由黑龙江血友之家会长董晓新进行了“黑龙江血友之家工作汇报”,回顾了过去几年的历程,从最初的目标制定到现在重新再出发的过程;

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黑龙江血友之家会长董晓新

最后由关涛老师进行了精彩的讲说“血友病的治疗现状与未来”,血友病及其防治、血友病治疗药物发展史、愿景与展望,由远及近,由大到小,条理清晰的讲解,使血友们对自身又有了重新的认识,得到了学习,思想观念得到了升华,不论在家庭,还是在学校或者工作中,都是我们必然的经历,不能因噎废食,要勇于面对,从心理层面解决问题远比身体层面意义更大,特别强调了血友之家APP的重要性,现在是大数据时代,一切以数据为依据,只有形成血友真实世界的数据,才能为国家政策制定等方面提供数据支撑,才能更好的服务我们血友,也相信所有血友一定会戮力同心,携手向前。

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关涛老师演讲

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整个2020年,发生了太多措手不及的事件,疫情、台风汛情、药品供应、失业、上学、毕业等等,但血友靠着自己的奋斗和坚强,也都熬过来了。所以我们学会了感恩,感恩我们生活在了这个伟大的国家,处在了伟大的时代,拥有伟大的中国共产党,不变初心,全心全意为人民服务,也希望大家有一个正确的治疗观念,走正确的路,不要自暴自弃,网上常说乘风破浪,我们就是乘风破浪的血友,在乘风破浪的这段时光里,愿过去的一切成为我们重新出发的力量,最后和家人们说句话:别怕,我们一直在,因为我们是相亲相爱的一家人。

黑龙江血友之家

2020.12.16

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