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血友之家 创见未来学院—线下患教会 走进兰州

详细介绍:

   

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    朋友,您听说过玻璃人吗?或许对你而言,这是一个陌生的词语,但许多年来,这个词却成了血友病患者的代名词。在中国,有一群血友病人很幸运的被冠上了这个名词。他们经历过病痛带给他们的折磨,疼痛,残疾甚至死亡;他们曾经因无药可用而仰望天空,期盼黎明的到来;曾经因无力支付高昂的药费而望药兴叹。他们曾经因为不堪病痛折磨咬过牙、流过泪,对前途一片迷茫,不知光明在何方!但他们从来没有放弃过!他们渴望像正常人一样的奔跑,希望抛开“玻璃人”这个代名词!

    血友病作为一种凝血因子缺陷导致的出血性疾病,治疗费用昂贵,且终生无法治愈。患者对自身疾病的了解状况和能力水平,某种程度上决定了他的生存生活方式,决定了患者的未来。而医疗环境、医保政策及患者自身对疾病的认识和应对能力,都对血友病患者的生活状态及前途起着关键性的作用。

    血友之家-创见未来学院第一场患教会于2020年12月13日在甘肃兰州隆重召开。中国血友之家会长、北京血友之家罕见病关爱中心理事长 关涛老师、兰州大学第一医院血液科 席亚明主任、兰州大学第一医院血液科 贾明峰副主任、甘肃血友之家会长 贾志军老师、甘肃省各地市血友之家负责人以及七十余名患者朋友加本次会议。会议由兰州血友之家负责人 王涛老师主持。

    本次活动恰逢国家公祭日当天。会议开始时,到场的全体人员一起向当年遇难同胞、为了国家繁荣民族复兴而付出生命的革命先烈和民族英雄致以深切的哀悼,现场默哀一分钟。

    会议首先由中国血友之家会长、北京血友之家罕见病关爱中心理事长 关涛老师为会议致词,关涛老师说道:这是我第二次来兰州,时隔七年,最大的感受就是从“无到有”的巨大变化,本次会议是血友之家-创见未来学院的第一次线下患教会,我们希望能通过学院把相关的血友病知识传递给更多患者,也希望席主任和贾主任能够继续支持和帮助血友之家的工作。

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    紧接着由兰州大学第一医院血液科 席亚明主任致词。感谢关涛老师能在兰州召开本次患教会,席主任为大家简述了这几年兰州血友病患者的变化和医院对血友病研究方面所作出的一些努力和成绩。

    接下来由兰州大学第一医院血液科 贾明峰副主任为大家讲解《血友病家庭指南》,通过贾主任的精彩讲解,让我们现场的患者朋友从“如何正确的规范治疗”到“如何让我们的拥有更加美好的明天”做了详细的讲解。并给出了指导意见。

    在本次会议中,关涛老师为大家讲解了关于血友病的“昨天”、“今天”和“明天”。关老师和病友们分享自己几十年来在亲身经历,在病痛的过程中积累的丰富经验,并将自己博学的血友病治疗知识和最新治疗信息传播给大家。现场病友和家属提出了许多治疗方面的问题,关涛老师和贾明峰主任都很耐心的给大家一一做了解答。

     会议在病友们气氛热烈的互动中,关涛老师和贾明峰主任的现场答疑中落下帷幕。

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     相聚的时刻总是短暂的,经过一上午的学习、交流,我们收获满满,在各位老师的精彩讲解和答疑解惑中,我们不断成长和进步。本次活动特别感谢关涛老师、席主任、贾主任以及全省各地负责人及其患者朋友和家属,感谢大家能够莅临出席本次活动,为兰州的血友病患者的知识普及也为我们以后的工作指明了道路,在此兰州血友之家对所有出席大会的人员道一声:“老师,您辛苦啦!” 感谢您对兰州血友之家工作的支持和帮助。





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