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血友之家 — 创见未来学院 2021 精英展翼计划走进徐州

2021-11-12

血友之家 — 创见未来学院 2021 精英展翼计划走进徐州作者：血友之家发布时间：2021-10-222021年10月15日的江苏徐州，气温乍冷，秋雨淅淅，这突变的天气，却阻挡不住血友人的脚步。来自江苏省和安徽省、上海市等十余个地市的24名血友组织的负责人或积极分子，陆续抵达徐州，参加血友之家-创见未来学院“2021 精英展翼计划-患者组织能力建设”徐州站的培训会议。会议由北京血友之家罕见病关爱中心发起并实施。血友之家作为中国血友病患者组织领导者，为更好推动全国血友病工作，于2021年启动“精英展翼计划暨地方患者

血友之家 — 创见未来学院 2021 精英展翼计划走进太原

2021-11-12

2021年9月11日-12日，“血友之家-创见未来学院2021 精英展翼计划-患者组织能力建设”会议在山西太原汇大国际酒店召开。本次会议，有来自山东省和山西省共32名各地市血友组织的负责人、积极分子参加会议。本次会议由北京血友之家罕见病关爱中心发起主办。旨在想通过会议内容和相关培训，能够让两省的各地市血友组织的负责人、积极分子更好的了解当前两省医保政策的状况和各地区的差异，了解目前血友病治疗方法和用药情况，并通过本次会议，提升各地市负责人、积极分子在当地开展医保政策倡导过程中与政府相关部门的

血友之家 — 创见未来学院 2021 精英展翼计划走进石家庄

2021-08-02

为更好推动血友病工作进行，血友之家于2021年启动了“精英展翼计划暨地方患者组织能力提升项目”。首次会议于7月31日在河北省石家庄市举行。本次会议主要是为了提升河北省各地市的血友组织领导人、积极分子在政策倡导工作方面解决问题的综合能力，进而希望可以从政策倡导等方面给河北省各地市的血友病患者带来更多帮助。本次会议为期一天半。7月31日当天的会议伊始，血友之家理事长关涛向各位参会的老师阐述了这次会议的意义和目的，希望通过这次会议，能够有效的提升河北省各地市的血友病医保报销水平，为当地的血友

血友之家创见未来学院—线下患教会走进贵阳

2020-12-30

2020年12月26日，创见未来学院—线下患教会-贵阳站在贵阳诺富特酒店隆重召开。本次会议邀请到了中国血友之家关涛老师以及贵州省血友诊疗中心主任，贵州医科大学附属医院血液科主任曾小菁主任。创见未来学院—2020年度血友之家—贵州站会议伊始，由主持人曾丽老师宣布会议启动并介绍了到场嘉宾。曾小菁主任就血友病的临床治疗进行了说明。目前治疗分为按需治疗与预防治疗。鉴于血友病目前并没有一个能完全治愈的方式，因此，她也特意强调了预防治疗的重要性。即早期持续性的规范治疗。这一临床观点，也获得了在坐患

血友之家创见未来学院—线下患教会走进山东

2020-12-25

2020年12月20日，创见未来学院-线下患教会-济南站在济南隆重举办，本次会议由北京血友之家罕见病关爱中心主办，济南市同沐阳光血友关爱中心承办。活动现场会议首先山东省血液中心、血友病诊疗中心房云海博士应邀做了“血友病诊疗新思路—从实验室检测到临床实践”的专业讲座。房博士向在座的血友病患者和家属交流了实验室检测和临床实践之间的距离，详实介绍了实验室检测数据对临床实践的科学支持，通过测PK能够实现血友病患者个性化预防治疗。“分享知识，让我们更强大”，房博士的专业指导让入会者更加深入思考和

血友之家创见未来学院—线下患教会走进山西

2020-12-25

2020年12月19日，山西血友病患者迎来了一场盛会。创见未来学院-线下患教会-山西站。在山西太原华苑宾馆隆重举办。此次大会由北京血友之家罕见病关爱中心主办，山西博爱血友病关爱中心协办。在现有的医保和治疗环境下，患者还存在方方面面的问题，所以提高患者的正确治疗意识势在必行。血友之家-创见未来学院，给患者搭建多方平台和学习机会。打铁还需自身硬，学以致用，做好自身疾病管理，才能让血友病患者像正常人一样生活！活动现场寒冷的冬季未能阻挡大家的脚步，早上九时，120名参会人员陆续到场。在众多身影中

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