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厦门血友病患者在厦申请援助可实现“0支付用药

作者:血友之家办公室 发布时间:2016-07-29 

   今年的4月17日是第28个世界血友病宣传日,为了普及血友病相关知识,让血友病患者能够获得更好的健康生活,厦门市慈善总会、厦门市第一医院联合举办 “同关注.友奇迹”的血友病关爱活动,活动在厦门市白鹭宾馆举办。市慈善总会药品援助负责人徐玉容,第一医院血友病拜科奇援助项目医生苏蕊、温红等医护人员、患者及家属共一百多人参加会议。
      此次会议由厦门市慈善总会介绍中华慈善总会血友病患者援助项目历程及未来的援助计划,厦门大学附属第一医院血液科、儿科等专家团队讲解血友病预防治疗进展情况,及血友病常见问题解答,现场也由专业护士为患者提供自我注射学习的指导。
      血友病是一种较为罕见的遗传性疾病,我国约有10万名血友病患者。血友病患者被称作“玻璃人”,终生都笼罩在出血的阴霾下,时常忍受着因出血所导致的关节、肌肉疼痛,若不接受规范化、系统化治疗的严重患者将会导致残疾,并可能危及生命。足剂量预防治疗是国际标准治疗方案,可有效提升患者的治疗效果。世界上受此困扰的人数约为60万个,中国理论上应该超过10万个,现在注册的人数约为11000。据统计,目前全球大概75%的患者依然治疗不充分甚至得不到有效治疗,而在中国,相同的情况患者比例超过99%。          
      为了让血友病患者可以安心放心地预防用药,厦门市慈善总会自2009年6月开展此项援助以来,心系患者,帮助患者解决了看病就医一系列问题。目前在我市已发现并救助的血友病患者共56名,一个血友病患者如果坚持规范治疗,每年需要10到20万的治疗费用,多数血友病儿童家庭因为常年支付高昂的治疗费用而背上了沉重的经济负担,厦门市慈善总会遵循以“政府救助为主,慈善救助为辅”的原则,陆续开展了一系列的大病救助项目,为重大病患者提供了多形式的医疗救助,对保障和改善基本民生起到了重要的补充作用,深受患者和社会各界的好评。
      2015年7月,血友病援助由药品援助改为现金援助模式,患者只需负担援助药品自费部分价值的10%即可。在了解到患者因为自费部分负担重而不敢预防用药时,市慈善总会蔡景祥会长提出了“0支付用药”的建议。“血友病是可预防可治疗的,不能因为一个孩子而影响了一个家庭”蔡景祥说。在医保报销水平远远低于其他省市的情况下,厦门成为为数不多的血友病“0支付用药”城市。彻底解决患者因无力治疗、放弃治疗的民生问题 。
      据厦门大学附属第一医院血液科苏蕊介绍,血友病的治疗主要采用凝血因子替代治疗法,这种方法不仅能加快止血,还可以用于减少自发出血的概率。一个血友病患者如果坚持规范治疗是完全能够实现和常人无异的生活的。本月医院也将争取参与开展“血友病公益筛查项目”为血友病患者提供免费的因子浓度及关节超声,关节康复理疗等项目,目前项目正在商谈中。未来医院也将持续关注血友病患者的其他并发症的治疗,组建多科室诊疗团队,为血友病提供更全面的治疗。同时王医生也呼吁社会各界,包括,个人、企业、慈善等爱心人士能够更多的关注血友病群体,帮助弱势群体,“同关注,友奇迹”。

活动现场

厦门大学附属第一医院血液科主任医师温红为患者讲解相关知识

厦门大学附属第一医院血液科副主任医师苏蕊为患者讲解相关知识

第一医院护士为患者示范如何自我注射药品

集体合影留念

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