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今天中国血友病患者的“真实”情况征集活动

作者:血友之家办公室 发布时间:2020-09-27 


20年沧桑巨变,药品,中国血友病患者经历了从没有临床适应症药物,到有药可用,再到今天药品上市基本与发达国家同步。支付,到2017年国家药品目录调整,将当时所有中国已上市血友病治疗药物全部纳入医保支付范围。中国这个血友病患者最多的国家,实现了“0”到“1”的跨越。


今年将迎来血友之家,中国血友病患者组织第一个20年。


我们希望中国血友病病友参与:用真实的一张照片,一段视频,呈现今天中国血友病患者的情况,最真实的情况!我们不要“好”的,我想看到我的病友们还有多少人被疾病折磨,看到有多少人“用不上”药,“用不起”药,“用不好”药,多少患者残疾,多少血友病孩子苦楚。


这是我们希望知道的,也更是希望让各方知道,截止到“今天”中国血友病患者的真实情况。期待所有中国血友病患者(家人)参与。


血友之家要求有“问题”的你或孩子,参与“寻找中国被血友病折磨的患者”照片、视频征集活动

征集对象:

中国境内所有(A、B含合并抑制物、血管性、获得性)血友病患者;


条件:

仅限血友之家APP数据库登记病友参与,以保证患者的“真实”;


征集素材:

征集素材:照片/视频(二选一),真实的反应出自身的身体状况,疾病程度,注意:照片只支持上传一张,如果不能突出您的疾病特征,请选择视频形式。上传成功后需要点击提交,我们才可以收到您的参与信息。


照片要求:

照片需要是高清原图,可以反映血友病患者被疾病“折磨”情况。不要太“血腥”的照片,过分“血腥”的照片或视频,我们将不予展示。


隐私保护:

所有照片将由于血友之家开展的公益活动,或社会宣传等,非营利性社会活动。18岁以下所有照片,我们将遮挡患者面部,或隐私部位。18岁以上患者,我们仅遮挡隐私部位。如果您上传照片或视频,就表示同意该要求。如果不能同意上述照片或视频用途,请不要参与本次活动。


个人情况说明:

患者年龄

患者的医保所在地(注意不是户口所在地)

疾病类型包括:血友病A、血友病B、血友病A伴抑制物患者、血友病B伴抑制物患者、血管性血友病(如果知道明确分型,请提供)、获得性血友病患者。除上述血友病类型患者外,其他人的视频及照片,请不要提交。

视频要求:时长不超过20秒,视频内容仅需体现出患者的疾病程度,切记!视频拍摄画面尽量保持平稳,不抖动。


照片要求:能反映患者疾病情况的清晰照片。注意每位患者仅可以提供一张照片,要求清晰,可以看清“问题”,不要过分“血腥”。


参与方式:扫描下方二维码,完成上传,并如实填写个人情况。



活动时间:


开始时间:2020年9月27日

截止时间:2020年10月6日


如有任何疑问可联系血友之家奇奇微信:XYZJQQ




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