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合力·开启新的聚变，记中国血友病20年的真实世界
2020-11-12
今年是“血友之家”成立第20个年头，希望我们所做的一切努力，都能帮助到更多的中国血友病患者，为改变他们的生活尽一份力。 20年，我们合力为中国血友病患者开启新的希望，用行动坚定患者们抗击病魔的信心！我们汇聚在此，把这份爱和情怀传递给更多人，激发更多人对血友病患者的关注！ 这些声音来自2020年“血友之家”成立20周年活动现场。2020年10月31日，由北京血友之家罕见病关爱中心主办的“合力开启新的聚变”中国血友病20年的真实世界公益活动在
中国血友病患者组织20年大会 | 投票获奖情况公示
2020-10-22
中国血友病20年，作为患者组织我们亲历了这份“巨变”，也深深感受到各方在创造这种“巨变”中所付出的辛劳与努力。作为血友病患者组织，我们向对辛劳努力的各方说一声“谢谢”。也希望我们的血友病病友及家人能赋予我们这个一起表达谢意的“权利”。2020年10月16日，血友之家通过线上向血友之家数据库登记的病友发布了“中国血友病患者组织20年大会”颁奖推荐，就我们对各方的辛勤付出的了解，进行颁奖提名。三天时间，得到了全国范围血友之家数据库登记病
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