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血友之家 — 创见未来学院 2021 精英展翼计划 走进徐州

作者:血友之家 发布时间:2021-10-22 

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2021年10月15日的江苏徐州,气温乍冷,秋雨淅淅,这突变的天气,却阻挡不住血友人的脚步。来自江苏省和安徽省、上海市等十余个地市的24名血友组织的负责人或积极分子,陆续抵达徐州,参加血友之家-创见未来学院“2021 精英展翼计划-患者组织能力建设”徐州站的培训会议。

会议由北京血友之家罕见病关爱中心发起并实施。血友之家作为中国血友病患者组织领导者,为更好推动全国血友病工作,于2021年启动“精英展翼计划暨地方患者组织能力提升项目”,用以提升各地的组织领导能力和解决问题的综合能力,从而希望可以从基础医疗、教育、就业、日常护理、政策倡导等方面给各地血友病患者带来更多帮助。


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本次徐州站培训的安排非常紧凑,在为期一天半的会议时间中,为参会人员安排了“有效沟通”、“血友病医保倡导”、“血友病治疗理念方法变革”“用数据了解血友病”等方面的内容,通过这些培训内容,有效提升此次来自各地参会人员在日常工作过程中的相关医保政策沟通、当地患者服务等方面的能力。

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(钟越老师  在授课过程中)

10月16日白天,全天的培训课程,安排的是圣丹斯-自然领导力创始人、领导力发展教练钟越老师,为大家带来了《赋能-有效沟通技巧》的培训课程。此次关于沟通的培训与前两次培训不同的是,培训之前对参会人员就日常工作沟通过程中遇到的问题事先进行了调研,并将调研的结果反馈给了钟越老师,这就有利于钟老师更有针对性的进行课程内容的编排和现场的培训讲解。

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在为期一天的培训过程中,钟越老师深入浅出的为参会人员系统性的分析了沟通过程中,针对不同类型的沟通对象的特点和沟通过程中需要的技巧。在钟越老师的讲解和培训过程中,大家积极参与课堂讨论,将工作中的诸多现实问题带入课堂,既有效的解决了问题,又很好的收获了思维的启发。

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经过一天的紧张培训学习,大家已经很辛苦。但是晚饭后还有各地方分享课程,参会代表们齐聚一堂,相互分享各自当地市县的医保政策、自己如何与当地政府相关部门沟通的方法,以及所遇到的问题。大家都积极发言,并对问题给出自己的见解和办法,让同会的人员参考,能更好的提升当地的血友病相关政策。

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(各地参会人员相互交流 畅所欲言)

    分享会一直持续到晚上 21点,大家相互学习经验,相互解答问题,气氛热烈、争相发言。

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10月17日上午,会议邀请到复旦大学公共卫生学院研究生导师张璐莹教授和江苏省苏北人民医院华宝来教授到会。

会议首先由中国血友之家执委田燕老师致辞,田燕老师对张璐莹教授、华宝来教授的到来表示深深的感谢,希望本次的培训会议能够让参会人员在有效沟通能力的同时,更全面的了解国家医保门诊报销政策方面的最新信息、以及血友病治疗的新方法,更好的服务各地方的血友病患者群体。

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(张璐莹博士 在进行授课)

张璐莹教授为参会的学员们带来了《医保门诊报销和谈判药品“双通道”政策解读》,张博士从“医疗保障制度及血友病保障概况”、“医保门诊报销政策解读”、“国家谈判药品“双通道”政策解读”三个部分的内容,详细阐述了血友病相关医疗保障政策、制度方面的内容演变、发展和未来变化。让大家能够清晰的了解国家层面医保政策的变化过程,这样就可以有前瞻性的做好血友病医保政策的沟通工作。

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(华宝来教授 进行授课)

华宝来教授给参会人员带来的是《血友病治疗理念的革新与期待》,华教授通过血友病治疗理念的更新、 新冠疫情下所面临的问题、“零出血”目标下的“关节炎”三个核心内容,讲述了血友病治疗的发展历程、治疗的新方法、新冠疫苗是否能够接种以及“零出血”目标下的“关节炎”方面的治疗研究成果,让参会人员更加清晰的了解血友病治疗的当前情况和未来发展。

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(赵楠老师 在进行分享)

培训会上,来自北京血友之家罕见病关爱中心的赵楠老师,《数据-让你更了解自己》。赵楠通过血友之家APP的大数据分析,将血友病患病类型、年龄分布、患病程度、抗体情况、患病致残和预防治疗等数据情况,通过数字和图表的形式呈现出来,同时,以山东和山西两省的患者2021年1月至9月份的数据情况为例,让血友病类型比例、患者年龄分布、关节功能受损比例、致残率、治疗与出血情况、药品消耗情况等多类数据信息。希望通过这些信息,让参会人员能清晰了解当前血友病患者群体的病患细节情况,更好的开展医保政策的倡导和患者服务等工作。

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为期一天半的培训会于10月17日中午结束了,结束的时候,秋雨已消散,阳光照耀着大地。在灿烂的阳光中,参会人员返回了各自的家园,这次的培训,虽然开始的时候风雨交加,但为了血友病患者、尤其是血友病儿童少年能够不再残疾的灿烂明天,我们大家风雨兼程携手为了一个共同的目标走到一起。

感谢全体代表和老师牺牲休息时间,辛苦学习和付出。感谢徐州血友之家的协助与支持。感谢辉瑞投资有限公司对本次会议的支持!


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