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邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油

作者:血友之家办公室 发布时间:2020-04-15 


“与友相伴”的人生,

会有很多特殊的第一次,

有些是苦涩的…



第一次没参加体育课的那天,我回家后背着妈妈爸爸偷偷哭过,觉得为什么同学们都可以在阳光下奔跑,而我却只能待在教室里。


也有一些,

混合着甜蜜希望——



第一次决定人生的理想。从小到大,血友病对我的学习生涯产生了巨大的影响,也让我坚定了从事医学的决心,我要自己探索让血友们能够更好地生活的途径。



万分之一的概率让我们遇见彼此,相似的命运让我们惺惺相惜。也曾有过忐忑与迷茫,但终会迎来释然与希望。今天,伴随着社会各界的共同努力,伴随着医学科技的日新月异,血友病的诊断和治疗都迎来了极大的进步,“0出血”亦不再是天方夜谭。


第32个世界血友病日近在眼前,世界血友病联盟将今年的主题定为援助+团结,就是希望号召更多的人从身边做起,给予血友病患者更多理解与关爱,也希望血友病患者们能够守望相助,共渡难关。


在此,我们诚挚地邀请您参与4月17日由北京血友之家罕见病关爱中心主办,罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来,乐享自由”血友病疾病公众教育活动发布会,为血友病患者发声、让那些坚持与期许被更多人听到。






扫描下方海报二维码,即可参与

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本次活动将通过线上发布会的创新形式,让参与者与血友病领域的权威专家、各位病友及家属、各界爱心人士“云相聚”,并通过虚拟演播室、动画形象主持与创意视频等新颖的交互方式,实现“足不出户、身临其境”。


不仅如此,本次发布会还有不容错过的几大亮点:



亮点1

血友专家智囊团初集结!

来自不同领域的权威大咖们将变身“血友专家智囊团”,为血友家庭提供从患者个人到整个家庭、从身到心、从预防治疗到全程管理的一体化指导和全方位呵护。


亮点2

中国首部《血友家庭指南》正式发布!

中国首部《血友家庭指南》将于活动当日首发。可别小看它,这是一本集预防治疗、家庭管理、心理辅导于一体的实用口袋书,随时随地为血友病患者及家属提供值得信赖的专业帮助。


亮点3

“舒乐橙市”虚拟社区同步上线!

这座专为血友病患儿和家长们打造的自由之城,将用权威的科普、暖心的故事与多彩的活动,让每位橙市访客,都能认识、关注血友病;也让每个与血友病相连的患者与家庭,都能收获与它“友好相处”的信心。


扫一扫,打开“与友相伴”的新起点

和我们一起舒写未来,乐享自由

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