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血友之家首届血友青年赋能协力营圆满结束

作者:血友之家办公室 发布时间:2018-04-12 

据统计,按照血友病的发病率为5~10/10万估算,我国的血友病患者人数达10万左右,且五年内登记数增长70%,但我国对于血友病相关政策法规仍存在欠缺。而由血友病进而导致的残障群体及其家庭,不仅身体负担和经济负担沉重,而且经常受到歧视和不平等待遇,致使患者心理压力巨大,出于自身、家庭和社会因素等原因,使许多血友病患者长期在家,不能接受正常的文化教育,甚至无法正常的自由活动,而这些缺乏就业技能和独立能力的患者,社会认知和社会融入更是一大难题。

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在公众以往的认知里,血友病以及其他罕见病或残障群体需要的只是经济上的救助,因此缺少对患者群体自身情况的了解,忽视患者或残障群体的自身潜力以及其拥有解决自身问题的能力。然而,随着医疗的进步,在这一群体中也不涌现出越来越多的不为疾病、残障所惧,热情面对生活病友,在推动自身问题解决的过程中,他们表现出生活里积极向上的一面,并代表相当一部分患者表达出解决血友病社群诉求的意愿

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血友之家罕见病关爱中心认为,血友病患者们不应被局限性的定义为被关怀和救助的弱势群体,更多的应该是自身有强大毅力也有能力去推动自身面临的问题并且解决的人。2018年4月,血友之家正式启动“血友青年赋能协力营”,为血友病患者确立健康信念,构建健康自我,从而达到认识自我、突破自我、协作行动、融入社会,提供学习实践平台。图片3_副本.jpg

为了让血友病患者更加的认识、突破自我,正确、快速的融入,血友之家2018年4月4日在北京市门头沟区潭柘书院开展京津冀血友病患者健康教育与赋能培训项目。项目开展前,京津冀及周边地区患者积极报名,让我们感受到患者们对血友之家工作的支持和热情,这些病友们的积极和热情也奠定了本次项目活动的圆满完成。图片4_副本.jpg

4月4日下午,赋能协力营正式启动!血友之家邀请常年关注血友病社群心理健康问题,有着丰富心理学指导经验的心理讲师,那立新老师来担任本次赋能协力营的主讲人开营仪式上血友之家项目部刘主任为大家带来鼓舞人心的开营仪式,同时也对赋能协力营员们提出了两点要求:“修身、齐家”。修患者自身,使其内心变的强大齐血友之家,让大家从自身角度出发,针对血友病社群所面对的困难,通过团队协作与探讨,找到解决问题的方式方法在顺利进行开营仪式后,那老师就营员亲密互动起来,从简单的自我介绍,到成长路上的坎坷,再到心中怀揣的梦想,那老师带着营员们敞开心扉,将一些藏在患者们心中多年的“秘密”分享出来,让患者们正确的认识自己,认识血友病,并通过各位营员们的亲身经历,鼓舞青年血友病患者,让他们不去畏惧血友病,正面的、理性的面对血友病所带来的影响,帮助营员树立自信心

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三天的活动,营员们被分为四组,需靠他们的团结协作与智慧,争取在评比中获得更多的计分,以此营员们感受团队建设重要性通过分组,搭建属于每组的纸质房屋模型,利用纸张、吸管、胶带等材料,各异的纸房通过每组成员的双手逐渐成型,期间的头脑风暴,让每组成员畅所欲言,将灵感和想法表述出来,为纸房的完成做出贡献,这也让大家更加理解什么是团队,什么是团队合作,建立营员之间信任以及沟通的桥梁,让不敢与人去交流的营员勇敢的去说出心里的话,让他勇敢的走出这艰难的一步。当一封封写给父母的信落笔后,可以感受到患者们表达了那难以表达出的感情,一字字一行行,都是患者家属无私的爱。通过“国王与天使”的活动,让营员们在扮演国王的同时,也去扮演守护天使去守护去激励自己抽到的国王,当营员们随机抽到要守护的国王时,也是他们不断去成长去进步的开始,在生活中,关心别人,激励他人,对于他们这些患者来说,可能是一件很难去实现的事情,因为自身条件可能是不允许的。当关心成为活动中的日常,去关心他人的同时也感受到他人的关怀,他们才能切身体会到付出和回报。

血友之家的创始人关涛老师也来到现场,为青年患者授课,言传身教,以一个“资深”患者讲述了自己儿时的经历,在现代化的医疗体系下,青年患者们得到了更好更快更实惠的治疗,而关老师的轮椅,也印证着中年患者们的辛酸过往和那坚强的内心,关老师不断鼓舞在场的每个人,给营员们树立起信心,坦然面对生活中无比的困难,正确的面对血友病带来的影响,正面面对自己那颗坚强的心,让自卑成为这人生旅程的过往。

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协力营期间少不了注射凝血因子,营员之间互相帮助对方注射因子,当液瓶里的因子一滴滴顺着输液管注入身体,也标志着他们不断地独立成长,也体现着病友间那无比的信任,他们可能从不相识,他们可能本就不会认识彼此,但因为血友病,他们有了交集,有了共同进步的目标,这犹如寒冰的不幸中,却有不断的暖流让他们彼此强大。为期三天的赋能培训于4月7日圆满落幕,在欢声笑语的同时,病友们收获的不仅是朋友,更是坚强下去的动力,他们互帮互助,让爱传递在身边,让精神不断飘扬。

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赋能协力营是血友之家针对血友病患者自身问题和诉求,探索出来的一种全新患者教育模式,不同与以往只关注疾病本身的患者教育,他强调更多的是帮助患者树立战胜疾病的强大信心,帮助患者找到解决问题的方式方法,帮助患者能够发挥模范带头作用,从而影响周边的血友病患者社群。首届赋能协力营的效果和反响,超出了我们的预期,营员们的团结,智慧,协作所带来的能量,远远超出了我们的想像。感谢首都慈善公益组织联合会慈善北京项目,对本次血友青年赋能协力营活动的大力支持!在未来,血友之家将努力争取到更多支持,将赋能协力营持续的开展下去,我们也希望更多有理想,有想法的病友能加入到赋能协力营的行列中,定会满载而归!

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