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血友病知识讲座

作者:血友之家办公室 发布时间:2018-04-04 

 送走寒冷的冬日,迎来洒满阳光的暖春,北京血友病患者也迎来了自己的春天。4月北京社保局颁布重要新规:血友病“重组凝血因子”在北京市医保乙类药品目录报销中去限。

 为了让更多患者了解预防治疗和康复理疗在血友病治疗中的重要性,血友之家联合北京协和医院、北京儿童医院、中国初级卫生保健基金会于3月31号举办了血友病知识讲座。

下午两点病友与家属纷纷落座,讲座正式开始。

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 这次活动邀请到了血友病领域权威专家,北京市协和医院康复理疗科刘颖教授;刘颖教授在康复理疗领域经验十足,讲课内容十分精彩实用,分为三大块讲解康复理疗的适应症及治疗目标,分别为急性出血,慢性滑膜炎以及血友病关节炎;通过示例让大家清楚直观的看到患者通过理疗,关节前后的变化,让患者及家属明白不同时期的康复目标是不同的,康复治疗需要在康复评估的基础上进行个体化治疗,同时在现场解答了一些患者在平时就诊中的常见问题。

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 接下来北京血友之家罕见病关爱中心的关涛老师分享了有关血友病预防治疗的内容,讲述了从“不死”到“不残”的亲身经历,呼吁大家以正确的治疗理念,积极治疗的态度面对血友病。现在医保政策的提高,医保报销的改善,大大缓解了患者的经济压力,尤其是儿童时期尽早进行预防治疗。

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 关涛老师分享后,中国初级卫生保健基金会项目办的刘云娜主任带来了北京援助政策的详细讲解,先介绍了中国初级卫生保健基金会的建立初期和初衷,并向患者展示了基金会资质。目前由中国初级卫生保健基金会发起,夏尔中国支持的“血友止境,自由人生”血友病患者援助项目已在北京落地。对已经使用百因止药品治疗的经济困难患者可以向初保申请援助,以此减轻家庭经济负担。此援助项目的援助比列为患者购买百因止药品费用总额的15%-20%且每次援助金额不超过患者当次购买百因止药品费用的实际自付金额且每次援助金额不超过患者当次购买百因止药品费用的实际自付金额。且每次援助金额不超过患者当次购买百因止药品费用的实际自付金额。,在收到患者的相关材料审核通过后2-3个工作日进行打款。

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 接下来由北京市儿童医院药剂科成晓玲药师,针对儿童血友病合理用药进行指导。成晓玲药师讲到,由于北京新医保的落地,儿童患者在治疗上可以有更多的选择。随着重组因子可以报销,患者的济负担可以进一步得到改善。

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 半天的活动接近尾声,大家还在意犹未尽的讨论。患者教育工作是推进血友病关爱事业发展过程中重要内容之一,未来还会组织更多患者教育活动,采用丰富多彩的形式帮助大家获得最新的血友病相关知识及治疗理念,实现“血有止境,自由人生”的治疗目标!

  

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