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北京血友援助项目推介会

作者:血友之家办公室 发布时间:2018-03-27 

    告别春分,北京的春天已经到来,然而对于北京的血友病患者群体而言,大家的春天也已到来:4月,北京市社保局颁布重要新规,血友病用药“重组凝血因子”在北京市医保乙类药品目录报销过程中“去限”。

    在这一背景下,为了帮助北京地区血友病患者家庭获取最新血友病治疗知识,了解最新医保政策进展,血友之家联合北京市慈善协会,3月24日举办了一场别开生面的血友病患者教育活动。

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    3月24日活动现场座无虚席,原计划30个血友家庭的会议规模,仅报名就50多个家庭,足以见得大家对获取疾病相关信息和知识的渴望!

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    这次活动我们请到了血友病诊疗领域的专家:北京协和医院血液科朱铁楠医生,北京市儿童医院检验科陈振萍医生,二位都是在血友病诊疗领域临床经验十分丰富的一线专家。同时北京市慈善协会唐庆老师和血友之家关涛老师,也出席参与了活动。

    上午9点,在病友和家属们纷纷就坐后,活动正式开始!说到血友病的治疗,大家最常挂在嘴边的一个词肯定是“凝血因子”,首先由协和医院的朱医生与大家分享和讨论:“使用凝血因子治疗过程中,因子半衰期差异对血友病治疗的的影响”。朱医生所讲解分析的,是非常专业的一个话题!血友病的用药“凝血因子”在输注到患者体内后,半衰期一般为8-12小时,但根据人体机能代谢时间的不同,会存在个体化的差异,这种差异对血友病的治疗效果,产生了一定的影响。朱医生给到现场的血友病家庭提出了几点建议,一是应该尽早的开始规范的预防治疗,二是要适当的运动锻炼,帮助患者塑造健康的体格,可以起到防止出血的作用。

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    接下来,是北京儿童医院检验科陈振萍医生“全方位无死角”为大家仔细剖析了血友病“抑制物”的问题。随着近些年血友病诊疗水平的不断提高,和国家医保政策的不断进步,越来越多的血友病患者家庭开始科学的“预防治疗”。而伴随预防治疗的家庭越来越多,另外一个词:“抑制物”,逐渐进入了大家视野。很多病友家庭会觉得抑制物抗体的发生是一件非常可怕的事情,以至于“谈抗体色变”。那么究竟该如何正确的看待“抑制物”这件事,在陈医生的耐心讲解下,将抗体的成因,目前抗体的治疗方式等大家关心的问题进行了全面的分析和讲解。让大家知道了基因才是影响抑制物发生的重要因素。同时陈医生要求大家定期进行抑制物的检测,特别是在最初20个暴露日内,是抑制物产生的高发期,建议最初用药的20个暴露日每5个暴露日内查一次抑制物。21—50个暴露日可以每10个暴露日查一次抑制物,50个暴露日后每年至少检测2次。

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    越早开始规范预防治疗的患者,特别是血友病儿童,产生抑制物的概率越低。即便在过程中产生了抑制物,儿童患者可以去北京儿童医院血液科找吴润晖主任进行ITI抑制物清除治疗,以消除抑制物抗体。年龄越小发现抗体越早,ITI的治疗费用越低效果也越好。

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    在陈医生的细致讲解后,北京慈善协会的唐庆老师带来了血友病Co-pay项目的讲解。慈善协会Co-pay援助项目是常年开展的慈善援助项目,使用拜科奇药品经济困难患者的可以向当地慈善会申请援助,以减轻家庭的经济负担。

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    关涛老师与各位病友和家长,分享了北京医保新政调整后的报销变化,其中提到,去年血友之家向国家相关部委提交了5条建议,被采纳了4条。今年北京医保政策调整与新政出台,正是国家对我们患者组织发出声音的重视与支持。

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    为了帮助血友之家在未来向国家倡导改善血友病医保政策过程中,提供强有力的数据支持!血友之家开发了一套血友病患者登记系统,集患者登记、救助、统计、记录等等于一体,适应当今的自媒体时代,目前该系统已在一步步完成内测,逐步上线在全国范围内推广。欢迎病友们注册使用。

    感谢首都慈善联合会、到场各位专家、拜耳公司对本次活动的支持!半天的活动进入了尾声,大家意犹未尽还沉浸在讨论之中。患者教育工作是血友之家推进血友病关爱事业发展过程中的重要内容之一,未来,血友之家还会开展更多患者教育活动,采用丰富多彩的形式帮助大家获取最新的血友病诊疗相关知识,提升家庭护理能力,了解医保政策进展和各类项目情况。相信血友病人未来一定会越来越好!

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