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血友病患者生存状况调研报告

作者:血友之家 发布时间:2017-07-04 
   疾病对于很多人而言,更多想的的是疾病本身对于患者所带来的伤害。血友病作为一种终生性疾病,其对患者和家庭的各方面影响究竟能有多大?除了疾病和医学范畴,患者生存存在怎样的困难?我们是否可以量化这些困难?2013年血友之家开始尝试想做一个血友病患者生存状况报告,希望通过这个报告从多维度了解血友病群体所面临的的困难,了解除了疾病本身给患者带来的困难,血友病患者和家庭还面临哪些困难。
      我们联络多家具有社会学调研经验的高校和研究机构合作,最后北京大学社会学系刘能教授接下了我们这个调研项目。北京大学社会学系之前也曾和很多单位和部门合作过网络调研问卷,具有良好的调研和答案分析理论和实践经验。
      为了能更好的保证问卷的真实性,此次问卷血友之家是从已有病友登记中随机抽取受访病友,通过电话问询的方式来完成问卷调研,北京大学社会学系同学负担起问卷调查员的工作。
      《血友病人生存状况调查报告》,感谢诺和诺德公司的大力帮助,感谢全国的611位血友病患者家庭的配合,感谢北京大学社会系刘能教授及其团队的配合,感谢所有参与的血友之家工作人员和志愿者。
      血友之家希望通过这一调研,使血友病患者群体及其家庭所面临的的困难,能更全面的呈现在公众面前,进而改善这一群体的生存状况。


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