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血友病患者的盼头

作者:孙 梦 发布时间:2013-03-04 

 

    作为一种终生不可治愈的疾病,罹患血友病,对任何患者及其家庭都是个灾难,对那些经济条件困难的家庭而言更是如此……
 
 “国家政策越来越好” 
 
    山东济南章丘市11岁的血友病患儿李太树安静地坐在板凳上,父母一左一右站在他的两边,小心地保护着。小太树脸色苍白,与父母脸上深深的沟壑和黝黑的肤色形成了对比。 
 
    “孩子还不到1岁的时候,一次从沙发上摔下来磕到了眼睛,结果伤口变得又青又肿,一天比一天大。我们到山东省血友病诊疗中心一查,就确诊得了这个病。”小太树的父亲李继峰直到现在都难以释怀,乖巧的儿子怎么会摊上这样的灾难,“俺家跟他姥姥家往上追了好几代,都没人得这个病”。 
 
    正常人血液中的凝血因子Ⅷ水平一般在50%~150%,而小太树的这个指标只有2%,必须靠不间断地输注凝血药物,才能防止出现大出血等严重情况。李继峰为儿子选择的是国产凝血因子Ⅷ,这种药每支540元(300毫克装)。他说,以前孩子小,花费还少些,但以现在的体重计算,小太树每周要用6支以上,才能基本达到小剂量预防治疗水平,每年的花费需要10万元~15万元。 
 
    李继峰夫妇以卖水果营生,每年拼死拼活干,收入也只有3万元~5万元。2011年,山东省将治疗血友病所需的凝血因子Ⅷ浓缩物等6种常用凝血因子制品纳入新农合报销范围,患者在县级及县级以上新农合定点机构治疗的门诊或住院费用,按照不低于70%的比例报销。当年,李继峰就享受到了政策带来的实惠,算上伙食费、交通费等费用,为儿子看病的实际支付降到了3万余元。 
 
    “国家的政策越来越好了,医生告诉我们,从今年开始,孩子的医药费还能再多报一些。”李继峰说。从2013年开始,山东省按照人均15元的标准,筹集新农合大病保险资金,对个人负担部分进行二次补偿。以血友病为例,根据政策,个人负担的合规医疗费用在8000元以内的部分,大病保险补偿17%,超出8000元的部分补偿73%,最高年补偿限额20万元。李继峰说,他希望孩子能够得到充分的治疗,以前看病的欠款也能尽快还清。 
 
    李继峰口中的“国家政策”就是:从2011年开始,山东省把血友病纳入新农合保障范畴,按照不低于70%的比例报销;今年起,再由新农合大病保险对个人负担部分进行补偿。 
 
    2012年12月,山东省40余名血友病患者联名致信卫生部部长陈竺。他们在信中表示,有了医疗保障,他们重新燃起了生活的希望。 
 
“一次确诊,终生有效” 
 
    “血友病病人的管理有着自身特点,归结起来就是病情危害严重,但规律性强,有特异性的诊治手段。而治疗费用个人往往负担不起,需要政府提供保障。”山东省血友病诊疗中心主任张心声说,山东省的探索,正是从筛查、登记、管理、保障等一系列措施入手,逐步建立起规范的血友病诊疗和保障体系。 
 
    其中一项卓有成效的工作,就是规范了血友病筛查、诊疗和报销途径。据介绍,在山东省,有出血倾向或有血友病家族遗传史的患者,应在当地有条件的医院进行凝血4项及血常规检查,如果结果异常或结果正常但仍有出血倾向,应到省血友病诊疗中心进行凝血因子活性检查和其他鉴别诊断,一旦诊断为血友病,由该中心登记、开具诊断证明、建立诊疗手册和制订诊疗方案。此后,患者就可以到市级血友病诊疗定点医院治疗,并享受新农合报销和大病保险补偿。 
 
    “一次确诊,终生有效。”张心声介绍,这样的管理方式是为了保证血友病患者诊断和治疗的规范性,并能做到发现一例管理一例。据估算,山东省约有3000名血友病患者,目前已发现并在省血友病诊疗中心注册1474人,登记数量和质量位居全国首位。 
 
    针对凝血因子Ⅷ供应紧张的局面,山东省积极协调企业保证药品供应。李继峰说,山东省的血友病患者有一个得天独厚的条件,就是有一家大型生物制品有限公司总部设在这里。“2012年,这家公司生产的凝血因子Ⅷ已经投向市场。” 
 
“许多医生对血友病不了解” 
 
    “血友病患者一旦发生了出血再被动应对,就容易出现致残率高、预期寿命短、生存质量差等问题。从卫生经济学的角度,提前预防才是科学的方法。”山东大学齐鲁医院血液科副主任刘传方说,要做好预防,需要其他专业医生增加对该病的了解与认知,更需要通过指导和培训,提高血友病的诊断和治疗水平。 
 
    “在医院里,血友病只是个小病种,许多医生对它都不了解。”刘传方说,血友病的预防治疗分为三级,一是通过产前诊断减少患儿,降低出生率和患病率;二是早期干预预防出血,及时治疗降低残疾率和死亡率;三是并发症得到及时治疗和康复。其中,第一条是最根本的预防方法,需要产科、儿科等科室医生切实提升对血友病的认知。他还建议,应尽快将血友病检查纳入常规孕检范畴。 
 
    刘传方说,在基层,对血友病的关注和认知更是少之又少。他从事血友病诊疗已有28年,见过由基层医院误诊误治的病例数不胜数。有的医生把血友病并发症当成普通感冒进行打针治疗,还有血友病患者骨折后,被当成普通病人手术治疗。这样贸然的诊治,造成了许多难以挽回的后果。 
 
    截至目前,我国共登记报送10652名血友病患者的信息,与实际患病人数相比,这样的确诊登记人数还相差甚远。“在漏报的患者中,边远地区、基层地区占相当比例,应尽快加强对基层医务人员的宣教,把筛查、诊疗的触角向下延伸。”北京协和医院血液科主任赵永强说。
 
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