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中国血友病20年
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合力·开启新的聚变,记中国血友病20年的真实世界

发布时间:2020-11-12 

  今年是“血友之家”成立第20个年头,希望我们所做的一切努力,都能帮助到更多的中国血友病患者,为改变他们的生活尽一份力。


      20年,我们合力为中国血友病患者开启新的希望,用行动坚定患者们抗击病魔的信心!我们汇聚在此,把这份爱和情怀传递给更多人,激发更多人对血友病患者的关注!

 

      这些声音来自2020年“血友之家”成立20周年活动现场。2020年10月31日,由北京血友之家罕见病关爱中心主办的“合力开启新的聚变”中国血友病20年的真实世界公益活动在北京隆重举办。中国血友病领域专家、血友病患者代表、血友病志愿者、新闻媒体以及各界合作伙伴齐聚一堂,共同聚焦中国血友病20年发展历程,分享20年来中国血友病领域生命之间最感动且温暖故事。


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(参会嘉宾及代表大合影)

 

      血友病,是一种是因缺乏凝血因子导致凝血障碍的遗传性罕见病,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾,若颅内出血、内脏出血等情况发生还可能直接危及患者生命。根据血友病的发病比例推算,我国目前有约13.6万血友病人口。


      血友病人自出生起就需终生用药,疾病的诊断、治疗、药品、医保是对血友病患者影响最大、最直接的要素。然而,自1953年,我国确诊第一个血友病患者至今,由于规范化预防不足,治疗不及时,我国14岁以下出现残障的比例约占50%,18岁以上的高达90%。再加之血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在一定局限,血友病家庭常常面临着沉重的疾病负担。


      为了自救、互助和为国家分忧,2000年9月,一个由四名血友病患者自发的民间组织----“血友之家”成立,至今20年的时间悄然而逝,“血友之家”这个血友病患者群体组织,由当年的四个人发展到2020年今天全国26个省市自治区,在册一万余名患者的大家庭,这20年间的风雨历程,都凝结在今天的”中国血友病20年大会“之中。

二十年不忘初心,希望每一个血友病孩子都能站起来


      大会上,血友之家创始人 会长、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生在活动开场时从患者角度讲述了中国血友病患者的过去与现在。与20年前相比,现在血友病的治疗观念、治疗方法和预后已经发生了巨大的变化,通过及早、有效的治疗,血友病患者可以像正常人一样生活。20年来中国血友病事业不断前进,正以高速的步伐与世界逐渐接轨。

 

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血友之家创始人 会长、

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生

 

      谈起血友病患者的医疗保障艰辛之路,“血友之家”会长关涛的感受最深:“血友之家”经历了几个发展阶段,20年前“血友之家”刚成立之时,经常接到的求救电话是,血友病患者出血后买不到或买不起救治的药品。从刚开始病友聚集,给病友们提供一些帮助,让大家找到彼此的依靠和温暖;再到我们收集到更多患者真实世界的数据,描绘患者实际生活状况,利用更多的患者大数据真实呈现,中国血友病患者“未被满足”的治疗需求。与各方沟通,共同为血友病患者,编织一个美好的未来;再到作为一个自发组织,也有能力去救助一些贫困的患者,如何能够帮助到他们,让更多血友病孩子都能站起来,成为了他的一生执念。
 

 

二十年砥砺前行,多方助力血友病保障“从无到有”

 


      中国血友病20年,作为患者组织我们亲历了这份“巨变”,也深深感受到各方在创造这种“巨变”中所付出的辛劳和努力。血友之家通过线上向血友之家数据库登记的病友发出了颁奖提名,三天时间,得到了全国范围内超过四千名血友病患者的有效投票。


      作为患者组织,血友之家见证血友病参与了这种改变。20年的成绩与改变属于昨天,今天中国血友病患者还面临很多困难,作为血友之家,在坚持守护“三个利益(国家利益、群体利益、其他利益)”为原则的基础上,重整行程再出发,为实现所有人对于血友病患者的梦想而不懈努力。在国家两个一百年战略引领下,努力工作,实现自己的使命。

 

 

 

关爱先行奖 陈竺先生


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关爱血友病患者,始终走在最前方。


获奖理由:

 

“健康所系,性命相托”,这是医生誓词中的一句话。

 

陈竺先生,身为医者,为了这句誓言,心血奉献。

 

任卫生部长期间,在全国建立血友病诊疗中心,将血友病纳入新农合保障范围。

 

血友病患者药品出现断供,他奔走各方,还挽起袖子献出血浆。

 

只为那句誓词,健康所系,性命相托。

 

陈竺先生代表我们的政府,对一个疾病群体的关爱与付出。

 

 

 

筑梦未来奖 阮长耿先生

 

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为患者筑健康梦,为领域建新未来。

 

获奖理由:

 

“让每个血友病患者都能像健康人一样生活,是我30年来一直坚持的梦想”。这是中国工程院院士阮长耿先生的梦想。

 

30年前,他在发达国家看到,血友病患者可以像健康人一样生活。

 

而当时中国的血友病患者,基本上都能与残疾划等号。

 

通过阮老的付出,今天的中国血友病患者,实现了“不疼”。

今后,我们共同努力,有望在更短的时间里,实现阮老的梦想--中国患者“不残”。

 

阮院士代表着我们广大医务工作者,为实现梦想砥砺前行的执着!

 

 

合力筑梦奖 赵永强先生

 

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以推动血友病多学科综合治疗为己任。

 

获奖理由:

 

血友病的可怕其实是并发症的可怕,作为内科疾病,治疗需要多科室通力合作。作为学科带头人,赵永强教授在中国开创了血友病综合治疗理念。

 

通过疾病本身诊疗和并发症的治疗,各学科组通力合作,让中国血友病治疗,进入一个全新的时代。让患者在疗效上得到了最大的改善。

 

不仅开创了血友病多学科合作的新模式,还将为其它罕见病医学治疗带来更多帮助。

 

 赵永强教授是血友病及罕见病综合治疗、全面治疗模式的杰出代表。

 

 

 

创新进步奖 吴润晖女士

 

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创新推动诊疗技术应用,令广大患者获益。

 

获奖理由:

 

患者有一句话:“我们不怕死亡,我们怕没有希望地等待。”为了给血友病儿童和他们的父母一个希望。

 

吴润晖教授十余年来不断探索,在“资源”短缺的情况下,为血友病患儿制定了适合中国国情的小剂量预防治疗方案,低剂量抗体治疗方案。

 

她的创新推动,让更多血友病孩子重新站起来,笑起来。

 

北京儿童医院血友病综合关怀团队组长吴润晖教授,立足现有资源条件,最大限度关爱患儿。

 

吴润晖教授,为了她深爱的孩子们更美好的明天,争分夺秒,代表的是医者仁心。

 

 

 

聚爱奉献奖 中华慈善总会

 

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为患者收获健康新生,以无私大爱助力希望。

 

获奖理由:

 

“发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体,开展多种形式的社会救助工作。”中华慈善总会的宗旨。

 

2009年中华慈善总会建立血友病援助项目,10余年间在全国范围救助贫困血友病A患者。救助了多少名患者,我们不知道。

 

我们知道的是一个慈善组织对于一个疾病群体的关注,带来了非常巨大的连锁反应,让今天越来越多的慈善组织开始关注血友病及罕见病群体,让患者感受到来自更多的社会关爱。

 

以慈善力量,助疾病群体,呈现社会大爱。

 

 

媒体助力奖 央视新闻新媒体

 

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一直在为血友病领域发声。声之所向,皆为关爱。

 

获奖理由:

 

血友病作为一种罕见病,社会公众知晓度低是一个很大的问题。这也不仅是血友病,也是所有罕见病都面临的最大困难。

 

无人知晓,谈何改变?

 

2016年起,每年4月17日世界血友病日期间,央视新闻新媒体都竭力为血友病进行宣传,目前已经持续5年。血友病日的阅读量达到1.4亿人次,讨论人数6.4万人次。

 

作为一家媒体,为一个困难群体持续发声,为这个群体改变而努力付出。

 

 

益声同行奖 新浪微公益

 

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为血友病领域发出公益之声,一路陪伴,同行成长。

 

获奖理由:

 

冰桶挑战大家听说过吧?那是新浪微公益,最早引进中国的。

 

新浪微公益始终没有停下奔忙的脚步。血友之家平台,是新浪微公益持续关注的公益组织,每遇重要时刻,他们都会第一时间提供帮助和支持。

 

血友病公众认知的点滴成绩,都和新浪微公益的付出密不可分。感谢新浪微公益的一路相伴与支持。

 

以微公益之“微”,持续为血友病群体传递大爱。

 

 

 

企业助力奖 拜耳医药保健有限公司

 

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为疾病提供有效治疗药物;为患者提供药品保障,以推动行业进步为己任。

 

获奖理由:

 

疾病,特别是内科疾病,药物都是最重要的。有药和没药带来的治疗患者感受,可以说一个在“地狱”,一个在“人间”。

 

一家药企不仅仅做好一个药品,还为改善疾病治疗现状默默付出。在血友病诊疗中心的建立、血友病相关环境政策的改善、血友病公众认知等方面做了大量工作。

 

他们已经完成并正在推动更多血友病治疗环境的改变。

 

做好一个药,深耕一个领域,拜耳践行了自己的使命。

 

 

 

企业希望未来奖 武田(中国)

 

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药物创新,给更多患者带来希望。

 

获奖理由:

 

为更多血友病患者,各型血友病患者新药,特别是长效新药、非凝血因子药物,基于药物方面给患者带来更多希望。还有更多血友病类型,如血管性血友病、血友病B和很多罕见病药物,造福更多疾病群体。   

 

在自己的领域不断创新、创造,实现自己的价值。

 

      

未来二十年,合力开启中国血友病患儿美好未来
 

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      未来,血友之家将打造一个为血友病患者提供知识培训的专业平台:创见未来学院。会在学院中设立神州血友讲堂、拜耳血友讲堂等等,将最新的血友病治疗信息、最专业的的医生培训、最全的患者声音、用患者听得懂的语言为患者打造最有影响力的血友病患者培训平台。

 

      中国血友病20年的历程中,有众多社会力量和人士为了改善中国血友病群体的生存质量而做出了杰出的贡献。血友之家代表中国血友病群体对帮助、爱护、关心我们的所有人表示深深的感谢。


      经过社会各界多方努力,2017年国家医保政策将当时所有在中国上市的血友病治疗药物,纳入医保目录。这一举措拯救了中国成千上万的血友病患者。北京协和医院王书杰教授表示:血友病的诊疗水平和相关医保政策得到了很大程度的改善。国家关注、社会支持、制度出台,尽管血友病诊疗领域依然面临着各种挑战,但是我们相信患者的未来会越来越美好。
 

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北京协和医院王书杰教授

 

      数据显示:目前中国有33%医生不了解罕见病,因为对血友病缺乏认识,导致很多患儿错过了早期诊断和治疗的机会。上海复旦大学公共卫生学院张璐莹教授医生表示:由于血友病相对少见,很多临床医生都对该病缺乏相应的认识,容易造成误诊和漏诊。未来我们将通过媒体和更多行业的合作,提升全国地方更多科室医生对血友病的认识,以便能够及时采取措施,我们要与媒体共同担负起血友病科普的重任,让更多的血友病患儿避免伤害,让社会给与这些孩子更多关注。

 

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上海复旦大学公共卫生学院张璐莹教授

 

      血友病到目前为止,没有根治的办法。但是,全球针对血友病开展的大型临床实验从未停歇。上海交通大学附属瑞金医院武文漫教授介绍:目前治疗血友病的主要方法依然是定期补充血液中缺乏的凝血因子,最新的基因疗法的目的是让患者自身的细胞能够生产凝血因子VIII或IX,从而提高凝血能力。基因治疗就是把缺陷的基因替代或者进行修补,患者就可达到一个治愈状态。推动血友病整体诊疗水平的提升,加速创新治疗方案在中国的可及,攻克血友病让更多孩子站起来,让他们和正常孩子一样拥有美好的未来,这是医患共同追求的目标。


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 上海交通大学附属瑞金医院武文漫教授

 

      会上患者代表黄健聪介绍了自己的亲身经历,童年是在无尽的疼痛和恐惧中度过的,大部分时间都在病床上,由于频繁出血导致的膝关节疼痛、畸形而不得长期卧床,无法像同龄人一样上学。我非常感谢现场这些中国医生和“血友之家”,你们的付出与努力,彻底改变了中国血友病患者的人生与未来,让更多的血友病患者融入社会、正常地学习、生活和工作,让我们成为了一个有用的人,一样可以对社会和家庭可以做出贡献。

 

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      在当天晚上的慈善音乐会上,国内第一支由血友病儿童和血友病家庭组成的艺术团 “血友之家红苹果合唱艺术团”用稚嫩的歌声感动了全场。


      这是一群先打完针,才能上台表演的孩子,他们用最纯净心灵唱响了《歌唱祖国》,由衷表达出对祖国母亲的感谢,虽然他们是血友病患儿,但是他们希望能和健康人一样接受教育并融入社会,成为国家的栋梁,回报伟大的祖国!

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 血友之家红苹果合唱艺术团

 

      精神的力量是可以战胜一切的,所以这支合唱团通过每一次的歌声去传递爱,传递给更多需要帮助的人,不忘初心!

 

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      关爱,给血友病家庭带来的改变是无穷大的,在慈善音乐会的现场,血友之家邀请到了来自辽宁锦州的佳良一家,佳良是一位重度的血友病患儿,经历过“缺医少药”的年代,也经历了很长一段时间病痛的折磨,从小在血友之家和社会各方的关爱和帮助下长大,热爱作画的佳良没有被病痛打倒,表现出了无与伦比的坚强,一路成长,到现在自成一派的绘画大师,如今更是可以通过自己的能力去帮助更多的血友病孩子,用自己现场创作的画作为贫困血友病患儿筹得善款。

 

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      为中国的血友病患者驱散阴霾,因为血友病聚集在一起,中国血友病的20年,也是中国血友病患者组织的20年。在慈善音乐会的尾声,血友之家关涛老师通过20年的工作总结,为血友之家的优秀执委和表现突出的地方组织进行了现场颁奖。

 

 

获奖名单

 

优秀执委奖

常显敬、杨学民

 

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 优秀执委奖 杨学民

 

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优秀执委奖 常显敬

 

 

合力共建奖

陈立民、梅殿喜

黄屹州(缺席)、王清会、吴英

 

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合力共建奖 陈立民

 

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合力共建奖 梅殿喜

 

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合力共建奖 王清会

 

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合力共建奖 吴英

 

 

十年服务奖

刘政

 

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十年服务奖 刘政

 

      20年的努力,20年的改变,都属于昨天,明天,我们重整行装,再出发!一起为帮助到更多的中国血友病患者而努力!

 

 


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