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中国血友病患者组织20年大会丨颁奖推荐

发布时间:2020-10-16 

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      2020年,是中国血友病患者组织的20年。20年的风雨历程,血友之家与您一起回顾并展望未来。


      中国血友病患者侧  真实世界的声音:



“阿姨,我想出去玩”——血友病小朋友


“孩子能够从轮椅上站起来,像正常人一样走路,是我们整个家庭的第二次生命”——血友病母亲


 “把人民健康放在优先发展战略地位”——政府


“那时候,是真的难,没药没方法,可是再难为了患者也要向前”——血友病医生


“初心,为提高中国血友病患者的生存质量而努力!”——血友之家


“我们一直在努力,加速创新治疗药物在中国的血友病可及,帮助血友病患者自由成长”——创新药物研发企业


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      中国血友病20年的历程中,有众多社会力量和人士为了改善中国血友病群体的生存质量而做出了杰出的贡献。血友之家代表中国血友病群体对帮助、爱护、关心我们的所有人表示深深的感谢。


      在此,血友之家汇集了中国血友病患者和家人的意见、建议,进行颁奖推荐:



中国血友病患者组织20年大会 

颁奖盛典推荐



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陈竺

关爱血友病患者,始终走在最前方。


推荐理由:


“健康所系,性命相托”,这是医生誓词中的一句话。


陈竺先生,身为医者,为了这句誓言,心血奉献。


任卫生部长期间,在全国建立血友病诊疗中心,将血友病纳入新农合保障范围。


血友病患者药品出现断供,他奔走各方,还挽起袖子献出血浆。


只为那句誓词,健康所系,性命相托。


陈竺先生代表我们的政府,对一个疾病群体的关爱与付出。



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阮长耿

为患者筑健康梦,为领域建新未来。


推荐理由:


“让每个血友病患者都能像健康人一样生活,是我30年来一直坚持的梦想”。这是中国工程院院士阮长耿先生的梦想


30年前,他在发达国家看到,血友病患者可以像健康人一样生活。


而当时中国的血友病患者,基本上都能与残疾划等号。


通过阮老的付出,今天的中国血友病患者,实现了“不疼”。

今后,我们共同努力,有望在更短的时间里,实现阮老的梦想--中国患者“不残”。


阮院士代表着我们广大医务工作者,为实现梦想砥砺前行的执着!




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赵永强

以推动血友病多学科综合治疗为己任


推荐理由:


血友病的可怕其实是并发症的可怕,作为内科疾病,治疗需要多科室通力合作。作为学科带头人,赵永强教授在中国开创了血友病综合治疗理念。


通过疾病本身诊疗和并发症的治疗,各学科组通力合作,让中国血友病治疗,进入一个全新的时代。让患者在疗效上得到了最大的改善。


不仅开创了血友病多学科合作的新模式,还将为其它罕见病医学治疗带来更多帮助。


 赵永强教授是血友病及罕见病综合治疗、全面治疗模式的杰出代表。




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吴润晖

创新推动诊疗技术应用,令广大患者获益


推荐理由:


患者有一句话:“我们不怕死亡,我们怕没有希望地等待。”为了给血友病儿童和他们的父母一个希望。


吴润晖教授十余年来不断探索,在“资源”短缺的情况下,为血友病患儿制定了适合中国国情的小剂量预防治疗方案,低剂量抗体治疗方案。


她的创新推动,让更多血友病孩子重新站起来,笑起来。


北京儿童医院血友病综合关怀团队组长吴润晖教授,立足现有资源条件,最大限度关爱患儿。


吴润晖教授,为了她深爱的孩子们更美好的明天,争分夺秒,代表的是医者仁心。



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中华慈善总会

为患者收获健康新生,以无私大爱助力希望


推荐理由:


发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体,开展多种形式的社会救助工作。”中华慈善总会的宗旨。


2009年中华慈善总会建立血友病援助项目,10余年间在全国范围救助贫困血友病A患者。救助了多少名患者,我们不知道。


我们知道的是一个慈善组织对于一个疾病群体的关注,带来了非常巨大的连锁反应,让今天越来越多的慈善组织开始关注血友病及罕见病群体,让患者感受到来自更多的社会关爱。


以慈善力量,助疾病群体,呈现社会大爱。



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拜耳医药保健有限公司

为疾病提供有效治疗药物;为患者提供药品保障,以推动行业进步为己任


推荐理由:


疾病,特别是内科疾病,药物都是最重要的。有药和没药带来的治疗患者感受,可以说一个在“地狱”,一个在“人间”。


一家药企不仅仅做好一个药品,还为改善疾病治疗现状默默付出。在血友病诊疗中心的建立、血友病相关环境政策的改善、血友病公众认知等方面做了大量工作。


他们已经完成并正在推动更多血友病治疗环境的改变。


做好一个药,深耕一个领域,拜耳践行了自己的使命。


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央视新闻新媒体

一直在为血友病领域发声。声之所向,皆为关爱。


推荐理由:


血友病作为一种罕见病,社会公众知晓度低是一个很大的问题。这也不仅是血友病,也是所有罕见病都面临的最大困难。


无人知晓,谈何改变?


从2016年起,每年4月17日世界血友病日期间,央视新闻新媒体都竭力为血友病进行宣传,目前已经持续5年。血友病日的阅读量达到1.4亿人次,讨论人数6.4万人次。


作为一家媒体,为一个困难群体持续发声,为这个群体改变而努力付出。


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新浪微公益

为血友病领域发出公益之声,一路陪伴,同行成长


推荐理由:


冰桶挑战大家听说过吧?那是新浪微公益,最早引进中国的。


新浪微公益始终没有停下奔忙的脚步。血友之家平台,是新浪微公益持续关注的公益组织,每遇重要时刻,他们都会第一时间提供帮助和支持。


血友病公众认知的点滴成绩,都和新浪微公益的付出密不可分。感谢新浪微公益的一路相伴与支持。


以微公益之“微”,持续为血友病群体传递大爱。



结语:以上是本次中国血友病患者组织20年大会颁奖盛典推荐理由,相信他们的付出和大爱一定让您深深地认同。


血友之家请您投出宝贵的一票。通过扫描下方二维码(或点击文末阅读原文)投票并留下您的姓名,表达您对他们的感谢!


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