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活动纪实 | 2020 HERO血友儿童健身训练营

发布时间:2020-09-22 

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敢为英雄,中国血友病的患者经历从无药可求到有科学的治疗方案,历经生死,度过无数个疼痛的夜晚,几经磨难,换来今日的“不疼”。

今天,新生代的血友病孩子们站在“2020 HERO血友儿童健身训练营”的活动会场上,摆脱轮椅,接过英雄传递的火炬,认真的跟着老师参与健身运动,为血友人的明天,一步步实现真正的“不残”而努力。

9月19日,血友之家与北京儿童医院联合主办的“2020 HERO血友儿童健身训练营”,在孩子们的期待下,火热开营。

什么是血友人该有的精神面貌?看看这支特殊的合唱团就知道了。

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血友之家红苹果合唱艺术团,一支行走在公益路上的合唱团,通过歌唱为血友病患者发声。分别为大家送上了两首歌曲《让爱传出去》以及《歌唱祖国》,对国家、政府、医生、慈善组织、爱心企业这些年给予血友病群体源源不断的“大爱”声声表达着感激之情。本次血友儿童健身训练营也在合唱团孩子们嘹亮的歌声后正式开场。

北京儿童医院吴润晖教授以及血友之家关涛老师分别进行了活动致辞,对血友病孩子们的明天表达了美好的祝愿。关涛老师就血友之家的“初心”和“使命”指出了血友之家的努力方向。血友病儿童的变化就是中国血友病患者的变化。中国血友人已经不仅是可以不残疾地活下去,更是可以成为对社会有用的人,可以回报社会的人。不辜负党和国家及社会各界对血友病的关爱。血友病的未来是充满希望的。

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北京儿童医院吴润晖教授的《血友病基础知识介绍及抑制物管理》从血友病的基本知识开始让大家重新认识了解血友病。详细介绍了预防治疗(规律性持续替代治疗)的重要性。预防治疗是血友病治疗的“基石”。同时教会了大家如何通过数据选择适合自己的个体化治疗方案。

 

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 国家药品监督管理局药品审评中心唐凌的《当我看说明书时我看些什么》教会大家通过查看说明书中:适应症、用法用量、禁忌症、不良反应、注意事项、操作手册、特殊人、用药、药理毒理、药代动力学来确定谁可以用药?怎么用?如何规避和应对风险?认真查看药品说明书是用药前非常重要的步骤。

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血友病康复治疗和家庭治疗都是患者需要掌握的必要知识。甄英姿护士长在为患者讲解了患者如何自我注射,并在现场进行了实操演练,甄护士长亲自示范,直到每一位患者成功的完成操作。


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王岩医生的《血友病儿童足底压力及步态分析》课堂,首先通过篮球运动员意外受伤,跟腱断裂的小视频告诫在座的家长们一定要时刻关注孩子进行运动时的情况还有运动后的身体反应,即使因为紧张的的心理也会导致活动时的身体不适。根据不同的步态分析进行康复锻炼,加以恢复,并在现场通过动作教学带领家长和孩子们一起学习。

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在血友病患者的一生中,有着无数次的出血,而绝大部分出血都是关节出血,很多病友们也因为在出血后的康复锻炼不及时而造成了身体的残疾。谷昊医生通过健身训练操,现场动作教学,指导患者如何做好核心力量训练,保护并稳定关节,促进关节功能的恢复,使身体更加健康,又能提高生活质量。随着锻炼完毕,也结束了这一天的血友儿童健身训练营活动。

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最后,特别感谢北京儿童医院所有医务工作者以及讲师们对于此项目的大力支持,感谢红苹果合唱艺术团的精彩表演!

 

 

 



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