联系我们
地址:北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址:北京市石景山区苹果园街道八大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号楼3405室
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:hhc@xueyou.org


一款服务于血友病患者的软件
血友新闻
当前位置:首页 > 新闻中心 > 政策播报

活动纪实 | 2019 Running Boy血友儿童冬令营

作者:血友之家办公室 发布时间:2020-02-03 

12月21日,由北京儿童医院和血友之家联合发起主办的“‘Running Boy’2019北京血友儿童冬令营”在北京首钢侨梦苑圆满举办,来自各地的患儿家庭参加了本次冬令营活动。


冬日不寒冷,歌声暖人心,在血友之家金苹果乐团与红苹果合唱艺术团的开场演出下,让活动现场迅速升温。



image.png

每一次音符的跳动,都调动着听众们的心,孩子们的歌声,在脑海中余音缭绕,直击内心深处,这支特殊的合唱团之所以能够在大众眼中变得“不特殊”,是因为这些孩子们都有一位“吴妈妈”。


image.png


来自北京儿童医院血液肿瘤中心的吴润晖主任,孩子们心中的“吴妈妈”,在开幕致辞中表达了对患儿、患儿父母的感谢、对国家的感谢,以及所有专家团队、药企等为血友病这个群体方方面面的付出,血友病才能有今天的发展,“千万溪流汇聚成大海”,祝愿孩子们拥有一个五彩斑斓的明天!



image.png


血友之家关涛老师表达了对合唱团孩子们的高度赞扬,同时作为患者以自身为例,曾经血友病患者的生存状况已成为过去,如今血友病患者的面貌焕然一新,就像台上合唱团的孩子们,可与常人无异,歌唱、奔跑、融入社会,关老师再次表达了所有人为这个群体付出的感谢之情,并为“血友人”的明天给予了美好的祝愿。


image.png


国家药品审评中心(CDE)杨志敏部长发言中表示,将更多的了解患者的需求,在孩子成长过程中,通过更好的医药,为孩子们保驾护航。


各领导、专家的发言赢得现场阵阵掌声,也让患者及患者家属们对于“血友人”的未来充满更多的期待和希望。



什么是药品的临床实验


image.png


国家药品审评中心(CDE)周明博士阐述了什么是药品的临床实验,分别从临床实验的目的、没有证实安全有效的药物如何做临床实验、新药上市的流程、价格等方面做了解答。让人们认识到参加临床实验是是为了克服疾病、探索更好的治疗,为了更多人的健康,有时也是为自己争取一线希望,像一束光,照亮自己最终也温暖他人。



吴主任现场答疑环节


image.png


针对血友病患者的个体差异性和不同情况,吴主任为现场的患者提问做了相对应的解答以及给到了相关的治疗方案。



自我注射培训环节


image.png


自我注射培训课堂必不可少,只有学会自我注射才可以更快更好的做好自我保护。在活动现场,北京儿童医院甄英姿护士长为大家进行自我注射讲解,实操演练中指导大家成功的掌握这项必备的技能,有参加过培训的小孩子,当再次拿起针头,毫不畏惧的像个“老手”,熟练的通过了这项小考验。



义诊活动在身边

健康成长放宽心




image.png

北京儿童医院孙杰主任,团委禹金蕊老师带领着青年医学生们为现场的孩子们进行口腔义诊和体格检查。




为父母搭建

与孩子沟通桥梁的人



儿童的心理建设在孩子的成长过程中至关重要,活动当天,我们的老朋友,来自北京市社会心理联合会的那立新老师,带领孩子们一起走进她的心理关怀“工作坊”。


image.png


通过小游戏,绘画等活动,让孩子们充满底气,懂得感恩父母,让不善言辞的父亲也会对孩子大声的说出“我爱你”。


科学健身

天天酷跑



image.png


国家运动处方师白靖老师带领孩子们一起做血友儿童健身运动,并向大家讲解了不同的动作练习可以让康复运动更加系统化。


春播秋收东暖心,希望这些被上帝咬过一口的“小红苹果们”可以健康快乐的成长,曾经的疼痛终将化作温柔的对待,温暖这个世界。


最后,特别感谢北京儿童医院所有医务工作者和讲师们、以及国家药品审评中心(CDE)对本次活动的支持。


image.png


关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地址:北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址:北京市石景山区苹果园街道八大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号楼3405室
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号-1
技术支持:博搜网络