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2019年“舒写未来,乐享自由”——血友病宣教活动圆满举行

发布时间:2019-05-30 

     5月25日,由北京儿童医院和血友之家联合开办的“舒享未来,乐享自由”主题的血友病疾病认知宣教活动,在天泰宾馆隆重举行。

  本次活动,旨在关注血友病孩子的身心健康,宣传有关血友病的正确认知,传授健康、安全的锻炼方法。

  血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。血友病的儿童在日常生活中特别容易出血,且难以止住,无法像其他孩子一样奔跑跳跃、嬉闹玩耍,导致他们在同龄人中常常被孤立,这个特殊的人群需要社会各界共同的关注。

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上午8点,工作人员在签到处就位开始引导嘉宾和孩子们签到,并亲手画下了属于自己的笑脸。

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上午9点,活动在血友之家两位小朋友的朗诵下正式的拉开了帷幕。

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             这是一支“先打针,才能上台歌唱的合唱团”,有人说他们,是中国版的“放牛班的春天”。这支合唱团之所以特殊,是因为团里的孩子是由血友病儿童和志愿者儿童共同组成,年龄在6-14周岁,目前共有团员35人。

             “红苹果合唱团”在现场为大家带来《最好的未来》和《歌唱祖国》两首歌曲,通过天籁一般的歌声唱出血友病人的精神,去唤醒血友病患者心中最初的梦想。

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                 血友病孩子心目中的偶像“神笔小佳良”也来到现场,从小具备过人的绘画天赋,在没有老师的教导下,坚持绘画创作,走自己的独特画风,成功的自成一派!小佳良将在活动现场创作出炉的两幅写意风画作,分别赠予血友之家关涛老师和北京儿童医院吴润晖教授。

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关涛老师对本次活动进行开幕致词!

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北京儿童医院的吴润晖主任带着大家回顾了血友病诊治的发展历程,从血友病没有治疗,到凝血因子替代治疗,从按需治疗到预防治疗。从血源性因子到基因重组凝血因子治疗,进而到基因治疗。血友病从昨天的死亡威胁,到今天可以有效治疗,再到明天我们有更好的“治愈”感受。从治疗药物,到治疗方法,应证了从“不死”,到“不疼”,今后我们可以实现“不残”的跨越。

 当下出血治疗中每次出血的早期治疗是非常关键的,将尽可能减少并发症的发生。在出血之前,做好预防治疗十分重要,预防治疗的优点:减少关节出血和自发性出血的风险;减少关节损伤和病变,能够参加体育和其他活动;生活质量提高,参与社会活动,减少误工、误学。

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北京儿童医院的王岩医生,针对血友病人的健身训练,给到了很全面的前期准备及训练过程中的知识讲解。采取预防治疗,科学有效的锻炼动作,以及护具的辅助是十分重要的。

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谷昊医生带领全场的孩子们一起跳健身操,充满趣味的动作让孩子们兴奋的跟着谷昊大哥哥认真学习每一个动作,很多家长也参与其中,浸入这片欢乐的海洋。

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  国家运动处方指导师白靖老师,对现场的小朋友进行了健康技能实操指导。

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心理咨询师那立新老师现场随机抽取四位小朋友进行了暖心的互动,并鼓励小朋友敞开心扉!

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随后小朋友们参加了现场准备的亲子飞行棋游戏。四个小队的孩子们通力协作,向胜利的终点发起冲击。

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 游戏区内还为孩子们设立了体感游戏区,让孩子们跟着游戏画面来运动,体验不一样的乐趣!

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全体小朋友和家长一起绘制心中最美的家园,血友孩子们的未来也会像画中的世界那样五彩缤纷。

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至此,本次活动圆满结束!

最后,特别感谢北京儿童医院所有医务工作者和讲师们、以及罗氏公司对本次活动的支持。


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