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2019年世界血友病日主题宣传活动——陕西站圆满结束

发布时间:2019-05-17 

人间最美4月天,4月是温暖而充满希望的。


 2019年4月24日西安大兴医院大楼一行红色字幕吸引着过往的行人:“伸出援手,关心的第一步,2019年世界血友病日主题宣传活动-陕西站”。

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参会人员在签到,由陕西血友之家十地市负责人组成的工作人员在帮助签到人员扫描血友之家APP软件。

 参加本次活动的有专程从北京赶来的“中国血友之家关涛会长、西安市交通大学第二附属医院骨二科李浩鹏主任、西安市血液病研究所、西安市中心医院血液科谢佳主治医师和刘峰大夫、西安大兴医院柴春雨院长助理和儿科王玲主任。

 还有来自陕西省十地市的血友病患者及家属。这是一群罕见病中人数最多的人群,是一群对未来充满希望的人。那些稚气未脱的孩子、青春洋溢的年轻人、拄着拐杖的中年人,还有白发苍苍坐着轮椅的老者,他们虽经历过病痛的折磨,但一个个脸上却依然洋溢着对未来的希望,流露出对政府医保政策逐年向好的感恩之情。


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 会议在“陕西四叶草公益中心理事、陕西血友之家负责人”庞月琴女士的主持下拉开序幕。

 庞会长感谢了关涛老师亲临,感谢了医务人员的默默综合关怀血友群体。同时感谢了在坐的每一位,对自己一如既往的信任、支持和依赖。

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 几乎能容纳200人的会场座无虚席。

 春回大地,爱在人间。

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血友之家关涛理事长致辞。关老师热情洋溢的为大家讲解了血友之家的20几年的里程,从一无所有到现在有多品种药物,医保政策的覆盖,有关血友病的医、药、钱三大问题,并介绍了目前世界上领先的对于血友病药物的研发情况,展望了人类将通过基因药物在未来5到10年的时间里有望治愈血友病,使血友病患者回归社会,使折翼的天使们重返蓝天。关老师的分享鼓舞了在场的所有人,现场情不自禁的响起一阵又一阵掌声。

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关老师为大家勾画了美好的蓝图,精神食粮,鼓舞人心,使得血友对未来美好生活充满希望,感叹关老师的精神世界之强大,身为血友病患者,肩负着全国血友病人的的希望,为改变全国血友病人的生活质量奋斗终身的精神,感动着大家,为关老师喝彩!

 在坐的每一位目不转睛,被关老师的话语深深吸引和打动。

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西安大兴医院柴院长助理致辞,柴院长感谢血友病专家光临本院,并表示大兴医院加入血友病诊疗团队,为血友病患者提供治疗和服务,并且介绍了大兴医院的性质、医院规模和技术力量。

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西安市中心医院血液科、西安市血友病研究所刘锋大夫以:《血友病的概述》,展开话题,系统的讲解了血友病的概述、血友病的诊疗现状、血友病的预防治疗等,提倡预防治疗的重要性,预防治疗可以使血友病患者过上健康人的生活。

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西安交通大学第二附属医院骨二科李浩鹏主任以《血友病骨科围手术期处理》展开话题。

 血友病患者需要多学科协助,包括骨科。分别讲解了滑膜切除术、关节融合术、关节置换术、切除假瘤术、感染清除软组织修复术。


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 提问互动环节,大家几乎把李主任围起来了,提问者络绎不绝,李主任逐一耐心解答,场面感人。

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 刘大夫虽然年轻,却有着丰富的治疗血友病的知识和经验,逐一耐心解答。

 关涛老师宣讲:血友之家APP软件,关老师讲解的血友之家APP软件的重要性、APP软件的各种功能、如何使用等。

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关老师表示:有生之年完成规划的血友病事业美好蓝图。关老师慷慨激扬的话语再次赢得掌声一片!

 庞会长以:爱在陕西,情系血友,为题目展开话题,体统的分析了:现状、门诊特种病、门诊慢性病、门诊特种慢性病、民政救助,慈善援助、多方支付的模式,倡导只有门诊特种病才能为血友保驾护航。

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 庞会长宣布了23日全省各地市负责人会议的内容,会上公开选举并确定了陕西血友之家副会长两名,分别是高虎强(同时也是榆林血友之家负责人)、张广萍(同时也是铜川血友之家负责人),年轻的助理:李钰锟。并且公布了各地市负责人名单,安康张红、汉中李玮、渭南武卖花、宝鸡曹朝阳、咸阳宁艳玲、延安高东,商洛负责人临时有事缺席。再次强调各地市负责人肩上的责任和使命,必须具备的奉献精神,带领大家共同奔往理想的生活,同时也呼吁各地市血友要和各地市负责人保持联系,共创未来。

 23日陕西血友之家各地市负责人工作会议,中国血友之家田燕执委亲临。

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 负责人工作会议由副会长同时又是榆林负责人的高虎强主持,各地市负责人逐个分享业绩。


 会议虽然已经结束了,第二天大兴医院大楼的灯闪依然像花朵一样绽放:伸出援手,关心的第一步,2019世界血友病日主题宣传活动-陕西站。最后,感谢武田中国对此次陕西活动的支持!



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