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“七年与七天”医治唇腭裂血友儿童的坦荡人生 ——记血友之家联合北京儿童医院救治唇腭裂血友病患儿雀伟

作者:血友之家办公室 发布时间:2018-02-08 

雪山脚下的唇腭裂玻璃娃娃

   拿到小雀伟照片的那一刻,我们有一点震惊。想要记住这个孩子真的很简单,他有一双水汪汪的大眼,干净明亮。然而,同样让我们容易记住他的,是那道深深的“沟壑”,刻在他的原本漂亮的脸上,从左侧唇部,直到上颚深处,触目惊心的唇腭裂。

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雀伟资料里寄来的照片

    “小雀伟在学校很懂事,尊敬老师,和同学们相处和睦,就是由于生病(唇腭裂), 讲话声音模糊,令人很心痛。”班主任口中的小雀伟,来自云南丽江玉龙县,今年7岁,是个傈僳族男孩。在小雀伟出生仅6个月大时,他的父亲就因病去世了。小雀伟的母亲没有读过书,靠着种土豆和药材,艰难的把小雀伟抚养长大。雀伟家中还有年迈的爷爷奶奶是特困户,一家四口紧靠妈妈起早贪黑下地的微薄收入,打点着生活。

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雀伟与单亲妈妈

    “一边是孩子他爸的病危通知书,另一边是孩子的嘴无法喂奶,边喝边漏,孩子被呛得哇哇直哭”。回想起那段绝望的时光,雀伟的妈妈一边对我们说,一边抹着眼泪。雀伟一生下来就被诊断出“左侧完全性唇腭裂”,确诊后不久,他的父亲因肾癌撇下了这对母子而去。因雀伟父亲的病,一家人负债累累,无力给小雀伟做任何治疗或手术。“也有好心人想帮过我们,雀伟小时候,有个志愿者找到我们,一直帮助我们联络医院想给他看病,都已经到四川的医院准备做手术了,才发现孩子除了唇腭裂外,竟然还有血友病!”。

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同时患有血友病的小雀伟

    由于血友病的缘故,雀伟的唇腭裂手术变得十分危险。因为一旦发生出血就会流血不止下不了手术台。所以绝大部分医院是不能为雀伟这样的血友病儿童做唇腭裂修复术的。即使是可以做,手术的整体花费也会非常高。手术的前中后期,都需要极其昂贵的“凝血因子”来保驾护航。雀伟的情况非同一般,是非常严重的左侧完全唇腭裂,且已经错过了最佳治疗期,加上他的唇腭裂比较复杂,医生说或许需要两场手术或许才能完成缝合,还要考虑到血友病出血、治疗出现抗体等风险,后续的康复也会是比较漫长的一个过程。

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有梦想爱唱歌的小雀伟

    小雀伟来自美丽的云南丽江,他的家就住在玉龙雪山脚下。身为“盐不吃不行,歌不唱不行”的傈僳族一员,小雀伟非常喜欢唱歌和跳舞。可因为唇腭裂,他唱不了歌,甚至连发音都很吃力......每每听到山民们放声高歌时,小雀伟总是支着耳朵听着,滴溜溜的大眼中充满了期盼。

    当我们问到孩子最大的愿望时,小雀伟告诉我们说,他最大的愿望就是能做手术,因为他想给妈妈唱一支歌。

山重水复与柳暗花明

    8月的一个清晨,嫣然天使基金的彭老师联系到血友之家,说是有这样一个血友病合并唇腭裂的孩子,在志愿者的帮助下找到嫣然寻求救助。但是嫣然基金会不了解血友病,无力帮助这个孩子,只得转介给血友之家希望可以通过血友之家帮助到他。

    此后,我们便联系认识了小雀伟和雀伟妈妈。在全面了解这个孩子的故事和家庭情况后,我们第一时间咨询了北京儿童医院血液科与颌面外科。北京儿童医院血液科吴润晖主任、颌面外科于国霞主任表示可以接收这个孩子,并会尽全力医治。手术的医院有了着落,接下来要解决的就是凝血因子药费和手术费用的问题。我们估算了一下,手术前后花费大约要十几万。

    回想起2011年夏天,血友之家曾救助过山东莒南县一例腭裂血友病患儿,帮助9岁的重度血友病男孩儿小守浩完成了腭裂修复手术。今天的小守浩简直是天翻地覆的变化,他不仅在完成手术后学会了说话,今天还可以朗诵课文。十几万元,可以改变一个唇腭裂血友病孩子一生的命运!血友病其实并不可怕,只要能够完成唇腭裂手术,相信小雀伟也可以像健康孩子一样去学习生活,快乐成长!

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血友之家曾救助的腭裂血友小守浩

    因此,血友之家没有任何犹豫,我们收集素材,整理好文案材料介绍,联合中国妇女发展基金会,第一时间在支付宝公益平台发起了“拯救唇腭裂玻璃娃娃” -贫困唇腭裂血友病儿童雀伟救助项目。项目在短短的三个半月内,就筹集到了来自社会爱心人士捐助的救助善款十余万元,这些善款都将用于支持小雀伟完成唇腭裂修复术期间所需的检查费、住院费、手术费、凝血因子等治疗花费。

    善款到位后,我们把这个好消息通知了雀伟妈妈,电话另一边雀伟妈妈流下了激动的泪水,1月29日妈妈、姐姐和小雀伟一行三人从远在云南的玉龙雪山脚下,来到了北京。

“暖化”的北京三九天

    1月的北京,是三九天穿裙子,美丽又“动(冻)人”!雀伟抵达北京的时间是12月29日,恰逢元旦假期前夕。志愿者接到了小雀伟一家,并帮助雀伟找到了温暖的住处,还帮助他们买了晚饭和第二天的早点。

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安全抵达宾馆的小雀伟和妈妈

    原本我们计划在第二天一早,带着雀伟一家参加血友之家和北京儿童医院联合举办的血友儿童冬令营活动。但是我们发现雀伟、雀伟妈妈和姐姐,一行三人每人只穿着一件单衣,就来到了寒风刺骨的北京。于是在他们到达北京后的第一个晚上,我们先做了一件事,帮助雀伟一家征集御寒的衣服!我们在冬令营群里发出通知不久,就有许许多多血友儿童家庭的孩子和妈妈们,以及儿童医院的医护人员联系到我们,表示第二天冬令营帮助他们一家带羽绒服和棉衣棉鞋。短短20分钟内,北京的三九天就被大家的“爱”暖化了。

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微信群爱心征集

    第二天的冬令营,小雀伟和其他小血友一样,玩的学的非常开心,收获满满!雀伟妈妈和姐姐也学习到很多关于血友病的知识,由于云南偏远山区信息闭塞,她们从来没有听过任何关于血友病的讲座和知识培训,对血友病一直是一知半解的,这次能赶上参与我们的冬令营活动,对小雀伟一家来说也算是意外收获了!

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小血友“钰鑫”的妈妈教授雀伟妈妈注射因子

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小雀伟与书法老师写“福”

    冬令营的尾声,小雀伟和其他血友病孩子一起写下“福”字儿,祈福2018新的一年福气满满!

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血友儿童冬令营大合影

使霹雳手段,怀菩萨心肠

    1月2日元旦假期后上班第一天,早晨8点,我们带着小雀伟一家来到了北京儿童医院,开始了他的唇腭裂治疗之路。在北京儿童医院颌面外科于国霞主任诊室里,于主任在仔细检查了小雀伟的唇腭裂后,认为一台缝合手术难度是比较大的,雀伟的情况非常有可能需要分成两台手术才能完成修复,于主任安排了孩子术前检查,并帮助孩子协调好了病房。

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于国霞主任为小雀伟的唇腭裂进行检查

    在北京儿童医院血液科血友病专家吴润晖主任的诊室里,吴主任仔细询问了雀伟确诊血友病的经过,之前注射因子的情况等详细信息系,并开具了术前的因子浓度检测、抗体检测、病毒检测等化验。

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吴润晖主任为小雀伟的血友病诊断开具化验

    在医院的治疗室抽血时,坚强的小雀伟没有哭,常年负责血友儿童护理的护士长甄英姿老师,还特地捐赠了小雀伟一套图书,看!有爱的甄妈妈和小雀伟笑的多开心!小家伙或许从来没想过,原来看病是一件如此美好的事情!!!

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抽血时坚强的小雀伟

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甄老师为小雀伟捐赠图书

    建卡、加号、开单子、缴费、取药、抽血、心电、B超、X光、取化验结果......在儿童医院楼上楼下,我们的项目主任刘政为孩子跑的满头大汗。完成所有检验项目小雀伟再次确诊为血友病甲型因子含量只有16.8%,拿到结果后,小雀伟很快住进了病房。坐在病床上的小雀伟笑的很开心,一点都看不出不紧张的样子,他是坚强的小男子汉!我们和雀伟的家人都暂时松了一口气,接下来就等待择机手术安排了。

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病床上坚强的小雀伟笑容满面

    功夫不负有心人,1月4日在雀伟住院仅两天后,血友之家就接到电话通知,手术定于上午11点。10点30分,医护人员为雀伟的手术做好了准备,并提前输注了足量的凝血因子,北京儿童医院颌面外科于国霞主任为小雀伟主刀手术。术中,于主任精湛的医术发挥的淋漓尽致,在为小雀伟缝合伤口时精准而快速的飞针走线,加上术前由血液科吴润晖主任与唐凌医生联合给出的凝血因子止血方案保驾护航,雀伟以极少的出血完成了整台手术。 

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    从上午11点到下午5点30分,历经过了6个多小时漫长而焦急的等待,小雀伟终于从手术室推了出来。虽然手术时间很长,难度也相当大,但好消息是于主任告诉我们,克服万难这台手术做的非常的成功!仅一台手术就完成了唇裂、腭裂两处缝合,小雀伟经过这一次手术即可康复!可谓重获新生! 

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手术台上于主任精湛的医术

    术后,小雀伟回到了病房,在医护人员的精心看护下他恢复的又快又好。血友之家也给小雀伟送来了救助申请表,指导妈妈和姐姐填写。本次手术前后所有治疗、检查、手术的费用等治疗相关的费用均由血友之家为其垫付和承担。

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口腔科病房护士精心照料

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血友之家为雀伟带来救助申请表

    7天后,小雀伟拆线出院了!当孩子摘下胶布的那一刻,所有人都为之惊叹,连雀伟妈妈和姐姐都在问,天哪,这还是小雀伟么?!

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小雀伟术前、术后对比图

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拆线当天和拆线一周后的小雀伟

    每个人都忍不住赞叹,这孩子长得真得漂亮!北京儿童医院于国霞主任缝合的手艺真是太棒了!外观上几乎看不出来任何痕迹,短短7天的时间里,小雀伟在大家的帮助下如再造一般重获新生!一周后的门诊复查,小雀伟给北京儿童医院血液科吴润晖主任、唐凌医生和血友病诊疗团队,以及口腔科于国霞主任和口腔科医护团队送来了锦旗。锦旗上书金光闪闪几个大字:“妙手回春治腭裂恩同再造,菩萨心肠医血友坦荡人生!”是啊,没有霹雳手段,怎怀菩萨心肠!为北京儿童医院口腔科、血液科全体医护高超精湛的医术和大爱点赞!

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小雀伟为血液科、口腔科送来锦旗

让爱与希望照进梦想

    由于小雀伟的伤口创面比较大还没有完全愈合长好,出院后小雀伟仍需要留在北京儿童医院治疗、观察一段时间。每日他们要到北京儿童医院治疗室输注凝血因子进行预防治疗,防止伤口渗血。现在小雀伟是甄护士长每天下班前“特殊”照顾的最后一个病人。为了帮助孩子伤口尽快愈合,在每天打完针后,甄护士长还会帮孩子配好吴主任开的漱口药,装到针管里指导家长操作,让她们带回去帮孩子漱口。

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雀伟输注凝血因子

    小雀伟这次来北京还有个梦想,希望可以看看天安门、鸟巢,就在小雀伟出院三天后,血友之家和北京儿童医院志工部志愿者邢老师,带着雀伟一家来到北京天安门前,小家伙热情高涨,走走就说拍照,我们跟他说你可以摘下口罩,露出你的笑容。妈妈和姐姐看到小雀伟这么高兴脸上也是满满的笑容。今天的北京天空格外的蓝,阳光照在我们身上,从心里散发着温暖。由于小雀伟刚刚出院,又这样跑跑停停,身体有些超负荷,我们和妈妈商量后,决定暂时结束今天的行程,但答应小雀伟,等待他的伤口完全愈合后,再带他去看鸟巢,还会带孩子去血友之家红苹果合唱团上一节“声乐课”,帮助他实现给妈妈唱歌的梦想!在往回走的路上,我问小雀伟“你觉得北京好吗?”他咿咿呀呀的回答,妈妈和姐姐给我当翻译,他说“好”,我说“你回家一定要好好学习,这样你就可以考到北京来上学了”,我还和他们讲了一个发生在身边的故事,今天我用这个励志故事告诉雀伟,只要你有梦想肯努力就一定会成功。

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第一次看到天安门的兴奋

    我们还答应小雀伟,等待他的伤口完全愈合后,带孩子去血友之家红苹果合唱团上一节“声乐课”,帮助他实现给妈妈唱歌的梦想!出院两周后,小雀伟上颚也顺利拆线了,伤口愈合的特别好。血友之家红苹果合唱艺术团的家长驱车接小雀伟,来到了我们红苹果合唱团排练的场地。红苹果合唱团杨尚朋老师亲手指导小雀伟发音试唱,练习哼鸣。虽然雀伟还不能完全张大嘴巴,但从他的哼鸣中可以听出,不愧是傈僳族强大的基因,孩子的音准和音色都非常美,杨老师还夸奖小雀伟是个练合唱的好苗子。红苹果的孩子们和雀伟一起快乐的歌唱,在一旁雀伟的妈妈脸上露出了幸福的笑容。

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    2月3日,在小雀伟来到北京整1个月后,他们一家踏上了返程的飞机。志愿者将小雀伟一家送到首都机场,带着所有人对孩子满满的爱与祝福,飞机平稳起飞,飞往美丽的云南,飞往雀伟的家乡。

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    “,是一个神奇的数字,它常常代表一个轮回,又寓意着完美和极致。七天时间里,小雀伟在大家的帮助下,完成了迟到七年的手术。这再次印证了血友之家关涛老师常说的那句话:每个血友病的孩子其实都充满希望,只要给他们一点关爱,他们就会拥有最好的未来!

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    谨代表血友之家,感谢所有帮助雀伟筹集善款的爱心人士,感谢北京儿童医院血液科吴润晖主任、唐凌医生及全体血友病诊疗组成员十几年如一日对血友病儿童的付出与关爱!感谢北京儿童医院口腔科于国霞主任与所有口腔科医护人员,你们用精湛的医术和仁爱的心赢得病人的掌声与喝彩!感谢北京儿童医院护理科甄英姿老师用细致入微的精心呵护温暖着孩子,感谢北京儿童医院宣传中心为拍摄记录救助雀伟的全程提供的便利,感谢北京儿童医院志工部邢程老师帮助我们拍摄记录照片和带孩子去看天安门过程中的鼎力协助。感谢ofs志愿者团队对雀伟的帮助!感谢在曾在关爱血友病患者的过程中付出努力和汗水的每一个人!

    因为有爱,所以血友病的孩子大步流星,踏上坦荡人生!


版权:本文由血友之家整理编辑,版权血友之家所有。

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