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血源性凝血因子供应极度短缺部分省市发生“断药”情况
2013-05-21
2013年以来,各地相继发生血源性凝血因子供应短缺的情况,特别是春节后的供应短缺形势更趋严重。很多省级血友病诊疗中心发生断药情况,这一情况已严重威胁到血友病患者的基本治疗与生命安全。基于上述紧急情况,血友之家向国务院、国家卫生和计划生育委员会,国家人力资源和社会保障部,国家食品药品监督管理总局,国家发展和改革委员会,国家民政部,国家科技部提出恳请,希望能尽快加以解决。 关于改善血友病治疗用药 短缺及相关情况的恳请 尊敬的李克
有这样一群人,他们的精彩与无奈
2013-05-12
有这样一群人,他们如同玻璃般的脆弱,一个微小的伤口都有可能让他们出血不止,丧失生命。他们是血友病患者,血友病是凝血功能出现障碍的一种罕见疾
2013年世界血友病日圆桌座谈会
2013-05-07
为响应《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》、迎接2013年世界血友病日,血友之家罕见病关爱中心与诺和诺德(中国)制药有限公司于2013年4月16日联合举办,“缩小差距——改变血友病”暨2013年世界血友病日圆桌座谈会。到会的有:政府、专家、患者组织以及诺和诺德基金会,回顾了近年来在国家号召下血友病关爱事业所取得的成就,讨论了进一步推进血友病综合医疗服务、医保支付情况,以及提高公众对血友病的认知的前景。会
2013年世界血友病日央视报道
2013-04-23
2013年中国血友病日主题:完善治疗体系,人人享有治疗 预防治疗 降低血友病儿童致残率 世界血友病日:九成患者未接受正规治疗
2013年世界血友病日主题:世界血友病联盟50年致力于 人人享有治
2013-04-08
2013年中国血友病日主题:完善治疗体系,人人享有治疗 4月17日,2013世界血友病日 An estimated 1 in 1,000 women and men has a bleeding disorder. However, 75% still receive very inadequate treatment or no treatment at all. 据估计,每1000人中就有1人患有出血性疾病。但有75%的患者仍然无法得到充分治疗,或者根本得不到治疗。 Together, we can work towards a day when treatment will be available for all around the world. 通过共同努
关于做好2012年版《国家基本药物目录》实施工作的通知
2013-03-15
卫药政发〔2013〕16号 各省、自治区、直辖市卫生厅局、食品药品监管局、中医药局,新疆生产建设兵团卫生局、食品药品监管局: 根据国务院深化医改工作安排和卫生部等有关部门印发的《国家基本药物目录管理办法(暂行)》(卫药政发〔2009〕79号)等相关文件规定,由国家基本药物工作委员会会议审议通过,并报经国务院同意,2012年版《国家基本药物目录》(以下简称2012年版目录)已正式发布。现就做好2012年版目录实施工作的有关事项通知如下: 一、充分认
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