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2018年世界血友病日系

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血源性凝血因子供应极度短缺部分省市发生“断药”情况

2013-05-21

2013年以来，各地相继发生血源性凝血因子供应短缺的情况，特别是春节后的供应短缺形势更趋严重。很多省级血友病诊疗中心发生断药情况，这一情况已严重威胁到血友病患者的基本治疗与生命安全。基于上述紧急情况，血友之家向国务院、国家卫生和计划生育委员会，国家人力资源和社会保障部，国家食品药品监督管理总局，国家发展和改革委员会，国家民政部，国家科技部提出恳请，希望能尽快加以解决。关于改善血友病治疗用药短缺及相关情况的恳请尊敬的李克

有这样一群人，他们的精彩与无奈

2013-05-12

有这样一群人，他们如同玻璃般的脆弱，一个微小的伤口都有可能让他们出血不止，丧失生命。他们是血友病患者，血友病是凝血功能出现障碍的一种罕见疾

2013年世界血友病日圆桌座谈会

2013-05-07

为响应《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》、迎接2013年世界血友病日，血友之家罕见病关爱中心与诺和诺德（中国）制药有限公司于2013年4月16日联合举办，“缩小差距——改变血友病”暨2013年世界血友病日圆桌座谈会。到会的有：政府、专家、患者组织以及诺和诺德基金会，回顾了近年来在国家号召下血友病关爱事业所取得的成就，讨论了进一步推进血友病综合医疗服务、医保支付情况，以及提高公众对血友病的认知的前景。会

2013年世界血友病日央视报道

2013-04-23

2013年中国血友病日主题：完善治疗体系，人人享有治疗预防治疗降低血友病儿童致残率世界血友病日：九成患者未接受正规治疗

2013年世界血友病日主题：世界血友病联盟50年致力于人人享有治

2013-04-08

2013年中国血友病日主题：完善治疗体系，人人享有治疗 4月17日，2013世界血友病日 An estimated 1 in 1,000 women and men has a bleeding disorder. However, 75% still receive very inadequate treatment or no treatment at all. 据估计，每1000人中就有1人患有出血性疾病。但有75%的患者仍然无法得到充分治疗，或者根本得不到治疗。 Together, we can work towards a day when treatment will be available for all around the world. 通过共同努

关于做好2012年版《国家基本药物目录》实施工作的通知

2013-03-15

卫药政发〔2013〕16号各省、自治区、直辖市卫生厅局、食品药品监管局、中医药局，新疆生产建设兵团卫生局、食品药品监管局：根据国务院深化医改工作安排和卫生部等有关部门印发的《国家基本药物目录管理办法（暂行）》（卫药政发〔2009〕79号）等相关文件规定，由国家基本药物工作委员会会议审议通过，并报经国务院同意，2012年版《国家基本药物目录》（以下简称2012年版目录）已正式发布。现就做好2012年版目录实施工作的有关事项通知如下：一、充分认

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