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与关涛聊血友病——专

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与关涛聊血友病——病

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助力血友病患者规范治疗提升其生活质量

2017-07-04

作为医疗界别的全国人大代表，亦是血液病专家，来自山西医科大学第二医院血液科主任杨林花教授已连续3年向全国人大提交“关于加强血友病患者社会保障问题”等方面的建议，呼吁社会各界关注该群体，帮助他们回归正常生活。不足10%患者接受规范治疗，诊疗水平有待提升目前，我国血友病患者约有13万人，但是目前明确诊断者仅为10%左右。自2009年我国血友病登记管理中心成立至今，登记在册的血友病患者不足一成，与实际患者人数有着明显的差距，同时这就意味着

国家人社部新版药品目录（2017年版）

2017-07-04

人力资源社会保障部关于印发国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）出台，增加乙型血友病患者用药，调整甲型血友病患者用药限制。人力资源社会保障部关于印发国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）的通知人社部发〔2017〕15号各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团人力资源社会保障厅（局），福建省医保办：《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2009年版）》印发以来，各级人力资源社会保障部门认真

将基因重组人凝血因子IX、基因重组人凝血因子VIIa纳入医保的呼吁

2016-11-29

我们呼吁将乙型血友病患者用药，基因重组人凝血因子IX 抗体血友病患者用药，基因重组人凝血因子VIIa 纳入到国家医保药品目录我们需要您的支持一起改变血友病，创造他们的精彩生活

《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》建议

2016-08-25

↓↓↓国家人社部《城乡基本医保药品目录》血友病患者建议信息采集数据省份分布比例图患者和家属比例图血友病类型比例图建议选择占比图

拜耳公司给血友之家的一封公开信

2016-08-08

近悉，拜耳公司主动召回两国内两批次的重组凝血因子Ⅷ（拜科奇），就此事血友之家多次向拜耳公司沟通，了解相关情况。 2016年8月4日获得拜耳公司的书面回复。从国家卫生和计划生育委员会获悉，此次召回为拜耳公司主动召回，召回原因为“稳定性”问题。

关于北京协和医院短期停做滑膜手术的通知

2016-04-25

各位患者朋友，由于磷32（同位素）供应商内部调整，短期内不能供应药物，因此北京协和医院血友病滑膜手术将暂停一段时间，待供应商恢复供药后再通知大家。对给各位患者带来的不便，表示歉意。请暂时不能做滑膜手术的各位血友咨询当地医生，选择合适的替代治疗方案。望各位朋友互相转发告知，期间有准备做滑膜手术的患者朋友，请随时关注血友之家和协和的微信及网站的恢复通知。

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