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“七年与七天”医治唇腭裂血友儿童的坦荡人生 ——记血友之家联合北京儿童医院

2018-02-08

雪山脚下的唇腭裂玻璃娃娃拿到小雀伟照片的那一刻，我们有一点震惊。想要记住这个孩子真的很简单，他有一双水汪汪的大眼，干净明亮。然而，同样让我们容易记住他的，是那道深深的“沟壑”，刻在他的原本漂亮的脸上，从左侧唇部，直到上颚深处，触目惊心的唇腭裂。雀伟资料里寄来的照片 “小雀伟在学校很懂事，尊敬老师，和同学们相处和睦，就是由于生病（唇腭裂），讲话声音模糊，令人很心痛。”班主任口中的小雀伟，来自云南丽江玉龙县，今年7岁，是个

血友新春联谊活动通知

2018-01-29

为帮助广大血友病患者和家属进一步了解掌握血友病知识，提升规范治疗认识，了解血友病最新医保政策进展，促进相互学习经验交流。血友之家联合北京协和医院，2月3日在北京共同举办血友新春联谊活动。

最好的未来—血友之家红苹果合唱艺术团参与浙江卫视《小儿大医生》录制

2018-01-29

为了血友病关爱事业发展，红苹果已成为新生代中国血友病儿童的一杆大旗。虽然他们也是血友病的孩子，但他们心中有爱，有希望。他们愿意站出来用自己的声音告诉世人，血友病不可怕！血友之家红苹果合唱艺术团像一个大家庭一样。2017年，第18次演出活动，完美收关！红苹果的孩子们你们最棒！完整节目视频请复制右边链接进入：https://v.qq.com/x/cover/73i4t1eaz56iti0.html?ptag=baidu.aladdin.variety

“红苹果合唱团”受邀参加第四届中央人民广播电台“京城好医生”颁奖盛典

2017-12-19

2017年12月14日，第四届中央人民广播电台“京城好医生”推荐活动颁奖盛典在北京圆满落幕。“京城好医生”、“大国名医”、“医者先锋”、“科普好声音”、“科普金指尖”、“金牌伯乐”6大奖项隆重揭晓。血友之家“红苹果合唱团”也受邀参加第四届中央人民广播电台“京城好医生”颁奖盛典直播，表演歌曲《最好的未来》、《我们的田野》。在本次颁奖盛典上，被血友病的孩子们称为：吴妈妈的首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖主任也来到了现场，和我

罗氏药物 Hemlibra 获FDA批准，成为20年来首个用于治疗体内出现抑制物的A型血

2017-11-20

○ 这是近20年来首个获FDA批准的用于治疗体内含有VIII因子抑制物的A型血友病的新药。○ 两项大型关键临床试验HAVEN 1和HAVEN 2表明，Hemlibra可显著降低成人和儿童患者的出血率。○ 同时，Hemlibra也是唯一可以每周一次皮下注射的药物。瑞士罗氏集团今日宣布，旗下药物 Hemlibra®（emicizumab-kxwh）已获美国食品药品监督管理局（FDA）批准，用于体内已产生VIII因子抑制物的A型血友病成人和儿童患者的常规预防治疗，以防止或减少出血事件。大约三分之一

“助力血友儿童，让奔跑不再是奇迹”8·2拜耳志愿者日活动

2017-08-03

8.2是拜耳志愿者日，志愿者们带领血友小朋友参观了解拜耳，一起探索科学的奥秘，玩科学对对碰。还进行了慈善拍卖，全国13个城市拜耳员工参与，最终通过线上答题跑步+上海站拍卖的形式，来助力血友儿童，让奔跑不再是奇迹！共筹集善款超过12万余元。红苹果合唱艺术团来到了北京拜耳总部参观和志愿者一起做游戏，通过游戏学习到知识，小朋友们还通过实验，调兑出牛奶、可乐、橙汁、冰红茶，在这里调度过了愉快的一天。小团员与拜耳领导同切蛋糕未来的正义使者

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