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重磅官宣！国家医保药

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第二届中国患者组织经

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血友之家和关涛老师在

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自我注射规范操作教学

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活动纪实 | 2019 “新

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儿童血友病诊疗规范（

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北京协和医院血友病多

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血友病关节手术主题讲

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将基因重组人凝血因子IX、基因重组人凝血因子VIIa纳入医保的呼吁

2016-11-29

我们呼吁将乙型血友病患者用药，基因重组人凝血因子IX 抗体血友病患者用药，基因重组人凝血因子VIIa 纳入到国家医保药品目录我们需要您的支持一起改变血友病，创造他们的精彩生活

《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》建议

2016-08-25

↓↓↓国家人社部《城乡基本医保药品目录》血友病患者建议信息采集数据省份分布比例图患者和家属比例图血友病类型比例图建议选择占比图

拜耳公司给血友之家的一封公开信

2016-08-08

近悉，拜耳公司主动召回两国内两批次的重组凝血因子Ⅷ（拜科奇），就此事血友之家多次向拜耳公司沟通，了解相关情况。 2016年8月4日获得拜耳公司的书面回复。从国家卫生和计划生育委员会获悉，此次召回为拜耳公司主动召回，召回原因为“稳定性”问题。

关于北京协和医院短期停做滑膜手术的通知

2016-04-25

各位患者朋友，由于磷32（同位素）供应商内部调整，短期内不能供应药物，因此北京协和医院血友病滑膜手术将暂停一段时间，待供应商恢复供药后再通知大家。对给各位患者带来的不便，表示歉意。请暂时不能做滑膜手术的各位血友咨询当地医生，选择合适的替代治疗方案。望各位朋友互相转发告知，期间有准备做滑膜手术的患者朋友，请随时关注血友之家和协和的微信及网站的恢复通知。

2016年世界血友病联盟大会将在美国奥兰多召开

2016-01-29

2016年世界血友病联盟大会，将于2016年7月24日至28日，在美国奥兰多召开。大会信息详见：http://www.wfh.org/congress/en/home

汇聚爱心，血友病高材生唐凯度过难关

2016-01-28

“谢谢你们救了唐凯的命，辛苦你们啦!今天我代表我们全家来谢谢你们……”，2016年1月27日上午，血友唐凯的妈妈冒着严寒从安徽蚌埠老家赶到首都北京，来到了血友之家，一进门唐凯妈妈无法控制内心的情绪，激动的热泪盈眶，将一面鲜红的锦旗和一封温暖的感谢信送到血友之家理事长关涛的手中，以表达他们全家对血友之家在唐凯困境中的救助之情。唐凯妈妈还特意带来了家乡的特产“年糕”，说是要送给关老师的

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