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罗氏药物 Hemlibra 获FDA批准,成为20年来首个用于治疗体内出现抑制物的A型血
2017-11-20
○ 这是近20年来首个获FDA批准的用于治疗体内含有VIII因子抑制物的A型血友病的新药。○ 两项大型关键临床试验HAVEN 1和HAVEN 2表明,Hemlibra可显著降低成人和儿童患者的出血率。○ 同时,Hemlibra也是唯一可以每周一次皮下注射的药物。瑞士罗氏集团今日宣布,旗下药物 Hemlibra®(emicizumab-kxwh)已获美国食品药品监督管理局(FDA)批准,用于体内已产生VIII因子抑制物的A型血友病成人和儿童患者的常规预防治疗,以防止或减少出血事件。大约三分之一
“助力血友儿童,让奔跑不再是奇迹”8·2拜耳志愿者日活动
2017-08-03
8.2是拜耳志愿者日,志愿者们带领血友小朋友参观了解拜耳,一起探索科学的奥秘,玩科学对对碰。还进行了慈善拍卖,全国13个城市拜耳员工参与,最终通过线上答题跑步+上海站拍卖的形式,来助力血友儿童,让奔跑不再是奇迹!共筹集善款超过12万余元。红苹果合唱艺术团来到了北京拜耳总部参观和志愿者一起做游戏,通过游戏学习到知识,小朋友们还通过实验,调兑出牛奶、可乐、橙汁、冰红茶,在这里调度过了愉快的一天。小团员与拜耳领导同切蛋糕未来的正义使者
“倾听她的声音”系列征文结果公示
2017-07-31
“倾听她的声音”系列征文结果公示2017年“倾听她的声音”系列征文,从6月1日上线开始投票,至6月27日下午17点整,在大家的关注与参与下圆满结束。参与微信投票共计:10368人,血友之家在此感谢各位朋友的积极参与支持。现将经过微信投票和血友之家评选小组评分及专家组评分下“倾听她的声音”系列征文获奖作品名单进行公示。获奖作品名单一等奖征文名称:1、《我生命中的女人》2、《生命之光—写给母亲》3、《坚强的女人不认输》二等奖征文名称:1、《无悔
注意啦!注意啦!2017年HERO夏令营开营报名啦!
2017-07-26
注意啦!注意啦!2017年HERO夏令营即将开营啦!这是非常重要的报名通知哦!请仔细看完!褪去夏日的炎热,我们共同迎来秋日的硕果累累,心情自然也是不一般,因为血友宝贝们的福利又来到啦!↓↓↓由北京儿童医院和血友之家联合发起主办,诺和诺德公司大力支持的2017年HERO夏令营正式开始报名啦!相信不少血友宝贝们对此并不陌生,每届夏令营都会给孩子们留下无数难忘的回忆!本届夏令营内容,依旧是学习玩耍两不误,让孩子们感受社会温暖的同时,希望他们每年
“2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目启动
2017-07-04
为了更好的改善血友病患者的诊疗现状,提高患者生活质量,为患者带去美好的生活希望,由北京血友之家罕见病关爱中心发起, 拜耳医药保健有限公司支持的“2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目,以下简称“2017血友病关节评估项目”,即将开全国30多处城市开展。旨在通过为已确诊血友病患者提供免费的关节评估的服务,从而加强医生对疾病的专业认知,规范诊疗,提高诊治水平,及时发现微出血,降低患者关节损伤风险。通过对此次的MAP项目,
助力血友病患者规范治疗提升其生活质量
2017-07-04
作为医疗界别的全国人大代表,亦是血液病专家,来自山西医科大学第二医院血液科主任杨林花教授已连续3年向全国人大提交“关于加强血友病患者社会保障问题”等方面的建议,呼吁社会各界关注该群体,帮助他们回归正常生活。不足10%患者接受规范治疗,诊疗水平有待提升 目前,我国血友病患者约有13万人,但是目前明确诊断者仅为10%左右。自2009年我国血友病登记管理中心成立至今,登记在册的血友病患者不足一成,与实际患者人数有着明显的差距,同时这就意味着
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