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罗氏药物 Hemlibra 获FDA批准，成为20年来首个用于治疗体内出现抑制物的A型血

2017-11-20

○ 这是近20年来首个获FDA批准的用于治疗体内含有VIII因子抑制物的A型血友病的新药。○ 两项大型关键临床试验HAVEN 1和HAVEN 2表明，Hemlibra可显著降低成人和儿童患者的出血率。○ 同时，Hemlibra也是唯一可以每周一次皮下注射的药物。瑞士罗氏集团今日宣布，旗下药物 Hemlibra®（emicizumab-kxwh）已获美国食品药品监督管理局（FDA）批准，用于体内已产生VIII因子抑制物的A型血友病成人和儿童患者的常规预防治疗，以防止或减少出血事件。大约三分之一

“助力血友儿童，让奔跑不再是奇迹”8·2拜耳志愿者日活动

2017-08-03

8.2是拜耳志愿者日，志愿者们带领血友小朋友参观了解拜耳，一起探索科学的奥秘，玩科学对对碰。还进行了慈善拍卖，全国13个城市拜耳员工参与，最终通过线上答题跑步+上海站拍卖的形式，来助力血友儿童，让奔跑不再是奇迹！共筹集善款超过12万余元。红苹果合唱艺术团来到了北京拜耳总部参观和志愿者一起做游戏，通过游戏学习到知识，小朋友们还通过实验，调兑出牛奶、可乐、橙汁、冰红茶，在这里调度过了愉快的一天。小团员与拜耳领导同切蛋糕未来的正义使者

“倾听她的声音”系列征文结果公示

2017-07-31

“倾听她的声音”系列征文结果公示2017年“倾听她的声音”系列征文，从6月1日上线开始投票，至6月27日下午17点整，在大家的关注与参与下圆满结束。参与微信投票共计：10368人，血友之家在此感谢各位朋友的积极参与支持。现将经过微信投票和血友之家评选小组评分及专家组评分下“倾听她的声音”系列征文获奖作品名单进行公示。获奖作品名单一等奖征文名称：1、《我生命中的女人》2、《生命之光—写给母亲》3、《坚强的女人不认输》二等奖征文名称：1、《无悔

注意啦!注意啦！2017年HERO夏令营开营报名啦！

2017-07-26

注意啦!注意啦！2017年HERO夏令营即将开营啦！这是非常重要的报名通知哦！请仔细看完！褪去夏日的炎热，我们共同迎来秋日的硕果累累，心情自然也是不一般，因为血友宝贝们的福利又来到啦！↓↓↓由北京儿童医院和血友之家联合发起主办，诺和诺德公司大力支持的2017年HERO夏令营正式开始报名啦！相信不少血友宝贝们对此并不陌生，每届夏令营都会给孩子们留下无数难忘的回忆！本届夏令营内容，依旧是学习玩耍两不误，让孩子们感受社会温暖的同时，希望他们每年

“2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目启动

2017-07-04

为了更好的改善血友病患者的诊疗现状，提高患者生活质量，为患者带去美好的生活希望，由北京血友之家罕见病关爱中心发起, 拜耳医药保健有限公司支持的“2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目，以下简称“2017血友病关节评估项目”，即将开全国30多处城市开展。旨在通过为已确诊血友病患者提供免费的关节评估的服务，从而加强医生对疾病的专业认知，规范诊疗，提高诊治水平，及时发现微出血，降低患者关节损伤风险。通过对此次的MAP项目，

助力血友病患者规范治疗提升其生活质量

2017-07-04

作为医疗界别的全国人大代表，亦是血液病专家，来自山西医科大学第二医院血液科主任杨林花教授已连续3年向全国人大提交“关于加强血友病患者社会保障问题”等方面的建议，呼吁社会各界关注该群体，帮助他们回归正常生活。不足10%患者接受规范治疗，诊疗水平有待提升目前，我国血友病患者约有13万人，但是目前明确诊断者仅为10%左右。自2009年我国血友病登记管理中心成立至今，登记在册的血友病患者不足一成，与实际患者人数有着明显的差距，同时这就意味着

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