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2019年“舒写未来，乐享自由”——血友病宣教活动圆满举行

2019-05-30

5月25日，由北京儿童医院和血友之家联合开办的“舒享未来，乐享自由”主题的血友病疾病认知宣教活动，在天泰宾馆隆重举行。本次活动，旨在关注血友病孩子的身心健康，宣传有关血友病的正确认知，传授健康、安全的锻炼方法。血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。血友病的儿童在日常生活中特别容易出血，且难以止住，无法

2019年世界血友病日宣传片—“新时代，血友人”

2019-05-17

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。

2018年世界血友病日系列宣传片走进他们的故事……

2018-04-17

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！关爱让他们始终拥抱温暖血友病出血多发在关节，那是大于11级的疼痛。因此，血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。特别是孩子，从小就要忍受这样的疼痛。沟通交流，善意的帮助，是对他们的疼痛最好的安抚。治疗让他们生命绽放光彩血友病的治疗很简单，只需要按时注射“凝血因子”，预防出血的发生，他们就可以像正常人一样健康。“每

2018年世界血友病日系列宣传片~关爱血友病群体，我们在一起

2018-04-16

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！这是一个与疾病相伴的群体，疾病、贫困基本是伴随血友病这个群体一生的，而这个群体是需要全社会伸出双手帮助的。他们需要一点点爱，因为有您的关注，让更多的的人知道世界上还有这样一个群体，也正是因为有您的关心，让血友病患者不再孤单，最终因为有您的关爱，让血友病患者看到明天的希望。请在WiFi状态下观看视频

2018年世界血友病日系列宣传片~一位血友病斗士18年的坚持

2018-04-15

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！疾病对于患者而言，更多的感受是痛苦。经历这种痛苦，也更希望摆脱或者说改变这种痛苦。2000年创建血友之家，希望为血友病，也为自己的改变而努力。18年经历了很多的艰辛与努力。与大家一起改变着血友病的状况，由昨天的“不死”，到今天的“不疼”，我们更期待实现明天的“不残”。为这种改变努力。请在WiFi状态下观看视频

2018年世界血友病日系列宣传片~医生妈妈十年坚守，助血友宝宝因爱改变

2018-04-14

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！血友病是一种因凝血因子缺乏或缺失而引起的遗传性凝血障碍疾病，患者需终身补充凝血因子，以避免出血及因出血而导致的并发症、残疾甚至死亡。只要接受正确的治疗和护理，血友病患者也能和正常人一样拥有充实和精彩的人生。感谢为血友病群体默默付出的医护人员，您们像天使一样，守护在血友病患者身旁为他们保驾护航，让他们不在惧怕疼痛

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