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2019年“舒写未来,乐享自由”——血友病宣教活动圆满举行
2019-05-30
5月25日,由北京儿童医院和血友之家联合开办的“舒享未来,乐享自由”主题的血友病疾病认知宣教活动,在天泰宾馆隆重举行。本次活动,旨在关注血友病孩子的身心健康,宣传有关血友病的正确认知,传授健康、安全的锻炼方法。血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。血友病的儿童在日常生活中特别容易出血,且难以止住,无法
2019年世界血友病日宣传片—“新时代,血友人”
2019-05-17
不应只在世界血友病日才关注“血友病”,而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。
2018年世界血友病日系列宣传片 走进他们的故事……
2018-04-17
不应只在世界血友病日才关注“血友病”,而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长,治疗成就改变!关爱让他们始终拥抱温暖血友病出血多发在关节,那是大于11级的疼痛。因此,血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。特别是孩子,从小就要忍受这样的疼痛。沟通交流,善意的帮助,是对他们的疼痛最好的安抚。治疗让他们生命绽放光彩血友病的治疗很简单,只需要按时注射“凝血因子”,预防出血的发生,他们就可以像正常人一样健康。“每
2018年世界血友病日系列宣传片~关爱血友病群体,我们在一起
2018-04-16
不应只在世界血友病日才关注“血友病”,而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长,治疗成就改变!这是一个与疾病相伴的群体,疾病、贫困基本是伴随血友病这个群体一生的,而这个群体是需要全社会伸出双手帮助的。他们需要一点点爱,因为有您的关注,让更多的的人知道世界上还有这样一个群体,也正是因为有您的关心,让血友病患者不再孤单,最终因为有您的关爱,让血友病患者看到明天的希望。请在WiFi状态下观看视频
2018年世界血友病日系列宣传片~一位血友病斗士18年的坚持
2018-04-15
不应只在世界血友病日才关注“血友病”,而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长,治疗成就改变!疾病对于患者而言,更多的感受是痛苦。经历这种痛苦,也更希望摆脱或者说改变这种痛苦。2000年创建血友之家,希望为血友病,也为自己的改变而努力。18年经历了很多的艰辛与努力。与大家一起改变着血友病的状况,由昨天的“不死”,到今天的“不疼”,我们更期待实现明天的“不残”。为这种改变努力。请在WiFi状态下观看视频
2018年世界血友病日系列宣传片~医生妈妈十年坚守,助血友宝宝因爱改变
2018-04-14
不应只在世界血友病日才关注“血友病”,而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长,治疗成就改变!血友病是一种因凝血因子缺乏或缺失而引起的遗传性凝血障碍疾病,患者需终身补充凝血因子,以避免出血及因出血而导致的并发症、残疾甚至死亡。只要接受正确的治疗和护理,血友病患者也能和正常人一样拥有充实和精彩的人生。感谢为血友病群体默默付出的医护人员,您们像天使一样,守护在血友病患者身旁为他们保驾护航,让他们不在惧怕疼痛
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