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直播回看丨中国血友病

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2020世界血友病日主题发布：援助＋团结！

2020-03-13

世界血友病日介绍今年世界血友病日主题：援助+团结（Get+involved） 2020年4月17日是世界血友病日，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今，充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。 2020年世界血友病日的主题是“援助+团结”（Get + involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。所以，无论你是患者、患者家属或照顾者

第二届中国患者组织经验交流会在京举行

2019-12-03

北京协和医院血友病多学科会诊

2019-10-10

北京协和医院血友病多学科会诊血友病多学科疑难病会诊专家名单及预约流程为解决广大血友病患者疑难复杂问题多、看病难的问题，北京协和医院自2018年开始了血友病多学科会诊工作，经过不断的努力和尝试，现科室已扩增至11个，会诊专家20余人，可实现多科室同时看诊，一次性解决患者涉及的需多学科协作处理的疑难问题，最大限度节省患者就诊时间，提高诊疗效率和质量。多学科会诊流程：患者如遇需要3科室及以上联合看诊的疑难问题，可先就诊血友病门诊，由血

2019年“舒写未来，乐享自由”——血友病宣教活动圆满举行

2019-05-30

5月25日，由北京儿童医院和血友之家联合开办的“舒享未来，乐享自由”主题的血友病疾病认知宣教活动，在天泰宾馆隆重举行。本次活动，旨在关注血友病孩子的身心健康，宣传有关血友病的正确认知，传授健康、安全的锻炼方法。血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。血友病的儿童在日常生活中特别容易出血，且难以止住，无法

2019年世界血友病日宣传片—“新时代，血友人”

2019-05-17

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。

2018年世界血友病日系列宣传片走进他们的故事……

2018-04-17

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！关爱让他们始终拥抱温暖血友病出血多发在关节，那是大于11级的疼痛。因此，血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。特别是孩子，从小就要忍受这样的疼痛。沟通交流，善意的帮助，是对他们的疼痛最好的安抚。治疗让他们生命绽放光彩血友病的治疗很简单，只需要按时注射“凝血因子”，预防出血的发生，他们就可以像正常人一样健康。“每

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