血友新闻_血友之家官方网站

血友活动

活动纪实 | 2019 Runn

02-03

重磅官宣！国家医保药

12-03

第二届中国患者组织经

12-03

血友之家和关涛老师在

12-03

自我注射规范操作教学

11-14

活动纪实 | 2019 “新

11-06

儿童血友病诊疗规范（

10-10

北京协和医院血友病多

10-10

血友病关节手术主题讲

10-09

联系我们

地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址：北京市石景山区苹果园街道八大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号楼3405室
电　话：010-59425987
13051099010
邮　箱：hhc@xueyou.org

一款服务于血友病患者的软件

血友新闻

当前位置：首页 > 新闻中心 > 血友新闻

2018年世界血友病日系列宣传片~一位血友病斗士18年的坚持

2018-04-15

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！疾病对于患者而言，更多的感受是痛苦。经历这种痛苦，也更希望摆脱或者说改变这种痛苦。2000年创建血友之家，希望为血友病，也为自己的改变而努力。18年经历了很多的艰辛与努力。与大家一起改变着血友病的状况，由昨天的“不死”，到今天的“不疼”，我们更期待实现明天的“不残”。为这种改变努力。请在WiFi状态下观看视频

2018年世界血友病日系列宣传片~医生妈妈十年坚守，助血友宝宝因爱改变

2018-04-14

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！血友病是一种因凝血因子缺乏或缺失而引起的遗传性凝血障碍疾病，患者需终身补充凝血因子，以避免出血及因出血而导致的并发症、残疾甚至死亡。只要接受正确的治疗和护理，血友病患者也能和正常人一样拥有充实和精彩的人生。感谢为血友病群体默默付出的医护人员，您们像天使一样，守护在血友病患者身旁为他们保驾护航，让他们不在惧怕疼痛

2018年世界血友病日系列宣传片~血友病少年的逆袭

2018-04-13

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！孩子永远是父母心中宝贝，没有什么能比子女健康、快乐最为重要的，孩子就是父母的一切，但在孩子面前她（他）们总是强忍泪水面带笑容，因为她（他）们知道她（他）们就是子女的天，她（他）们要为子女支撑起这片天。虽说血友病是一种罕见的重大疾病，但是只要血友病儿童从童年时起科学规范的治疗，他们就能像健康孩子一样在阳光下奔跑，

2018年世界血友病日系列宣传片~说出心底的秘密

2018-04-12

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！每个人心里都有一个秘密花园，种满了从来不打算说出去的话。但对于血友病人，他们心中最大的秘密就是“血友病”，一个从来不敢对外人言说的疾病，只因先天身体里缺少了“凝血因子”，他们饱受疼痛的折磨。其实他们和一般人一样，可以走进大学校门，在各自的岗位上回报社会、服务社会。所以请不要用投来异样的眼光。今天的大白坐在这里，

北京血友病援助项目推介会报名通知

2018-03-21

为帮助北京地区血友病患者和家属进一步认识掌握血友病知识，提升规范治疗认识，了解血友病援助项目的申请方法，促进相互学习经验交流。血友之家联合北京协和医院、北京儿童医院、北京市慈善协会，3月24日在北京举办血友病援助项目推介会。现将活动事宜通知如下，望广大北京地区的血友家庭积极报名参加！一、活动时间：2018年3月24日（星期六）8:30-13:00二、活动地点：北京宏泉国际酒店二层第一会议室北京市丰台区大井桥南202号(丰体南路与程庄路交汇处)备

血友之家首届血友青年赋能协力营招募啦~

2018-03-16

赋能协力营简介血友病，是一种伴性遗传出血性疾病，患者自出生到死亡都受疾病影响且治疗费昂贵。作为现有医疗水平下，终生无法治愈的罕见疾病，患者在人生的各个阶段面临着疾病所带来的各种问题、困难与挑战。对自身疾病的了解状况和能力水平，很大程度上决定了血友的生存和生活方式。目前，随着我国全民医保的逐渐完善，国家医疗科技水平不断进步，越来越多的患者可以做到科学、规范的预防治疗，其生存生活状况有了相对的改善和提高。在血友病患者社群中，

首页

新闻中心

血友知识

医药指南

专家坐堂

项目公示

各地风采

精彩人生

爱心捐赠

血友登记

资料分享

血友贴吧

APP下载