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血友之家首届血友青年赋能协力营招募啦~

2018-03-16

赋能协力营简介血友病，是一种伴性遗传出血性疾病，患者自出生到死亡都受疾病影响且治疗费昂贵。作为现有医疗水平下，终生无法治愈的罕见疾病，患者在人生的各个阶段面临着疾病所带来的各种问题、困难与挑战。对自身疾病的了解状况和能力水平，很大程度上决定了血友的生存和生活方式。目前，随着我国全民医保的逐渐完善，国家医疗科技水平不断进步，越来越多的患者可以做到科学、规范的预防治疗，其生存生活状况有了相对的改善和提高。在血友病患者社群中，

2018血友病日传播活动“寻找万分之一的故事”征文活动开始啦~

2018-03-09

人生的道路中，虽然注定会有无法祛除的伤痕，但还是会有铭心难忘的快乐。观察、感受身边的事情，在您的周围其实是很多很多的故事。就像伸出手的指纹，错综复杂，或喜、或悲、或平坦、或坎坷。也许您是患者，那么讲出您的故事，让更多人知道；也许您是家属，在与疾病抗争的这些年总有一些感触；也许您是白衣天使，每天接触来往的病人中，有那么几个让您记忆犹新；也许您是志愿者，每一次的志愿活动后，都会有一些感悟，那不妨将这些写下来，让更多的人知道，

血友之家祝广大朋友元宵节快乐！

2018-03-02

“分享知识，让我们变得更强”—2018年世界血友病日主题发布

2018-03-02

2018年4月17日是世界血友病日，今年世界血友病日宣传主题：“分享知识让我们变得更强” 血友之家在这个特殊的日子里，邀请您和我们一起：关注血友病患者，关爱血友病儿童。

血友之家给您拜年啦~

2018-02-15

夜空中最亮的星～红苹果们珠海演出纪实

2018-02-09

夜空中最亮的星——记红苹果合唱艺术团先锋队珠海演出活动 “这是一支先打针，才能上台唱歌的合唱团”。为了让大家能第一时间记住这支合唱团，记住这些孩子们，血友之家红苹果合唱艺术团的刘政团长总是这样如是说。事实上，对于红苹果的孩子们而言，“打针”何其小事，他们心中最大的事莫过于“歌唱”。从第一次的怯怯开声，到今天站上舞台放声高歌......作为血友病的孩子，作为红苹果的一员，最初的这份“勇敢”在大家的相互陪伴、鼓励下，在彼此希望的

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