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注意啦!注意啦！2017年HERO夏令营开营报名啦！

2017-07-26

注意啦!注意啦！2017年HERO夏令营即将开营啦！这是非常重要的报名通知哦！请仔细看完！褪去夏日的炎热，我们共同迎来秋日的硕果累累，心情自然也是不一般，因为血友宝贝们的福利又来到啦！↓↓↓由北京儿童医院和血友之家联合发起主办，诺和诺德公司大力支持的2017年HERO夏令营正式开始报名啦！相信不少血友宝贝们对此并不陌生，每届夏令营都会给孩子们留下无数难忘的回忆！本届夏令营内容，依旧是学习玩耍两不误，让孩子们感受社会温暖的同时，希望他们每年

“2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目启动

2017-07-04

为了更好的改善血友病患者的诊疗现状，提高患者生活质量，为患者带去美好的生活希望，由北京血友之家罕见病关爱中心发起, 拜耳医药保健有限公司支持的“2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目，以下简称“2017血友病关节评估项目”，即将开全国30多处城市开展。旨在通过为已确诊血友病患者提供免费的关节评估的服务，从而加强医生对疾病的专业认知，规范诊疗，提高诊治水平，及时发现微出血，降低患者关节损伤风险。通过对此次的MAP项目，

助力血友病患者规范治疗提升其生活质量

2017-07-04

作为医疗界别的全国人大代表，亦是血液病专家，来自山西医科大学第二医院血液科主任杨林花教授已连续3年向全国人大提交“关于加强血友病患者社会保障问题”等方面的建议，呼吁社会各界关注该群体，帮助他们回归正常生活。不足10%患者接受规范治疗，诊疗水平有待提升目前，我国血友病患者约有13万人，但是目前明确诊断者仅为10%左右。自2009年我国血友病登记管理中心成立至今，登记在册的血友病患者不足一成，与实际患者人数有着明显的差距，同时这就意味着

国家人社部新版药品目录（2017年版）

2017-07-04

人力资源社会保障部关于印发国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）出台，增加乙型血友病患者用药，调整甲型血友病患者用药限制。人力资源社会保障部关于印发国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）的通知人社部发〔2017〕15号各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团人力资源社会保障厅（局），福建省医保办：《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2009年版）》印发以来，各级人力资源社会保障部门认真

将基因重组人凝血因子IX、基因重组人凝血因子VIIa纳入医保的呼吁

2016-11-29

我们呼吁将乙型血友病患者用药，基因重组人凝血因子IX 抗体血友病患者用药，基因重组人凝血因子VIIa 纳入到国家医保药品目录我们需要您的支持一起改变血友病，创造他们的精彩生活

《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》建议

2016-08-25

↓↓↓国家人社部《城乡基本医保药品目录》血友病患者建议信息采集数据省份分布比例图患者和家属比例图血友病类型比例图建议选择占比图

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