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这个春天,我们为血友病相聚~

详细介绍:
2018血友病工作研讨会

北京,今年的春天格外的美丽。2018血友病工作研讨会在北京隆重召开,来自全国各地60多个省、市自治区的近百位代表参加会议。会议邀请了世界血友病联盟东南亚区域经理Sachi Satapathy先生、世界血友病联盟(WFH)的前副主席(医学教授)Alok Srivastava先生、吴竞生教授、吴润晖教授、袁振主任、张宁宁医生、李魁星护师到会为大家讲解血友病最新知识。会议还邀请了倍能公益张菊芳主任助大家完成自身的能力建设与提升、血友之家特邀心理咨询师 那立新老师来教大家如何“庖丁解牛”。


4月28日签到
开幕
open

关涛老师致词


世界血友病联盟东南亚区域经理Sachi Satapathy先生 致词




中国
神州细胞工程有限公司  总经理 谢良志先生 致词

 

关涛老师在开幕致词中说到:

2017年国家调整药品目录,使血友病实现了治疗药品的全覆盖。这对于中国血友病患者具有里程碑意义。血友病患者组织多年来,在血友病关爱事业推动中起到了重要作用,今天我们的病友,从昨天的“不死”、实现了今天的“不疼”,我们还要继续努力为了广大病友能实现最终的“不残”而努力工作。两天的会议我们将就血友病治疗知识,患者组织工作,各地情况开展学习与讨论。希望通过本次会议,让更多血友病患者组织提高工作能力,让我们努力成为真正能够帮助到患者的患者组织。

       在此也感谢多年来,给予我们提供支持与帮助的各方,因为有你们的帮助,让我们有机会,有能力更好的为患者服务。也希望各方能给予中国血友病关爱事业的发展,给予更多支持与关注。

让我们共同努力,让中国血友病患者的明天变得更好。



学习
study


 Alok教授分享 血友病的抗体治疗或抑制剂的诊断和管理


吴竞生教授 分享 血友病标准治疗


吴润晖教授 分享 血友病抑制物患者免疫耐受诱导策略及非凝血因子新药物简介

袁振主任 分享 血友病的骨科处理


张宁宁医生 分享 血友病性骨关节病变的综合影像评估


李魁星护师 分享 血友病家庭护理问题荟萃


会议现场无数次响起掌声,向各位教授医生们表达我们的感谢。

           现场各种互动和提问,气氛热烈!



了解
know


上海莱士血液制品股份有限公司

夏尔中国

泰邦生物集团

上海罗氏制药有限公司

了解,用四川话就是晓得,用北京话就是知道,用河北话就是俺明白,指对学习材料有一定的认识和记忆。包括具体概念,作用,意义等的认知和学习。


沟通让我们从了解开始


培训
train 

倍能公益 执行主任 张菊芳主任

张主任就什么是倡导、倡导的基本原则、倡导中的角色、如何进行政策倡导、并结合案例分享、分析。公众宣传的有效方法和手段,现场制定倡导计划等等,深入浅出的为大家上了生动的一课。.


02

那立新老师


2

       那立新老师, 血友之家特邀心理咨询师。在血友之家各项不同类型的活动中,她在面对千姿百态的血友病患者和血友病家庭时,设计大大小小不同类型的心理建设活动。参与活动的人无一不为她的魅力,她所讲述的故事和道理折服。


分享
share  

很晚了,代表们还在和大家分享各地的医保政策,他们有的是血友病患者,有的是血友病患者的家人。但是他们还有另外一个身份是“各地方血友组织负责人”。连续两天半的会议很辛苦,内容很多、信息量非常大,但是他们没有一个人掉队,他们在坚持,只因为他们肩上的“责任”。他们没有顾及自己的身体,只想把更多更好的知识、内容、经验带回去。带回到各地方,让病友们变得更好。让我们共同为他们点“赞”!

分别
respectively  

今天暂时的分别是为了下一次更好的相聚。在我们依依不舍,分别时,带走的是更多的知识,更好的方法,更多的希望~加油~

   

面朝大海, 春暖花开。


会议时间:4月28日-4月30日 

坐标 北京  

 2018血友病工作研讨会


      今天随着血友病方方面面情况的不断改善,对于患者组织也提出来更多要求,我们需要紧跟时代的发展与进步。抓住新时代这一有利契机,在健康中国这一大概念的基础上,更多、更好的做好患者教育工作。

会议主要内容介绍:

1.血友病治疗知识和血友病治疗理念的正确引导。

2.能力建设与培训。

3.血友病相关政策研讨。

4.血友之家工作计划。


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