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安徽省血友病联谊会工作总结 (2019年度)

发布时间:2020-01-20 

安徽省血友病联谊会工作总结

2019年度)

在中国血友之家及省立医院血友病管理中心的指导下,安徽省血友病联谊会主要开展以下工作:

一、 筹划2019年联谊会工作计划

年初,在总结上年度经验的基础上,筹划2019年血友病关爱活动计划,通过走访新成立的医保部门,重点解决血友病门特限额提高(安徽除省会合肥年2万元,其他城市只有年几千元不等);通过血友病患教活动,进一步提高血友病的知晓率,提高患者及家属的预防知识,开展预防治疗。

进一步深入一线,走访和交流各地市医保部门和医院,解决血友病人看病难,看病贵的问题;进一步与省市慈善部门沟通,为血友病人争取慈善和民政救助。

协同安徽省血友病管理中心,开展分级诊疗,协调医院、厂商,及时满足血友病患者治疗。

二、 加强政府沟通

今年由于采购平台软件升级,安徽省指定了门诊用药为上海莱仕,造成一直使用其他厂家的患者无法门诊开药,经及时与省医保部门联系,系软件问题,但是,要修改软件涉及多部门。为了推动软件的修改,联谊会积极与多方交流沟通,并组织各地病友到相关部门反映问题,得到政府关注,承若及时解决。经过多次交流,门诊开药问题解决,满足患者不同需求。

针对目前门诊特病限额较少,积极走访省市医保部门及利用政府信访平台积极建议献策。

第三季度组织病友走访省医疗保障局,反映血友病患者用药难,报销比例低的问题;省市医保局到巢湖地区进行了调研。

组织安徽省病友通过网络和信件放映用药难和报销比例低的问题,及时接到省市医疗保障局电话沟通。

加快组织建设,寻求组织民政注册,9月走访民政局,与社会民间组织管理局夏处长和周处长进行交流,了解相关组织注册问题。

9月与安徽省红十字会合作,联系社会资金承捐血友罕见病500万元,成立安徽省红十字基金会血友罕见病关爱中心,会长毛岭出任关爱中心主任,推进安徽血友病关爱事业的进步发展;1017日,国家和省红十字会领导亲自参加揭牌仪式。

三、 加强患者教育,开展患教活动

112日,在谢尔(武田)公司的支持下,在三河酒家,举办合肥地区患者交流活动及迎新春活动,寓教于乐,参加人员达30人。

128日,在七里塘镇社区医院举办医患活动,省立医院吴竟生教授到会给予血友病治疗知识普及。参加人员达50人之多。

2月筹办六安地区患者交流活动。

314日,在太和举办阜阳地区血友病患者交流活动,安徽医科大学第二附属医院翟志敏主任及太和县第五人民医院、县医保部门领导参加活动。

420-21日在黄山市举办皖南片“4.17”世界血友病日活动及血友之家重启人生项目,大力推广血友之家APP

522日,协同六安市人民医院,举办六安地区血友病患教活动,推进当地血友病关爱事业发展。

526日,在省二院组织合肥地区患者教育活动,普及血友病防治及护理知识,左护士长培训了自我注射知识。

626日,在砀山绿十字中心血站,举办砀山地区血友病患者教育活动,了解产品采血过程及安全保障措施。

717日,在寿县绿十字中心血站,举办淮南地区血友病患者教育活动,淮南市卫计委领导各县区、乡镇卫生院院长及药剂科主任、医师也积极参加了活动,为解决当地患者用药难、就医难起推进作用。

83日,在宿州利民医院举办宿州地区血友病患者教育活动,利民医院是二级社区医院,报销比例高,关键医院领导高度重视,指派一名副院长专门负责协调。

84日,在淮北海宫医院举办淮北地区血友病患者教育活动,得到医院院长的大力支持,医院院长是淮北是政协委员,帮助解决门特用药问题和报销比例的提高问题。

810日,在太和县东方医院举办太和地区血友病患教活动,普及血友病预防和治疗知识。

94日,在阜阳京九陈庄社区卫生服务中心举办阜阳地区血友病患者教育活动,省立医院吴竟生教授亲自给予血友知识普及和义诊。

1016日,在合肥安化创伤康复医院举办合肥地区血友患教活动,省立医院血液科吴竟生教授和康复科吴鸣主任给予血友知识和康复知识普及讲座。

1026日,在合肥安化创伤康复医院举办中国血友之家与武田(中国)协作的患教活动,安徽医科大学第一附属医院血液科夏瑞祥和王蕾主任给予血友知识普及。

1110日,在蚌埠医学院第一附属医院举办蚌埠地区血友病患教活动,省立医院血液科吴竟生教授、康复科吴鸣主任以及蚌医血液科杨艳丽主任到场病举办相关专业讲座,普及血友病治疗和预防知识。

1126日,在安庆市红十字博爱医院举办安庆地区血友病患教活动,本次活动得到武田(中国)和博爱医院的大力支持,鲍院长到会致辞,方海斌主任讲解了血友病康复知识,护士长讲解了自我注射,中国初级健康基金会介绍了慈善援助项目的申报要求及流程,参加患者、家属及医护人员达40多人。

今年的血友病患教活动,以中国血友之家“新时代血友人患教活动”为中心,以血友之家APP推广为重点内容。

四、 加强医院、药厂间交流

为了解决药占比,分流血友病患者,积极走访各级医院,加强相互间的了解和支持,先后走访安徽省第二人民医院、合肥市第三人民医院、宿州市皖北矿工医院和淮北第一人民医院。第三季度重点走访合肥市红光街道社区卫生院、合肥安化创伤康复医院、淮南第三人民医院、宿州利民医院、淮北海宫医院、砀山县人民医院、太和县东方医院、蚌埠医学院第一附属医院。

加强与合肥一枫、盘升医药、颐华药业及上药、国药等大型医药公司联系和交流,推进安徽血友病分级诊疗布局。接待上海新兴销售老总、上海莱仕市场总监、华兰生物市场营销总监、大区经理、正大天晴市场总监以及辉瑞制药区域经理的来访和交流。

配合省立医院开展神州重组因子的临床试验。

五、 创新血友罕见病关爱方式

1、 协同安徽省红十字基金会成立血友罕见病关爱中心,开展血友病救助;

2、 1019-20日,代表组织看望六安和灵璧特困病友,给予资金捐助;

3、 1124日,到芜湖市开展当地血友政策调研,组织部分病友座谈。

4、 127-8日,到宿州市和灵璧县开展当地血友病政策调研,组织部分病友座谈。

六、 向后计划

1、 继续做好中国血友之家APP推广工作,让更多的患者了解血友之家项目;

2、 认真做好武田(中国)与中国血友之家合作的患教活动和分级诊疗推进、宣教活动;

3、 继续深入各市县开展政策调研,组织患者座谈会,做好血友关爱工作;

4、 走访政府相关部门,了解新增血友病医保政策及提高门诊特殊病门诊限额。

5、 进一步完善安徽省红十字基金会血友罕见病关爱中心各项工作(挂牌、工作场地布置、相关制度建立)

 

安徽省血友病联谊会

2019年12


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