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陕西血友之家2019年度工作总结

发布时间:2020-01-20 

陕西血友之家2019年度工作总结

    陕西没有实行省级统筹,是以市为单位出台政策,医保局自省到各地市负责城乡居民新组合待遇保障处(科),均为原各地市合疗办人员,在全省各地市合疗基金亏损、原合疗领导们整体(陕西各地市原合疗以县为单位出台政策,门诊年额度2000元至25000元不等)理念滞后。整体倾斜合疗政策的情况下,关键省政府大院门单凭省注册的公益组织介绍信无法进入的情况下,本人分别带领两位妈妈去过两次省政府大院,省医保局,各种推诿依然如故,残酷的现实,需要我们组织加紧行动,9月份及11月、12月共次工作组网络会议,倡导、动员、众志成城,发挥各地市负责人的力量。各地市负责人带领大家顶住压力,一次次被拒的情况下,一次次不放弃,过程有顺利的、有艰难的,但均有收获!如下所列:

    一、政策倡导

    (一)方式方法及行动力

    1、正月期间给省人社厅医保处拜年,得知医保局人员未到位,没有实行省级统筹,还是以市为单位出台政策,迅速在各地市负责群里发布此消息,动员大家行动起来;

   2、正月十五给西安市人社厅医保办拜年,对血友病的政策惠顾再次表示感谢。同时得知市医保局已经成立,人员未到位,城乡合并早晚的事情;

   3313日,本人到延安市,带着延安负责人高东东和家属高丽一同去延安市政府大楼拜访了人社局局长,此行是为了反映将延安门诊报销年2万元的额度恢复到住院的额度,局长口中得知医保局正在组建阶段,局长看了材料,说明留下材料,并且承诺会把材料递到会上。延安已与12年实现了城乡合并,三保都归口人社局。同时我们又去了延安市民政救助处,递了材料,民政局救助处负责救助的工作人员说明她也即将归口医保局,会把材料递上。带着当地负责人一起去有关部门,教会如何沟通等;

   4、年初重新更新了陕西医保政策汇编,截止目前全省门诊政策基本全覆盖,其中西安、铜川、咸阳、榆林、安康、商洛为门诊特种病,其他地市为门诊慢性病,发到陕西群里、陕西各地市负责群里,供政策倡导用,同时与317日收到血友之家的陕西政策,差距很大,因为陕西是一个政策不公开,搜集起来工作量大的,政策是给上面人看的,所以和血友之家搜集的差距大也是正常的,我们既要推动政策,还要推动政策落地。所以把本人做的陕西政策汇编发给血友之家, 供参考;

   5523日,本人和西安两位妈妈一起去了省、市医保局反映情况,得出医保局才合并,西安城乡居民合并归口合疗办,省上答复城乡合并不一定就高不就低,要看基金,西安合疗基金透支了;

    6817日 召开全省各地市负责人、血友之家积极分子,《医保政策倡导动员会》,会议内容:我省医保局概况及职能、我省医保政策的现状、我们的目标、我们的行动力、沟通技巧等。虽然是网络会议,但是非常成功;

    7819日,本人和两位妈妈一起去市政府医保局,医保局由原来的人社局、合疗办、民政局救助处三部分人员组成,原来的人社局仅仅负责职工医保,原合疗办负责城乡居民,原人社局处长及具体出台居民门特政策的老师承诺居民门特政策保住,但是这部分由原合疗办处长孙立军负责出台政策,我们又去合疗办,孙处长休假了。

    8、西安大兴医院和西安儿童医院,病友相继反映医院不能外带药品的事情,我和家属先去负责大兴医院的莲湖区医保办,找了负责此事的杨凯,无果。822日,本人和家属4人,一起去了市医保中心,找到社保 9层负责此事的王明亮部长,王部长推诿是卫计局针剂不能外带,又去了12层医保大厦总领导杨航莉,杨部长明确表示医保不管药品的事情,只要符合报销即可,并且杨部长当面给莲湖区医保办杨凯电话了解此事,杨凯也是推诿卫计局不允许, 后期我又跟踪直至问题解决,两家医院均可外带药品了;

    992日,本人和两位家属一起去了省医保局,大门非常难进,陕西四叶草公益中心的介绍信也不能作为入省政府大院的依据,必须给里面领导打电话,同意并且由里面工作人员到门口带入,客服困难重重,总算进了省政府大院,12层为医保局,见了负责职工医保的杨处长,又见了负责城乡医保的赵峰处长(也是原来省合疗办处长),明确答复不是就高不就低,要看基金;联名信不接受,我们又连续到负责职工医保的杨处,资料递给杨处,说是上会研究;

     1010月初。本人接到医保局负责城乡居民医保的待遇保障处工作人员电话,总之是推诿,国家没有出台政策,地方不出台等等,我努力说服,建议省上出台可探索这类建议性文件,如果为难没法出台,也请省医保局,在各地市基金允许的情况下,不要干涉各地市自行出台政策,承诺可以和赵峰处长请示。及时和各地市负责人沟通当地政策,并且努力的指出方向,并且为他们准备好电子版资料等  

    1199日,和一位妈妈一同去了市政府医保局,见了负责城乡居民医保的孙立军处长(原西安合疗办主任),明确说明只要社保基金允许,合疗和居民一个政策均纳入门特。

   12、因为和原人社局人员沟通,了解到孙立军处长取消门慢,所以与109日,本人和两位妈妈一起去西安市医保局再次见到孙处长,说服孙处血友病并发症需要门慢政策等,当时孙处长否定了先前承诺纳入门特的话语,我再次说明当初居民人社局门特、门慢同步的政策也是患者需求提出来的等;

   131113日,本人和两位妈妈再次拜访西安市医保局,未见孙处;

    14123日,本人和两位妈妈再次去市政府医保局,孙处长承诺门特门慢同步;

   15129日,组织西安七位妈妈。市政府医保局分别给负责职工医保的处长科室和负责城乡居民医保的待遇保障处送锦旗,皆大欢喜!

  (二)、政策倡导后的成果

    1、当地医保局已经出台文件的地市

    1)、宝鸡医保局公开门诊慢性病政策,职工报销85%,城乡居民报销80%,七岁以下儿童年四万元,以上年8万。比原政策职工年15600元、居民13200元、合疗年10000元,额度有了质的提高;宝鸡病友给当地医保局送了锦旗,并且当地电视台播报,同时宝鸡医保局公众号播报;

    

   2)、咸阳1111日,政府网站公开门诊大额慢性病政策,职工不变还是报销85%,城乡居民报销70%,医院开药自付部分自动生成大病;

    3)、西安原职工门特政策未变,居民成功带动合疗,均纳入门诊特种病,一个月1.5万,年18万,门特报销凝血因子;门诊慢性病同步年2万元,报销血友病相关费用,两者同步。自付部分普通人超过1万大病报销由原来的50%提高至60%起,呈阶梯状,不封顶,低保户起付线5000元。已送锦旗。新政策西安医保局公众号等与1230日公布,同时陕西都市快报播报;

   4)、商洛由新任负责人直接通过商洛医保局参照宝鸡政策出台门诊政策,文件和宝鸡一样,只是职工报销80%,居民报销比例70%,个人自付部分大病二次报销。已经送了锦旗。同时给当地分级诊疗中心商洛市中心医院,送了锦旗;             

   2、当地医保局已经承诺上报文件未公布的地市

    1)、榆林原职工门诊特种慢性病政策未变,原初步门诊年额度5万,经过榆林会长高虎强带领当地病友连续2个月,几乎每天拜访医保局等有关部门,终于榆林医保局局长承诺提高年额度至18万,个人自付自动大病二次报销,已见文件,未公开发布;

    2)、延安经过多次走访,医保局已经承诺年额度由原来的年2万元提高至年6万元。医保局已经上报。锦旗已经做好等待消息即送。

    3)、铜川职工门特政策不变,原定整体居民门特政策下滑幅度比较大,倾斜合疗,经过多次走访,医保局承诺保留原居民政策年9.5万元,带动合疗一致,文件未公布

    3、承诺提高年额度,但没有具体数字的地市

   1)、汉中经过几次走访,因为前期工作欠佳,当地医保局不了解血友病,过程很艰难,但是医保局还是承诺原来汉中合疗门诊慢性病年2500元,提高很多,同时说可以和汉中居民吗门诊年额度2万一样,个人自付大病二次报销;

   2)、安康下滑幅度最大,原初步定为年2万元报销60%,经过多次走访,承诺调研、参考其他地市政策提高额度和比例;

   3)、渭南原职工居民年门诊额度8000元,合疗各县5000元至20000元不等,。经过多次走访,医保局承诺提高比例和额度。

二、举办活动

    1111日,到咸阳莱士兴平采浆站召开咸阳血友之家患教会,参会人员30人余。有请咸阳彩虹医院文主任讲课,本人分享医保政策,介绍了全省各地市政策,咸阳负责人宁艳玲分享咸阳具体报销细节,通过本次活动增加了咸阳病友的凝聚力,宣传了血友病知识,了解了当地医保政策,搭建了咸阳地区医患平台,方便当地病友就医。

     2131日,西安华美大厦召开年末座谈会,会议有本人主持,首先给大家拜年,祝福大家新的身体健康、越来越好!有请西安中心医院负责血友病的主治医生刘锋大夫讲课,系统的讲解了血友病预防治疗等知识,,互动讨论,就餐。参会人员西安市30余患者及家属,增加了凝聚力。

    3314日上午10点,本人和西安中心医院的血液科宋艳萍主任带领的血友病专家团队一行四人,到延安地区怡莱酒店,召开延安地区血友病患教会,会议由延安市人民医院血液科主任张福林主持,宋主任和我分别大会致辞后,请刘锋大夫讲课,后请延安市人民医院护士长将如何静脉穿刺,并且当时演示。参会延安地区患者及家属30余人,本次会议搭建了医患平台,解决了当地患者就诊的问题,同时让当地患者得到了预防治疗的新理念。

   4423日下午2点,陕西10地市负责人会议,在汉庭酒店举办,血友之家西区执委田燕亲临,本次会议由榆林血友之家负责人高虎强主持,会上各地市负责人介绍各自的工作业绩,会上公开选举并通过了副会长两名,分别是榆林高虎强和铜川张广平,助理李玉坤,会议非常成功,调动了各地市负责人的积极性,增加了凝聚力,会后,各地市负责人工作有所改进,特别是汉中负责人李玮积极跑政策、群里积极为大家解答问题。

   5424日上午9点,2019年世界血友病日活动在西安大兴医院会议室成功举行,有请关涛会长亲临,大兴医院负责日常事务的柴院长助理等参会,有请中心医院负责血友病的主治医生刘锋大夫主讲血友病预防治疗等,有请交大二附院骨二科李浩鹏主任主讲血友病外科手术。会议非常成功,参会病友200余人,会场座无虚席,通过本次会议扭转了前期的群里的一些负面情绪,增加了凝聚力等,活动虽然结束了,西安大兴医院对外大楼屋檐下世界血友病日主题的灯闪字母一直按我提供的主题维持了一周时多间,通过医院宣传了血友病,增加了社会认知度;

    656日,交大一附院骨一科韩学哲、边卫国为需要外科手术的病友讲课,面对面、一对一剖析等;

    7516日下午2点,有请交大一附院负责血友病诊疗中心专职护士谢铭老师手把手教静脉注射;

    861日;联合省慈善会血友病儿童大病救助发布会,在西安华美达成功举办。两名省慈善会副部长参会并讲话,现场发放款项,同时有请交大一附院教授刘哲“血友病日常康复”做了专题讲座

   973日组织对西安大兴医院有关科室医务人员的血友病知识培训,有请经验丰富的西安市中心医院谢佳教授和任婧婧教授主讲,会议很成功,打消了大兴医院因为不懂血友病,不敢接受病友办理门特手续的顾虑。同时做好大兴医院的各个科室工作,大兴医院目前具备人血和重组因子,为理想药品的状态,而且大兴医院24小时接诊,患者不多,填补了三甲医院人多,血液科节假日不上班的空白

    10719日参与组织交大一附院为5个儿童关节免费筛查活动

    11823日,下午2点,参与组织在西安交大一附院血友病治疗室,由谢铭护士手把手指导静脉穿刺技能,参与人员15个家庭

    12824日上午10点,参与组织在怡康新特大药房举办活动 ,并有请西安中心医院刘锋大夫讲解血友病知识;由省慈善会工作人员主讲99腾讯公益日,个人789三天如何为自己筹款,同时宣传血友病,参与人员30个家庭

   13、参与组织交大一附院为5个儿童关节免费筛查活动;

   14、因为陕西没有可以基因检测的医院,有病友反应去陕西诊疗中心较大一附院推荐去上海医院做。结果兄妹两人检测一共费用8600元,拿到的还是华大报告。痛下决心,病友利益第一原则,112日,组织在西安大兴医院会议室,为陕西报名的病友测基因筛查,一共13个家庭报名,抽血者38人,因为低调没有邀请医生讲座,中午只是病友一起圆桌餐聚餐结束,也没有宣传。我们还是一直推荐河南郑大一附院。我们同一个梦想,同一个目标,理解万岁!

  三、药物可及

   1、陕西目前仅辉瑞产品未挂网,其他厂家产品均挂网,但是有病友需求纯九贝赋,所以和省卫计委招标樊处长反映,因辉瑞陕西没有工作人员,通过血友之家会员单位群里,联系到厂家,请他们到陕西资料挂网,经过半年努力,现在终于挂网了计划,在此期间,因为乙型患者常康因为在西安交大二附院做关节置换手术,引起血栓,协调西安中心医院零采为常康救急。现在辉瑞产品贝赋和任婕陕西均挂网,这样做到了目前国内所有血友病药物陕西全部挂网,即人血:上海莱士、河南华兰、安徽绿十字、山东泰邦及重组科跃奇、百因止、任婕、贝赋、若琪。

    四、福利

    1、上海莱士二季度买102活动                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            

    2、拜科奇18岁以下儿童陕西慈善援助20%。成人15%

    3、百因止儿童、成人陕西均慈善援助20%

    4、华兰康斯平买赠活动

     5、任婕、贝赋援助儿童、成人均援助20%

     6、若琪援助20%

                      陕西血友之家 庞月琴

                 20191231


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