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山西博爱血友病关爱中心 2019年工作总结

发布时间:2020-01-16 

山西博爱血友病关爱中心

2019年工作总结

 

时光飞逝,岁月蹉跎。转眼跨入2020年,回首2019年,是充实的一年,是丰收的一年,有喜悦,有汗水,有泪水,有心酸,有无奈,但更多的是欣慰。患者的就医环境,医保政策不断提升和改善。山西血友病社会认知度也在不断提高。我们以患者为核心,围绕北京血友之家罕见病关爱中心指导精神,急患者所急,想患者所想,努力做好患者与政府、医院的桥梁和纽带。

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一、患教活动

血友病属于罕见病,我们通过活动的形式,增强患者治疗意识和观念,提高血友病社会认知度。


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2019年举办活动17场。“4.17世界血友病日”活动4场,分别在太原、吕梁、临汾、运城举办。自我注射及康复活动5场。重启自如人生活动3场,新时代血友人活动1场,冬令营活动1场,将宣传活动对外开展,与山西跤慧体育、山西地质博物馆、山西枫慧心智障碍关爱中心等多个单位共同举办3场。

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二、政策争取

  医保政策是血友病患者的根本,也是我们工作的重中之重,我们不断地去呼吁和争取,脚步从未停止。

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三、为地市患者争取就医环境

  山西省有11个地市,卫健委给每个地市定了一家血友病定点医院。其中吕梁的汾阳医院因为多种原因未开展血友病诊疗,经过多次沟通今年四月份开展血友病诊疗,并且举办了血友病日患教活动。长治和平医院一直以来只有血友病甲型患者的药物,没有乙型患者的药物,经过多次沟通各科室负责人已签字,等待药事会通过。


四、学习经验交流会
 
山西省有11个地市,卫健委给每个地市定了一家血友病定点医院。其中吕梁的汾阳医院因为多种原因未开展血友病诊疗,经过多次沟通今年四月份开展血友病诊疗,并且举办了血友病日患教活动。长治和平医院一直以来只有血友病甲型患者的药物,没有乙型患者的药物,经过多次沟通各科室负责人已签字,等待药事会通过。

     2019年参加血友之家年会,罗氏公司的“IEEPO”、“CEEPO”,首届罕见病合作交流,江苏血友病夏令营,河北沧州患者交流会,河南南阳患教会。

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 五、 我们感恩党和政府,感恩医保局,感恩医院,感恩医生,一直以来对我们血友病群体的关注和关爱!2019年赠送锦旗22面,授牌山西地质博物馆为山西血友病患者社会教育基地。

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六、媒体宣传

20194月太原综合广播直播FM417世界血友病日”主题栏目,参加娴院演讲“不忘初心,牢记使命”上传腾讯视频,为血友病宣传和代言!

  山西的血友病工作起步晚,山西博爱血友病关爱中心始终带领各地市负责人不忘初心,牢记使命,不断努力,把血友病工作放在第一位,争取2020年再创佳绩,为改变血友病的生存状况而努力!

 


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