项目公示
当前位置:首页 > 各地风采
联系我们
地 址:北京市石景山区苹果园街道八
大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号
楼3405室
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

2019年黑龙江省血友之家年终工作总结

发布时间:2020-01-16 

2019黑龙江省血友之家年终工作总结

 

通过一年的工作,在中国血友之家的领导下,黑龙江血友之家对于血友病各方面的工作的得与失。现进行工作总结报告如下:

 

一、主要工作情况

 

1、全年稳中有进:三年工作目标,已经进入第二个年头,各种患者教育工作有序开展,如417、音乐会、夏令营等活动;全省基本实现80%以上的市县(最底达到乡镇)可以就近用药开药。在原有基础上又实现了几个边远边境县市医院药品的使用,形成了以哈尔滨为主中心,各市为副中心,各县区为支干,最基层乡镇为最后一里路的全路径用药的局面。

 

2、全省药品供应充分保障:人源性因子(上海莱士、山东泰邦、{康斯平、绿十字}供应不足)与重组因子(百因止、拜科奇、任捷)共同构成了全面的供应,保障了血友的用药安全。其中百因止占重组因子使用者的大部分,拜科奇也已经稳定的供应,任捷需提前提单才有供应,主要问题是医院或者医生不怎么积极,大部分用人源性因子的血友以山东泰邦、莱士为主,绿十字与康斯平少部分地区也有供应。

 

3、全年开展患教工作与参加各种血友病相关活动,整体提高了血友病患者对血友知识的普及和认知。列表如下:

1

黑龙江省血友之家2019-01-25对困难血友家庭进行爱心慰问(三个家庭)

2

黑龙江省血友之家2019-03-09号参加由中国血友病协作组和医大四举办的黑龙江省血友病培训会议

3

黑龙江省血友之家2019-03-(16-17)号参加由中国血友之家在南京谷里大酒店组织的中国血友病年度工作会议

4

黑龙江省血友之家2019-04-13参加“友梦敢闯”血友病关爱10周年公益活动

5

黑龙江省血友之家2019-04-20患教会(世界血友病日-医大四)


黑龙江省血友之家2019-05-18参加血友病学术沙龙(蔡力生主讲血友病PK指导下个体化治疗)

6

黑龙江省血友之家2019-05-24患教会(大庆)

7

黑龙江省血友之家2019-06-22进行了血友病慈善音乐会,为儿童贫困血友募捐

8

黑龙江省血友之家2019-08-18开展2019年血友之家“新时代血友人”黑龙江地区患者教育活动-暨夏令营

9

黑龙江省血友之家2019-09-27参加了东三省血友病联盟成立大会

10

黑龙江省血友之家全年深入基层血友家庭了解情况并进行心理疏导工作

11

协助黑龙江省医保专家委员会完成全省血友病调查报告并提交

 

4、继续开展基层医院用药:

--协调绥化市绥化人民医院同意进血源性八因子,从院长到药局到科室,全力保障血友用药(但需要提前预定药品),现血友已经用上药。

--协调齐齐哈尔市克山县医保局对于血友用药报销的问题,局长亲自接见并答复我说血友可以用药报销,医院正常接收治疗,医院方面也积极给予配合并进药和治疗。

--协调加格达奇市人民医院同意进血源性八因子,并医保部门全力保障血友用药(但需要提前预定药品),现血友已经用上药开药。

--协调绥化市青岗县医保局对于血友用药报销等问题,医保局长亲自与医院院长协调解决了血友用药报销(先诊疗后付费),医院正常接收治疗,医院方面也积极给予减免餐费等;

--协调北安市人民医院血友用药问题,现已用药开药。

--协调齐齐哈尔市第一医院重组因子使用,医院已经有重组因子治疗;

--协调黑河市人民医院血友用药问题,现已用药开药回家。

 

5、其它情况汇总:

--全省血友关于上海新兴事件的影响,黑龙江省所用上海新兴的批号全是2016年和2017年的,2018年的批号没有,而且2018下半年黑龙江不再销售上海新兴因子,解除了血友的恐慌。

--除夕到来前,配合中瑞公司对困难血友家庭进行慰问工作,共三个家庭(两个重残瘫痪、一个重残),每个家庭慰问十只药品、一千元现金、一桶油、一袋米。全年我亲自去血友家里和医院慰问看望的次数记不清了。

--年前和年后两次去了省卫健和省民政,协调基层医院因2019年政策调整,医院不明晰血友病政策,不执行血友病用药的问题,医政处处长说2013年(关于做好血友病服务工作的通知)的文件必须认真执行,没有出台过废止这个文件的文件,解决了七台河地区和牡丹江地区基层县医院不接诊的问题。解决了中俄边境的萝北县医院下半年不接诊医保不给报的问题。

--3月9号参加由中国血友病协作组和医大四举办的黑龙江省血友病培训会议;

--3月16-17号参加由中国血友之家在南京谷里大酒店组织的中国血友病年度工作会议。

--4月13号参加“友梦敢闯”血友病关爱10周年公益活动。

--6月22号进行了血友病慈善音乐会,为儿童贫困血友募捐等。

--2019年8月18日开展2019年血友之家“新时代血友人”黑龙江地区患者教育活动-暨夏令营。

--9月27号参加了东三省血友病联盟成立大会。

--全年我亲自去血友家里和医院慰问看望,还有就是半夜进行紧急急救并与医院进行沟通快速通道进行治疗的次数记不清了(其中10月份和12月份冒着雨雪前往,到达已天黑,血友家庭家徒四壁,心酸难过,记忆深刻)。

 

二、问题:

 

1、稳中有变,各地的医保情况不同,需要及时调整对策;

2、活动开展中经费不足,很多项目不能报销,对活动开展不利

 

三、2020年工作重点

 

患教工作:细致的规划,专业化方向,改变思想意识,提高生存质量

生活学习:加大血友知识的宣传,使血友掌握一技之长并如何工作,早日融入社会工作学习生活!

 

                                               黑龙江省血友之家

                                              2020年1月4日星期六


关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地址:北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址:北京市石景山区八大处路49号院6号楼9层-904室
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号-1
技术支持:博搜网络