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佛山市血友之家联合会2019第2-4季度工作报告

发布时间:2020-01-15 

佛山市血友之家联合会2019第2-4季度工作报告

 

一、2019年4月:佛山社保局的医疗科单独分出成立了,佛山市医疗保障局,我们借这机会,组织佛山几个核心血友和血友家长到保障局反映现时佛山血友医保上限低(4.5万),邹科长细心聆听我们诉求。

 

4月28日佛山血友病的门特终于突破性改善,门特上限改到8万,如果8万用完后,还能向社保经办部门申请办住院部分打通,最高是30万。消息连接

这几年大家的努力终于得到回报。(2019月7月1日正式调整)

 

二、2019年6月:医保局长王培星,上线民生直通车电话热线,我们血友家长立刻向局长反映:王局好!大家早上好!血友病是门特,但佛府办2016年60号文件第四章第三十七条:超限额标准以上部分不计入大病保险支付范围。这条规定让高额医疗费的血友病患者根本享受不到大病医保!

 

三、在残联邀请,参加本地“美丽人生”节目,讲述我本人人生的同时,我多次强调要讲出我们血友病人的病情,等社会更了解我们“玻璃人”消息连接

四、2019年7月,通知全佛山血友填写《关于建立医疗保障待遇清单管理制度》调研,佛山的病友的细心踊跃填写。

五、2019年8月25日举行2019年中患教会,(血友病患孝物理治疗、最保障政策介绍、血友病出血处理、自我注射操作和交流)参加人数远超预期,达60多人。


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六、2019月11月18日医疗保障局发文121类罕见病纳入医疗救助范围(征求意见稿)

消息连接,内容有一点不好就是,其它罕见病病种最高救助上限是30万,但我们血友病上限是10万,这个消息一出,广东带头人黄子楷、郑一宇也第一时间找我沟通这个事,带着问题三天一同去了6次医保局最后一次终于找到负责这个项目的张正科长,我提出血友病救助什么只有10万,张科解释,佛山血友病医保门特部份,今年已经得到改善算是比其它罕见病较好水平,所以才给10万,但我就提出,这样会造成感觉我们血友病不受够社会仲视一样,提议张科和其它罕见病一视同仁,张科也理解我的诉求说调研血友病情况和向领导争取一视同仁。

2019回顾:2019年,算是佛山市血友病门特得到突波性改变,是我们一直以来的心愿。

 

2020展望:争取:凝血酶原复合物、进口重组不用自付10%,保证药物稳定供应。

佛山本地政策:血友病门特职工和居民医保统一8万

甲类药90%报销,乙类药自付10%后 可90%报销, 门特+住院共用30万额度

本市在册登记:60人左右(2019年12)

(以上信息每季更新)

 

敬礼

              特此报告

                                      佛山市血友之家联合会

                                        2019年4月7日

佛山市血友之家联合会

佛山市血友之家联合会 英文缩写: FSXY 别名:佛山血友之家,是由患者和血友家长和各界爱心人士共同自愿结成的非营利性组织

我们的使命是推动血友公益事业的发展,减少血友困难家庭的负担

             

                陈家健 13318222295

佛山市血友之家联合会

                                                   202014日


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