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云南博爱血友病关爱中心2019年工作报告

发布时间:2020-01-15 

云南博爱血友病关爱中心2019年工作报告

进入2019年后,中心不忘其宗旨和责任,一直未改善血友病患者的生存状况而努力,希望在新的一年会有好

的工作突破,第一季度的工作有一下几个内容:

常显敬理事长代表血友病患者去拜访云南省医疗保险局,并想医保局领导反映了血友病现状,值得高兴的是

医保局出了不考核医院药占比的文件,后联合了12名人大代表在人大代表大会上提出了血友病药占比的问题

,后得到了卫计委,医保局的回复,并邀约了几个血友病定点医院的领导参与了问题讨论会议,从那以后问

题有了较好的解决。


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参加血友之家工作研讨会:在3月15日,云南博爱血友关爱中心理事长常显敬,云南博爱血友病关爱中心副

理事长袁自荣,云南博爱血友病关爱中心项目部主任张飞,云南血友曲靖地区代表顾正田一起参加了本次会

议,大家都是获益匪浅。

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前往医院看望救急患者,中心接到一位大力的患者因为家属气人等不了解而在做手术的时候,中心理事长常

显敬带着中心的张飞,和患者代表顾正厅一起去看望该患者,并未他家人讲解血友病的相关知识,和做手术

需要准备的事项,对其家人做了很多思想工作,但最后还是在没有充分准备好因子的情况下做了截肢手术,

中心也会继续关注该患者,未该患者争取更多的救助。

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一年一次的世界血友病日活动

时间在走,明天总会来,但今天我们会奋不顾身。春之花,夏之李,秋之叶,冬之梅。四季如此,我们更是

如此。春去秋来,四季为它们自己留下了美丽的回忆。那我们是不是也得留下点什么,来为我们自己回忆留

上有色彩的一笔?

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时间真快,又是一年春去之时,我们再次迎来又一个“4.17”。4月17日对于我们血友病人来说是一个特殊

的日子,因为它是世界血友病日。就在30年前的1989年的4月17日第一届“世界血友病日”那天起,为了纪

念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患者的贡献,

以及唤起大众对于血友病的正确认知,并且让社会各界的人们能够更多的了解和关爱血友病患者。特别选中

他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血

友病患者共度节日。

    我们已经过了31个血友病日,这31个“世界血友病日”是几千个日日夜夜,相信血友病患者的明天越来

越明朗,这和我们所有血友病人和关注血友病人的社会各界、医疗机构、政府部门等的努力是息息相关。

今年是第31届“世界血友病日”,我们再次相聚在春城,共度这个难忘的日子同时分享着我们的过去.今天

和明天。

今年血友病日的主题是 “伸出援手——关心的第一步”

在围绕世界血友病日主题的同时由云南博爱血友病关爱中心主办的4.17“世界血友病日”纪念活动在云南地

区正式拉开序幕。早在一个多月前,这次活动的准备工作便在中心理事长常显敬先生和云南省血友病病例管

理中心的协商下进行。

4月19日,前期的所有准备都将在这一天开始,此次“世界血友病日”纪念活动在我们春城的嘉禾大酒店进

行。云南地州的患者及家属4月19号下午两点后开始签到和办理入住。

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4月20日的早上,昆明本地的患者及家属陆续赶来参加会议。志愿者和工作人员就早早的在这里等候着病人

及家属的到来。

8:30,会议正式开始,由我们亲爱的血友小哥张飞主持,他也是是一名乙型血友病患者,由于多年来他一直

无偿的为我们血友患者做着努力,无私无畏,几年如一日的坚持从未放弃,所以大家都亲切的叫他血友小哥。


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时间紧迫会议马上进入正式议程。小哥亲切的介绍着此次到场的领导和专家,他们分别是:

昆明医科大学第一附属医院血液科主任: 曾云教授

昆明医科大学第一附属医院血液科: 黎承平教授

昆明市儿童医院血液科主任: 田新教授

昆明医科大学第二附属医院血液科主任  周泽平教授

云南博爱血友病关爱中心理事长: 常显敬先生

拜耳医药保健有限公司: 李菲女士

和山东泰邦生物制品有限公司 苏建营先生


“伸出援手,关心的第一步”2019年世界血友病日——大理纪念活动


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4月15日,我们一路向西去大理,不是为了寻找这里的爱情故事,而是这里有白衣天使的大爱和感动,这里

的故事不只是在洱海边上,故事的人物有的在双廊,在鹤庆,在巍山,在祥云,在宾川,在南涧等,因为这

里有一群可爱的人们,他们有一个可爱的名字叫做“玻璃人”,他们就是血友病患者。

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血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血疾病,其出血特点打破了公众对出血的认识,因为他们的出血不一

定是“破口而出”,而是在内部,严重者颅内出血,腹腔出血,常见的出血是在关节、皮下、肌肉等出血,

严重者的出血大多数都是自发性的,出血时会导致肢体肿胀压迫神经伴有剧烈的疼痛,这种疼痛甚至超过孕

妇分娩的痛,所以经历过关节出血后不能及时使用凝血因子的患者们都知道那种彻夜未眠的滋味,这种疼痛

是无法用言语所能形容的,只有经历过的病友才会深有体会,致残率极高。

幸运的是,这几年随着国家政府部门、医疗机构、媒体、社会各界爱心人士等对血友病这样一个特殊群体的

关爱和帮助,血友病患者的生活质量也发生了巨大的改变,从过去的疼痛到现在的不痛,相信未来的孩子们

可以健康的生活,奔跑也不再梦想。

这一天我们来到了大理白族自治州人民医院,为了迎接2019年“世界血友病日”的到来,大理州的病友们相

聚在这里,参加由大理白族自治州人民医院血液科主办的“伸出援手、关心的第一步”2019年世界血友病日

医患交流会,一起聆听白衣天使们的教诲,在医生的指导下改善血友病患者的生活质量。患者们很荣幸听到

了大理白族自治州人们医院血液科主任宝国秀给大家讲解的《血友病的规范化治疗方案》,在过去的几年里

,由于凝血因子的缺乏,血友病患者的治疗没有一个标准的方案,奔跑对于血友病患者来说是一种奢侈,直

到近几年国内外的专家提出血友病患者的标准预防治疗后,患者们的生活才开始慢慢发生改变,未发生关节

病变的患者如果能在此时做到标准治疗,那么对于他们来说奔跑已经不再是梦,在过去这是一种无法想象的

事情。

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血友病患者的家庭护理尤为重要,血友病患者的出血无处不再、时刻发生,患者不可能永远都生活在医院里

,只有做好家庭护理,才能从容不迫的应对日常生活出血时的各种状况。这次会议还有州医院血液科护士长

赵建平给大家讲解《血友病患者家庭护理和治疗》,通过这次学习,患者们对家庭护理有了更深的了解。

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最后是云南博爱血友病关爱中心项目部的张飞,向到场的患者及家属们介绍了《血友病相关的医保知识》,

并和大理的病友代表一起向大理白族自治州人民医院血液科送上了感谢的锦旗,希望通过这些能让患者们学

会感恩,感恩一路相伴的白衣天使。希望通过讲解让患者们充分了解医保,用好医保,让医保给患者的标准

治疗提供强有力的保障,从而让患者少走弯路,早日实现奔跑的梦想。


这样一次难得的相聚,给大理州的患者们带来了很多的福音和信心,相信血友病患者的明天会更加美好!


在世界血友病日联系高校广播站宣传血友病

世界变化那么快,我们总得靠这样的方式,留下点什么东西,比如温暖,比如前行。今天我们在前行,在前

行中我们更温暖。这是个有爱的社会,温暖无处不在。

    今天第一届由云南博爱血友病关爱中心牵头成立、高校志愿者参与制作的声音平台‘4.17万校血友之音’

正式在各大高校响起,希望能够通过声音,让更多人了解血友病,也为病友带来一些专业知识和正能量的小

故事。希望能通过我们的绵薄之力,为血友病患者和他们的家人提供帮助。 

    在此特感谢云南大学,云南财经大学,云南农业大学,云南师范大学,云南民族大学,昆明医科大学,云

南中医大学,昆明理工大学,西南林业大学,云南大学滇池学院,云南开放大学在此次活动中给予的支持和

帮助。也感谢各高校的志愿者们在其中的努力和付出。

   今天让我们一起来聆听他们的声音——爱的声音。也让我们一起来为爱发声,永不放弃。


公益捐赠活动

2019年5月17日,在昆明联顿骨科医院举办关爱血友与爱同行公益活动本次公益活动由联顿骨科医院向患者

捐赠了价值50万元的凝血因子。

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曲靖市第二人民医院第二届血友病医患交流会

2018年6月10日,云南省血友病分级诊疗中心(滇东北区域)在曲靖市第二人民医院血液科正式挂牌,在曲

靖市第二人民医院血液科杨艺民主任的带领下,曲靖地区的血友病诊疗工作已不断的提升和进步,给曲靖地

区的患者带来了更加便捷的治疗条件。

2019年8月18日,烈日炙烤着大地,太阳追赶着时间,一切都按常规路线发展着,但却抵挡不住血友病患者

及家属们前往曲靖市第二人民医院参加《曲靖市第二人民医院血友病医患交流会》的决心,看似繁忙的一天

,一切按照计划有序的进行着,这一切归功于曲靖市第二人民医院血液科杨艺民主任的领导有方。杨主任多

年来为曲靖地区的血友病患者做出了不懈的努力,勤勤恳恳不求回报,曲靖地区的患者们都非常感激主任的

帮助和支持。更有幸的是本次会议还邀请到了昆明医科大学第一附属医院血液科黎承平教授,黎教授陪伴了

血友病患者多年,大家对她也是说不完的感激,还有云南博爱血友病关爱中心理事长常显敬先生,多年来中

心在为改善血友患者的生活质量,完善医保政策而努力。

会议第一个内容是昆明医科大学第一附属医院血液科黎承平教授给介绍的《血友病综合治疗》。以前血友病

在患者的认知里治疗上过于局限,通过黎教授的介绍,患者们对疾病的认知更加深刻,使我们了解到血友病

的治疗是需要科学有效的多学科协作共同诊治的一种病种,所以血友的治疗,需要通过血液科、康复科、超

声医学科、、检验科、放射科、运动医学科、骨科、麻醉科等各方面的配合来治疗,特别在血友病患者手术

上尤为突出了多学科诊疗的重要性,充分体现了综合治疗的意义。

会议第二个内容是曲靖市第二人民医院血液科杨艺民主任对血友病曲靖医保政策、慈善援助项目、乙型血友

病治疗相关问题等做了详细的介绍。医保政策是血友病患者的第一重保障,有了医保才能减轻患者的治疗负

担,但是由于血友病患者的药物价格昂贵,医保报销后自付比例还是有些偏高,故血友病慈善援助是血友病

患者的第二重保障。乙型血友病患者在所有血友病患者中不常见,所以患者们对乙型血友病患者会有一些误

区,主任对乙型血友治治疗上的问题讲解非常透彻明了。

会议第三个内容是曲靖市第二人民医院血液科护士长李瑞娥介绍《血友病家庭护理》相关的知识,血友病在

出血时候,患者们会普遍认为治疗简单,输注凝血因子即可,却忽略了很多血友病的家庭护理,通过这次学

习患者们对家庭护理也引起了更加的重视。

会议第四个内容是曲靖市第二人民医院血液科顾小慧医师分享《血友病预防治疗与优生优育》,其实多年来

血友病的遗传与生育一直牵动着每一个患者家庭的心。通过顾医生的讲解后了解到了血友病患者预防治疗和

优生优育便有力的解决所有患者家庭的担心和顾虑。

最后就是有奖知识问答环节,患者们经过这一次的学习,收获满满,积极参与问答互动,脸上露出了成功的

喜悦,再次感谢曲靖市第二人民医院的医护人员们对本次会议的保驾护航。

感谢以下爱心企业对本次会议的大力支持:

拜耳医药保健有限公司

山东泰邦生物制品有限公司

上海莱士生物制品有限公司

辉瑞公司

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参加黔商高尔夫俱乐部第十三届巡回赛颁奖晚会现场

在2019年11月20这天 ,即中国黔商高尔夫俱乐部第十三届巡回赛颁奖晚会现场。云南博爱血友病关爱中心

受中国黔商高尔夫俱乐部昆明站组委会邀请参加晚会。晚会现场您们为我们组织了一次慈善拍卖捐款环节。

拍卖物品共三件共计善款25.8万元人民币,全部捐给了云南博爱血友病关爱中心,帮助云南血友病人。这三

件物品凝聚着你们每一个捐物者和拍买者对我们血友病人的关爱和关心。这使我们的内心是无比的温暖和激

动,我们真的非常感激。整个过程大家都很激动,都很积极的奉献爱心,因为大家都知道是为了血友病人做慈

善,为了血友病的治疗,为了血友病人的生活,为了血友病人的学习。这一次由您们中国黔商高尔夫俱乐部

巡回赛组委会组织的这个慈善拍卖活动,对于我们血友病人来说真是雪中送炭,给了我们很大的帮助,有了

你们这次的帮助以后我们有部分血友病患者可以安心的治疗,积极的面对生活。我们真心感谢中国黔商高尔

夫俱乐部的全体成员,感谢邀请我们参与的徐艺桐老师,感谢您一直关心我们血友病群体。感谢为我们拍下

公益拍卖物品的企业家。真心的感谢,谢谢您们!

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