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湖南长沙2019年工作报告

发布时间:2020-01-14 

长沙友缘血友病关爱中心

 

2019年工作报告

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一、综  

二、宣教活动

三、关怀救助

四、交流学习

五、政策倡导

六、工作展望

 

长沙市友缘血友病关爱中心地址:长沙市开福区芙蓉北路159号锦绣华天商务楼908

邮编410001 电话:0731-85586335 13647312202电子邮箱:22384494@QQ.com  开户银行:交通银行 开户账号:431619000018160085788 统一社会信用代码证524301003950112214

一、综述:

时光似流水,一去永不回。新的一年即将到来,回顾往年,展望未来。我们长沙友缘血友病关爱中心不忘初心、牢记使命,总结一年工作,全心为血友群体服务,为着更高更远的目标一起奋进。

2019年全省新增患者登记人数为73人,全年共举办了26次不同形式的血友病知识讲座和交流活动,发放捐赠凝血酶原复合物180支,价值34200万元,药品直接救助30人,定向资金帮扶贫困血友患者8人,共计120000元。通过2018年腾讯99公益筹集资金9750.69元,全部用于检测5个携带者家庭。长沙市观沙岭街道社区卫生服务中心为首个血友病患者康复为主的社区卫生服务中心,其主要目的是为血友病患者提供专业的、便捷的、一站式的康复理疗服务,通过早期康复治疗,预防和减少出血,做到病而不残,残而不废。让患者能够正常的生活、学习和工作,正常的溶入社会,回报社会。

通过湖南血友交流QQ群,长沙友缘血友病关爱中心QQ群,湖南血友交流微信群,长沙血友交流微信群,长沙友缘血友病关爱中心微信公众号hnxyzj2015等信息网络平台,线下组织到5个地级市进行了医保政策推广活动,及时有效宣传血友病知识,倡导解答国家有关政策,通过培训活动学习提高血友病患者认识掌握控制疾病的能力,提高血友病患者自我效能,以及自我管理能力、日常生活能力和生活质量,并减少抑郁和残疾的发生,推动血友病事业长期规范的管理,有效解决患者及家属的心理及社会等问题。

二、宣教活动

2019年度举办了26次不同形式的血友病知识讲座和交流活动,直接服务人群共有500多人,血友病的家庭治疗,是全球治疗的首选,让患者和家长掌握注射技能,既能及时治疗,又能减少疾病的疼痛和经济上的支出,同时还能不占用医院资源和减轻国家医保的负担,同时还推进各地执行特门政策,实行一院一店、专人负责模式(指定一家医保医院和一家医保药店)。今年衡阳、浏阳等地也已实现一院一店购药报销模式了。

通过专家教授的讲课,患者面对面的交流,更加直观的让患者群体认知疾病和看到希望,了解各种医保、民政、慈善等政策,为患者群体提供科学合理的健康指导,解决他们在经济、心理、医疗、就业、社会等方面的问题。

三、关怀救助

2019年度本中心理、监事会成员,经常到医院和患者家里看望和走访,开展慰问和救助活动,帮助他们走出重病的阴影,鼓励他们树立自信,生活自救,融入社会。今年通过湖南省慈善总会,开展了血友病患者康复理疗救助项目,成人患者在湘雅医院,儿童患者在省人民医院。全年发放血友病书籍等资料1000多本。在病友群内发起了多次直接自救捐款活动。中心理、监事会成员和志愿者经常帮助患者送医送药和上门注射等救急行动。

四、交流学习

2019年度本中心积极参加湖南省慈善总会、湖南省妇儿基金会、长沙市民政局、长沙市社会组织促进会,长沙市社会组织孵化基地等组织的培训和交流活动,通过参观学习其它组织的宝贵经验,学习专业知识,扩大行业视野,不断地提高自身组织和个人的能力建设,从一个比较松散的草根组织,在市民政局和有关部门的帮助下,逐步过渡到有章程、有监管、有明确分工的社会组织。

五、政策倡导

2019年度经过大家的共同努力,全省14个地级市除张家界地区没有因子外,其它地级市医院都引进了凝血因子,患者可就近享受治疗和医保报销。全省血友病医保报销比例在70%以上,还实行了大病慈善等救助项目,报销比例大幅提高,这样将大大减少了患者及家庭的经济支出,让更多的血友群体享受到国家医改的成果和社会的福利。经过我们政策倡导衡阳、浏阳等地已实现一院一店购药报销模式。

六、2020年工作展望

1、继续做好血友病宣传教育工作

联合媒体和网络资源,开展培训学习和患教活动,以线上和线下等不同形式,加大宣传力度,向社会和患者群体宣传血友病的相关知识,进一步提高对血友病的认知度,正确引导患者群体的治疗,减少群体的致残率,帮助其确立自信,消除不良隐患,让其和谐融入社会。

2、继续扩大政策和药品推广力度

目前只有一个地方缺医少药,中心将协同患者和家属向当地有关部门反映情况,争取早日落实各项惠民政策,力争2020年全省药品全覆盖,推广全省实现一院一店模式,让患者就近享受治疗和医保报销。

3、继续落实各地大病救助和特门等工作

中心将与民政、慈善等部门沟通合作,争取早日落实全省民政、慈善等大病救助,让患者群体不再因病致贫、因病返贫,提高其生活质量,全省将继续推广实行一院一店专人管理模式(一家指定医保医院、一家医保特门药店),争取提高报销比例,让疾病得到规范化治疗。

4、进一步规范组织建设和管理

中心在很多方面还存在着各种不足,还需要不断地加强和完善自身组织的建设,让公益慈善依法行使,争取让更多地志愿者加入团队,让慈善精神传承下去。

5、做好上级领导部门安排的其它工作

在党和政府的亲切关怀下,在长沙市民政局和民间组织管理局的领导下,在以人为本和慈善为怀的精神下,长沙友缘血友病关爱中心将继续以为患者群体提供服务为宗旨,努力做好各项工作,团结互助,与时共进,在社会各界的支持下,继续推动全省血友病公益慈善事业的不断健康的发展!

 

                      长沙友缘血友病关爱中心

2020.1.1

 

 


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