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广西2019年工作总结

发布时间:2020-01-14 

广西天使血友病关爱中心

2019年工作总结

 

2019年,我中心结合广西的实际情况,在继续认真做好血友病患者就医用药及医保报销等方面的有关政策的改善、提高及贯彻落实,热情做好病友的关爱、互助等工作的同时,积极拓宽思路,加强与各省、市血友病关爱组织的联系与沟通,组织开展多种交流活动,尽量活跃和丰富病友的生活,开阔视野,增长见识,提高病友的生活质量,取得了良好成效,得到了广大病友的充分肯定和好评。

    年内完成的主要工作有:

1.继续与自治区医保局、南宁市医保局加强联系与沟通,力促解决南宁市青秀区金湖、东沟岭等社区医院为血友病患者治疗用药进药等问题,为广大病友争取更好的政策支持和帮助。一年来,广西各地级市的医保政策、慢门额度及报销比例都有不同程度提高,特别是钦州市又回到了2017年城乡居民医保整合前的模式:门诊住院等同用药。近几年来,我们一直在向这个目标努力。同时,通过积极争取,实现了进药到一、二级医院及社区医院逐渐增多,其中,南宁市、柳州市、来宾市、崇左市、贺州市等情况较好。

2.认真做好病友的关心关爱工作。年内,积极为10多名病友的求医问药等提供及时的咨询和帮助,先后与北京血友之家、西南片区负责人,以及有关医疗机构、医药厂商联系、沟通,落实就医和用药方面的问题。特别是病友马克珍因右股骨中段病理性骨折住院,本中心几位领导成员都前往探望和慰问,并就其是施行植骨术还是截肢术,分别与千佛山医院和北京血友之家关会长联系、咨询,提供相应方案供其选择,还帮助联系手术药物援助等事项。第四季度,先后有马克珍、黄远兴、潘石生等三位血友在解放军923医院、广西医科大学一附院行髋关节、膝关节置换术,黄艳丽理事长不仅率领关爱中心有关成员带上礼品及时到医院慰问,并针对临床用药紧张的情况,积极联系医药公司及厂家,保证治疗用药充足,确保病友手术成功,早日康复出院。与此同时,还热情为来桂旅游的外省病友排忧解难,提供帮助。例如,一病友因忘记带病历和疾病证明书,随身带的药又不够用,到南宁时突然关节出血严重,疼痛难忍。南宁市的陈亮池理事连夜为他们送药打针,及时解除了病痛。

3.首次独立主办广西“2019年世界血友病日”宣传纪念活动取得圆满成功。4月21日,广西“2019年世界血友病日”宣传纪念活动在南宁市雅金大酒店举行。此次活动由广西天使血友病关爱中心首次独立主办,广西医科大学第一、第二附院,解放军923医院以及华兰生物工程股份有限公司协办。协办单位在专家授课、医疗技术支持、活动经费及物资等多方面给予了大力帮助。来自广西各地的血友病病友及亲属近110人参加了宣传纪念活动。广西日报社、南宁电视台等媒体的记者通过声、影、文等多种形式对活动进行了较详细的报道,收到了良好的效果。

4.积极组织、发动和指导病友及亲属进行北京血友之家APP注册登记,全广西共有265名病友参与了注册登记,其中甲型254人,乙型11人。

5.组织南宁、桂林、钦州等市的近10名血友病患者参加在广西医科大学第一附属医院、解放军923医院、桂林医学院附属医院开展的VIII因子临床试药活动,收到良好的效果。

6.联系、安排南宁市黄智华的儿子黄启涛参加了江苏省“森林学校亲子夏令营”活动,让孩子开阔了眼界,受益匪浅。

7.派员参加了自治区民政厅组织举办的“2019年全区性社会组织年检、评估暨参与脱贫攻坚工作培训班”,会后,认真做好本中心年检的有关工作,并顺利通过。对因患病而特别困难的病友,通过募捐给予了扶持。

8.指导桂林市开展多项有益活动:一是广西血友病联谊会副会长宋军秀经反复联系、争取,爱心人士胡培丰率团队给桂林市血友病患者捐赠善款3万元,为经济困难的病友解决了实际问题。二是积极争取在桂林医学院附属医院成立桂林血友病综合诊疗中心,并于8月2日至3日举行了挂牌仪式及有关活动,天津市血液研究所杨仁池主任和桂林市有关部门领导,桂林医学院附属医院有关医务人员,血友病患者及家属共80多人参加了挂牌仪式及活动。桂林血友病综合诊疗中心的成立,给广大病友带来极大的鼓舞和希望。三是12月5日,广西血友病联谊会副会长宋军秀率患者家属一行7人,到市医疗保障局、民政局、信访局递交了要求提高血友病特慢额度的建议书,市医疗保障局待遇科林娟科长耐心听取了血友患者代表的诉求。在上述工作和活动中,本中心及时提供业务咨询和工作指导,对有关文本、材料给予政策把关,并提出修改完善的意见和建议。

2020年,广西天使血友病关爱中心主要工作打算:

1.根据广西经济社会发展变化的具体情况,继续做好争取政策、落实政策的工作,继续呼吁自治区人民政府及有关部门重视和帮助解决当前血友病医疗所面临的突出困难和问题。

2.根据广西不同地区的经济社会发展情况,加强分类指导,帮助各市做好争取政策、落实政策的工作。

3.继续积极做好病友和亲属的困难帮助及就医用药培训等方面的培训工作。

4.积极争取落实血友病治疗用药进药店,为患者提供便利和更好的帮助

 


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