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广东珠海血友关爱中心2019年度总结

发布时间:2020-01-14 

珠海血友关爱中心2019年度总结

 

“又是一年春节到,又是一年人增岁”。转眼间,2019年即将逝去,回首过去的一年,珠海关爱中心不忘初心,风雨同行,携手闯过一个又一个的难关展望新的一年,我们满怀憧憬,蓄势待发,为关爱中心的工作再接再励共同吹响前进的号角。

     现将珠海市血友关爱中心在2019年度工作做一汇报:

 

一、举办“2019情系珠海血友”联谊会议2019.3)

     一场以2019情系珠海血友” 为主题的联谊会议在望海楼顺利开展,同时也为珠海血友关爱中心的2019年度的工作拉开了序幕。这场联谊会议由珠海市人民医院主办、血友病关爱中心协办,参会人员除了二十多位患者及家属,另外到场的还有珠海市人民医院血液科李小亮主任和祝护士长。

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会上,吴惠娟会长发表了斗志昂扬的讲话,宣读了2019年度珠海血友关爱中心的工作部署,并激励病友们要乐观向上、积极生活。李小亮主任对血友病预防治疗、及时治疗的重要性作了详细的讲解,让病友们提高预防治疗、及时治疗的观念,一发现酸疼感就得用药,不要等到真正感到痛才用药,防范于未然,减少出血带来的损害。祝护士长在会上介绍了如何更好地保护血管的方法,并介绍了自我注射的技巧及注意事项。

二、大爱珠海  看望重病患者2019.3)

年轻的病患者小梁生长于单身家庭,家里条件贫病交加、十分困难,年幼时小梁的腿部关节因出血没有得到及时治疗,已导致双腿严重残疾,现又因脑积水等问题,造成身体瘫痪,现于珠海市人民医院住院治疗,其残疾程度已被国家残联会评定为“一级残疾”。珠海血友关爱中心得知此事,在吴惠娟会长的组织带领下,关爱中心几位骨干一起来到珠海人民医院慰问小梁及家属,鼓励其及家属坚强乐观面对,积极接受治疗。

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三、举办417”世界血友病纪念日2019.4

今年是第31届世界血友病日,主题为“伸出援手与认同”。2019425日,由珠海市人民医院主办、血友病关爱中心协办的“2019世界血友病日珠海地区患者教育活动”于香洲望海楼顺利举办,珠海市血友病患者及家属共约50余人参加了本次活动。

  

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会议由血友病关爱中心吴惠娟会长主持,吴会长首先向大家汇报了2018年度珠海市血友病关爱中心所做的一系列工作,同时珠海关爱中心的骨干们颁发荣誉证书,感谢他们主动为血友病公益关爱事业付出,让爱传播下去,让爱更有力。

参加广州417”世界血友病纪念日2019.4

 

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参加南京417”世界血友病纪念日2019.4

通过骨干去参加工作做得更好的地区以及血友之家组织的学习与培训,并将新政策、新知识带回来,带领血友们学习领会,让我们的血友们感受到中国血友之家的温暖,而且了解并用更科学的知识和方法指导自己与孩子们提高生活质量。

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四、敲响警钟,严守医保政策(2019.5

今天的医保政策,来之不易,关爱中心在珠海医保群里、在每一次的开会及活动时,经常强调每一位血友及家属不得以任何理由做违反国家和政府医保政策的事,保护医保政策,就是保护我们自己和孩子们的生命。

      

五、尽显关爱,探望受伤患者(2019.7

      超人是珠海患者中的大哥哥,年幼时落下的病根已导致行动不便,多年来,坚强乐观的他非常热爱我们这个大家庭,关心帮助每一位血友小弟弟,对关爱中心尽心尽力。为争取更好的医保政策出谋策划,亲力亲为奔跑上访各政府部门,为珠海关爱中心作出了非常大的贡献。

超人在一次出行中,不慎跌伤,至右脚膝盖断裂,急需做手术,众人佳知,血友病患者手术风险极大,关爱中心得知此事,组织各骨干成员,连夜赶往医院探望,为超人打气加油。

 

 

六、中秋佳节,送上慰问(2019.9)

海上生明月、天涯共此时。在中秋佳节即将来临之际,吴惠娟会长带领关爱中心一众骨干成员,为困难家庭送上深深的节日问候,并带来了中秋礼物。其间吴会长询问了解各患者的生活现状及日常治疗情况,给予精神上的鼓励,叮嘱预防治疗的重要性。

 

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七、举办2019珠海市血友爱在深秋分享会”(2019.9

 2019年9月19日,由珠海市人民医院血液科承办,珠海血友关爱中心协助的“2019珠海市血友爱在深秋分享会”于望海楼顺利举办血友患者及家属共约40余人参加了本次活动。本活动由关爱中心的吴惠娟会长开幕致辞,其代表血友病患者和家属们感谢珠海市人民医院的相关医护人员长期以来的工作,使得病患们的健康得到极大保障,生活质量得到明显提升。开幕后,人民医院血液科李小亮主任、付社竹护长等对我国血友病诊疗现状,结合珠海全市血友病患者实际情况,传递了更科学、合理的血友病预防治疗方案及出血预防和护理、饮食护理、患儿心理教育、家庭常备和自行注射。对于新诊断的血友病患儿,其家属应先调整好心态,积极的配合专业的医护人员,及早、合理的进行观测和治疗。

 

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七、举办血友病综合关爱患教会”(2019.12

由珠海市人民医院血液科承办,珠海血友关爱中心协助的“2019珠海市血友病综合关爱患教会”于望海楼顺利举办血友患者及家属共约40余人参加了本次活动。

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八、多次组织自我注射培训

对于血友患者来说,受伤出血,得到及时治疗是重中之重,学会自我注射和家庭治疗,及时注射凝血因子是减少出血最有效的手段。应各位患者及家属需求,本季度开展了多次自我注射的培训。

关爱中心多次邀请专业护士教大家学习静脉注射,年轻的患者和家属们踊跃观摩、虚心学习。

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九、组织活动,互相交流

在珠海血友关爱中心吴会长及骨干们病友组织带领下,本度多次组织病友及家属们参加活动,互相分享经验。每一次的相聚都是汗水与泪水,痛苦与欢笑交织在一起,病友及家属们凝聚力量、相互鼓励,大家群策群力为珠海血友病患者争取更大的帮助和关爱。

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在此,感谢地方政府、各医疗机构及血友之家对我们的关爱和支持,让我们携手共同度过生命中一个又一个难关,有常人般的生活。你们是我们坚强的后盾,给予我们灿烂的明天,让我们常怀感恩之心,阔步前行,勇敢面对人生,加油!

 

 

                                              珠海血友关爱中心

                                     2019年1231


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