项目公示
当前位置:首页 > 各地风采
联系我们
地 址:北京市石景山区苹果园街道八
大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号
楼3405室
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

广东省湛江市血友之家2019年工作总结

发布时间:2020-01-14 

广东湛江血友之家2019年第一季度工作汇报

     

       湛江血友之家在201899公益日为二名贫困血友提报申请生活救助, 2019221日得知项目款批下来后, 我们又及时快速配合有关负责人, 联系病友提交了相关证明、单据和领取生活救助款事宜.

                                                                     

广东湛江血友之家2019年第季度工作汇报

420日,我们几个积极分子去参加了广东省血友之家血友病纪念日活动,还带一个困难病友的妈妈去接受了援助款的发放仪式。

    517日,广东医科大学附属医院血液科举行了血友病患者教育会议,这次会议湛江地区的血友患者和家属共20多人参加,会上血液科张宇明主任给大家做了欢迎致词,还给大家讲解了《血友病理想治疗和优化方案》《规范化治疗及关节保护》;还请来了康复科主任给大家讲解了《血友病康复治疗的重要性》;血液科黄育玲护长还给大家讲解了《血友病自我注射》,还给大家做了注射练习。最后我本人在会议最后介绍了血友病的自我管理。会议圆满结束,大家都为能学习到新的血友病知识和久别重逢感到特别高兴。

    521日,湛江市中心人民医院在一楼会议室举办了湛江地区关爱血友病公益活动。这次会议共有30多人参加,首先是湛江市中心人民医院血液科观美华主任给我们血友患者及家属做了热情洋溢的讲话,勉励大家加强学习血友知识,做好自我保护措施、合理用药减少出血,同时鼓励我们病友增强信心,勇敢面对学习和生活,迎接更美好的明天。接着,美丽的护士们还跳起了舞蹈,对我们病患和家属表示了欢迎,大家还一起唱起了大合唱明天更美好,现场更是掀起了一个小高峰,大家精神抖擞。会上吴国文教授还给大家详细讲解了《血友病的预防治疗》和《血友病治疗的新进展》;龚声珠护长给大家讲解了《血友病患者自我管理》;最后阶段,我本人上台和病友们分享了我的患病经历与我个人的自我发展、以及每年的医保政策的争取;会议最后还举行了血友病有奖问答和自我注射比赛。最后来了一次大合照,会议圆满结束,大家都为医院的关爱行动和每次会议都能学到有用的血友知识而开心。

                                       

广东湛江血友之家2019年第季度工作汇报

20197月初,我们湛江血友之家几个人去探望做了截肢手术的病友。在去他家的路上,我们几个人还担心他和家人的情绪会不会因为截了双肢受到影响,结果出乎意料,病友及他的家人都非常的开心,纷纷向我们表达他们的喜悦心情,说是截肢了后,可以活动了,很少出血了,气色回来了,身体也好了,精神状态也很好。病友还想在村里的大路边开一个小卖部独自创业,不用再依靠家人学会自立自强。他的家人想给他买一台三轮车,让他出去村的四周活动活动,接触一下社会,毕竟已经卧床20多年了,还表示会支持病友的想法,让他做点力所能及的事情,让他精神有个支柱。

     回来的路上,我们为病友能战胜病魔、走出困境感到由衷的高兴。愿天下的血友都能像这位病友这样,活出更加精彩的人生。

 

广东省湛江市血友之家第四季度工作总结汇报

     20191213-14日,湛江血友之家应广东血友之家的邀请,湛江血友之家负责人李光清和一位本地区的乙型患者参加了《广东血友之家组织能力建设暨乙型血友病患者代表培训会》。

       在这次会议上,听了各位专家和各个小组争取福利的经验分享,学习到了很多对我们上访很有帮助的知识,让我们湛江当地组织树立起更强的信心和有了更好的上访策略,对我们为病友争取福利起着非常大的启发和帮助。

      20191219日上午,我们湛江血友之家几个积及分子到湛江中心人民医院,参加湛江中心人民医院举办的《湛江中心人民医院血液病、肿痛义诊》活动,在活动期间,我们和支持我们工作的血液科主任和医生、护士长进行了交流,得知乙型血友病的用药还没纳入门特报销范围。我们几个又打印了一份诉求,在当天下午又到湛江市医疗保障局反映了这一情况。湛江市医疗保障局有关领导接待了我们几个人,并收下我们的诉求书面资料,承诺会尽快给我们答复。(见附件)

 


关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地址:北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址:北京市石景山区八大处路49号院6号楼9层-904室
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号-1
技术支持:博搜网络