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“新时代血友人”患教活动纪实——淄博活动

发布时间:2019-04-28 

     认同,是关心的第一步。让人们正确认识血友病,了解血友病,了解血友病的预防和治疗,是我们现在血友病患者及家属的共同使命!血友病并不可怕,可怕的是无知和无视,甚至是歧视!因为无知而使用不规范的治疗方法;因为无视而错过最好的治疗时机;因为歧视而造成血友病患者人际交往上的障碍及自卑。


     血友病是伴性遗传性出血疾病,患者在生存期间都会受到疾病的影响。血友病又被称为“贵族病”,治疗费用昂贵。作为一种终生无法治愈的罕见疾病,患者及家属对疾病的了解和认知,在某种程度上决定了他的生存、生活方式,也决定了患者的未来。血友病的治疗有漫长的路要走,需要每一位患者、每一位患者家属和社会的高度重视。


     患者教育活动可以直接了解患者的情况,面对面的经验交流也更容易沟通,更容易打开患者心扉,更容易深入人心。


     2019年4月28日,血友之家在淄博市举行“新时代血友人”淄博地区患者教育交流活动。希望通过对患者教育讲座的形式,帮助患者和家属获取治疗、护理、用药、注射及牙科相关疾病知识,交流患者再就业经验,帮助困境残疾血友病患群体早日康复脱困。推广血友之家APP,普及治疗记录的重要性,做到治疗记录无纸化、智能化。让患者了解血友之家援助项目申请流程。

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 本次活动我们很荣幸邀请到了,山东省淄博市桓台县妇幼保健院内科医师袁兵,口腔科主任王瑜亮及护士李梦。

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活动开始后,袁兵医生讲解了血友病的相关知识,治疗时需要注意的事项,还有我们日常生活中的预防。

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     瑜亮主任结合血友病患者情况,讲解牙科相关知识,并结合血友病情况,讲解血友病患者在牙科诊疗时需要注意的事项及问题。让各位血友病患者在牙科问题上有了新的认识。王主任在现场也为有口腔问题的患者及家属进行口腔检查,让各位患者及家属收获良多。

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      李护士长为大家普及血友病自我注射时的注意事项,尤其是对于自我注射易出现的情况进行现场演示讲解,让大家对注射有了更多的认识,在注射的细节上也有了更多的注意。许多患者及家属围绕李护士长倾听讨论注射知识。

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经过十几年的努力,国家医保政策不断改善,患者不再为药品短缺犯愁,但是还有个别患者,因为忽视或者认知上的缺乏造成了家庭的悲剧。治疗血友病最重要的其实是患者和患者家庭本身的自我重视程度。只有自我重视了,才能逐步实现患者组织的团结和整个社会的重视。只有自我的认同,才能引领整个社会的认同。


     认同、重视,是关心的第一步!让我们共同携手,为血友病患者更美好的未来而努力,不死、不残、不发病,为我们共同的未来而奋斗!


——淄博活动纪实



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