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“新时代血友人”患教活动纪实——赤峰活动

发布时间:2019-06-24 

       2019年4月17日是第 31个世界血友病日。血友之家在赤峰市举办了2019血友之家"新时代血友人"患者教育活动。本次患教活动在赤峰市蒙医中医医院会议室举办!到场参会人数达到60余人。

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      目前登记在赤峰血友之家名下的患者有57人,其中55人均产生了并发症,出血发生时患者极其疼痛,因用药难用药贵的问题,患者都采取按需治疗方式,但是想要减轻患者痛苦和致残率,就必须采用预防性治疗措施,而预防性治疗需要每周至少六只凝血因子。

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       大量的资金支撑,给血友病家庭带来了巨大的经济负担。鉴于以上原因,赤峰血友之家旨在血友病患者和政府间建立顺畅的信息沟通渠道;整合社会资源,为赤峰市血友病患者提供应急救助、心理疏导、技能培训、权益维护以及推进预防性治疗进程等多方面的帮扶。

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      活动伊始,赤峰血友之家会长韩立娟向本次会议致辞。她表示,开展患者教育活动一直是赤峰血友之家在推进关爱血友病事业发展过程中一项重要工作,开展患者教育活动旨在助力血友病患者和家庭成员更全面了解认知血友病及树立正确的治疗理念并获取最前沿医疗信息,少走弯路。

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       接下来,赤峰血友之家鲍素梅理事长在会议上致辞,她表示,在参加完全国血友病研讨会后,对血友病的治疗前景充满期望,并对今后的工作目标做了部署。此次活动在鲍理事长的的多方奔走和呼告下,得到了社会各方的倾情帮助与支持。鲍理事长表示今后的工作还需要各界人士的关注,期望血友之家全体家人团结一心,向更专业的方向努力。

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       赤峰市血友病诊疗中心主任孙莹为参会患者详细讲解了血友病目前的最新治疗方案。对血友病患者的替代治疗以及抑制物的治疗,孙主任都给患者进行了解答,让患者不再有恐惧心理,正确面对疾病,正确合理的进行治疗就会使血友病患者像正常人一样!

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 赤峰市蒙医中医院医生于洋洋在会议上向血友病患者讲解一些局部止血的好办法,使患者掌握了鼻腔、口腔及表面创伤出血后及时止血的正确方式。

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       赤峰市蒙医中医院牛丽颖护士长对血友病家庭注射存在的疏漏和患者感染的风险进行了严格的教导,还现场对患者进行了规范性操作,让患者学会家庭注射方法的同时使患者的信心倍增。

    

      赤峰爱心公益联会为赤峰地区血友病患者集体发声,发动社会各界人士伸出援助之手,募集了近一万元的善款并进行现场发放,为赤峰血友病贫困家庭提供了资金支持和患者生活必备使用的治疗用品!

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       捐助仪式结束后,赤峰爱心公益联会会长张立峰致辞,张会长在本次会议上对赤峰血友之家的活动给予了充分的认可,并向全体与会者承诺,重大疾病基金成立后首先帮扶血友病患者,每人每次达3-5万元,这给患者带来了巨大的希望

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赤峰市红山区残疾人联合会理事长付广新亲自为赤峰市血友病患者送来了所需要的轮椅,临时救助及活动资金,为赤峰血友之家成功举办本次活动给予了大力支持。

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本次活动还得到了爱心企业北京汉氏胎盘干细胞库赤峰分公司季晓娟经理的支持。并承诺血友病患者新生儿需要储存胎盘干细胞时,会予以相关费用减免。

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     爱心企业润康医疗器械有限公司总经理孔德军,为赤峰血友病患者捐助了治疗所必须的注射器1200支。并承诺血友病所需要的其他治疗物品,全部按市场最低价提供。

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捐助仪式结束后,得到救助的血友病患者家属进行发表感言!

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      王士海,是一个每月挣不到3000元工资的普通工人,2014年3月,在北京儿童医院其子王军凯被确诊为甲型血友病重度患者,给家庭带来了巨大负担,致使王士海动了变卖房产的心思,但在赤峰血友之家的努力下,度过了难关。王士海表示了对赤峰血友之家及社会各界爱心人士的感激之情。

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      张铭赫奶奶,在会场多次落泪哽咽,一度说不出话来,使在场的与会人员,感动不止,一次次热烈的掌声是血友之家及爱心人士对她最大的鼓励。张铭赫是奶奶一个人带大的,父母离异,父亲精神障碍。生活极其贫困,是血友之家重点帮扶对象。

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       鲍素梅理事长是国家二级心理咨询师,在会议上对患者及其家属所产生的心理问题做了疏导。因血友病特殊的隐性遗传特点,使母亲背负了巨大的心理负担,个别家庭患者的父亲对自己的妻子充满了怨言,使母亲痛苦不堪。对此鲍理事长用她切身体会和患者进行了深度沟通,使患者明白了家庭和睦的重要性,只有放下心里包袱,孩子才会得到阳光的教育,才能健康成长。

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       最后,血友之家工作组成员朱振巍老师作了工作总结,回顾2018年赤峰血友之家的工作,对过去一年的得失进行了总结。并确立了2019年的工作内容。相信赤峰血友之家今后在血友之家和社会各界人士的支持下,定会向更专业的方向发展。


         最后,感谢中国妇女发展基金会对此项目的支持!


——赤峰活动纪实

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