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血友之家“走进河北血友病患者健康教育活动”-保定站

发布时间:2017-12-26 

为帮助广大血友病患者和家属进一步了解掌握血友病知识,提升规范治疗认识,减轻家庭成员心理压力,了解血友之家关爱救助项目情况,推进地方性血友病关爱事业再创新高,血友之家陆续在全国范围内举办血友病患者健康教育活动。2017年已在天津、河北沧州、河北张家口等地区连续举办多场患教活动,获得了当地病友的一致好评。

在北京市民政局福彩公益金和首都慈善公益组织联合会的大力支持下,12月23日,血友之家走进河北省保定市,本次活动,我们荣幸的请到了首都医科大学附属北京儿童医院血液科专家—吴润晖教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液科-刘国青医师、保定市儿童医院—王护士长、以及共青团高级人才培训中心-那立新老师出席参加。在保定市儿童医院开展保定地区血友病患者健康教育活动。

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活动开始之前患者和家属签到,我们为来参加本次活动的患者们准备了冰包、冰袋、止血带等日常治疗工具。

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活动开始后,由保定市儿童医院的刘燕主任、保定市血友之家陈立民会长致开幕词。

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首先是首都医科大学附属北京儿童医院血液科专家-吴润晖教授上台,简单向在场的患者及患者家属问好,并简单讲解我国目前血友病情况,希望以后更多的人不在因为血友病致残。

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接下来首都医科大学附属北京儿童医院血液科-刘国青医生为大家讲解“血友病预防治疗”,改善血友病患者的健康和生活质量,重点讲解血友病预防治疗,如何标准的进行预防治疗。

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血友病的治疗一直是患者及家属们最关心的问题,本次患者教育活动的开展,可以让患者及家属面对面的与专家沟通,提出自己的疑问,对于疾病能够有正确的认知,减少误区。

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吴润晖教授与刘国青医生在这次保定患教活动上现场答疑,这让在场的患者及家属无比的高兴,趁着此次机会大家踊跃提问,而我们的专家也是认真聆听并对提出的问题一一作答。

因为时间的关系,还有很多患者及家属的问题没有解答,吴润辉教授便在下面为大家耐心细致的解答。

本次活动血友之家的理事长关涛老师也为大家讲解了关于血友病,并通过自身现实说教,在讲话中关涛老师还说起了自己的经历,大家也纷纷提出问题向关老师提问,询问一些血友病病人在生活中的一些小常识。

保定市儿童医院-王护士长为大家讲解了血友病家庭治疗的相关知识,并现场为大家培训和演示“自我注射”,在场的患者和患者家长都在认真的聆听。

“自我注射”、“家庭治疗”对于血友病患者或家庭来说就变得尤为重要,我们希望通过这种学习,能让更多家长甚至是孩子学会这项“技能”,让孩子能在第一时间接受到治疗。

上午的分享告一段落,整个上午患教会的氛围是充满了“爱与感动”。

下午的环节是由共青团高级人才培训中心-那立新老师为大家进行心理疏导。针对血友病患者的情况,那老师有专业的心理辅导方法,现场气氛非常活跃,那老师对我们的患者格外关爱,十分用心的让现场的患者和家长们放松心态,为大家营造一个良好的氛围。通过小游戏的方式让大家明白,面对疾病造成的困难,消极、自卑都是每个人都有的情绪,但是不能一味地去埋怨、去怨恨,要正确认识疾病,承认其存在,才是开始改变和缓解心理压力的第一步。负面情绪不应该是自卑和消极沮丧的来源。让大家释放压力,理解到自己其实跟别人是一样的,我们并没有什么不同。

开展患者的健康教育是血友病患者整体治疗和护理的重要组成部分。它通过信息传播和行为干预,帮助个人和群体掌握卫生保健知识,血友病患者和患者家属自愿采纳有利于健康的行为和生活方式。努力提高患者的生存质量已成为血友病临床治疗的重要追求的目标。在正规治疗的基础上,对患者实施有效的、全面的健康教育,是提高血友病患者生存质量的关键。

感谢各位专家的到来,感谢北京市民政局、首都公益慈善联合会“走进河北-首都慈善组织公益行”项目和保定市儿童医院的支持,使到场所有的患者及家属受益,帮助他们了解更多的血友病知识和正确的治疗方法。血友病属于罕见病,是伴随患者终身的疾病,正确的知识和治疗方法、家庭护理方法都是患者最需要的。我们每一分努力都是值得的。

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