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【各地风采】关爱缩小差距,愿你如我坚强—2017年“世界血友病日”深圳活动

作者:血友之家办公室 发布时间:2017-09-22 

    每年的417日为世界血友病日。为了纪念世界血友病联盟发起人—加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel)对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日417日作为世界血友病日

    四月的鹏城,充满温暖,在一年一度的血友病日到来之际,深圳血友患者在医护专家及爱心企业的关爱中,迎来了属于我们的节日。2017年世界血友病日中国地区的主题是:“关爱缩小差距,愿你如我坚强”,世界血友联盟呼吁倾听她们的声音,让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性。

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    这一年,注定血友患者的春天到来了,回首过去一年,深圳血友患者在深圳血友病专科诊疗医院深圳市儿童医院和深圳市第二人民医院专家们的努力下,实现血友病综合个性化治疗。作为改革开放的年轻城市,深圳的血友患者占70%以上都是未满18岁的未成年人,越来越多的血友病患者开始注重个性化治疗,定期检测身体状况,根据个人身体情况调整治疗方案,规范治疗。

    这次活动由深圳儿童医院血液肿瘤科李长钢主任主持,李主任在会上针对病友提出的问题详细讲解,并纠正一些家长的错误治疗观念和不好的生活习惯;深圳儿童医院血液肿瘤科王缨主任针对去年深圳患者做的药代动力学测量结果分析血友个性化治疗,并鼓励所有病友积极参加,更好的制定针对自己的治疗方案;深圳市第二人民医院血液科蔡力生主任也带来了最新的个性化预防治疗的知识,让大家更充分认识到应该根据自己个体差异,指定相应的治疗方案,从而达到零出血的治疗效果,避免残疾;专程从广州赶来的南方医院康复科杜东医师,也详细为大家讲解了康复理疗的知识,并且现场回答了病友提出的问题,大家受益不少。

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    这一年,深圳血友组织建设也逐渐完善,2016年8月,广东血友之家也正式在广州荔湾区注册为民非组织,20172月,深圳血友之家,参加在北京工作会议,并获得2016年度优秀会员单位奖。通过我们的努力,2017221日新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》将血友病乙的用药(凝血酶原复合物、重组九因子)纳入目录,这使得血友病患者的医疗保障范围进一步得到了扩大,让所有的血友患者都能享受到国家的福利政策。

    会上,深圳血友之家会长郑一宇汇报了2016年工作情况及传达北京工作会议精神,深圳血友之家从2007年第一次聚会,到今天已经整整十年,这十年里,通过医疗专家、爱心企业和患者自己的努力,我们已经基本解决了血友病“痛”的问题,接下来,我们将和所有关爱我们的人一起,努力把血友病“残”的问题解决,实现我们的愿景:享有治疗,远离痛苦,避免残疾!

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      为了迎接血友病日的到来,和响应今年世界血友病日的主题,我们深圳血友之家联合爱心企业共同举办了——深圳血友爱的天使摄影比赛,得到了病友们的积极相应,共收到了25个家庭报名参加,经过深圳儿童医院专家组的评选,选出了温馨感人的照片,在大会现场颁奖,同时,孩子们为了感恩心爱的妈妈们,为妈妈们准备了惊喜,每位参赛的妈妈都收到了孩子们赠送的鲜花,表达对她们的爱,同时深圳血友之家也给为守护我们血友、待我们如一家人的医护专家送上鲜花,场面温馨幸福。

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    下午,由李主任主持,针对今年《基药目录》更新,首次将血友病乙的药品纳入,让血友病乙也能享受国家政策福利,为了更好的开展血友病乙的治疗,为血友病乙的患者开了一场专场血友病乙知识及治疗进展讲解,让他们了解到最新的治疗药物和治疗方法,并且认真详细的回答了病友提出的问题。

    血友病综合治疗的内容包括发病机制、诊断治疗、并发症的处理、抑制物治疗、产前诊断、制品安全等。目的就是希望让基层医务人员系统地了解血友病的相关知识,通过婚育指导产前诊断减少患儿出生,早期干预预防出血,及时治疗防止残疾,提高血友病患者的生存质量,减轻社会和家庭负担,全面实现血友病管理的规范化、专业化、科学化。

    在每一个血友病患者的背后,从来不是一个人在战斗,而是我们大家一起携手同行,感恩每一位为关爱血友病事业做出贡献的人,感恩您们为改善血友患者生存状态和诊疗环境所做的努力,我们相信,我们血友的明天会更美好,让我们一起共同努力,让奔跑不再是奇迹!

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