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【各地风采】— 云南博爱血友病关爱中心年度工作会议及地州代表培训会

作者:血友之家办公室 发布时间:2017-09-04 

        每年417日是“世界血友病日”,今年的主题是“倾听她们的声音”。中国区的主题为“关爱缩小差距,愿你如我坚强”。

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        血友病为一遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生自发性出血。血友病的治疗难在钱和药,输入凝血因子是目前血友病治疗最有效的方法,凝血因子就像粮食一样重要,但是血友病家庭都因病致贫,因病返贫,故我省多数血友病患者都是处于饥饿状态,无法得到正规的治疗,因此致残率及高,故对血友病患者的关爱刻不容缓

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        为了迎接2017年第29届“世界血友病日”。在爱心企业单位和昆明医科大学第一附属医院血液科的大力支持与协助下,云南博爱血友病关爱中心对本次会议做了充分的准备。于 415日,在昆明春城花园天鸿酒店举办了“云南博爱血友病关爱中心年度工作会议及地州代表培训会”。迎来了云南各地州的代表,他们有的是患者,有的是患者的家属,来自云南各地州。最远的是来自德宏州和临沧市的代表们。不管风吹雨打都阻挡不了地州代表们来昆学习的信念,非常感谢各地州代表们的热情参与。

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        本次培训会首先由昆明医科大第一附属医院血液科的史明霞副教授为大家做了关于《血友病标准治疗》的知识讲座。史主任的授课深入浅出,通俗易懂,为病友们讲解了出血后足量按需治疗的原则,出血以后造成关节损伤的原因,以及如何有效的进行预防治疗,从而避免关节损伤。病友们从讲解中获益匪浅,对疾病更加了解的同时增加了治疗的信心。

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        云南博爱血友病关爱中心理事长常显敬为在场的地州代表们做了血友病关爱事业的7年历程,并对两保合一做了分析和讲解。从2010年的云南血友病联谊会到2012年正式在民政注册为“云南博爱血友病关爱中心”。走过的每一年都是一步部艰难的旅程,不知汇聚了多少爱的力量。血病医保政策从无到有,血友病的生活质量不断的改善和变化。这些都离不开云南博爱血友病关爱中心多年来的努力,更离不开社会各界爱心人士关注和医护人员的支持与帮助,还有云南省高校的志愿者们为中心的热心服务。因为爱和缘分让这些原本不相识的人都聚集到了一起,成为了朋友,成为了一家人,一家爱的组织,一家致力于血友病关爱事业,对患者不抛弃不放弃的大家庭。

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        云南博爱血友病关爱中心特邀志愿者小柴为大家做了血友病医保政策的解读,并对拜科奇慈善援助方面的问题做了细心地解答。他很耐心的讲解和指导大家如何落实血友病医保政策,并用非常透彻详细的图文数据做分析,让各地州的代表们对医保政策有了新的理解和认识。同时点燃了血友病患者心中的梦想,更加坚定了各地州代表们的信念,相信不久的将来血友病患者奔跑不再是梦想。

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        各地州代表们在血友病关爱事业上的经验分享,各地州代表们都都积极地畅所欲言,把各地州代表们在工作中遇到的困难和问题都做了一个研讨和交流,这样的交流对大家来说极其可贵,每一个为血友病关爱事业做出贡献的代表们都是从各种步履艰难的日子中走来,他们的有的是患者,有的是家属,但是无论如何,深知自己是血友之家里的一份子,他们的任务重于泰山,可喜他们每个人都是不惧怕任何困难与险阻,纷纷表态,定会为改善各地州血友病患者的生活质量和医保政策而努力,奉献他们的时间和力量。

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        会议进行的非常顺利,参与本次会议的代表们都获益匪浅,让代表们在地州开展血友病工作和落实医保政策上又有了新的方法和策略,增添了他们在血友病事业上的信心和力量。

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        会议结束后,各地州代表们很是依依不舍,他们带着会议中学习到的精神和对未来满满的期待,踏上了回家的旅程。相信在未来,党和政府定会给以血友病患者更美好的明天,通过云南博爱血友病关爱中心及个地州代表的共同努力下,定能为血友病们创造更多的奇迹。把血友病的分级诊疗落实到位,让血友病患者能够就近治疗,就近够药,省去了在治疗和够药上的负担。

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        感谢青年志愿们对本次会议的提供的热情服务,感谢他们长期以来对云南血友病关爱事业的大力支持和帮助。

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        最后祝愿所有的血友病患者及家属们都能过上幸福美好的明天!

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