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血友病的护理(11-18岁)(二)

作者:HHC 时间:2000-10-30 11:08 浏览:

 典型出血
  
  到目前为止你也许已经历过各种出血,要看你如何去自己去处理这些而不用去依靠你父母、老师们了。假如你要假装无事而不去理出血事件或是隐瞒此一事,那么你将会因延迟治疗而卧床被遣弃局外一阵─并且延迟治疗会导致永久性的关节毁损,同时,假如你要你父母信任你,你就得表现出你已准备好接受你血友病的事实及知道如何自己处理一切,下面是一些建议如何处理出血事件:
  普通出血:
  这是血友病者最普通的出血,多数都知如何处理:
  (1) 瘀血─又名血肿,发生于皮下毛细血管受伤时,血液聚于皮下层而成。
  (2) 关节出血─最普通的出血。发生于关节周围皮膜充血,增加压力而导致疼痛,得马上处理以免造成永久伤害。
  (3) 肌肉出血─发生于单一肌肉或肌肉群,如肩上臂,前臂,大腿,小腿,腿后肌等。
  下面几种出血比较不常见,所以将略为详细的解释及述说处理方法:
  尿道出血:发生于肾脏,膀胱,输尿管和尿道。这种出血的主因是由于受伤或无缘无故而发生。多数都无特别致病因素,多数膀胱出血皆因感染所致,如不及时处理,尿道各部出血皆属严重性。
  症  状:鲜红或茶褐色尿液。下背部疼痛或是由背部沿腿向下串走式的疼痛。一直疼痛,或时忽好忽痛,便尿时疼痛,或频尿(这也可能是膀胱感染症状,需用抗生药处理)。
  一些处理尿道出血的建议:
  假如出血是由于受伤,拉伤等,通知你的治疗队人员,需检查是否有别的内伤,也会照肾脏的X光。
  假如有膀胱感染,通知治疗队,可能需要验尿和抗生药。
  对于无原由的出血,则多喝水以清洗尿道各部,这可防止肾与输尿管血块阻塞。
  一般建议每天每小时喝8英两的水,晚间则喝每两小时8英两的水,避免喝含咖啡精的饮料。
  假如清洗后症状仍持续或感到需要注射,则通知你治疗队人员。平躺床上休息,一、二周内避免举重,拖拉等动作。
  假如是肾脏出血,为了避免血块阻塞肾,绝勿使用EPSILON AMINOCAPROIC ACID(Amicar)。你的治疗队人员也许还会给你消炎的处方药。
  小割伤:青少年最普通的小割伤、擦伤,多数都会自动止血,并不需要第八因子止血。对这些小伤口的处理法是:
  用肥皂与清水清洗伤口。
  在伤口加压力并贴上绷带。
  假如上述方法未能止血,则需通知治疗队人员或医生,也许你需要因子注射。
  口腔出血:看起来这种流血好象比较严重,事实上并非如此,可是还是需要好好查看。下面是一些可能发生现象:
  因为口腔内潮湿血块不易形成,伤口愈合前血块可能掉落。因为血液在口腔内与唾液混合所以看起来好象流很多血,事实上并非如此。
  吞下血液可造成胃不适与恶心呕吐,假如一小时内未止血,即应与医生或治疗队联络,如舌头上有伤口则须立即就医。
  一些口腔出血的简单处理法:
  食用冰块或棒冰可减轻疼痛。
  几天内只食软件食物。
  向你治疗队员征求一种处方特效药以助口内血块的形成而附着于伤处止血。
  严重出血:头部,眼,喉,颈,胃,肠,肾或膀胱出血皆属严重性出血,不过这种出血不常见,除非你去接触激烈运动,出血发生时,须立即受医药处理。假如不马上处理可造成严重杂症。出血可能是因受伤,也可能是出于无,视你血友病的严重程度而定,如确定是此种出血,应立就医。
  头部出血:每个人都有头上碰肿一块的经验,不必太过虑。假如头被重击,或从高处落下,头部碰接硬物,就须立刻就医。症状:
  头被重击,或摔倒头部。
  你感觉胡涂或飘渺。
  你感觉昏沉或昏睡。
  你失去知觉。
  你视力不清,怕光。
  严重呕吐。昏眩,笨拙,跘倒或跌倒、癫痫。
  无法解释而持续的头痛,药物无效。(Tylenol)
  重要资料─这种严重头部出血多因重伤头部而起,也可由于无因,如因受伤而起则症状于数日后才会出现。
  眼部出血:
  症  状:眼或眼附近受伤。
       眼部肿胀。
       眼部瘀紫色。
  重要点:如不治疗会导致永久性伤害,眼周严重出血会造成眼睑不能闭合而易感染,你的医生会建议你去看眼科医生。
  喉及颈部出血:这种出血非常严重,因血液聚于喉部可能阻碍呼吸,假如你咳嗽或扁桃腺发炎都可能导致喉及颈部出血。
  症  状:颈部肿胀。
       吞咽困难。
       呼吸受阻而困难、窒息。
       颈部皮肤呈暗色。
       呕咳出血,但无口鼻流血状况,讲话声音有异。
  肠胃出血:
  症  状:咳出鲜红或暗褐色血。
       大便带血,呈黑色或沥青色。
       肠胃疼痛,人很虚弱。
  注意事件:严重肠胃出血会导致贫血或休克,这些症状也可能是盲肠炎,胃溃疡等,但你仍应假设它是肠胃出血而立即就医。大便是鲜红色,可能是起于痣疮,但仍应查清楚。有的药物会造成大便呈黑色,细谈该药物的副作用。
   骨鬼骨或大腿肌出血:各骼腰肌出血属于严重性,应立即就医,否则大量积血留于肌肉内会造成严重后果,需数日时间注射因子。
  症  状:伤于骨鬼部,鼠蹊部,腹部,臀部或下背部。于上述各部发生疼痛。伸直腿时或行动时特别疼痛。
  注意事件:血液瘀积于腹膜内会造成肠阻塞,右边 骨或大腿部疼痛时,常被误认为盲肠炎或其它腹腔问题,为避免不必要的手术,最好先向血友病治疗队员商量。
  肾或膀胱出血:见前页已述说过。
  
  阿司匹林的警告:
  当受伤出血时或疼痛发生时,千万记住只能服用含ACETAMINOPHEN的止痛药,如泰能乐(TYLENOL),绝不能用含阿司匹林的止痛药。此药阻止血块形成,它也会使胃出血,服用任何药物时都须仔细研究药的成份,如不确定,随时向药剂师或医疗人员询问,有的治伤及咳嗽的成药也会含有防阻血小板作用而阻止血块的形成,所以如购成药前得向医治人员沟通。
  
  运动的重要性─保持关节与肌肉的力量
  
  误传:血友病者应避免运动以免受伤出血。
  事实:正好相反,每个人都需运动以保持健康,尤其是血友病者。假如你保持肌肉正常,关节灵活,即可防止出血,再者,可免去以后的复健过程,可参考Lemteon所着"了解血友病─青少年的指南"一书。你的治疗队人员会教你一些适合的运动,以建立强壮肌肉,它可保护关节,每日固定运动应包括加强肌肉(如起坐或伏地起身)及增加关节活动的一些动作。你为自己找出有兴趣的运动适合你终身使用。比如游水、骑车等运动可与同伴们一起玩,只要自己喜欢,又无伤害的运动,又可增强自己体格的运动都是好的,只要充分准备,照安全法进行就可。
  下面图表中指出对血友病者安全的运动,及一些危险性大的运动,以及一些视病状严重程度及个人能力而定的一些可试性的运动,在你初次尝试运动前应与医疗队员洽商看是否需要作事前预防因子注射或安全保护衣物等。
  最 安 全 ─────────────────→ 最 危 险
   羽毛球          射箭          爬山车
   单车 棒球 跳水
   跳舞 篮球 美式足球
   钓鱼 保龄球 棒冰球
   高尔夫球 平地划雪 摩托车
   远足步行 飞碟 手击球
   乒乓球 体操 木滚球
   游水 骑马 划板
   步行 溜冰 角力
   慢跑
   滚轮滑冰
   跑步
   踢足球
   网球
   排球
   划水
   举重
  
  关节如何发生受伤:
  两骨接触处为关节,如此处出血,血液会浸入两骨接触处之空间,如充血过多则会胀烈开环绕关节的皮膜,造成发肿疼痛,同时身体分泌出酵母以溶解淤血,但同时溶掉两骨间之软骨,使得两骨间无软垫而摩擦疼痛。你如在发生出血时就马上处理,则不会造成关节毁损,最好的办法保护关节就是运动。加强肌肉以保护关节。
  
  为将来作计划─建立真实可行的目标
  
  虽然你很想早日独立,但你还有一大段路要走,早作准备你将来要作什么?你也许对生物学、音乐、艺术、医学、计算机等有兴趣,你也许要进大学,以求一技之长,或是学一种机械技能或其它求生之道,但要记住,有的工作需要劳力或高度危险性的经历,这些工作是不适合血友病者,多向你治疗队人员讨教。
  血友病遗传学:血友病者可像常人一样能生育,但可能遗传给下一代血友病基因,这种基因是由母体的x染色体传,男孩接受母体的x染色体和父体的y染色体,女孩接受父母的x染色体,当女孩接受带病x染色体及一正常染色体时,她即成为带病因子者,但她自己并不发病。
  另一方面男孩子只接受一个x染色体,如此一个染色体是带病因子,则他会成为血友病患者。
  由此我们知道:你所有的儿子们都不会得血友病(除非你太太是血友带病因子者)。你所有的女儿都将是血友病带病因子者。假如你太太是一带病因子者,则你的女儿可能会有百分之五十机会成为血友病患者。(但很少有一血友病男子会与一带病因子的女人结婚)假如带病因子者生一男孩,那么此男孩可能有百分之五十会成血友病患者。假如带病因子者生一女孩,则此女孩可能有百分之五十会成为带病因子者。

 

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