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血友病的护理(11-18岁)(一)

作者:HHC 时间:2000-10-30 11:07 浏览:

 有时你是否觉得你父母也曾经过青少年期吗?好象他们从来不会懂得你似的。你有时是不是好象觉得任何事你都能做,但另一些时候你又觉得好象什么事都做得不对?偶然有时你是否认为父母把你当孩子看待,你就对他们发脾气?但另一些时候你又觉得他们对你期望太高?你是不是常担心别人会怎么看待你?
  假如你对上面那些问题的回答是确定的话,那么你就是你父母、老师或其它成年人眼中的"青少年"。在11岁到18岁这几年,都会充满了极大的身心及情绪上的变化,忽然间这么多的变化在这几年中会让你和意图帮助你的一些成年人感到混乱,你正在跨过从孩童到成年,从依靠到独立的桥梁,何况也因为你有血友病,感到要全权自己照顾自己,有时觉得不胜负荷。
  这儿有好消息告诉你:有很多方法可让你确定你会自己很轻松的照顾自己,完全达到极度的自立,最要紧的是学得如何对自己有信心而建立一种很好的自我感觉。对自己能力的信心越大,那么对一切困难都会更容易迎刃而解。
  你如能让父母认为你自己一切处理得很好,那么他们也就放心让你完全独立自主。
  这本册子内容就是建立在帮助青少年解决一些你将面对的问题,它会建议你如何去建立自信及如何让你父母对你建立信心,它也忠告你如何管理自己的医药处理及如何计划未来,你可与你父母或家人分享此内容,让他们也能了解到你对血友病的观点,内容中有些问题是一般青少年不愿与自己父母讨论的,但你如能与他们互相沟通,则较为好些。
  册子内容是由血液病专家,一血液病特别护士和一位同你一样的血友病青少年共同着成,这些资料策略,作参考之用,并非一点一滴都适合所有血友病患者,所以请随时向你的治疗负责人提出特殊个别问题。
  
  踏上独立之道
  
  第一部:自己负担起责任
  包括你父母及一些成年人都经过你目前所经历的一些变化,如像缺乏自信、认为别人都不了解你等等,每个人多多少少都曾有相似的经验。
  因此你如何去学着爱护自己呢?你是不是要向父母保证你的确能够照顾自己?下面就是一些建议:
  建立一个正面的自我确定:友谊与融合人群
  你是谁?你是众友人中之一吗?一个"有头脑的"还是一个"小丑?你有如成人样的体型还是有如孩子一样的体型?很可能是你连自己也弄不清楚,因为很快的变化使你混乱而不知自己到底是谁,也不知将来要做什么样的人,也不知自己该融入那一些同年纪的人群,即使你能融入同年纪的一群,但那些人不一定就与你志同道合,尤其是因你有血友病,可能别人喜欢的一些活动你也许不可能或是不喜欢参加,在此情形下你也许觉得要勉为其难的去参加,以求得到众人的赞同。
  你很可能倾向抱怨你的血友病让你处此困境,让你与众不同。你也可能担心告诉别的人你有血友病会使别人用异样眼光看待你。事实上,在你成长过程中,你的病症并不是唯一你要面对的一些问题,血友病并不是让你决定将来要做什么样人的主因,让你决定未来的是你对自己的自我认识与潜力,假如你爱护自己,有一正面的自我肯定,那么一切都会迎刃而解,而你也能更独立自主。
  说起来容易,是不是?就由此点开始,下面是几个自我提出的问题,看看你是否能回答:
  (1) 我自己有哪三条件是我最喜欢的?
  (2) 我有哪三个条件是我所有朋友最喜欢的?
  (3) 哪三个特点我希望自己能建立的?
  (4) 我有什么样的嗜好是我认为很自豪的?
  这些问题的答案会帮你立良好的自信。比如说,假如你无任何嗜好,那么学学如何玩一种乐器呢?或是加入学生自治会,或是学一门额外的计算机课?有一个正确的嗜好是最好减轻压力,舒张自己的妙法,不但可学得一技会友,给与自己一种成就感。你并不需要急着自己一个人去寻求这些答案,慢慢的去思考,与朋友或你所信任的人们去慢慢商量、考虑,这会对你有很大的帮助。
  你并不孤独:找一可倾谈的对象
  当你需要倾吐心事时,你会找谁?很多年轻人会去找和他认识最长久的人,那就是他的父母。可是有的人会去找他人。
  假如你不便向父母倾诉,那就应去找你生命中最尊敬又最信任的人去倾诉─一位亲友,家人的老友,教练,或是哥哥,姐姐等,要是这些都没有,那么就去找血友病治疗队的人员,不但那儿有社工人员,心理学家,他们能细心的倾听,并会介绍你去一些血友病支持者的组织,这种组织中的会员都是与你是同样处境的人,会有很多共同点与遭遇到的困难,大家可帮忙解决问题,他们每几周聚演一次,他们会比较了解你。有时他们会预演一些可能遭到的一些处境及其应付的方式,下面是预演的例子:
  (1) 上体育课的同学们不知你有血友病,当你因出血而需先离开时,你如何向他们解释?
  (2) 你以为无人知道你有血友病,但当你听到同学们正在背后谈论你是血友病患者时,你如何应付?当面质问吗?说些什么呢?
  
  向他人诉说血友病症
  
  到目前为止你应已习惯血友病患的生活,虽然你父母可能曾告诉他人你的血友病状况,但你可能仍需告诉你目前遇到的成年人或朋友你自己的状况,尤其是当你经过初中、高中的过程中会碰到新交,你也会更独立,不必父母代为诉说。当然何时,何地,如何诉说你的状况与他人仍是你的决定。你可选择不告诉任何人,但可能的是别人总有一日会发现的。比如说也许你只告诉相知最深的人,他们也可能无意的说溜了口,或是当你在校时忽然出血等。别人都可能发现的,下面几点你可考虑,当你准备告诉他人时:
  (1) 用最正面的态度向他人诉说血友病症,可免除很多不必要的误解。
  (2) 假如你向别人解释血友病是可治疗的,并不会传染,这样可减轻他人的担心而不另眼看待你。
  (3) 你如对自己的病症持安心态度,那么别人也就会更安心。
  (4) 每个人都有不同的处境:有的朋友有家庭问题,有的朋友有功课跟不上的问题,血友病也不过只如这些问题中之一,是免不了要面对的,一旦你放开的谈论这个问题,你将很意外的发他人也会谈到他们所面对的一些问题。
  (5) 假如你有困难谈起自己病症的问题,可向血友病治疗队人员求教,或是求教于另一位血友病患者。
  
  有责任性的冒险:替自己设限
  
  你是不是有时觉得你须采取一些冒险行动以证明你的独立性?几乎所有青少年都会在某一阶段有这种冲动;变成成年人最重要的一点是能辨"试探"与"反叛"。
  反叛是采取危险性的冒险行动,例如酒醉飞车,尝食药物等,血友病者的反叛行为是否决自己有血友病,你也许会对出血事件无动于衷,以免他人大惊小怪,或是懒得去处理它,同时你自己也暗知这样会造成关节受到长期性的损坏,并将导致你未来一些麻烦。
  "试探"或"有责任性的冒险"就是说小心的去试新的活动,好些血友病患者会驾驶,参加运动,离家出去上大学,去露营,还去急流泛舟,但他们是有责任性的去参加这些活动,采取正常安全方式,假如受伤,自己也知如何处理,运动是一很好的例子,能有一活动性的生活是很重要的,学着去做对自己体能能负荷的活动。年轻人在这些活动过程中免不了会有些差错,但只要是你因小错而能学到一些经验,这也就是进步。
  另外一件年青人将面对的问题,就是男女约会,不管是否是血友病者,每人都应学到对自己生理的认知和人类性教育,应该学习性病的认识与知识,如有困扰可向父母,哥哥,姐姐,校医或血友病治疗队人员求教。
  假如你能试新的活动,而有责任性的冒险尝试新的活动,那你就已踏上独立自主之道。
  
  第二部:对自己医药上的处理自己负起责任来
  当你父母随时随地的问你关节痛吗?觉得怎么样?或是试着限制你的活动等等,这些是否会让你觉得很烦?这也许是你走向独立之途的最大困扰。可是你要知道,你父母自你小时就一直在保护你,要他们忽然不闻不问是很难办到的,要帮他们打破这种习惯,你就得表现你的确懂得如何照顾你自己,这不只你知道如何处理出血事件,还包括所有你身体上的需要及记载自己的情况和治疗效果等。
  下面是一些建议你如何走上医药处理独立之道:
  口腔卫生:对血友病者很重要,可预防牙龈病及牙出血,每天刷牙及使用牙线,食卫生食品,每6-12个月去检查一次牙齿,向牙医请教各种口腔保健法。
  自己静脉注射:走向独立重要之一步。一旦你能自己注射,出血事件发生时就不会慌张而非去医院不可,也不用每次出血都得去找父母处理,一旦你父母发现你自己能将这些处理的很好,他们就会放心让你去单飞,有的血友病青少年已会自己注射,他们是在夏令营时学会的,有的是从医护人员处学的,每个人的成长速度不一样,如你自己觉得你可以自己学习注射时,可向父母或医护人员商谈,假如你有点怕用针扎自己,可告诉医疗队人员,他们会有办法帮助你,他们有各种资料,如centeon公司的"自己注射─进入独立之道"或是录像带可供参考。
  记录本子:你医药照顾的日记。所有血友病者都应有一记录册记下何时,何地及如何处理出血事件及用了多少止血因子,这册子应随身带着,医疗队人员会用些册子中的记载来追踪,处理,及调整你的长远治疗法。
  作好准备的重要性:血友病者与任何人一样可以出门旅行,只不过你要多带几件用品而已:
  (1) 随时带着止血因子及注射用具,带上足够因子以便应急,可向治疗队人员询问装止血因子用的小型冰箱。
  (2) 随时带上血友病者的手炼,可向Medic Alert Foundation, 2323 Colorado avenue, Turlock, CALIFORNIA, 95380 电购,电话号码:1-800-432-5378。在紧急时,也许你是昏迷不醒,或是不能说话,有此手炼,医护人员会由它得知你是血友病者及适当的治疗法。
  (3) 随身带一封你已自医生写的信件,信中写明你是何种血友病,其严重程度及急救法。
  (4) 随身带着你的记录册子,可记下一切出血时的状况。
  
  第一步:重新调和剂─用无菌消毒水溶化浓缩的止血因子。
  第二步:装配─在注射器中装满调和好的止血因子,准备好注入静脉中。
  第三步:静脉穿刺─用双翅型小针头刺入血管以便注射。
  第四步:静脉注射─注射入止血因子静脉以便停止出血。

 

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