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血友病相关诊断

作者:HHC 时间:2011-09-25 12:57 浏览:

  • 搜索关键字提示:

产前诊断、确诊、因子浓度、携带者、基因检测。

 

 

  • 在北京哪里可为小孩测定八因子浓度?

我想给我的小孩测定一下八因子浓度,请问在北京哪家医院可以做?

  • 专家回复:       

北京人民医院、北京协和医院都可以做。

 

  • DDAVP

北京哪一家医院对弥凝(DDAVP)治疗轻型血友病甲有经验,能否指教我?感谢您!

  • 专家回复:       

据我所知,北京协和医院血液科赵永强主任,天津中国医科院血研所杨仁池主任等正规治疗血友病的医院都有应用DDAVP治疗轻型血友病的丰富经验.

 

  • 吴医生你好!

我想请教您,做一个血友诊断需要多长时候?一天么?还有就是做一个家属是否是携带者的鉴定需要花费多少钱?诊断需要多少钱就你们医院来说?谢谢您!同时仅代表我自己给你敬礼了!

  • 专家回复:       

做血友病检查,也就是测定八,九因子只需要半天时间.价格要根据医院检查的病人数量及使用仪器,如果检查的病人多,使用的是非自动化测定方法,价格可能就便宜些.一般一个因子价格在一百元之内.染色体检查也同样因为各医院的方法和使用设备不同而不同,价格大约在500元之内.

 

  • 请问怀孕时能否检查出来胎儿有没有血友病?吴润晖女士:请问怀孕时能否检查出来胎儿有没有血友病?谢谢!
  • 专家回复:       

是可以查出的,须进行羊水穿刺,取绒毛膜组织.一般先查胎儿的性别,如是男性,再查染色体.但有一定的漏检率.

 

  • 关于结婚

请问一下专家,我是甲型血友病,已被传染丙型肝炎,RNA定量检查单上写小于80,想知道如果结婚的话是否传染给对方,结婚以后该如何做,能否要孩子?谢谢!

  • 专家回复:       

丙型肝炎是同乙型肝炎一样是血液传播的,结婚后要注意家庭卫生,比如分餐,使用单独的碗筷,洁具,经常应用8.4消毒液消毒等.丙型肝炎也垂直传播,即通过母亲传给婴儿,但如果母亲非丙肝患者,则感染的可能性小.因此可以要孩子.

 

  • 请问怀孕时能否检查出来胎儿有没有血友病?

吴医生请问怀孕时能否检查出来胎儿有没有血友病?在哪里可以检查出?在怀孕几个月时能查出?谢谢!

  • 专家回复:       

可以查出,一般在怀孕12周之后.目前北京朝阳医院和上海瑞金医院可以做此项检查.

 

  • 甲行血友

吴大夫你好我儿一岁时,在天津血液病研究所查出是甲型血友病,不知医院是否会查错,可是我儿子现在两岁了,只是磕着或是碰着,才会出现紫斑,还没有什麽其它现象发生,并且紫斑会很快消退,上次检查是抽血检查并且第二向检查还没出来,大夫就就确诊为甲行血友病,请问第二向结果有用吗? 

  • 专家回复:       

天津血研所是中国医学科学院的血液病研究所,在血友病的诊断、治疗方面更是全国的权威,我想他们的诊断时没问题的。血友病有轻有重,可以象您儿子的表现。

 

  • 求助!

吴教授:你好!今天我在当地的医院听医生说,我可能患有“十一因子不完全缺乏”的症状。但当地医生也不敢肯定。请问教授是否有此症状?此症状的具体情况是怎样的呢?可否解释一下呢?!谢谢!!!

  • 专家回复

11因子缺乏,过去叫做血友病丙,它是非性联遗传的血友病,症状同血友病,但出血较轻。程度也根据浓度分为轻、中、重。我想你是中或轻度的11因子缺乏。

 

  • 求助

吴医生你好,我有一张我儿子的病历是扫描件。你可以帮我看看吗?如果可以请把你的邮箱发给我,我把病历发给你。

  • 专家回复:       

可以!我的邮箱地址是:runhuiwu@hotmail.com

 

  • 咨询

吴医生:请问你们北京儿童医院的 “ 血友病门诊”也接受成人血友病患者吗?谢谢!

  • 专家回复:       

原则上接受18岁以下的病人,因为我们毕竟一切都是为儿童准备的。但如果您愿意,我们也愿意尽我们的可能帮您。

 

  • 关于血友病的诊断

吴教授您好!我想请教您,成年女性能否诊断出是否为携带者?准确率有多少?另,胎儿诊断是否为患者或携带者的准确率有多少?希望得到您的指导,谢谢!

  • 专家回复:       

陈娟,你好!成年女性及胎儿都可以进行相关诊断,但并不是100%可诊断出,具体情况可以看本网站的《医药指南》一栏。

 

  • 吴医生,您好!

我姐姐的儿子是血友病甲,家住山西,当时去山西省儿童医院做过检测,可是可能是由于检测的水平有限,没有测出八因子含量,只是说孩子的凝血时间比正常人慢十几秒(当时有三个没有血缘关系的人的血样),现在孩子的状况不错,有时身上黑青很多,有时好长时间业没有,不知以您的经验,还在是属于轻型、重型还是中型?谢谢!

  • 专家回复:       

首先想请问是否已明确了血友病,光靠凝血时间延长诊断是非常不全面的。希望到更权威的医院进行诊断。

 

  • 血友病

吴教授你好!我是血友病携带者八因子41,我妹妹八因子是53,请问她是不是血友病携带者.谢谢!   

  • 专家回复:       

赖兰英,你好!请问你妹妹的血型是否“O’型?如果不是,很可能是携带者,进一步明确需要做基因检查。

 

  • 关于血友病的诊断

吴医生:您好!我弟弟是血友病甲患者,我很想知道自己是否为血友病的携带者。我听说目前诊断是“八因子”诊断法,请问这种诊断方法的准确率可达百分之几?另,我听说有一种诊断方法是“二因子”法,准确率较高,是否真有此诊断方法?准确率有多少?在哪里可进行诊断?谢谢!!

  • 专家回复:       

吴玉琳:你好!单用因子诊断法并不准确,“二因子”法,指查八因子的同时也查VW因子,并将两者进行比较得出结论,准确率较高,但仍有10%的误诊率,基因诊断较准确,但是检查要求较高。可参看本网站《医药指南》。

 

  • 血友病产前诊断

何处能做血友病产前诊断,费用多少?   

  • 专家回复:       

陈向东:你好!网站上的两家基因诊断的地方均可做产前诊断。可直接电话询问。

 

  • 她是属于基因突变的,输九因子

郭医生您好!我女朋友是血友病人,她经常说很疲劳,没力气,我想请问这种现象是血友病直接引起的还是体质虚弱引起的?该怎样治疗?谢谢!

  • 专家回复:       

雨 你好!女性的血友病常为获得性血友病,是由于免疫系统功能异常引起的,表现为关节等部位的出血。一般病人没有疲劳无力的症状,但由于出血导致的贫血则可能有这些症状。血友病的治疗目前仍为补充所缺乏的因子。避免外伤。

 

  • 老年人有否必要作八因子浓度及血友病定性的检测?

我今年65岁,8岁时被确诊为血友病,有家族病史。家庭中,我与长兄是血友病人,姐是基因携带者,其儿子6岁时死于血友病。我的血友病家族(包括两个姨表兄)均没有关节自发性出血的倾向,我本人没作过八因子浓度及血友病定性的检测,怀疑自己是血管性血友病(长兄在香港玛丽医院作过因子浓度检测,没作过定性检测),恳请解答:检测因子浓度对老年人出血时衡量八因子用量有意义吗?有否必要作血友病定性检测?

  • 专家回复:       

阿英你好!检测因子浓度对老年人出血时衡量八因子用量有意义。如对诊断有怀疑,则有必要作血友病定性检测。

 

  • 医生您好

我是一名48岁的女性,我父亲有血友病,活到73岁去世。我儿子今年17岁,他平时身体还好,就是身上容易淤血,5岁时曾因血尿住过院,但没有服药自愈了。医生诊断为第八因子缺乏,和我父亲病情一样。这种情况大概属于什么程度的血友病?请指导我应该怎么做。谢谢!

  • 专家回复:

杨红民 你好!根据你说的情况,你的儿子可能是血友病,请到当地医院确诊并确定程度。  

 

  • 血友病携带者

郭主任你好!我想问儿子是血友病甲,如我想在生一个孩子还会是血友病吗?

  • 专家回复:       

小赖 你好!你可能是血友病携带者,再生孩子如果是男孩,仍有可能是血友病,如果是女孩,则可能是血友病携带者。北京的朝阳医院可做产前检查。   

 

  • 大夫

新年快乐  我是一名大学生  小的时候经常有出血不止的症状  例如拔牙  碰头被怀疑是血友病  我的表哥是血友病  我知道很可能是有家族史的  可是近来 尤其、这两年好象好了  那些症状都多见了 我想问一下 我是那种类型的血友病  以后还会经常发生出血不止现象吗

  • 专家回复:       

袁一凡 你好!因为你有血友病家族史,同时以前有出血不止的表现,因此怀疑有血友病。你可到当地有条件的医院检查以明确诊断。确定血友病的类型和程度。 

 

  • 想再要个孩子~!不知道怎么办???

郭医生 我是个病友的家长 我们的孩子今年4岁 今年计划生育又可以再生一个孩子 现在刚好有拉~!可就是不知道到哪去检查应该做什么检查才可以预防孩子不是病友呢??请帮忙 

  • 专家回复:       

华华 你好!北京的朝阳医院可以做有关的产前检测。

 

  • 我所生小孩会发病吗?

郭大夫,你好!非常感谢你在百忙之中抽出宝贵的时间来读一个血友病人的疑问。我是一个男性血友病甲型患者,结婚快5年了,很想要个小孩。请问郭大夫,我生女孩好还是男孩好?他(她)们是血友病患者吗?会发病吗?

  • 专家回复:       

杨建军  你好!男性血友病甲型患者与正常女性所生的男孩儿是正常的,而女孩儿则为携带者。   

 

  • 血友病检测

我是一名健康男性,我对象的弟弟是血友病患者,请问郭大夫,我对象如果要检测一下是否是基因携带者,需要他的弟弟和家人一起做检测吗,还是一人就足够了?[他家没有家族史] 

  • 专家回复:       

超越自我 你好!只检查她一个人就可以了。

 

  • 第八因子不正常怎样预防

我有一个同学第八因子在55左右请问是否正常.怎么预防?

  • 专家回复:       

韩江雪 你好!第八因子在55%左右是正常范围.一般情况下,八因子在20%即可完成机体的凝血功能.第八因子在55左右可不必预防.

 

  • 帮我看看是膝关节出血么

我儿子22个月,因子活性1.3,前天晚上偶然发现左膝盖比右膝盖粗点,量了一下大约粗1厘米,走路正常也不哭闹,只是摸着左膝比右边温度能高点,到今天已经两天了一直都是这样也没再变粗变肿,怕是出血今天早上8:00输了一支拜科奇,11:00摸着左膝还是有点热,不知道他这种情况是不是关节出血?关节出血或肌肉出血应该会很疼吧,可看孩子好像并没有异常感觉,是否需要继续用药?希望您能在百忙之中帮助解答,谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!应该是或着是关节出血后后续表现,比如软骨水肿,建议来我们医院进行关节B超检查。

 

  • 凝血因子八偏低

吴医生你好,我儿子23岁。现在在美国读大学,2个月前发现手臂上有出血点,就去美国的医院检查。连续四次查出Aptt异常,参考值是低于35,他4次都是在38-42左右, 血常规完全正常,pt也正常。然后又查了凝血因子,其中第八因子为43%,正常是50%-100%,不止这是不是血友病,还是血管型血友病,需要如何治疗,因为美国的医生说这个很常见,而且没有很明显的症状,所以只要避免服用阿司匹林,就可以。   

  • 专家回复:       

你好!对的,可以进一步检查凝血因子9/11/12, 它们同APTT延长都有关系。查vW因子才能诊断血管性血友病。

 

  • 咨询

吴主任您好:孩子八因子1%,体重25公斤,VWF抗原48%(正常60-150%)。想知道用重组八因子和血原性八因子止血效果哪种更适合,有多大的差别?  

  • 专家回复:    

你好!复查vwF,如果还低,请使用血源性因子。  

 

  • 婴儿血友病A

老师您好,我的宝宝5个月的时候胳膊上起了了紫包,后来去儿研所外科看了下开了点活血化瘀的外用药,一周后慢慢好了,现在7个月,右腹肋骨下部出了个血肿,经儿研所静脉抽血化验证实血友病A,化验单上写着凝血因子8:不凝集,是不是说凝血因子为0%?我们该怎么办呀,急的我们全家一起哭,希望您告知我们该如何治疗,谢谢。

  • 专家回复:    

你好!明天上午到我们医院血友病门诊就诊,在门诊楼2层28诊室.

 

  • 吴老师你好

我是血友病患者  我姐姐现在怀孕两个月  在北京朝阳检查我姐姐是不是携带者能检查出来吗  

  • 专家回复:    

你好!应该可以,你和你姐姐需要一起去

 

  • 询问:

吴主任:您好.我想了解一下,我的小孩血友病甲,但孩子妈妈家族没有这种病,我们还想再要个孩子,能不能是正常的啊。另外我们还想检查一下是否是携带者,到哪家医院啊?

  • 专家回复:    

你好!需要进行产前检查,在"医药指南"左下脚  

 

  • 这样是否可以考虑乙型血友病

如果一个孩子外伤出血不止,血小板正常,PT正常,APTT大于180秒,输凝血酶原复合物后出血停止,APTT恢复正常。是否可以考虑是乙型血友病?APTT>180秒是否因为凝血因子严重缺乏?

  • 专家回复:    

你好!非常有可能,请查8/9因子具体的含量?

 

  • 血友病携带者检测流程

吴主任你好,请问血友病携带者检测流程要做哪些准备?我妹妹不知会不会是携带者,做血友病携带者检测要做什么准备呢?要家里所有人的血液吗?谢谢!

  • 专家回复:    

你好!需要被检查者和先证者(即:家里确诊为血友病的病人),具体要求看"医药指南"左下角   

 

  • 膝关节还是不能使腿伸直

小孩8岁一月前膝盖肿穿刺被诊断为滑膜炎,准备关节镜开刀时化验报告不好,转院再确诊为血友病,立即注射拜客奇一支,隔天有注射一支,到现在一月了肿倒是消了不少可是还是不能伸直腿,应该怎么办呢  谢谢您医生

  • 专家回复:    

你好!比较危险,差点关节就保不住了.是血友病关节出血和关节病变,能在周二上午来我们医院血友病门诊吗?直接到2层28诊室?

 

  • 血液强挤出来会不会影响检查结果

吴主任你好,请问一下做凝血因子检查,由于抽血时血液不是很好抽,而是用手在手臂来回挤压出来,这样的检查结果会不会影响检查结果,第一次检查凝血因子是8%而这次检查结果是0.8%,相差这么多,是不是跟抽血有关,谢谢

  • 专家回复:    

你好!会影响

 

  • 咨询

你好吴主任.苏钰迪这段时间都很好,我在给他做预防打因子,以前是一星期,一针,现在是一星期打两针,是周二和周五打,最近我发现孩子的舌头上的舌苔,总是一片一片的掉,我给他看了不是烂嘴,我不知这是怎么回事,恳请你的指点,还是.是不是查查血液,恳请你的指点谢谢。  

  • 专家回复:    

你好!看看口腔科,注意微量元素缺乏

 

  • 膝关节

吴教授:您好,我这次关节出血后,膝关节不能完全伸直(关节腔里好象被什么堵塞),不肿胀,坐下无不适感,环缩腿自如,用力压腿伸直和下地行走关节就疼痛,已有一个月了,其中我试着段炼伸直和行走,但之后关节就疼痛。我这症状是什么(炎症;增生)?我看到网站上您教别人用因子保护下进行段炼,我这症状能用吗?怎样用?不能用,有什么别的办法解法?

  • 专家回复:    

你好!应该是滑膜炎,但是最好做B超明确一下.可以试用网站上的方法

 

  • 关于脚向内侧走的复问?

您好!我是小李,非常谢谢您给我的回复,关于孩子脚向内侧走的问题。您说要请血友病骨科的医生看,请问:如果我下周到北京儿童医院看,找哪位医生?这位医生是什么时间就诊?我们当日就能挂上号吗?我们是河南的,这样可以根据您的回复确定去北京的时间。因为带孩子去一趟不容易。恳请您再次给予回复。万分感谢!

  • 专家回复:    

你好!我们血友病门诊的时间是每周二上午9-12点,欢迎就诊.需要根据情况看医生,其他医生就诊要看他们具体的出诊时间.我们医院的我们可以帮助联系,其他医院的就需要你们自己就诊了。

 

  • 吴大夫您好

我是南北妈妈,孩子以前是脚踝肿了问他他说不疼,最近好几次他喊脚疼,可是看起来不肿,我不知道这种情况是好现象还是病情恶化了,我在坚持预防治疗,还需要做些什么检查吗,比如彩超,期待您的回复谢谢

  • 专家回复:    

你好! 应该是出血,应该迅速用一次因子,之后建议继续预防治疗,记录好手册,3月后来复诊.

 

  • 血管性血友病咨询

我是刘济铭的妈妈,很感谢您这么快的回答,请问血管性血友病严重吗?血管性血友病和假性血管性血友病还有血友病甲分别都有什么区别呢

  • 专家回复:    

你好!就是以前说的假血友病.

 

  • 携带检查

吴医师您好,我是重度血友A型患者。我姐怀孕了,我全家到上海瑞金做我姐是否携带该基因的检查,检查结果出来了,结果没携带致病基因。我想问下怀孕了做携带检查是否影响结果。因为我看了有的说孕前检查。这要紧吗?我姐怀孕检查她本人是否携带可以吗?结果有什么影响吗?如果没携带是否就不必做抽羊水检查胎儿是否有该基因?谢谢了!!!

  • 专家回复:    

你好!瑞金医院是全国权威的检查机构,应该相信他们的结果。

 

  • 第八因子30%第九因子27%

吴医生:您好!我弟弟刚出生一个月 检查出这个因子,八因子有30%,九因子有27%,请问有什么症状会出现,严重不严重呢!谢谢  

  • 专家回复:    

你好!需要等到半岁后复查确定。

 

  • 我想问下这个是血友病吗

吴医生:你好我老公身上很多淤青,以前是没有的,是去年6月左右发现的,现在身上很多,到处都是的,但是他也不痛,我们到附近的医院查过血液,但都没什么问题,好象就是凝血功能不是很好,也只是一点点,当地医生说没什么问题,我们不知他这样是不是血友病,我们在广东东莞,请问如果要查需到什么样的医院,看什么科室,

  • 专家回复:       

你好!到广州南方医院血友病门诊确诊。

 

  • 医院没有测因子含量的设备能手术吗

我的脚需要做关节置换,计划请外地的医生来做手术,本地医院没有侧因子含量的仪器,能手术吗?这样是不是不安全。

  • 专家回复:       

你好!不是很安全。最好到有血友病诊疗中心的医疗单位进行。

 

  • 关于肌肉麻木

医师好,我是甲型,半年前右胯骨出血用了八因子,血止了但是大腿到膝盖肌肉麻木,期间反复出血了几次补充八因子都只能止疼麻木一直好不了,现在无力站起大腿肌肉有点萎缩该怎么康复。。另外我姐姐想做携带者检测需要我去吗,产前检测能否测出胎儿是否血友病患者,能的话要到哪家医院。。谢谢

  • 专家回复:       

你好!应该是坐骨神经受压后的表现,需要理疗和康复治疗。需要你去帮你姐姐做比对来检测胎儿.上海瑞金医院和北京朝阳医院都可以.

 

  • 埋输液港会有什么不好的后果吗?

埋输液港会有什么不好的后果吗?比如感染呀,出血呀!我们山西太原是否有这专业的护士?

  • 专家回复:       

你好!护理不当容易感染、出血、血栓。是否有专业护士需要向当地的血友病中心询问。 

  • 膝关节疼痛

吴主任:您好。我血友甲,现在膝关节一走路就疼,不能完全伸直(想用力伸直就疼,好象被肌肉牵拉住),请问您是什么原因,有什么办法解决这现状?

  • 专家回复:       

你好!请先进行血友病关节肌肉的检查,比如照片子/做B超,明确病变部位,寻找原因.之后可以进行预防治疗\理疗\康复训练.

 

  • 吴医生,能帮出个治疗方案吗

吴医生,你好。我的10个月的小孩于2月23日找您看过病,当时由于化验结果不清晰,我去山东血液研究所重新化验了,我小孩的八因子体内含量是1.41,按以前标准是中度,不打拜科奇,每5-7天膝盖上方会出现淤青。准备每星期给孩子打一次,孩子体重目前是12.5公斤。您能帮我出个治疗方案吗?非常感谢!

  • 专家回复:       

你好!中度血友病,如果关节活动好没有疼痛哭闹表现可以暂时不使用预防治疗。

 

  • 血友

甲型77年 已婚  因子4 正常生活工作,只是最近1年觉的体力不支,干点活就觉的累,男人的功能下降的利害,请问吴教授这和血友病有关没,您的病人是否有我这样的,他们最大的年级多大了?说明下我98年后就没打过8因子及输过血,基本上发病就吃点止痛药

  • 专家回复:       

你好!可以向成人急救科的郭扬医生询问。

 

  • 血友病

我是一个女生的血友病患者  一般没有这种情况 我也没有家族史  能解释一下原因吗

  • 专家回复:       

你好!非常罕见,但是有,如果确实是女性血友病,请同父母一起来进行血友病基因检查。

 

  • 最近2年内双膝关节频繁肿,导致变形,肌肉肿

您好!最近两年我活动量少,双膝关节多次频繁肿,疼痛难忍,没用八因子,就今年输过一次血效果不太好,其他都是吃些消炎药,三七,维生素C.再就是打些消炎的点滴,不知道怎么用什么药治疗,最好有治疗这方面的医院可以介绍下,从大年初五到现在腿一直在肿疼,恳请指点!

  • 专家回复:       

你好!北京协和医院/山东省血站/广州南方医院/天津血研所/安徽省立医院/上海瑞金医院的血友病中心都非常好。   

 

  • 咨询

吴教授您好!我儿子今年8岁了,血友病乙09年10月去你那看了你说右脚踝有滑膜炎叫我预防3-6个月,一星期400单位,孩子正常上学没有一天缺课。但我到现在一直预防着,很好,出血少了好多,滑膜炎的脚踝有时也4个多月一次了,最近的是1个半月出血一次(右脚踝),所以我就没去你那复查了,因为北京太远了,谢谢你。今天我想咨询以下几点;   一:怎样知道滑膜炎才是没了?二;钙片可以长期给我儿子吃吗?三;今天我去医院买因子只有莱士牌的,因为我以前都一直用华兰的,牌子这样换来换去没事吧?还是一直用华兰一个牌子的好?谢谢您! 

  • 专家回复:       

你好!1.需要临床血友病医生检查,但最好的办法是血友病放射医生进行局部B超检查(需要是有这方面检查经验的医生)2.完全不需要服用钙片2.可以  

 

  • 双侧肘关节弯曲怎么治疗啊

吴医生  :您好!我儿子15岁,双侧肘关节已经伸不直,现在已不能上学了,我很着急,我在家天天给他注射八因子能治好他的肘关节吗?我不知应该真么办?如果去北京怎么能找到您呢?急盼! 

  • 专家回复:       

你好!天天注射八因子也只能起到提高因子浓度的作用,而不能治疗肘关节病变.关节病变需要结合具体情况进行理疗/矫形/手术等治疗。我院的血友病门诊固定在每周2上午9-12点,地点在门诊楼2层28诊室。如果挂号处没有号可以到诊室找血友病护士加号,千万不要购买票贩子手里的高价号。 

 

  • 血管性假性血友病生育是不是很危险

我有血管性假性血友病{女},从小经常流鼻血不止,去医院就输血浆,发育后病情逐渐好转。今年我21岁了,我想问下,如果我想生育的话是不是很危险,有类似的病例吗?

  • 专家回复:       

你好!有出血风险,只要注意之前到有治疗经验的医院进行必要的防范就可以,比如上海瑞金,北京协和,安徽省立医院等。   

 

  • 血管性血友病

医生,非常感谢你的回复。我们在重庆为数不多的可以诊断血友病大医院诊断后都根据因子水平1.07%确诊为血友病甲重,是看了你的许多留言后才了解到有血管性血友病,并研究了很多关于血友病的书后自己觉得和该种血管性血友病的症状很象,所以1.不知道我们这种怀疑在你看来是否有可能2.八因子始终很低严重吗,3。重庆或哪些大城市可以做你所说vWF抗原和活性检查了(据书上说好象这种血友病检查要求很高很多大医院都都确诊不了。我们想检查但所投无门,非常感谢有你这样这方面的专家能我们患者指点迷津   

  • 专家回复:       

你好!血友病A病人的诊断非常重要的一点就是要除外血管性血友病。因此即使是8因子水平很低,也需要进一步明确。可以联系成都市儿童医院找李小静或周敏医生

 

  • 如何防止生下血友病婴儿

我妈的舅是血友病患者,我三个舅中有一个是血友病患者,我妹生的儿子是血友病患者,我想怀孕,该如何准备,避免悲剧发生。   

  • 专家回复:       

你好!到上海瑞金医院进行基因检测明确自己是否是携带者,如果是的话则应该在怀孕时进行胎儿的性别的产前检查。   

 

  • 携带者检测

吴医生您好,我是一个血友病A患者,3个舅舅身体都正常,医生说母亲是基因突变携带者。我姐快结婚了,想做一个携带者检测,如果我姐的因子水平正常,医生说有85%的概率判断是为正常人,我想问一下这是不是真的?如果做DNA检测哪里可以检查?需要去几个人?如果是携带者产前检测到哪里可以检测?产前检测痛苦吗?   

  • 专家回复:       

你好!目前国家规定可以做血友病基因检测的单位只有北京朝阳医院和上海瑞金医院两家,产前检查只有上海瑞金医院一家,具体地址和联系方式在本网站可以找到。   

 

  • 您好!

膝关节上面的大腿肿了10年了,比另一侧大腿大好多。去年10月份出过1次血后就不能走路了,感觉膝关节发软无力,最近大腿肿的边缘肌肉一直酸痛(不是出血) 请问这应该是一般的大腿酸痛吗?谢谢

  • 专家回复:       

你好!不是滑膜炎就是局部的假肿瘤,都需要积极治疗。但是在治疗前需要明确原因,两者都需要切除。建议成人病人>18岁来北京协和医院或其他大的血友病治疗中心进行治疗。儿童病人(一般<14岁)可来我们医院进行综合治疗。

 

  • 吴医生你好!!

首先祝您春节快乐! 我想请问下您知道国内哪家医院可以做血肿肌化切除手术呢?或者说做这个手术比较有经验的医院.北京儿童医院可做这个手术吗? 谢谢21岁,右大腿部.现在腿相当于左大腿的两倍 

  • 专家回复:       

你好!推荐北京协和医院(我们医院是儿童医院,只能看18岁以下的病人。),其他有实力的血友病治疗医院还有血研所、上海瑞金医院、山东省血站、广州南方医院、安徽省立医院。

 

  • 肚子不舒服

我29岁 乙型 最近胃和整个腹腔部疼痛,胃部比较难受,四,五天吃不下饭去,胃有憋涨感和阵痛感,四,五天没大便拉.您看这种情况该检查啥,该用啥药 早两个月就不大有食欲,应该做胃镜吗?我不想做胃镜.我明天去山西医科大医院看病有值班医生吗?

  • 专家回复:       

你好!建议先找消化科进行明确腹痛的原因再给与具体的治疗。山西医大二院有专门的血友病门诊,可以找到他们进行进一步诊断治疗(网上有联系方式)。

 

  • 如何检查婴儿是否患血友病

我的前一个小孩患乙型血友病(未发现家族病史)离开的,现在我的第二个孩子(儿子)6个月了,请问吴主任我的孩子要做什么检查,才能确定是否也患病 

  • 专家回复:       

你好!做一下凝血初筛检查。必要时进行八、九因子浓度测定。   

 

  • 咨询

吴主任,您好,我儿子现在一岁五个月,是血友病乙,在他一岁的时候因内出血很历害,抢救输的血来不急化验就输进去了,现在经常咳嗽,嘴唇起泡,咽喉也有点破皮,不知是热气,还是输血带来的病毒,我很担心,我想问您,如果去化验,要怎么化验,在小医院可以化验吗?是不是血呈阴性就代表没有问题呢?像他这种病可以在小医院抽血吗?抽手肘那里的血会不会引起止血不住。谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!建议到血友病治疗中心诊断和治疗,虽然麻烦一些,但是得到准确的诊断和正确的治疗指导,十分重要。 

 

  • 关于血友病基因婚前检测及孕期检测的问题

吴教授:您好,我是一名可能是血友病基因携带者(她亲弟弟是患病者)的男朋友,但是由于我与女朋友受教育程度较高,因此对此病并不畏惧。考虑到对下一代的影响,我们计划充分准备和对待此事。想向您咨询的是血友病基因检测是否便捷?准确性目前有多高?国内那些医院可以从事该方面的检测?此外,孕期检测是否便捷?因为我们两人目前工作均较为紧张,希望您给予我们答复,我们尽快进行该方面的检测,谢谢。 

  • 专家回复:       

你好!在本网站上找医药指南栏目,找到瑞金医院和北京朝阳医院的联系方式进行询问即

 

  • 关于血友病携带者的确诊

医生您好,我表哥生了个男孩,1岁不到,患血友病去世了,表哥和表嫂都没有血友病症状,现想向您咨询一下几个问题。1,能否确诊表哥表嫂是不是血友病携带者?2,如果能确诊,哪些医院能确诊?3,以后再怀孕,能否在孕期检查小孩是否患有血友病?4,如果能检查,那哪些医院能够检查?

  • 专家回复:       

你好!你的表嫂是可疑血友病携带者,在北京朝阳医院和上海瑞金医院可以做检查.怀孕期可以到上海瑞金医院进行血友病产前检查.  

 

  • 怀孕遗传问题

吴医生,您好!我是女的,我舅舅有血友病,但他生的儿子又很健康,我妈妈这边的家族就我舅舅出现了这个病,其他人都没有,我老公家里也没有什么问题,我现在想生BB,请问我需不需要去检查啊?非常急,请问您能给我解答一下吗?非常感谢! 

  • 专家回复:       

你好!从血友病的遗传学角度分析,你有可能是携带者,应该进行产前检查,可到北京朝阳医院或上海瑞金医院接受检查.   

 

  • 关于再生一胎的问题

我孩子11岁,患血友病甲,考虑孩子以后没人照顾,决定生第二胎。我妻子家族据了解没有血友病家庭史(当然以前也没有现在的医疗先进),请问:1、我妻子去查是否为携带者?2、妻子怀孕三个月去做基因检查?这两种方法哪种更合适,合适的医院及费用?

  • 专家回复:       

你好!如果的确要生第二个孩子的话,之前检查携带者就没有意义(因为你妻子已经是可疑携带者了),建议在怀孕三月时到指定的血友病基因检测医院检查。(具体见本网站内容)

 

  • 生孩子

我是男血友甲  我老婆身体健康怀孕以2月左右 因该多久去查男孩还是女孩   北京哪几家医院可以鉴定   听他人说B超只可以查不超过多少次会对孩子不好  还有您现在所在医院的坐诊时间多会   请您详细点我什么都不懂谢谢您    

  • 专家回复:       

你好!目前政策不允许B超检查男女,可以在3月时到网站上提供的基因检查单位(北京朝阳医院和上海瑞金医院)进行产前检查.我的出诊时间是每周二上午9-12点(血友病专业门诊,3月20日之后),接诊年龄只是1月-18岁的儿童病人. 

 

  • 踝关节扭伤应如何治疗和预防

我上次第一次咨询,没说清楚我儿子的状况,我儿子今年十岁,体重34KG。两脚踝关节都扭伤过,现在,一不小心就会伤到,我每次给他输400IU八因子,休息一天就好了。我想问一下您,他这样要预防的话,要怎样预防。我住在福建漳州,比较偏远,我想向您咨询一下。没办法到您那去。   

  • 专家回复:       

你好!可到福建协和医院就诊,网上有详细地址.  

 

  • 彩超

吴主任,你好,我还想问一下,如果是血块压迫神经或血管,做彩超能不能看出血液流动情况,找到病因呢?   

  • 专家回复:       

你好!可以做超声或者核磁,但主要是神经的压迫后遗症.需要康复.

 

  • 膝盖血肿不吸收

膝盖出血肿胀不吸收,一年半后吸收好转,但伸不直,稍微用力锻炼就复发,支撑不住身体

  • 专家回复:       

你好!建议预防治疗+理疗康复.如果是成人(>18岁)可以到北京协和医院找陈丽霞主任,如果是儿童(<18岁)建议来我们医院找赵磊医生.

 

  • 检查关节程序。

教授您好,我想利用寒假的时间去协和医院检查下右边频繁出血的膝关节,看看能做滑膜切除手术吗,请问时间可以吗,估计是1月10号左右,还有我去了应该挂哪个专家的号,星期几专家在?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!18岁以下到我们医院,每周2上午法定血友病门诊时间,血液门诊内.18岁以上到北京协和医院血友病门诊.

 

  • 血友病

真的很谢谢您,就是说我弟弟没有,他以后生的孩子也就会没有吗?还有就是为什么我妈妈没有血有病,那为什么我可能会有呢?那我到医院去检查什么可以检查出来呢?

  • 专家回复:       

你好!是的,只要你的弟媳不是携带者,孩子就一定不是血友病。你的母亲是携带者,携带着没有出血表现,但是可以往下遗传。可以在网上医药指南中找,北京朝阳医院、上海瑞金医院都可以。 

 

  • 血友病

谢谢,我们这是山东威海,如过过待我哥哥的病情好点的时候,我们想到外面的大医院去治疗,请问到哪里可以更好的治疗?现在那里的医生还不让转院,说是怕再次出血,那怎么好呢? 

  • 专家回复:       

你好!网站的“医药指南”中有血友病医院信息,单是山东省就至少两家医院。如果遇到不能转院,当地医生又没有经验处理的情况,可以向当地医院医务处提出申请:请上级医院专业医生会诊,由有经验的医生来指导治疗。   

 

  • 八因子的应用

吴医生你好,请问我们国内的八因子有绿十字、华兰、海莫这三家供应的,最近八因子紧缺,我们孩子同时使用这三家的八因子可以吗?前后间隔的时间短没问题吧!还有我们浙江有血友病治疗中心吗?或者离我们近些的治疗中心,如何和他们联系?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!可以.可以找浙江省儿童医院血液科徐为群主任就诊.   

 

  • 九因子

吴教授:你好!我老婆的哥哥在八岁那年82年在郑州抽骨髓确诊的是九因子缺乏,现在我儿子也已经有血友病的症状了,化验凝血有问题:部分凝血活酶时间为80s.我现在这里的条件不能查因子及因子水平,我想问,可以以我老婆哥哥的诊断判断我儿子也是九因子缺乏吗?还有血友病可以抽骨髓诊断因子吗?   

  • 专家回复:       

你好!孩子也应该是的.可以到郑州儿童医院找血液科刘炜或李慧霞医生进行进一步诊断.不需要取骨髓,只要取外周血就可以.

 

  • 就诊咨询

谢谢吴主任的答复!我因第二个孩子尚在哺乳期,出行不太方便,可能要晚些时间到您那里就诊,为了能对此做好充分准备,特请教如下问题:1、8月以后您是否长期坐诊?2、如果想给孩子做一下相关检查(因子浓度、关节情况等)大约需要多少费用?3、一次就诊约需要多长时间?4、怎样和您联系和预约?可以通过e-m联系吗?   

  • 专家回复:       

你好!如果没有特殊情况应该是长期出诊(如遇特殊情况比如生病、外出等,我会尽量及时通知大家)2、一般检查需要进行实验室(因子浓度、抑制物、输血传播病毒)、关节临床(由我和理疗科赵磊医生)、放射(张宁宁医生)、心理(张纪水)基本几项检测,即相关疾病诊疗,比如口腔、外科等,根据情况制定治疗方案。费用不应该很高。3、一般首次应该1-2天完成。4、来之前可以发帖子告诉我,我会及时回贴通知时间是否可以,以及就诊诊室,也可以通过e-mail联系我:runhuiwu@hotmail.com 

 

  • 检查携带者是否准确?

吴教授,我想问一下5月份的时候我去北京朝阳医院检察了是不是携带者,因为我弟有血友病.我现在也是怀孕6个月了,检察的结果也早出来了,说我不是携带者的准确率达到95%以上.这医院检察的结果是否准确有保证呢? 

  • 专家回复:       

你好!目前任何医疗检查手段都不可能给你100%的结论,包括亲子鉴定,再准确也只能说有99%等的准确性。朝阳医院是我们国家权威的基因检测单位。 

 

  • 检查女性是否携带

吴姐你好,我是河南的病友。乙型轻度。我妹妹快结婚了,想到北京查一下是否携带。咱们医院能查么?如果可以,费用大概多少? 

  • 专家回复:       

你好!先查一下九因子浓度,如果在15-50%应该就是携带者了,怀孕时就要进行产前检查。如果浓度在50%以上,可以到北京朝阳医院就诊,网站上有详细联系地址。具体费用可以电话咨询。   

 

  • 八因子含量检测?

教授你好:我是江苏苏州的,向咨询在苏州附近是否有比较好的医院可以做八因子含量(浓度)检测?能否提供两家?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!苏州医学院第一附属医院。     

 

  • 如何检测是否为血友病携带者

吴医生您好,我妈妈可能是基因突变的血友病携带者,我弟弟是A型血友病,听说我好像有50%的机率是携带者,妈妈有点不放心,想让我检测是不是携带者。请问现在哪家医院能检测出是否是血友病携带者。   

  • 专家回复:       

你好!可以先检查因子浓度,如果你的因子浓度在50%一下,那么你就很有可能是携带者,如果大于50%,则需要根据你弟弟的基因鉴别你是否是携带者了。 

 

  • 血管性血友病

吴主任您好!我想问一下;我儿子现在6个月,在2个月时小腿部常常有绿豆大小的淤斑,出来后不理他过一两天就没有了到现在还是那样,我们去北京人民医院医生给查了一下VWF19.7说是血管性血友病乙性的,别的没有查,我现在好怕呀,如果他有严重出血就的马上输血,我们在农村住哪有这么好的条件,我们现在该咋办?他这个病是否随年龄的增长发展严重之到残疾呢?他还有先心病准备明年做手术行吗?我们现在该咋办?希望您给予我详细的回答好吗?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!建议到北京协和医院止血与血栓实验室进行复查。 

 

  • 咨询

吴大夫您好:请教您一个问题,我们家没有家族史,但是我姐姐生的男孩是血友病甲患者,给孩子看病得时候有的医生说我也象姐姐一样生男孩就会是血友病,我现在怀孕四个多月,想问您真的是这样吗?谢谢!!  

  • 专家回复:       

你好!如果你的外甥有一个是血友病,你的姐姐是可疑携带者。你是携带者的机会有50%,你生男孩得血友病的机会又只有50%。因此几率不大,但有可能,可以进行产前检查。

 

  • 脚踝

我的孩子是血友甲,我们吉林市做不了检测,是在长春作的,但也查不出因子浓度,孩子现在左脚踝走路跛,想做康复理疗,请问吉林有这方面的专家吗?谢谢 

  • 专家回复:       

你好!介绍到哈尔滨市儿童医院血液科找何晓莲主任.理疗希望先来北京检查,待检查完善再可以回当地治疗. 

 

  • 阴囊有青红现象

吴教授,您好,我儿子1岁九个月,患血友病甲,十天左右前发现他的左阴囊发青,这两天转紫红,用手捏摸此处,他并不哭闹,也未见肿大,不知是否是出血了?需要如何处理?两天前,因口腔摔破持续出血已输了300单位的8因子。另请问:湖南长沙有没有这方面的专家?   

  • 专家回复:       

你好!是外伤出血,目前不再出,建议温湿敷帮助出血吸收。湖南的专家有:湖南省儿童医院血液科李婉丽医生。   

 

  • 我的右膝关节

吴医生:您好!我4月27号发生意外,导致右膝关节受伤。前几天到医院拍片,结论是:1右腿胫骨外侧骨折,膑骨骨折,2右腿膑骨半脱位,3关节腔内大量积血。右膝关节外翻,小腿有些外撇。我现在右腿基本能伸直,不太肿胀,只在走动时有些疼痛。我想和家人在7月到北京请您和其他专家给诊治一下,该如何预约?需要什么前期的准备工作?谢谢您!

  • 专家回复:       

你好!成人病人就请联系北京协和医院的华宝来医生,小于18岁的儿童病人可以到我们医院就医,我院血友病门诊的时间是每周4上午,7月中下旬我在医院,随时欢迎就医,我们血友病工作组(包括骨科医生)可以根据病人情况给与治疗方案。 

 

  • 孕期检测

吴主任,您好!我没有家族病史,我的小儿今年3岁了他一岁时在湖南长沙湘雅医院被诊断为乙型血友病。我现在想再要一个健康的孩子。请问在什么医院能在孕期的什么时候做什么检查能检查孩子是否携带血友病。希望您在百忙之中能抽出一点时间给予解答。万分感谢!

  • 专家回复:       

你好!可以在孕12-16周时到相关医院进行检查,如北京朝阳医院或上海瑞金医院,本网站上有详细相关资料。 

 

医生您好!我的儿子今年四岁半,因为比较调皮经常都会摔交和碰到手脚,然后就会有青色淤血,我们以为孩子调皮就这样的,家人就每次都拿铁打药酒和他擦,这种现象已经有两年多了,在大概两个星期前他一坐凳子就喊屁股痛,他说是摔交摔到的,然后家人也是用药酒和他擦,在一个星期后他还叫痛,我怕他是屁股长东西就带着他到医院检查,结果医生说是血有问题,在5月28日被检查出是血友病甲患者,因子VIII3.2%因子IX118%因子XI120%,医生说是属于中度里的偏重型了,目前全世界也没办法治疗,但孩子现在也没有什么特别的,跟以前一样他还是学武术兴趣班的,我自己在网上查了关于这方面的资料,令我无法想象的严重性使我的世界一片黑暗了,我以前从来没有听说过这个病,我不知道该怎么办好,回忆起孩子过去也经常跌伤膝盖和手脚我就怕,现在我只想知道我的孩子会不会变残疾?有没有办法提升这个3.2%的指数?我曾经打过电话到陕西医大血液病研究院去问过了,那的医生说这个3.2%是会有可能下降的,他们院有药可以提升8因子这个指数,在没有残疾之前可以保证终身不残疾,我很怕这些医院是骗人的,我听做医生的朋友说目前中国最权威的血液病医疗机构就是你们医院,我真的不知道如何是好,你们可以帮帮我吗? 

  • 专家回复:       

你好!首先不用紧张,先要知道何为血友病,可以阅读血友病网站上的相关知识,如果你住西安附近,则建议你到西安儿童医院找血液科庞菊萍和文金全两位医生就医。     

 

  • 关于怀孕

你好,你前所说的我个人可以检测,可是我以前打过电话到上海瑞金医院问过,他说那个需要很多人的血样标本,最少要三代,是吗?我在网上看到的可以在我怀孕三个月左右到上海去检测,那样的检测一般来说会检测的到男孩子患有血友病吗,会不会出现检测不到的现象呀 

  • 专家回复:       

你好!基因检测的情况因具体情况而定,有些复杂的的确需要家系中多代检查才能查出.有查不出的可能.

 

  • 血友病遗传

您好!我两个弟弟都为血友病患者,我和妹妹没有.我想请教大夫,我和妹妹是不是血友病携带者,我们将来是不是不能生孩子?生下的孩子是不是肯定会有血友病??盼复!!麻烦邮件回复!谢谢!祝工作顺利!!1   

  • 专家回复:       

你好!你们有50%的可能是携带者,可以进行检查,如果是携带者孩子中男孩50%是病人,女孩50%是携带者。可以在网站提供的单位进行检查。   

 

  • 医师您好!

想请问你这样式个问题,我老婆现在怀孕了,可是在她怀孕的初期感冒了一场.也打了几天治感冒的打针剂.还吃了6颗白加黑片.当时还发烧一天的.当时我们并不知道她已经有孕了,在第25天的时候才知道的.吃药打针的时候估计只的20天左右.我们现在很想要这个孩子,可是又考虑到孩子的健康.不敢大意.

现在我想问若过几月,我去做一个洋水检查能不能检查出胎儿的健康状况啊?这里请您给我判断一下,这个孩子可不可要?我当然也是一个血友患者,能有一个孩子不容易.但如果不利于她(他)的话那也只能对不起他了.做个洋水穿刺需多少钱?如有空请你告之,我将不胜感激!   

  • 专家回复:       

你好!孕妇怀孕早期的感染的确可以造成孩子的一些问题,最典型的是风疹病毒,部分可以造成胎儿畸形,但并不是所有的,建议到孕中末期作超声检查就可以了。 

  • 在北京哪里可为小孩测定八因子浓度?

        我想给我的小孩测定一下八因子浓度,请问在北京哪家医院可以做?

  • 专家回复:       

        北京人民医院、北京协和医院都可以做。

 

  • 您好!郭教授,我家儿子八因子22%,平时没有异常情况,需要去复查吗?轻微血友病可以自愈吗?
  • 专家回复:

你好!可以不复查。有外伤或需要手术或就医时需要告诉医生。

 

 

  • 我是否需要做产前检查?

我母亲缺乏第八凝血因子,母亲没有家庭遗传史.我弟弟是天生血友病甲.母亲和弟弟都去逝多年了.我之前在哈尔滨血液病研究所做过检测,医生说我没问题.我也不记得做得是什么检测,但是可以肯定不是DNA检测.我现在怀孕了,不知是否需要给做胎儿做产前DNA检测?这样做有风险,而且还要去北京才能做.我现在很迷惑: 是应该我再做一次DNA检测?还是给胎儿做产前DNA检测?盼望专家能给指点迷津!谢谢!

  • 专家回复:

你好!应该说给胎儿做检查的结果是最准确的。

 

  • 血友病

   谢谢你的答复,广东省那个地方可以查,我在汕头这边

  • 专家回复:    

    你好!广州南方医院可以检查。

 

  • 血友病

   你好!医生,请问哪能查VW,谢谢 。

  • 专家回复:    

    你好!北京的北京大学人民医院,协和医院都可查

 

  • 咨询

   我是患儿的妈妈,孩子现在七个多月,现在小腿处不间断的出现针眼大的血点,是血友病引起的吗?需要打八因子吗?

  • 专家回复:    

    你好!血友病的出血一般不是点状出血,如果一直这样要去医院检查。这种情况不需要因子。

 

  • 关于凝血因子消失过快

   我妈妈今年44岁了,十月底开始出现皮下出血的症状,然后去医院检查后确诊是血友病,住院输了大概有六次八因子,每次是六袋,但是出院后二十天左右开始出现小便出血的症状,而且越来越厉害,再去检查发现八因子含量只有百分之十了,我想知道为什么她补充的八因子会这么快就消失了呢?连主治医生都觉得很不可思议。谢谢郭主任。

  • 专家回复:    

    你好!你母亲的情况可能是vw因子缺乏或获得性血友病,建议明确诊断。

  • 现在检测8因子是用哪几种方法的?

   郭主任好。我检测到8因子和9因子都只有1,是否是同时患甲乙两中血友病呀,用凝固检测的。体重50公斤每次要输多少单位因子呀。谢谢!!

  • 专家回复:    

    你好!建议检查是否有抑制物引起的获得性的凝血因子缺乏。

 

  • 五因子缺乏

   您好!我儿子是笫五因缺乏浓度2%,请问属于哪一型?症状会像八九因子那么重吗?平时该注意什么?谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!五因子缺乏也是一种少见的遗传性出血性疾病。临床上称为五因子缺乏症。八和九因子缺乏分别称为血友病A和B。如果五因子浓度为2%,会有出血的情况发生,但随年龄的增加会减轻。外伤和需要手术时要及时和医生沟通。其他注意可参考血友病。本网站有相关的知识。

 

  • 遗传

   郭杨医生你好,我大妹结过婚了,现在怀孕有3个月了,我家没有血友病家族史可是我还是很担心,我可以带她到医院去做个遗传的检查吗?请问那家医院可以做这个检查?收费是多少?谢谢

  • 专家回复:    

    你好!上海瑞金医院可以做产前遗传病的检查。费用需向医院咨询。

 

  • 血友病

   你好!医生请教您个问题,我2010年8月13日在汕头第二附属医院查第八因子C活性百分率是6.15%。2010年5月25日在广州第二附属医院查是第八因子C活性百分率是4%,第九因子C活性百分率是66%,血管性血友病因子(VWF:Ag)是64%。我这种情况属于什么?

  • 专家回复:    

    你好!血友病A.

 

  • 血友病携带者检测

   你好,我外甥女在北京读书,想就近在北京检测是不是携带者,但不知北京有哪几个医院有做这种检测?

  • 专家回复:    

    你好!可以到朝阳医院检查.

 

  • 血友病

   医生,患者今年29岁,男,病史:自幼嘴角被碰破之后发现有出血不止的倾向,遂诊断为血友病,12岁后逐步好转,由于有牙结石和溃疡,出血部位主要为:牙齿,肠道出血,鼻子(很少),出血次数一年1-2次左右或没有,到目前为止均无其他部位自发性出血。膝关节自幼从未发生过自发性出血,一直能正常工作。由于最近希望要小孩,才去查了因子水平,得知八因子只有1.07%,而患者从小就未曾输过8因子(12岁前输过血,之后未曾输过)这种症状有没有可能是血管性血友病人呢?以后会严重吗?我们需要做进一步的检查吗?十分担心,万分感谢您的回复。

  • 专家回复:    

    你好!你的情况还是首先考虑血友病,建议检查vw因子排除vw因子缺乏。有的血友病患者也可以表现为消化道出血为主要表现。

 

  • 血友病乙病情严重吗?

   郭医师您好!我孩子10个月大,出生就检查出血友病乙,缺9因子。我有个弟弟也是一样,要身体有轻撞才会出现青紫肿块,年龄长大就会出现关节肿痛,这血友病乙严重吗?

  • 专家回复:    

    你好!血友病轻重根据因子水平或出血情况确定,从你的描述看可能是中度。

 

  • 因子会降吗

   郭主任你好!我儿子十个月大.上个月十五号在广州儿童医院查八因子18.4,九因子正常。十七号在广州南方医院查八因子2.6,二十七号查八因子1.9,九因子36(南方医院)为什么在同一个医院查因子浓度会不同,九因子什么会底,谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!不知你在查因子期间是否使用过因子或血浆等血制品,如有使用血制品就会影响因子的检测。但很少有同时出现八九因子异常的的,建议停用因子2周后再复查。

 

  • 请问是否需要做检查

   郭主任,我老公是血友病乙患者,我们打算要孩子,要孩子之前需要做什么检查么,有什么需要注意的么,谢谢回复

 

  • 为什么出血时 使用8因子后没有止血呢 ? 急。。

   我儿子今年2岁半了,患血友病甲 浓度4.5  想让我困惑不已的是 为什么出血后使用因子 都没有见效呢?这会是抗体吗?你曾经说过,有的人会抗体的话用10瓶酒会抗体。而不会抗体的话用再多都不会。  我真的很想知道,我儿子出血使用因子后为什么没有止血的原因在哪里。  拜托了,你的回复真的很重要哦。。。期待解答中。。

  • 专家回复:    

    你好!使用因子无效,首先要明确诊断,第一:血友病A还是血友病B;第二是否是血管性血友病,要检查vW因子;第三:如果诊断确时正确,请检查抗体。

 

  • 血友病确诊

   我前一段时间犹豫膝盖盘状半月板需要做手术,手术之前常规检查发现APTT凝血时间延长,然后进一步检查凝血因子发现缺少11凝血因子。然后医生就直接说我是丙型血友病,不给我做手术了!但是我长这么大了从来没有过血友病的情况,打球,割伤,抽血,献血都正常,还进行过包茎手术,这些情况止血的时候都正常的很。请问一下,我这真的是血友病吗?我很怀疑!

望专家帮我解释一下!  

  • 专家回复:    

    你好!血友病丙现在称为凝血因子11缺乏症,由于其遗传方式和血友病甲乙不同,因此现在不叫血友病丙。此病的主要化验检查是因子11缺乏,手术后或外伤后出血。从你的化验检查看可能是11因子缺乏,但平时症状不重。注意以后手术和外伤时都要提醒医生。

 

 

  • 这种情况是轻型的吗

   我儿今年四周岁半,去年六月份重摔到桌角导致牙齿流血不止因而查出是血友乙型患儿,而后没有什么出血状况出现,他很调皮总是东跑西撞的,让我们很是担心,可是都是一些皮肤淤青,抹一些茶油,过一周左右就会自动消退。除此没什么别的现状。请问医生,这种情况可以确定我儿是型的患儿吗????谢谢您的回复!!

  • 专家回复:    

    你好!根据你的描述,他可能是轻型患者。大多数血友病乙症状会轻一些 。

 

  • 咨询   

   你好,教授,我是女孩,我弟弟是血友病(甲型)家族三代以上无血友病史。我现在怀孕了,我看到网上资料称,如果我怀的是女孩就是正常的。是男孩的话就有一半是血友病的可能性。我现在怀的是女孩。还需不需要去做产前检查以确定我的孩子有没有血友病。

  • 专家回复:    

    你好!如果是女孩,可以不用做产前检查,但孩子可能也是携带者,她怀孕时也有同样的问题。

 

  • 携带问题

   郭医生你好,我姨的儿子患血友病,我姨的女儿现在要生宝宝,她想知道自己是否携带病因,以及宝宝是否会患病。她应该做哪些检查。去哪里做。需要做哪些准备,大概的检查费用是多少?

  • 专家回复:    

    你好!你好!北京朝阳医院可以做。本网站医药指南栏目有地址和联系方式。具体情况可以和他们联系。

 

  • 咨询

   郭主任:您好

我看您在回答病人问题中提到“血中有因子抑制物”是什么意思?我和我妻子家中都没有这种病,但我小孩却是这种病,是什么原因啊?“因子抑制物”和血友病有区别吗?

  • 专家回复:    

    你好!血友病是先天性疾病,是由于基因的问题。获得性血友病不是基因的问题,而是有因子抑制物后发生的出血等表现。有的血友病患者可能家族史不明确。

 

  • 血友病人妻子为要男孩医院可以给做B超吗

   郭大夫:您好!我是一名血友病患者,还没有孩子,因为不想让我的后代有这种病,所以想要个男孩,我想咨询一下,我爱人怀孕后,医院能给做B超吗?为避免传给下一代,血友病人生育方面有何特殊法律规定?

  • 专家回复:    

    你好!如果当地医院不能做产前检查,可以通过超声检查确定胎儿性别,决定是否生产。但相关的法律法规问题请咨询当地的医院和相关行政部门

 

  • 这种病情是非遗传性血友病吗?该怎么治疗?

   郭医生您好!

我爸爸今年63岁,前不久腿疼,热敷后症状减轻,玩空竹时碰伤,起包,两天后觉得头晕,去医院检查,医生在化验结果没出来给输了水:红花2支,奥扎格雷娜2支,第一天输后,牙龈出血,没在意,输水三天后,化验结果出来血常规都没有问题,但胳膊及腿部有大面积淤血,化验血常规正常,凝血8因子很低1%。住院第一天注射8因子1支250IU,第二天2支250IU,第三天3支250IU,化验后凝血8因子0.6%,第四天注射4支250IU,化验后凝血8因子1.9%,第五天注射2支250IU,化验后凝血8因子2.8%。网上说血友病是小时候就开始有症状,象我爸的这种情况很少见,我想问一下您是不是我爸血液中有杀死8因子的抗体了,在哪里能化验出这种抗体?该怎么样治疗更好?谢谢! 

  • 专家回复:    

    你好!如果您父亲幼年时无发病,其家中无血友病家族式,那么就高度怀疑他是获得性血友病,即血中有因子抑制物,而发生血友病的出血症状。北京协和医院可以进行因子抑制物及相关的检查,可以帮助诊断。治疗有困难,建议请他的主治医生请相关的专家会诊。

 

  • 老年人有否必要作八因子浓度及血友病定性的检测?

   我今年65岁,8岁时被确诊为血友病,有家族病史。家庭中,我与长兄是血友病人,姐是基因携带者,其儿子6岁时死于血友病。  我的血友病家族(包括两个姨表兄)均没有关节自发性出血的倾向,我本人没作过八因子浓度及血友病定性的检测,怀疑自己是血管性血友病(长兄在香港玛丽医院作过因子浓度检测,没作过定性检测),恳请解答:

  1。检测因子浓度对老年人出血时衡量八因子用量有意义吗?

  2。有否必要作血友病定性检测?

  • 专家回复:    

    阿英你好!检测因子浓度对老年人出血时衡量八因子用量有意义。如对诊断有怀疑,则有必要作血友病定性检测。

 

  • 想再要个孩子~!不知道怎么办???

   郭医生 我是个病友的家长 我们的孩子今年4岁 今年计划生育又可以再生一个孩子 现在刚好有拉~!可就是不知道到哪去检查 应该做什么检查才可以预防孩子不是病友呢??请帮忙  

  • 专家回复:    

    你好!北京的朝阳医院可以做有关的产前检测。 

 

  • 我是甲型还是乙型

   我是一名“血友病”人,能从事轻体力工作,今年39病不经长发作,在我们这县医院做不了甲型乙型诊断。男有病,女子没有,出血时,输过血,平时没输过。吃药只吃过治血药。谢谢

  • 专家回复:    

    王培宝 你好!血友病的分型需要做八因子或九因子的检测。从症状上是不能确定的。

 

  • 血友病诊治

   我侄儿今年六岁,腿上常出现青紫或肿快,每次用冰敷几天就好,怀疑是血友病。想这情况需要马上检查确诊吗?如果是,有什么药治疗吗?

  • 专家回复:     

    李立霞:你好!他可能患有出血性疾病,可能的病因很多,如果是血友病一般常有家族史,即孩子的舅舅有血友病。或他的姨的男性孩子有血友病,但也有血友病人无家族史,这类病人为基因突变所致,应该到医院检查明确病因。

 

  • 检查血友病

   郭大夫你好:

  想去贵医院检查我是不是11因子缺乏,请问多少钱?直接去找你可以吗?

  • 专家回复:    

    封华 你好!可以。10月8号到10号可白天到急诊科找我。大约100元左右。 

 

  • 您好!

   我儿子今年2岁,他7个月时因手受伤验血APTT高达105,但其它指标正常,请问APTT高一定是血友病吗?谢谢!

  • 专家回复:    

    华华 你好!APTT增高其它指标正常,常提示有凝血机制障碍,有先天性、遗传性和后天获得性。您儿子的情况血友病可能性较大,可以从家系的情况获得一定的帮助,也可以在医院进一步检查明确。

 

 

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