主页 > 血友知识 > 旧版医生坐堂问题汇总 >

血友病人用药及抗体问题

作者:HHC 时间:2011-09-25 12:55 浏览:

  • 搜索关键字提示:

因子、凝血酶、输液、注射、抗体、止血芳酸、弥凝、DDAVP、感冒、止疼、发烧、丙肝、肝炎、艾滋病。

 

 

  • 您好!

    我是血友乙患者,请问吴医生知道重组AAV-2人凝血因子IX注射液方面的具体情况吗?我很想了解这方面的情况,因为对我很重要,谢谢您!

  • 专家回复:       

有关此方面的具体情况可以向天津中国医学科学院血液研究所的杨仁池主任询问.

 

  • 中型甲型急性出血是否必须输八因子?

吴大夫您好!目前甲型急性出血期都是输八因子为首选,听说还有有种叫DDAVP的对甲中型也有效,但负作用如何呢?

  • 专家回复:       

     DDAVP又称弥凝Minirin,因其抗利尿作用而主要应用于治疗尿崩症.它的另一作用是促进VW因子释放,VW因子是八因子的保护剂,它使八因子在血液中不被破坏,故在血友病甲中有辅助治疗作用.但在急性出血期(除轻型)还以先输注八因子为好,因其作用快而有效.DDAVP需半小时或更长时间起效而且并不真正提高八因子.

正是它的抗利尿作用,副作用为水储留:表现为面红,头痛,高血压等.治疗前需限制饮水,但正常剂量范围内还是安全的.

 

  • 关于抗体

    我的儿子8.12日在协和医院做了APTT纠正、八因子抗体、八因子活性三项检查,结果如下:APTT纠正试验35.1秒、激活的部分凝血酶时间59.7秒、八因子2.1%、抗因子0.3Bethesda。是不是已产生抗体?现在孩子左膝关节已肿一个多月,我已连续给他输十天(每次400UL)可关节仍不消,孩子说不痛没有任何感觉,我该怎么办????急盼回复!!!!

  • 专家回复:       

     患儿的APTT纠正实验可纠正,抗因子为0.3Bethesda,很低,因此可以认为没有抗体。患儿关节肿持续1月,无痛感,说明现在没有继续出血而是原有的出血不吸收,可以请外科、理疗科帮忙。最好到协和医院就诊,他们理疗科有一位医生刚从国外学成归来(血友病理疗方面)。

 

  • 服用维生素K对血友病有效吗?

吴大夫:我儿子是血友病甲,最近看到杂志上说,服用维生素K有止血作用,可以预防出血,能够提高凝血因子活性。不知道我儿子是否可以服用一点,用量多少呢(我儿子一岁零两个月)。盼回复!

  • 专家回复:       

肝脏在合凝血因子2、7、9、10时需要维生素K的帮助,因此因子2、7、9、10叫维生素K依赖因子,同理,维生素K提高的只是因子2、7、9、10。但多数人并不缺乏维生素K,如血友病乙的病人,应用后也不会明显提高,只有对维生素K缺乏的病人应用才有明显的止血作用。

 

  • 关于抗体

感谢吴医生的答复!如果爸爸产生了抗体该怎么办?我给他输血还有效吗?

  • 专家回复:       

如果抗体产生了就比较麻烦,常规输血的效果并不好。需要加大输血量或选用其他类型的血制品:如猪的8因子、昂贵的7因子,或用大量丙球、激素冲击、血液滤过的方法减少抗体。

 

  • 抗体

请问吴医生:抗体产生和人体的免疫系统有关,那么是不是那些可以提高免疫力的食品和药品就不能用了呢?过敏性体质的人是不是就更容易产生抗体了呢?我想给孩子进行预防性治疗,可又非常担心抗体的问题。

  • 专家回复:       

抗体的产生是和身体的免疫系统有关,减少接触异性抗原,对血友病患者来说就是减少人类血制品的输注是唯一的预防方法。抗体产生后可用激素类药物、大剂量丙种球蛋白冲击、血浆交换等方法可以减少、去除抗体、减少抗原-抗体的作用。

 

  • 第八因子是不是血小板

听我们的自然老师说,血小板是用来止血的,血友病人就是缺少血小板,那么第八因子是不是血?小板 

  • 专家回复:       

人的身体太奇妙了,有许多的成分来参与止血,血小板和八因子是其中的两个成员。

 

  • 求助

请问;吴大夫,我的儿子和弟弟是血友病甲型患者,这两天腰腿疼,病情严重,我是山西人,现在用什么药最好,到哪里买最方便. 速告知,谢谢

  • 专家回复:       

要注意是否是髂腰肌出血,B超证实。输注浓缩八因子治疗,同时可用理疗促进吸收。

 

  • 如何输第八因子?

尊敬的专家:我的儿子一岁半,为血友病甲,属中度。我所在的地方较偏远,当地医生不知如何给患者输第八因子(上海产)。能否将输液的详细步骤及注意事项告知于我。谢谢!

  • 专家回复:       

     您可以参考网站上基本知识中的相关内容http://www.xueyou.org/cn/zhishi/

 

  • 请问吴医生

吴医生你好我儿子是血友甲型,我知道他不能用止痛片,退热片。如果他需要止痛或退热的时候。那么他该用什么药。你是否可以说说他还有什么药是禁用的。或者用那些药可以代替。 

  • 专家回复:       

    阿斯匹林类和非甾体类解热镇痛药可影响血小板的功能加重出血,关键是及时地使用8因子浓缩制剂,止血后疼痛可缓解。如疼痛难忍,可使用其他止痛药,如曲马多。实际上发热时应用物理降温的方法(如冷水浴、冰枕、酒精浴)效果比药物降温更好、更安全。

 

  • 问专家

本次研制的“重组AAV-2人凝血因子IX注射液”是将IX因子基因直接肌肉注射到体内.多少钱一个单位,一个月多少个单位。那个地方能买到。

  • 专家回复:       

这是应用基因治疗的方法来治疗血友病乙,目前仍在一期临床实验阶段,具体情况请向天津血研所杨仁池教授处咨询。

 

  • 该如何补血

尊敬的吴医生:您好,我的儿子一岁半(男),在10个月时双膝关节出现肿痛弯曲,期间多方医治,做过很多的抽血化验,后在北京查出患有血友病。人民医院的医生当时讲小孩已贫血严重。目前小孩脸色发黄,体较弱。请问吴医生,有没有血友病患儿服用的补血药品。谢谢!

  • 专家回复:       

首先要明确是否是血友病,如果明确后,第一是要看贫血的程度,如果小于7克%,会影响到孩子的生长发育,要适当输血提高到大于7克%,第二是看出血的速度,急性大量出血需要迅速输血挽救生命,慢性长期少量失血需要补铁,第三是控制继续出血,如针对病因输注因子。

 

  • 现在我不知道有什么好一点的药品可以消炎

吴教授你好!现在有什么好一点的中西药可以消炎的,一些药我怕吃了有副作用,中药好像没什么效果,一发病就痛得受不了,就想吃点方便的,能不能给我介绍一些。谢谢!

  • 专家回复:       

如果是急性出血,最好的也是不留后遗症的就是第一时间输因子,可以马上止痛而且关节不会变形。希望您学会自我注射。如果是慢性的就要找外科医生进行理疗或手术治疗。

 

  • 合理补充因子的方法

吴医生:您好!我儿现17个月大了,体重12公斤,经广东省人民医院确诊为乙型血友病患者(九因子含量为4%),现时采取定期补充上海莱士出品的凝血酶元复合物(400pe),敬问:相隔多少天补充为好?还有其它更好的保守医疗方法吗?谢谢!

  • 专家回复:       

    请问您是要为孩子进行预防性治疗吗?一般的用量为400单位/次,2-3次/周,定期或有症状时要查抗体。如果不是预防性治疗则要在发现出血的第一时间输注,这是最好的治疗方法。

 

  • “西乐葆”

请问,治疗关节炎疼痛和炎症的新药“西乐葆”在中国上市了,他是不影响血小板功能的,是不是意味着我们又多了一个选择呢?

  • 专家回复:       

    summer,你好!你说得很对,西乐葆不影响血小板功能,引起消化道出血少,而且肝肾毒性小,是美国辉瑞药厂出品,应该是质量很好的。

 

  • 求医和求购药物

        利用脐血移植是否能治疗10岁以下的小孩血友病?,另哪里能买得到血宁片(即花生衣),请回复为盼。   

  • 专家回复:       

    王敏,你好!从理论上讲脐血移植可以治疗血友病,但尚没有先例,因为付出代价太大,风险远远高于血友病出血。很抱歉我不知道哪里能买到血宁片,知道后一定告诉你。

 

  • 八因子的应用

    我是一个血友病患者的家属,我们家的孩子只有4岁,现在是血友病甲型重度者,他不流血只是碰一下的话就出现紫癍并且需要好长时间才能消掉,请问一下多长时间输一次八因子呢? 

  • 专家回复:       

    露露,你好!如果想进行血友病预防性治疗(即定期间断输八因子,预防出血)是2次每周,200-300单位每次。如果是出血严重输,就是在急性出血的早期输即可。

 

  • 外伤用药

    吴教授:您好!感谢您的答复,我还有一个问题要问一下,我儿子在脚踝扭伤时给他输完八因子后用不用再给他在脚踝喷一下云南白药气雾剂保险液,因为我看它有止血、止疼的作用。如用的话怎么用,因常人一般是不用的,是否应多用几天,盼答复!

  • 专家回复:       

    程鹏:您好!在应用完八因子后如疼痛缓解可不用云南白药。应用云南白药保险液是在初发出血时,短期应用足以。

 

  • 请问可用哪些口服止血药?

    请问吴医师:在无法输血浆或凝血因子的情况下或症状较轻时,血友病乙型患者可以使用哪些口服止血药,其中哪些可以长期服用?哪些可以预防性地服用?恳求赐教,谢谢!  

  • 专家回复:       

    红健,你好!首先我认为治病最主要的是治疗根本原因。血友病人出血就是因为凝血因子缺乏,因子输注已公认是最可靠、最有效的止血方法。其他止血的方法是找到引起出血的原因,如胃炎、胃溃疡、鼻黏膜糜烂等,进行治疗,可预防下次出血,在出血时可用凝血海绵、凝血酶、及保持已形成血栓不溶解的抗纤溶酶,如止血芳酸(血尿时禁用),其他可口服的预防性用药我还不知道。

 

  • 鼻粘膜出血问题

    前一段时间感冒一次。感冒好后,一直多痰、流鼻涕,近来发现鼻涕中带血,虽出血不多,却有逐渐增加的趋势。应该如何理解?不需要输第八因子吧?

感冒期间曾服用VC银翘片等药物。不知有没有影响?

  • 专家回复:       

    暗火:你好!鼻涕中带血,虽出血不多,却有逐渐增加的趋势这也是出血的表现,最好输八因子。希望到五官科检查一下,治疗局部鼻黏膜糜烂。VC银翘片没有太大影响。

 

  • 感冒退烧药的选用

我知道血友病感冒药使用不当可能会引起颅内出血.我想问的是含对乙酰氨基酚类的感冒药是否大人,小孩都可用?能否具体举一些药店方便买得到的大人,小孩都适用的感冒药?   

  • 专家回复:    

    你好!孩子(尤其是小于2岁的孩子:所有孩子)都应尽量少服用感冒药物,在感冒时只要注意休息和清谈饮食,注意服用适当的消炎药物即可。退热时可口服泰诺或物理降温。

 

  • 基因重组制剂是哪个药厂生产?在哪里可以购买?

除此药外,还有没有其他的药(除莱士公司的冻干人凝血第八因子)?

  • 专家回复:       

    刘筱华:你好!基因重组制剂具体哪个药厂我不清楚,可向血友病协会询问。除莱士的八因子外,还有华兰和绿十字的都比较好。

 

  • 请问国内两家厂家生产的八因子有什么不同?

    吴医生您好!我想请问海莫莱士与康斯平这两种产品在各方面比较有什么区别,比如质量,效用,安全性,生产技术等各方面。为什么它们的价格有这差别?   

  • 专家回复:       

    yiran:你好!如果没记错的话,海莫莱士是莱氏的产品,是单纯的八因子制剂,是外国公司;康斯平是华兰公司的产品,除八因子外,还有vW因子,是国内公司。

 

  • VW因子的作用

    请问吴医生:VW因子是什么东西,在人体中起什么作用、它在康斯平中的作用又是什么

  • 专家回复:       

    程鹏:你好!VW因子是八因子的抗原部分,它的作用有2:1.帮助血小板黏附到破损的血管壁,帮助止血,2.保护八因子在血液中不被灭活,帮助8因子维持活性。一般人体都有,至于康斯平中有,而莱士没有,是制剂的提纯不同,对血友病来讲没有太多区别。

 

  • 请问服用速宁牌氨甲环酸片治疗血友病乙型是否有效?

    请问服用速宁牌氨甲环酸片治疗血友病乙型是否有效?

能不能服用?   

  • 专家回复:       

    男孩唯:你好!不知速宁牌氨甲环酸片是否是抗纤维蛋白溶解药?如果是,可以用。但是无论血友病甲或乙,在血尿时是不可以使用的。

 

  • 血友病用药问题?

    吴医生,您好!我儿子是血友病甲型在17个月40多天发病,一直用上海莱士公司的凝血因子,请问甲型血友病用这种药是否最好,我也看了关于血友病患者传染艾滋病的报到,请问吴医生对此报到有和看法,我很关心这个问题,谢谢!

  • 专家回复:       

    希望:你好!血友病联议会会长储玉光要我转告大家:96年以后的国家允许生产的冻干人血八因子都经过了病毒灭活,是安全的,请大家不要担心。

 

  • 她是属于基因突变的,输九因子

郭医生您好!我女朋友是血友病人,她经常说很疲劳,没力气,我想请问这种现象是血友病直接引起的还是体质虚弱引起的?该怎样治疗?谢谢!

  • 专家回复:       

    雨 你好!女性的血友病常为获得性血友病,是由于免疫系统功能异常引起的,表现为关节等部位的出血。一般病人没有疲劳无力的症状,但由于出血导致的贫血则可能有这些症状。血友病的治疗目前仍为补充所缺乏的因子。避免外伤。

 

  • 除了拜科奇,其它是否还有药可以提高八因子含量

   您好!我是一名2岁小孩的母亲,去年小孩因砸破脚趾,出血不止,被查出患有血友病甲,平时自己玩时碰了,腿上就会有青色的硬块,我想问下,除了拜科奇是否还有其它的药可以提高八因子的含量?另外,现在孩子还小,我要怎么给他调理,才能让他今后的生活不受影响?请一定要回复,万分感谢!  

  • 专家回复:    

    你好!当然,还有目前病人多在使用的更便宜的人血源性性凝血因子8(来自不同厂家)和更好的马上上市的三代重组凝血因子8(如Advate)和未来将要上市长效重组凝血因子8.孩子的护理请阅读本网站上的"基本知识"部分,或找"友晴"网上"与儿童血友病专家交流"部分,里面有很多相关内容,需要自己不断学习.

 

  • 用药

    吴大夫:您好。血友病的禁忌药物主要是阿司匹林及及含阿司匹林成分的药物。 那么请问血友病携带者是不是需要禁忌这些药了。请赐教。谢谢。  

  • 专家回复:    

    你好!如果因子浓度低也需要注意避免使用

 

  • 凝血因子抗体

   吴教授你好,长时间不输凝血因子,抗体自己会消失吗,如果治疗费用大概多少。  

  • 专家回复:    

    你好!70%可以  

 

  • 凝血因子产生抗体

   吴教授你好,对凝血因子产生抗体会不会降低本身体内原有因子的含量。

  • 专家回复:    

    你好!

 

  • 用药咨询

   吴教授:您好,我请问您盐酸氨基葡萄糖片对于关节滑膜炎有没有疗效。

  • 专家回复:    

你好!没有.

 

  • 肠梗阻

   吴大夫您好,我是山西的南北妈,南北高烧,腹痛,拍片子医生说是肠梗阻,医生给输的液,我想问下吴大夫孩子现在这种情况用什么药退烧,消炎好。(在这之前我给孩子喝的泰诺林,和消炎药欣可诺,他身上出现过敏现象,满身出红疹,不知道是不是喝药的原因)还有输液期间能用8因子继续预防吗,是输液前还是输液的时候能同时用。。。。。。谢谢您在百忙之中抽出时间  

  • 专家回复:    

    你好!需要因子治疗,而且二院的杨林花主任还会给你们更多因子使用以保证治疗顺利。

 

  • 膝关节

   吴教授:您好,5月13日您告诉我是滑膜炎,最好做B超检查一下,我咨询了我们当地医院B超医生,他们说没有做过这样的关节检查。现在我又不方便出门,我想先在家进行预防性的段炼,我体重60公斤,请教您我2天用一次八因子还是3天用一次?每次用多少单位?

  • 专家回复:    

    你好!每次至少600单位,开始2周每2天一次,后面可改为每3天一次.

 

  • 咨询

   吴教授:您好。孩子9岁体重78斤。重度血友,前3天晚不小心咬破腮帮子,第二天早上打一只250单位八因子,连打两天,昨天晚上又打一只,但今天早上出血增多,出了个大血泡,请问吴教授是什么原因没有止住出血?因子量不够?还是出现抗体?以前有过这种情况隔一天打一只,打3只就好了,现在每天打一只怎么还不如以前呢?如出现抗体应该怎么办?急等你的答复谢

  • 专家回复:    

你好!因子量不够的可能性更大.在目前的情况下,是更害怕出血的危险还是不怕出血的危险而害怕只有很少出现比率的抗体???

 

  • 血管性假性血友病

   吴教授!你好!我女儿,18岁。诊断结果,血管性血友病因子38,vwF42凝血因子Vlll活性59,确诊VWD。请教一下,出血的时候输绿十字八因子。可以吗?现在,在口服,弥凝片。预防出血。这个药到底有没有效果?非常谢谢!

  • 专家回复:    

你好!请在血友病治疗中心确认诊断,出血是可以使用静脉的弥凝,输绿十字的八因子也可以.

 

  • 专家回复:    

你好! 应该是出血,应该迅速用一次因子,之后建议继续预防治疗,记录好手册,3月后来复诊.

  • 专家回复:    

你好! 确诊后应该在出血时使用含有VW因子的FVIII因子制剂,比如绿十字的八因子.重组的八因子是不可以的,因为里面没有VW因子.

 

  • 抗体的问题

   教授您好,我是血友病甲。我小时候也经常用冷沉淀做预防治疗,从未产生过抗体。现在我26岁了,想用绿十字做预防治疗,请问我以前做预防治疗没有产生抗体,那么现在做预防治疗也就不会产生抗体吧

  • 专家回复:    

你好!几率为5-15%

 

  • 咨询

   那出现过敏要怎么办?换别的8因子吗?有时打8因子后,浑身很痒。不过康思平相对绿十字和莱士便宜很多?而且药贵,又很难买到。在整个福建就只有协和有莱士8因子。其余的都要自己到外省去买。

  • 专家回复:    

你好!可以预先使用抗过敏药物,如激素,非那根等。

 

  • 冷沉淀的问题

   我儿子八岁  血友甲   我发现他每次用完冷沉淀三四天后都会流鼻血    用冷沉淀后是不是都有这种现象  

  • 专家回复:    

你好!建议尽量少用冷沉淀,由于没有经过病毒灭活,有报道长期使用(10年)感染丙性肝炎的百分率为60%.

 

  • 回复

   吴医生,您好!昨晚右手肘关节肿了,手可以动,就是一直涨涨的,一直用绷带绷着。为了防止肿的更严重。9点30分我打了2瓶200单位(少量)的康思平八因子,并且加了一些消炎药(头孢)。为什么我打因子,今天早上却发现两只脚很酸。这是为什么??  

  •   专家回复:    

    你好!注意是否有过敏?使用的剂量太小.

什么是过敏?打8因子会过敏吗?今天我的右肘有消肿了,两脚也不会酸了。不过还不是很正常。我肿起来都打少量因子。严重到动不了的时候,我都打600单位。这次手还可以正常举动。不过因为学习,需要活动。提前打400单位。  

  • 专家回复:    

   你好!不论何种药品使用都有过敏的可能性,尤其是静脉使用的,再尤其是血制品.过敏就是肌体对药物产生的比较强烈的排斥反应,常见的有皮疹、头痛、呕吐、肌肉酸痛,严重的可以休克死亡。血友病治疗建议早期、足量、足疗程,即感到有出血的时候就立即治疗,不要等到关节已经见到肿胀的晚期;首次使用剂量一定要充分,对血友病甲的关节出血应该使用至10-20单位/每公斤体重的因子;之后每12小时减半需要连续使用直至关节情况恢复到出血前状态(指的是关节肌肉的专业功能评定),否则每次出血后似乎看不出明显改变,但日积月累后关节病变必将十分严重,不仅严重影响了生活质量,而且还要在未来的时间把过去节省下的因子要加倍地使用来治疗已经不可逆转的严重的关节病变。非常理解大家的现状,但是出血后晚用、少用、短用因子是非常错误的治疗方法。  

 

  • 咨询

   吴医生,您好!昨晚右手肘关节肿了,手可以动,就是一直涨涨的,一直用绷带绷着。为了防止肿的更严重。9点30分我打了2瓶200单位(少量)的康思平八因子,并且加了一些消炎药(头孢)。为什么我打因子,今天早上却发现两只脚很酸。这是为什么??  

  • 专家回复:    

    你好!注意是否有过敏?使用的剂量太小.

 

  • 髋关节的问题

   吴医生你好,我的髋关节反复出血现在有四个月了,期间反复出血不下30次(间隔两三天就会因为翻身或者肌肉抽动等等原因而产生微疼,然后就以在出血处理),您之前建议每隔三天打一次做预防,但是我的两三天就会出血的感觉,每次出血我都及时注射因子,所以现在表面上摸不到於肿。为此,总共打了八十多瓶因子。其实感觉每次注射因子后,不适感都消失了,只是因为轻微的活动而出问题。我这是不是体内有抗体啊?最近开始还算稳定到能坚持到六天打一次因子,偶尔的轻微不适在冰敷后可以消失。但是关节依然不能伸直(和四个月前的弯曲度一样),我这是否需做抗体检测?要不要拍片子看髋关节里面具体的病变情况?(现在腿伸不直能检测出里面的病变吗?)我应该保守治疗呢,还是做手术?

  • 专家回复:    

    你好!应该不是抗体,可以查一下明确.在急性出血期或恢复的关键时期还是应该积极的使用因子,因为这样才能最快、最好、使用因子最少的恢复。试想一下:如果隔天使用足量的预防治疗(每公斤体重使用10-20单位因子),同样是这么多药,可能已经好了。但是由于不充分治疗,病情就变得反复而且迁延,不仅没有好,而且加重了。我的建议:1、查抑制物,2、抑制物不存在后积极使用因子3月,同时进行理疗和康复训练。3、半年后再考虑手术问题。

 

  • 體一問

   你好!想問兒子知道為血友病時第一次驗出第9因子水平為3.7,到後來2個月後發現出了抗體!再驗活性為0.0,那兒子是否已經可以証實為重型病患呢.??

另外想知因子維持在什麼程度水平才不會容易關節出血?用比較貴的基因重組既因子作為預防治療會對兒子會有什麼好益處嗎??多謝解答!

  • 专家回复:    

你好!应该是抗体引起下降,应该还是中度.一般需要因子维持在1%以上比较不容易出血,但是还要看病人的自身保护情况。

 

  • 血友病甲

   吴主任:你好,孩子8岁,因为脚踝频繁出血,在你的建议下预防治疗,我基本每48小时过后就给他输一次因子,现在预防治疗一个月了,可发现脚踝那儿肿凸的地方一直没消去,有时大,有时小,大的时候有蚕豆大,摸上去软软的,但不疼。我一直用的是华兰生物的,每次200单位。另外我想等孩子放暑假去你那就诊.

请问吴主任:

1.现阶段继续预防治疗可以吗,需要多长时间?这种情况会不会是滑漠炎呢?

 2.有没有药可以辅助治疗?

3.输因子后也需要控制他的运动吗?(孩子调皮,玩起来时脚不知道休息)

 4.要不要考虑换绿十字的药?非常感谢了!

  • 专家回复:    

你好!1.用量太小,8岁孩子至少400单位/次,2.是滑膜炎

 

  • 第八因子活性的问题

   吴主任你好:我是一名血友病甲型患者,以前在成都华西医院检查过两次,第八因子活性均为0.0,以前也没太理会它,但最近听其它患者说不可能出现活性为0.0,他们说如果活性为0.0那么就得天天输八因子,否则就要死,虽然平时发病也比较多,有时甚至两三个关节同时发病,但也没有到要死那么严重,我想请问下,第八因子的活性真的不可能出现为零的吗?难道是医院给我弄错了。

  • 专家回复:    

你好! 可以,就是重度血友病,表现和其他重度病人一样,治疗也一样。

 

  • 孩子胳膊骨折能否用活血药“恒古骨伤愈合剂”

    吴大夫,孩子22号那天不慎摔伤,医生诊断“左侧桡骨远端青枝骨折”,输因子4天,情况良好,未见出血。25号去复查,创伤骨科王强大夫给开了一合“恒古骨伤愈合剂”,请问血友病孩子能用这种活血药吗?王大夫也让我咨询您。还有,还要继续输因子吗?谢谢

  • 专家回复:    

你好!继续使用因子,可以用些外敷中药.

 

  • 咨询

吴医生,您好!我是血友病甲。21岁,8因子只有1%,差不多2周就要打一次因子八。每次肿起来按体重计算都要打1000单位,实际才打600单位和打一些消炎药,就可以起到消肿作用,不过消肿很慢。2-3天才恢复。这样药性够吗?2周打一次因子八会产生抗体吗?这样每2周出血一次(同一个关节与不同个关节)会产生滑膜炎吗?假如足够的因子每周都打200单位,这样可以吗?会产生抗体吗?还有华兰生产的人凝血因子8可以推注吗?

  • 专家回复:       

你好!现在考虑有滑膜炎了,可以考虑进行滑膜切除。想一想,如果不使用因子的后果?是出现抗体(始终没有出现)重要还是致残对孩子来说重要?

 

  • 产生八因子抑制物怎么办?

你好,我是甲型血友病患者,活性0.5%,抑制物2.5,之前输康舒宁,一直效果不怎么样。有没有其他办法?

  • 专家回复:       

你好!出血时使用七因子,但是很贵,或凝血酶原复合物.一段时间后复测,有可能消失.

 

  • 退烧药

吴教授您好!血友病人感冒发高烧39度吃什么退烧药?膝关节出血疼痛吃什么止痛药?谢谢了!! 

  • 专家回复:       

你好!扑热昔痛或物理降温,关节出血最好的止痛办法是输因子,止痛药可以根据情况选择扑热昔痛、曲马多、吗啡。

 

  • 咨询

我前一阵牙齿出血,输了400八因子就好了,在没输因子前查血常规血小板是280,在正常范围内,可是输完因子后验血常规是410了,高出正常值100多,请问输因子会使血小板升高吗,血小板过高有什么坏处吗

  • 专家回复:    

你好! 血小板在急性出血期为了帮助止血会升高,没关系,正常现象,升高的范围也属于正常。

 

  • 关于西乐葆

吴医生你好,我髋关节出血到现在有八十天了,总是反反复复的出血,最近开始每天注射400单位因子(我体重五十公斤),连着有五天了,但是偶尔还是感觉髋关节里面不舒服,也不算出血的那种痛,屁股皮肤不发烫,这是怎么回事?服用西乐葆有效吗?

  • 专家回复:       

你好!建议加用理疗。   

 

  • 吴阿姨你好

我还是不明白应该怎样用药,能不能说的简单一些,一个月应用几支。平时就是5至6月还有12月到1月膝关节容易出血。 

  • 专家回复:       

你好!每公斤体重使用1单位八因子可以提高因子浓度2%,如果在关节出血是要提高浓度至20%,就要(20%-自己原有的浓度)除以2,再乘以你现在的公斤体重,就是这次出血的首次因子用量,之后12小时再给首次剂量的一半,后面每12小时一次,一直到恢复.在预防的时候就按照首次的剂量给1次就行了.  

 

  • 冻干人凝血因子Ⅷ

您好,请问如果长期使用冻干人凝血因子Ⅷ是否有依赖性?   

  • 专家回复:       

你好!血友病A病人本身就缺乏VIII因子,同其他人不同的地方就是没有凝血因子VIII而容易出血,在出血时补充了该因子就可以止血.没有同杜冷丁等这类药品的成瘾性和依赖性可言.   

 

  • 定期输八因子的剂量和频率

吴医生,在这里给你拜个早年!祝您新春快乐,万事如意。家里有血友病甲患儿,6岁,八因子浓度1%.如果定期输八因子,能不能起到预防出血的作用?比如说两个月输一次,一次400单位,或者是什么样的合适的剂量和频率?希望得到您的建议。此外这样定期输,产生抗体的几率有多高?盼赐教,谢谢。 

  • 专家回复:       

你好!血友病的预防治疗只推荐给重度病人和伴有关节病变的儿童,方案的制定需要看治疗目标,以在一定时间内达到治疗目标为宜.一般需要至少每次10-20单位/公斤体重,每周2-3次才能起到预防的效果。血友病八因子的治疗5-30%的病人会产生抑制物,而预防治疗方法较按需治疗发生抑制物的情况小,一般为3-15%。  

 

  • 有关消炎药的应用

吴医生你好:我这两天髋关节出血输了因子后还发烧发炎请问可以吃什么消炎药呢?萘普生能不能吃呢?   

  • 专家回复:       

你好!最好的治疗就是因子输注,及理疗帮助炎症吸收,如果血常规等指标的确提示有炎症感染存在,就需要加用消炎药了。 

 

  • 血友病

吴主任,您好!谢谢您的解答,我是杨,我想再问一下,你说的那个旁路止血途径就能解决产生抗体的问题,是这样吧?那就是说我爱人如果做胰岛素瘤切除术,在止血方面是安全的,是吗?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!旁路途径指的是在使用因子(八因子)出现抗体,使得使用的八因子无效时,又需要紧急止血,这时只能使用旁路其他因子,比如7因子替代,一般使用的为凝血酶原复合物或重组7因子。

 

  • 对凝血因子出现了抗体怎么办啊??

吴大夫,您好,我侄子是血友病患者,现在一岁半,前些天不慎碰到后脑勺引起颅内出血。经过这段时间的治疗,血已止住,但即使每天注射几只八因子,这个量还是上不去。医生说可能是出现了抗体。我们现在在成都。该怎么办呢???   

  • 专家回复:       

你好!对于出现抑制物(抗体)的血友病人,治疗有两方面:1.止血治疗,低滴度可以加大原有缺乏因子的使用量数倍,高滴度只能使用旁路途径进行止血治疗。2.抑制物消除治疗,最佳的办法是免疫耐受方法,即:反复应用同种因子数月到数年达到免疫耐受而不再产生抗体,是在非急性出血期治疗抑制物的方法。  

 

  • 长期每周一次的预防治疗会有依赖性吗?

吴教授:您好!万分感谢您对血友病人的一贯关心!我儿子马英超10.4月曾在您那儿就诊,关节评分双踝为0,双膝为0和1。从4月至7月基本上每周一次预防治疗,但每月仍有一次出血(位置不固定)。从9月份孩子上一年级后,又开始每周一次挂200单位至今(也是每月或两月有一次出血,位置不固定),不知这样治疗行不行,长期挂会不会形成依赖性?还是停一段时间后,等出血再及时充?

  • 专家回复:       

你好!每周1次预防200单位应该说没有太多的预防效果,但是实在难以简单回复.建议详细记录出血情况,我们在下次门诊时进行相关检查,谈论治疗的效果并进行调整。  

 

  • 抗体结果

教授你好,孩子要四周岁了,今年检查出了抗体,我每月坚持给他复查,抗体结果时高时低,最高的时候抗体高达100BU。低的时候是30BU,这个月的结果是78.6BU,活性一直下降,现在活性才0.5,以前1.8,抗体这么高是不是不能用免疫耐受治疗,按这情况该怎么办呢?感谢你的回复 

  • 专家回复:       

你好!应该说适合免疫耐受治疗,但是这种治疗之所以没有在我国开展,主要原因是费用非常昂贵,不能负担.如果孩子在使用因子的情况下,抑制物浓度持续下降,应该说是非常好的事情。如果只要使用因子后,抑制物立即上升,就应该使用免疫耐受治疗。 

 

  • 咨询

吴教授,您好!我这次右手手腕和手背,都肿起来了。就是打因子下去。消肿速度很慢。而且三天后又肿起来,只好再打因子下去。到现在还没消肿。这部位是第一次肿。为什么新部位都那么难止血。上次膝关节也是这样,打了1-2个月的因子才止住。会不会产生抗体。如果产生抗体怎么办啊!请给我说个建议。 

  • 专家回复:       

你好!需要注意是否有抗体产生.如果产生抗体后有两方面需要考虑:1.急性出血时避免使用原来的因子制剂,选用旁路途径因子进行急性止血治疗.2.抑制物消除治疗:免疫耐受治疗:不断地输因子(基本每天)使免疫系统不反应,达到消除因子的方法.

 

  • 人凝血酶原复合物输注量

吴教授:您好,我外甥缺少9因子,10岁,30KG,现在在湖南益阳。他经常踝关节疼,以前半个月打一次血浆,最近两三个月不到10天就疼。现在家属买了600单位的人凝血酶原复合物,不知道怎么给他输注,一次输注多少。还请吴教授予以指导,谢谢您。

  • 专家回复:       

你好!建议1.来我们医院儿童血友病门诊就诊,明确病情,2.建议开始预防治疗: 至少每周600单位,每周1次,连续3月。3.联系血友病理疗   

 

  • 咨询

吴教授您好!我儿子血友病乙40斤想问你几个问题:一•我是每星期天晚上给他打预防凝血酶原复合物400单位,出血时再给他打400单位(但不会超过2个小时),第二天剧烈运动提前一天晚上也会给他打个400单位,有时候一星期会打个1200单位这么多的因子用下去会产生抗体吗?二•我今年的因子到现在已经用了112瓶了,是不是用的过分多了点.我是怕产生抗体又怕他发病啊! 

  • 专家回复:       

你好!预防剂量和频度过小。估计起不到预防的作用.是否出现抗体同使用因子的多少支关系不大,可以定期复查。

 

  • 血管性假性血友病

请问,吴教授,如果自发性,鼻子,牙龈或是其它部位出血。可以口服,氨甲环酸片吗?这个药有效果吗?

  • 专家回复:       

你好!可以的,但是时间不要太长.

 

  • 因子抗体

你好 ,教授。我儿子再过4个月就4周岁了 。在今年过年发现有了抑制物,平时很少 用因子,因为不常出血,除了外伤用到因子,不知为什么就这样产生了抑制物,在这半年来我每月给他查抑制物的测定,最高的值要100BU,最低30BU.老这样反复升降,还有他的活性也降低了,以前是1.8。现在 才0.6。不知他的抗体能随时间自己消失吗 ?他还那么小,心痛无助的妈妈。   

  • 专家回复:       

你好!最近的研究发现抑制物的产生实际同个体的遗传信息更加相关,就是说无论因子使用多少,容易产生抑制物的病人则总是产生,而遗传基因不易产生的可能一直不产生。孩子这种情况有可能随着不使用因子消失,但是重复使用还有可能出现。如果是8缺乏的病人,可以在出血时使用凝血酶原复合物.消除抑制物不再产生只能使用免疫耐受方法,就是不断使用8因子,到达自体免疫"疲劳",不再产生抗体.治疗非常昂贵. 

 

  • 你好我儿子今年5岁时血友病患者因子八缺少可以用活血化瘀的药吗

您好我儿子前几天也不知道怎么搞的右腿小腿肚子胀大不能走路了 去医院拍片子了 没有什么问题说是肌肉拉伤,我也不知道如何是好可以用药吗?或者有什么好的办法呢?他的因子是百分之4 可以注射第八因子吗?还可以有什么治疗发式吗?

  • 专家回复:       

你好!是腓肠肌出血,X片对肌肉出血不易识别,应该使用超声波检查。治疗剂量请参阅网站首页"血友知识"-2005血友病治疗指南.同时理疗锻炼恢复.             

 

  • 强的松辅助治疗滑膜炎

吴主任您好,孩子十一岁,体重45kg,八因子浓度1.7%,服用强的松7-10天短程治疗踝关节滑膜炎,请问该如何服用?期盼得到您的指导!!!   

  • 专家回复:       

你好!有一定副作用,而且容易反弹.我不建议使用。

 

 

  • 因子用量

你好 我是于俊康的舅舅,现在孩子在贵院做理疗康复,您应该对孩子有印象吧,孩子用的是重组8因子,我想问一周打一次可以吗?以后长期这样打可以吗?现在是一周两次,我怕产生抑制物,因为孩子最开始的12支8因子是一天打一支,谢谢   

  • 专家回复:       

你好!1、因为治疗的目的是预防,8因子缺乏至少每周2次才能起到效果。2、只要给因子,就有产生抗体的风险。但规律的预防治疗并不增加出现抗体的几率而且还有减少抗体产生的作用。(并不是说没有抗体产生的可能)。3、目前的治疗不是一周2次,一次一支吗? 

  • 定期输因子

吴医生你好,我每个月几乎都有出血都要输凝血酶原复合物,问下如果每月定期输注能起到预防作用吗?如果要输需要到少单位(每瓶200单位)本人体重120斤.  

  • 专家回复:       

你好!9因子的半衰期是12-20小时,就是说每隔12-20小时就有原来一半的因子没有了, 因此理论上讲5个半衰期后因子浓度就回到了基础值.因此每月一次输因子起不到预防作用。

 

  • 花生衣

吴主任你好,看到很多网友说花生衣对血友病有帮助,我现在一直吃,我想问一下是不是真的有帮助,是不是要一直不断吃下去,有没有副作用   

  • 专家回复:       

你好!作用不大.

 

 

  • 血小板制品

我在网上看介绍说目前血小板有三种:富含血小板的血浆、浓缩血小板、机采血小板。请问这富含血小板的血血浆里有没有凝血因子?为什么这样的血小板也是黄色的?新鲜血浆里是否含有有没有血小板? 

  • 专家回复:       

你好!血小板制品无论那一种都是以血小板为主,基本没有凝血因子,而且保存方式不同,使用量不同,不能相互替代.反之亦然.  

 

  • 凝血酶原复合物

我是血友病甲患者,请问我能使用凝血酶原复合物吗?

  • 凝血酶原复合物比绿十字的8因子便宜吗? 
  • 专家回复:       

你好!那是不得已时的止血方法,效果不如8因子。 

 

  • 咨询

17岁在上海瑞金医院检查八因子1.5,以前出血部位腰部和臀部,用了冷沉淀后很快就恢复。去年暑假开始膝关节出现肿大,用了冷沉淀后恢复后 至今反复发作,用了八因子后消肿不彻底稍微活动就加重。听说有可能产生八因子抗体,去你们那检查需要多长时间?有没有好的办法能让他膝关节彻底消肿? 请答复 急!看到网上陕西医大血液病研究院 通过关节腔穿刺技术首先清除腔内积血积液,然后穿刺直接给药,消除关节腔内滑膜等炎症,恢复受损软骨;对于腔内已形成的杂质,使用生理盐水加压冲洗清除;配合中药【血友合剂】提升患者自身凝血因子活性,达到长期控制该病的目的。效果可好。不知是真是假?   

  • 专家回复:       

你好!可以直接到上海瑞金医院检查是否有抑制物,一般检查需要一周时间。希望相信科学.避免不必要的伤害.  

 

  • 右大腿血肿清除出现抗体怎么处理

请问具体怎么用要配合八因子吗,本人身高170 体重60公斤,一天要用多少凝血酶。一天挂几次  

  • 专家回复:       

你好!如果确实存在八因子抑制物,就不要使用八因子了.凝血酶原复合物的使用(关节肌肉出血): 至少每天每公斤体重15-40单位,需要由治疗医生根据具体情况再决定具体方式、使用剂量和时间。或者使用重组活性VII因子.

 

  • 有个疑问,想请教授帮忙一下。

吴教授:你好,我想问一下,我国现在生产八因子的企业有再增加吗?我网上看到了有一家叫成都蓉生的药企,好像也有生产八因子。是真的吗? 

  • 专家回复:       

你好!药厂的具体生产情况不清楚.目前国内有的产品只有绿十字、莱氏、华兰三家

 

  • 请问口服药。

吴主任:您好。我是血友病甲,这次发病反复发作两个月,现在还没全 消肿,关节还有点热,是炎症吗?该吃什么药?能吃红霉素或先锋霉素吗?   

  • 专家回复:       

你好!没有用,不需要吃.可以进行康复理疗治疗。  

 

  • 用药咨询

吴主任您好,现在的绿十字听说没有溶解液,请问用什么溶解效果好。生理盐水行吗?200单位用多少溶解液?输注的时候用加抗过敏药吗?如果加用什么过敏药?谢谢   

  • 专家回复:       

你好!我们医院一般用10毫升注射用水溶药,静推后使用10毫升生理盐水冲管,不加过敏药.具体操作还要问甄英姿护士.

 

  • 血友病患者关节出血时能否服用云南白药?

吴主任,你好。请问:血友病人在关节出血时,可以服用云南白药吗?能起到止血的效果吗?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!作用微弱,关键是尽早、尽量充足使用凝血因子。 

 

  • 新鲜血浆中所含9因子的单位数?

吴教授,你好。凝血酶原复合物经常标注200单位或300单位。请问400毫升新鲜血浆中所含9因子的数量,大约相当于多少个单位?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!400毫升血浆内含九因子400单位。  

 

  • 冷沉淀

吴主任,你好!冷沉淀是血液里提炼出来的八因子吗?在没有国产因子的情况下能不能输冷沉淀?效果会一样吗?有没有副作用呀?我们这里的血站有冷沉淀,而八因子又不好买,是不是能用它代替八因子?   

  • 专家回复:       

你好!实在没有浓缩因子可以使用,但尽量少用,以免感染输血传播病毒。  

 

  • 经常用血浆治疗乙型血友病可以吗?

吴教授你好,我家小孩缺9因子,由于9因子难买,我就在家庭冰箱里储备冷冻新鲜血浆,待出现问题时,就输血浆,这种治疗方法可以吗?请问乙型血有病应怎样治疗?请你给个好的治疗建议?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好! 输血浆可以,但是长期使用容易感染丙性肝炎的等输血传染病.目前国内有凝血酶原复合物可以使用。  

 

  • 用药频繁,为何无明显效果

吴教授,你好!孩子今年8岁,乙型血友病,左腿膝盖肿疼,年前每两个星期输IX因子1--2次,年后每两天就要输1次,这个星期连续输了三天300单位的因子,病情仍不见好转,无明显效果,是因子量不够,还是病变严重?  

  • 专家回复:       

你好!注意1、是否有抑制物?2、关节、肌肉病变情况?了解之后再定进一步治疗。 

 

  • 麻烦你吴教授

你好吴教授!我是血小板无力症,牙龈出血时常困扰我,我很烦,试过很多的药物,效果都不好,最近看到市面上有断血流片(胶囊)。但是我看到这个是妇科药,我不知道我是否适合吃这个要,想吃吃看效果如何,希望吴教授帮我解答下谢谢!  

 

  • 你好吴教授,再次麻烦你下,昨天你和我说口腔出血用抗纤溶液,我不是很明白,麻烦你能告诉这种东西哪里有的买的,还有就是我吃中药有些效果,不知道断血流片(胶囊)是否可以吃么?会有效果么?谢谢!祝你周末愉快! 
  • 专家回复:       

你好!应该没有什么用。类似于妥塞敏一类的药物,医院内有买.  

 

  • 问医生我是否适合吃断血流片(胶囊)

你好吴教授!我是血小板无力症,牙龈出血时常困扰我,我很烦,试过很多的药物,效果都不好,最近看到市面上有断血流片(胶囊)。但是我看到这个是妇科药,我不知道我是否适合吃这个要,想吃吃看效果如何,希望吴教授帮我解答下谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!应该输正常的血小板帮助止血.口腔出血时可以买抗纤溶药,如氨基己酸漱口.

 

  • D-盐酸青霉胺能用吗?

吴润晖主任,你好,D-盐酸青霉胺能用吗?我的膝关节在不出血的情况下经常感到压痛感或灼热感,时轻时重,这种情况已经很多年了,这会不会是关节炎呢?我在网上看到说这种药对血友病性关节炎有作用,所以想问你一下这药能不能用,最近出血也比较频繁.谢谢!

  • 专家回复:       

你好!对不起,不可以使用。  

 

  • 咨询

吴主任,孩子发烧了,可以用泰诺林吗。血友病甲   

  • 专家回复:       

你好!可以的。别的退热剂不可以.

 

  • 8因子怎么存放

吴教授:您好!我今天买了瓶重组因子,在回家的路上5个小时药品都处在常温下。请问回家后怎么存放好,还能放在冰箱里冷藏吗? 我听说因子在常温下放过就不能在冷藏了,是这样吗?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!应该可以,可以向拜耳公司询问。网站上有电话

 

  • 咨询

什么是冷沉淀?冷沉淀和凝血因子8一样的效果吗?重型血友病能用冷沉淀?是要到医院才能注射冷沉淀吗?血管性假血友病(VWD)这种会关节肿痛吗?  

  • 专家回复:       

你好!一样,只是冷沉淀没有经过严格病毒灭活,较容易感染丙肝和艾滋病毒.冷沉淀属于成分血液,在医院的血库内储备和发出,按照成分血液进行管理,因此只能在医院使用.VWD因为可以导致8因子下降,因此也会有关节出血的表现。

 

  • 药物不当是否可以引起因子浓度降低从而诱发血友病?

尊敬的吴教授:您好!我的孩子在去年腊月感冒发烧就去小诊所打了一针利巴韦林 克林霉素,回来第一天好好的,第二天下午又去打了一针,结果当天晚上第一针的针眼就出血不止,我们就去医院给孩子检查说是血友病乙,可是让我们家长疑惑的是如果孩子是血友病的话那么第一针打完就应该按不住呀,为什么会等到第二天晚上才出血?另外我家孩子在这之前一直好好的,从来没发现任何黑青之类的,我们家族也没有这种病?我们就是想知道是不是有可能我们的孩子也许本身是隐性的,是用药不当诱发了?谢谢您! 

  • 专家回复:       

你好! 每次穿刺损伤的位置和程度可以不同,因此出血情况有可能不同。上述两种药物上没有诱发因子异常的报道。可以来我们门诊复查因子浓度以明确。

 

  • 关于抗体治疗

教授好!您的留言说抗体可以治疗。我是浙江的,浙江哪里可以治疗?我今年19岁可以到你们医院去吗

  • 专家回复:       

你好!我们医院是儿童医院,只接收18岁(最好是14岁)以下的患儿.浙江有一个专业血友病治疗中心,我记得是浙医大附属医院,可以到网上查找一下,或者问一下当地的病人组织。.   

  • 血尿可以吃排石颗粒吗?

我有轻微血尿,尿不出。我是血友病甲型凝血2.0%   

  • 专家回复:       

你好!不可以服。注意是否有输尿管的堵塞?   

 

  • 咨询用药

吴大夫新春快乐!傅文博(快两岁,体重11公斤,八因子1%)18号晚6点洗澡时不小心磕到屁股,当时并没有哭,我想可能并不严重。19号晨观察无明显症状。20号晨8点见肛门右侧至阴囊处有淤青,孩子便秘使用开塞露哭闹挣扎,11点注射了250单位的拜科奇,12点观察淤青更为明显,隐约觉得右侧肌肉局部有些发胀、有些硬。孩子并无不适。接下来我们应该如何用药?需要理疗吗?何时理疗? 

  • 专家回复:       

你好!需要做的是:1、继续每天使用一支因子连续两天;2、周二来血友病门诊我们看一下是否需要继续其他治疗;3、软化大便,比如喝蜂蜜水、服清解合剂等。如果有什么问题可以打网上提供的儿童血友病咨询电话

 

  • 关于服用VC和小麦胚芽油的一些问题

吴教授你好:我是一位一岁多的患儿家长,我从几位老病友哪里得知吃VC和小麦胚芽油对血管韧性和弹性有一定的好处,对出血有一定的预防作用。我想请问一下吴教授是这样的吗!一岁多的幼儿可以吃这两种药吗!这两种药的副作用明显吗!如果可以吃的话一岁多的幼儿他的服用量最好是多少!   

  • 专家回复:       

你好!血友病出血是由于身体内凝血因子的不足。因此,控制出血的关键是应用因子治疗,维生素和麦胚芽油虽然有增加毛细血管弹性的作用,但是并不是治疗血友病的药物。就像饥饿的人,如果给些水喝可能暂时有效,但是关键是吃饭。   

 

  • 为什么因子使用后没有看到效果呢

你好。我想请问为什么我儿子每次口腔出血使用因子后都没有止住血呢?这个问题真的很担忧呀.怎么办是好,如果是这样的话,以后发现出血真的束手无策呀。请求你帮我解答,这是什么原因导致因子没有发挥作用呢? 

  • 专家回复:       

你好!第一,要注意诊断,有些病人并非血友病而是血管性血友病(即假血友病)在使用尤其是重组凝血因子时不能提供身体真正缺乏的vW因子,因此不能止血,因此要明确孩子是否得到了正确的诊断?第二,口腔有很多溶血酶,血痂不容易控制住,因此在口腔出血时同时要使用抗纤溶药物、请血友病口腔科医生处理口腔问题、温冷流食、不要随意活动口腔内已经形成的血痂。注意这些问题后出血就比较容易控制了。   

 

  • 咨询

吴教授:你好,我有一个问题想问你一下,比如说:200IU的八因子36小时后剩下0的话。那么400IU的八因子36小时后剩下多少呢?预防治疗的一周三次和一周两次的区别在哪里呢?哪种效果比较好?一周三次总的用量好象比一周两次的少? 

  • 专家回复:       

你好!八因子的半衰期是8-12小时,如果200单位的因子进入人体,在半天后剩下100单位,1天剩50单位,36小时剩25单位。预防治疗的目的是使病人从血友病变成不是血友病,即使因子浓度保持在一定水平,比如持续在1-2%以上,这样就使得出血的机会大大减少,保证这样的治疗从理论上讲因子使用应该是在25-40单位/公斤体重/次,隔日一次,但是如此大剂量的治疗,我们目前缺医少药(每周三次需要反复静脉穿刺),沉重医疗负担下是不能进行的。那末接下来就是使用一些消减剂量的治疗方法,比如减少剂量和或减少次数使用,只要使出血减少到我们的治疗要就就可以了,可以根据自身的情况有治疗医生进行调解,当然使用国际标准剂量时最好,之后是次数

 

  • 咨询血友病乙

吴教授您好!我儿子(蒋欣委6岁)星期一晚上10点打了预防凝血酶原复合物600单位,星期二10点打了乙肝疫苗到了晚上睡觉脱衣服时就发现他说疼又肿,因为前一天星期一打了600单位我以为也没事就没去管他了,但到了第二天星期三早上就更肿了摸去还热热的,我就马上打电话给你那的护士,她说再用个400单位,我11点就给他打了400单位,现在摸去是好象还有点热但比早上好多了,明天还要打吗?还想问下,我星期一晚上10点打了600单位,怎么第二天早上9点打的乙肝疫苗还会出血啊?   

  • 专家回复:       

你好!正常人接种疫苗后都会有反应。600单位的因子只能提高九因子水平到30%(例如20公斤体重),12-24小时之后只剩15%了,因此接种就是有出血的风险。以后注意接种要选择比正常人使用小一号的针头,进行皮内注射(非肌肉注射)之后长时间要按压,一般要10分到半小时,并使用弹力绷带包扎24小时。观察一下不肿就不需要继续用药了。 

  • 八因子和九因子有可能同时低吗

你好吴教授,12月30日我儿子查出8因子低,当时没查九因子,昨天查了下九因子,发现九因子也低,想问一下又这种可能吗?八因子0.5 九因子46 

  • 专家回复:       

你好!估计还是因子八缺乏,不需要考虑九因子了。 

 

  • 缺铁性贫血

吴主任:您好!孩子最近又查出缺铁性贫血,血色素7克.医生开的维铁缓释片,让吃三个月.可孩子吃后说肚子疼拒绝继续吃.请问,有其他药代替吗?(孩子血友甲,12岁,80公斤) 

  • 专家回复:       

你好!可以服用多糖铁复合胶囊,胃肠刺激比较小,多吃牛肉、血豆腐、猪肝等也可起到补铁作用。   

 

  • 药物咨询

吴医师好!我在无意中和朋友聊天得到的这个治疗方式,他说他就这样打的。止血防酸 氨甲苯酸止血敏 维生素K1 混合加到葡萄糖打点滴,这样可以吗?这样混合药物好吗?可以用吗?   

  • 专家回复:       

你好!没有太多作用,用不好还会有副作用,网上查查每种药的作用就知道了。

 

  • 我最近尿痛,吃哪一种抗生素副作用少?(不想去医院)

我最近尿痛,吃哪一种抗生素副作用少?(不想去医院) 

  • 专家回复:       

你好!首先要明确尿痛的原因:感染、结石等,如果是泌尿系感染,可以服用3代头孢菌素,或沙星类抗生素。还是应该找医生检查一下。

 

  • 重组八因子的药效

孩子现在十七岁,常年输八因子(国产),今年八月份购买了一些重组八因子,想进行预防性治疗好让孩子能正常一些学习和生活。几个月过了,孩子不但没有比原来少出血,相反却是每月比原来多输2-3倍的药量却没有比原来的出血频率少。我想问一下,是不是孩子不适合输重组把因子,输药时用盐水或葡萄糖水冲管都可以吗?

  • 专家回复:       

你好!可能有两个原因:1 国产因子内有vW因子,而重组的没有,如果是vWD(vw因子和八因子都缺),输国产的自然很好,而重组的不好,因此建议检查vW因子。2 注意是否有抑制物产生,建议检查明确。

 

  • 注射用水

请问吴医生,八因子注射用水选择生理盐水和5%葡萄糖溶液哪个更好一些。谢谢!

  • 专家回复:       

你好!应该是生理盐水或注射用水。   

 

  • 用药

请问下吴教授抗生素类药物是哪些呢,?阿莫西林能吃吗?   

  • 专家回复:       

你好!如头孢菌素、青霉素、麦迪/罗红霉素类,基本都可以吃,具体吃哪一种要根据病情由医生决定。

 

  • 血友病

吴大夫您好:我想问一下血友病有什么止疼药可以吃 

  • 专家回复:       

你好!根据疼痛程度有很多种选择。弱:解热镇痛药,中:弱阿片类药,如曲马多;强:强阿片类药,如吗啡/杜冷丁,后两种需要在医生的指导下使用。但是出血后最佳的止痛方式就是输因子。

 

  • 求助

尊敬的医生,您好。我是名血友病A患者,感谢您能阅看我的留言。我想问的问题是;平常在未出血时输注八因子可起到预防作用,可以说对身体是无害的。那么我在未出血时输注止血芳酸或止血敏,是否也可起到一点作用,对身体是否也是无害的。因为我的双膝关节已经反复疼痛了十几年,已经畸形,在许多时候发生疼痛时,我无法断定是内出血还是滑膜炎引起的,而我又没有八因子去起到预防作用。若使用止血芳酸或止血敏,而疼痛不是内出血而是其他原因引起的,使用了不知是否有不良影响。谢谢!盼回复!   

  • 专家回复:       

你好!上述两种药物作用不大,不正确使用还有其他副作用,不建议使用.   

 

  • 血友病人注射或服用维生素k,对于凝血有效吗

吴大夫:您好!我是一名血友病患者,在书上看到维生素k有止血的作用,血友病人经常服用或注射维生素k是否对病情有所帮助呢,另外,现在国产第八因子涨价了没有啊(都说是涨了很多,太难买了),谢谢   

  • 专家回复:       

你好!没有作用。

 

  • 您好

请问:精氨酸加压素和去氨酸加压素片是一种药么?可以用么   

  • 专家回复:       

你好!口服药片对血友病及血管性血友病没有用处。 

 

  • 拜柯奇凝血8因子输入后不会提升因子比例?

我女儿于9/14不慎从二楼掉下,头部撞击,蛛网膜下腔出血,颅骨骨折;之后因头内血肿一直未消到福州协和医院诊查,9/24医院查出我女儿8因子值为27。7,当天下午5点多立即一次性输入拜柯奇凝血8因子1000UL(4瓶),而第二天(早上约6点抽血)检测出来8因子值为24。3,你说这药是否有问题?

  • 专家回复:       

你好!请问你是血友病病人吗?如果是,你的女儿就是携带者,应该使用因子有效。其他两个问题:1、抑制物存在;2、并非血友病;3、检测有错误。需要明确出问题的原因,如果当地医院不能明确,可以建议他们请血友病治疗中心的医生会诊,比如离福建近的广州南方医院孙竞教授。   

 

  • 止血敏的使用

吴医生您好:最近我的脚踝关节出血了,比较严重,动一下都不行,因为家在山里 买不到因子也没用过,出血当天只是静脉注射了4支止血敏(酚磺乙胺注射液2ml:0.5g/支),注射后确实是能起到一些作用,之后每天注射4支(不稀释) 连续注射了3天 到第四天就感觉好多了出血是止住了,可是每次注射完以后就觉得头有些憋、有些疼、有些晕,注射的速度过快反应更强恶心 呕吐 头更晕,休息一两个小时后就好转。我也不知道这是不是因为过量使用止血敏或浓度太高所引起的?止血敏要用什么来稀释呢?以后再有出血还可以用什么止血制品(要好买到得)?劳您帮我解答一下。谢谢  

  • 专家回复:       

你好!止血敏对血友病没有太多作用,应该静脉点滴使用,你的使用方法不当,正规的产品包装上应该有使用说明。拜科奇是总买得到的止血产品(血友病A)。打个比方,就像肚子饿的时候需要吃饭一样,只喝水是起不到作用的。对血友病病人来讲,凝血因子就是饭,其他种种治疗就是水,因此即使贵也要用,哪怕少用些,但不用是不能止血的。 

 

  • 咨询

你好,前些年我服用过雷尼替丁做实验,结果是一个星期内从7%提高到9%,长期服用会不会还有所提高,我可以长期服用预防吗 

  • 专家回复:       

你好!没有作用,不可以作预防治疗。因子浓度没有本质提高,而且同检测单位的水平有关。如果因子的确7-9%,我倒建议你到血友病治疗中心进行DDAVP试验,倒是有可能使因子浓度提高到30%以上。这是被科学证明的。   

 

  • 抗体

吴医生你好!我想咨询一下如果有抗体该怎样清除? 

  • 专家回复:       

你好!对高滴度抗体(>5BU)国际通用的方法是免疫耐受治疗:就是每天或隔日不断输入因子(25-200单位/每公斤体重/次)数月至数年,使身体对因子产生耐受而不再产生抗体,这种方法国内无法使用,代价昂贵.一般的低滴度

 

 

  • 还是关于抗体

吴医生:您好,感谢您在百忙之中对我们的帮助,我有个问题向您咨询一下,如果查出抗体后,是不是就不能用8因子了,如果用了以后,抗体是不是越来越高,我见一个病友抗体是80,用了8因子以后抗体还是那么多,没有变,而且他用也不是没有效果,我的抗体上个月的查的是20滴度,如果有出血可不可以用8因子,用了以后抗体不会更高吧?有了抗体以后,多少时间去医院检查一次抗体情况为好呢?谢谢您 

  • 专家回复:       

你好!都属于高滴度抗体,出现后使用相关因子是无效的,延误出血后的止血治疗,非常危险,应该使用旁路因子治疗,如血友病甲的病人使用凝血酶原复合物或重组七因子,血友病乙的病人使用重组七因子,应该每个月进行复查,动态观察抗体的变化。   

 

  • 弥凝

吴教授您好:弥凝需要怎么用,平时一直用还是有出血时用,血管性血友病47%是什么意思?  

  • 专家回复:       

你好!使用方法同你在我们血友病中心的使用方法.血管性血友病因子是另外一种凝血因子,有保护八因子的作用,弥凝使它升高进而保护的八因子,使八因子浓度不那么快地减少,这也就是为什么你的八因子水平有上升的原因.但是在很多中度尤其是重度的病人,由于他们身体几乎没有八因子,因此即使血管性因子提高了,也没有八因子可以保护,因此使用弥凝是无效的.血友病病人使用弥凝前一定要证实它是否起作用,如果不起作用或不知道能起多大的作用,而在出血是盲目使用就非常危险.  

 

  • 咨询

吴主任你好!请问中轻型血友乙发高烧能不能服用尼美舒利颗粒,布罗芬泰诺林吃了不起作用,请推荐几中药。谢谢   

  • 专家回复:       

你好!尼美舒利是非常强的解热阵痛药物,一般不适用于儿童.血友病病人比较安全的只有泰诺,最安全的还是进行物理治疗退热.  

 

  • 血友病乙

吴教授您好,我儿子6岁血友病乙,听病友说吃血宁片可以少出血,我儿子这么小能吃吗?如果能吃一天可以吃几片?   

  • 专家回复:       

你好!我认为不用吃,没有作用.   

 

  • 吴主任,您好 还是关于抗体

高滴度高反应性的抑制物有自己消失的可能,但是比较困难? 需要我怎么样配合治疗吗,好像听说吃些激素的药会好些,还有就是听说4-8个月有的可以自动消失,多长时间应该检查一次呢?吃什么药会好一些?我可以怎么样治疗呢?再次感谢您,在百忙之中,对我们的帮助! 

  • 专家回复:       

你好!只有尽量避免再次使用引起抗体的因子,半年后复查吧.即使自动消失,再次使用因子后还会引起抑制物再次出现。这种情况适用激素效果不明显。激素只对后天获得性血友病病人效果明显。

 

  • 咨询

吴主任:您好我想问一下“血中有因子抑制物”是什么意思?我和我妻子家中都没有这种病,但我小孩却是这种病,是什么原因啊?“因子抑制物”和血友病有区别吗?

  • 专家回复:       

你好!所谓抑制物就是血友病病人使用因子后身体内产生的排斥因子的物质,使因子在病人体内起不到止血的作用.   

 

  • 关于维生素B1、B12对血友病的作用

您好!吴主任,再麻烦下,我在网上看一些资料,孩子鼻出血,在没八因子时,维生素B1、B12有效果,是吗?(我孩子近日反复鼻出血,存的八因子又用完了) 

  • 专家回复:       

你好!没有作用.

 

  • 关于购药

我是福建农村人,孩子11岁,血友病甲,由于看病得到福州协和医院,很是困难。想购些药回家备用,请问通过什么途径较好?从医药公司买的八因子可靠吗? 

  • 专家回复:       

你好!人血源的八因子属于血制品,一般只能在医院使用,重组的八因子属于药品,可以在医药公司买到,保存在家里使用.但价格贵.可以从网站上的联系地址联系购买.

 

  • 关于药品

吴医生,我儿子得了血友病甲,含量为1%,刚学会走路一个月时发现的,因为太调皮了,请问平时撞伤时能马上用云南白药气雾剂喷吗?如果没有你们所说的因子止血,还有什么药可以用?另外,能介绍一下以下药品(如新鲜冰冻血浆、冷沉淀、冻干人凝血因子浓制剂、基因重组制剂、弥凝等)的区别吗?它们分别又有哪些?在哪里可以买到?因为我不知道他万一出血时该用什么比较好?我们这边的医疗水平有限,这里的医生都不是很懂,麻烦你了!还想请问一下,听说这种病也有无家族史的,我们几代人都没有这种病,现在我想去检查基因,请问哪里可以检查? 

  • 专家回复:       

你好!建议看看血友病网站上基本栏目的内容.血友病病人在出血是使用凝血因子是最有效的治疗方法,其他的效果都十分有限,人凝血因子和重组的凝血因子都可以,最好不使用血浆或冷沉淀.重组凝血因子联系药厂就可以买到,可以带回家使用,只是价格昂贵,其他要在医院使用.可以在网站上找距离近的血友病治疗中心就诊,也可以来我们医院进行长期临床随诊.基因检查可以到网站上医药指南栏目找到北京朝阳医院和上海瑞金医院的联系方式,然后进行检查.

 

  • 常用的打点滴的止血药有那些?

常用的打点滴的止血药有那些?   

  • 专家回复:       

你好!有维生素K,酚磺乙胺,凝血酶等,部分情况下可以使用抗纤溶药物.应该在专业医生的指导下使用. 

 

  • 鼻出血,感冒服用药物

吴教授,你好 !孩子4岁多,今年半年内已经出现4次左鼻孔出血,一般怎么处理合适 ?另外,血友病发烧,吃瑞芝清退烧没有问题吧 ?不能打退烧针 ?!   

  • 专家回复:       

你好!看五官科,注意是否有鼻黏膜局部的问题,使用扑热昔痛比较安全,儿童不建议使用瑞芝清.

  • 请问新鲜冰冻血浆解冻要多长时间才适合

请问新鲜冰冻血浆解冻要多长时间才适合 我去医院输血浆时有的医院要半个小时多 有的医院15分钟就可以输了请问解冻太久是不是不好 

  • 专家回复:       

你好! 解冻时间15-30分钟都可以,尽早输入以免因子消耗。 

 

  • 过敏反应

你好:请问,绿十字一直没有稀释液体吗,就一瓶八因子,这次是我自己用了10毫升的盐水稀释.我们在医院用的,孩子用了后,脸色发黄,两天没有食欲,看了不属于说明书的过敏反应,效果不好,请问以后我们还能用吗?护士弄的,有好多泡沫是不是孩子用了效果不好的原因.孩子近几周鼻子经常出血,自己能止住,而且嘴唇也经常开裂流血,以前没有(用了绿十字也是出现嘴唇出血),没法预防.我们该怎么办?(我是济南的,4月初去你院就诊过,你建议我们用绿十字试试,你也提醒我们可能也会过敏.)孩子用拜科奇好效果好,孩子面色红润,食欲好. 孩子平时胃口也不好,比同龄孩子矮小,我们该怎么办?是不是血友病的孩子都没有上幼儿园的?麻烦你

  • 专家回复:       

你好!建议还是使用重组凝血因子避免过敏吧!要求孩子吃饭定时定量,不吃零食,养成良好生活习惯是纠正胃口不好的关键(许多家庭做不到,不是孩子的问题,是家长的问题).许多血友病孩子都在上幼儿园,可以同别的妈妈进行交流.

 

  • 消炎药会不会影响八因子的疗效

你好,再问一下吴医生,我们在使用八因子时,口服或打点滴的方式使用消炎药,会不会影响八因子的疗效?谢谢。   

  • 专家回复:       

你好!一般来讲没有影响.

 

  • 弥凝用法

吴教授:您好!孩子12岁,血友病甲,因子含量2.6%,体重75公斤。多年来一直用凝血因子,最近听说弥凝可提高因子含量。请问孩子可以服用吗?剂量、间隔时间怎么掌握?谢谢答复!   

  • 专家回复:       

你好!弥凝使用要注意两点:1.是否有效,需要进行预实验,重度病人无效,中度病人只有部分有效,2.有一定的副作用,需要在专业医生的监督和指导下使用.服用的弥凝不能帮助血友病的治疗,只有注射的和专用于血友病的鼻喷剂才有用.   

 

  • 预防治疗产生的抗体大吗?

吴大夫你好,有的大夫说经常用药孩子会产生抗体,看到你的解答又说经常用抗体会减少,怎么用才是正确的?还有随着年龄的增长发病率是不是会增长啊1,如果用药物治疗用什么药好。因为孩子没用过药物治疗。谢谢

  • 专家回复:       

你好!正确的预防治疗可以减少出现抑制物的几率.随年龄增长孩子出血的累积次数会增多,如果没有在每次出血后积极进行针对性治疗,那么出血部位就会越来越容易出血.需要在专业医院随诊,在专业医生的指导下进行有目的的治疗.

 

  • 细小病毒B19

吴医生:您好!最近看到资料说,目前国产的8因子无法有效灭活人细小病毒B19病毒,对儿童有影响,感染这种病毒有什么症状?目前感染这种病毒的儿童多吗?可不可治愈

  • 专家回复:       

你好!主要是发热皮疹,一般人没有特殊表现.主要对血液系统异常疾病如先天性溶血性贫血病人可以引起纯红细胞再生障碍性贫血.一般也是一过性的. 

 

  • 强痛定

您好吴医生:我想请问下要怎么样医院才能给我开吗啡?我认识一个医院的护士她说吗啡是给晚期无其它治疗手段的癌症患者使用的,因为成瘾性较强医院不给开我需要怎么做?吴医生说的方法我也试过.但是理疗我做不到.冰敷用东西绑紧患处都试过 我还看了很多关于催眠的资料和书 可是这些都是在出血的初期疼痛轻时有点作用。在剧痛时我都无法喘匀气跟本无法用催眠的方式让自己分散注意力,每次的疼痛会有几天至十几天一次过后真的就像死过一样 很久都缓不过来经常是这次身体还没缓过来下次的血出又来了...现在只想能够开出吗啡 我出不去不知道应该怎么办了...谢谢您为血友病患者所做的一切.真的很感谢您

  • 专家回复:       

你好!吗啡是神经精神类药物,可以作为所有需要的病人的镇痛使用,比如血友病的

 

  • 膝关节

您好吴主任:如果膝关节滑膜炎引起发烧37--38度,是否还需要注射消炎药,医生給注射菌必治和清开灵,有效果吗?,用周林频谱仪进行理疗可以吗?   

  • 专家回复:       

你好!应用一些抗菌素可以,清开灵我就觉得没有必要了.不能随便应用理疗仪(有些会加重出血),应该找专业的血友病的物理治疗师,可以向赵磊医生询问.   

 

  • 八因子

你好: 孩子以前用康斯平有时候打寒颤(说明书讲属于过敏),后来就添加了地塞米松,请问你们给孩子输康斯平时也用地塞米松吗.防止过敏,用多了孩子会长胖吗?添加了地塞米松,八因子活性会不会降低呢?这样的孩子是不是不能输康斯平?但是拜科奇的费用很贵.

  • 专家回复:       

你好!还是药物过敏,建议不使用康斯平可以换用其他厂家的因子,如莱氏或绿十字的因子.如果使用人源的因子一定要在医生的监护下使用,以免发生严重副作用(有时有生命危险). 

 

  • 心脏问题

前几天关节不舒服,输了凝血酶原复合物200单位,止血敏2.5g,氨甲环酸1g,好转,期间服用强的松(第1次10mg 6小时后20mg  6小时40mg 以后每隔12小时按照以下量服用40mg 40mg 40mg 20mg 10mg)在接下来的几天(直到现在)我感觉心脏跳的时快时慢,时强时弱,特别是早上醒来时或疲倦时最明显,不知道和服用强的松有没有关系,我的服用方法有问题吗?或是和输注的其他药物有关?平时这种情况也有,不过没有这么明显,这么频繁。 

  • 专家回复:       

你好!糖皮质激素是有很多副作用,先去做心电图吧!不一定同激素有关,另外: 激素要在医生的监督下使用. 

 

  • 止血药物

你好:孩子小的外伤出血,血液中心买的FN具体是什么?除了八因子、FN止血,孩子有磕碰口服什么药物,能止疼?自己家庭注射拜科奇有必要准备防止过敏的药物?象我每月出血多(谢谢你的建议),自己是不是贫血,每天感觉很累,腰疼,有必要补点什么?孩子有病,自己也这么麻烦,心情真的很糟糕。

  • 专家回复:       

你好!我想应该是纤维蛋白原,如果是的话,它对血友病没有用处.出血时建议使用因子是最快和最有效的止痛方法(记住一定要早用),过晚使用因子可能效果不好,这时可以使用扑热昔痛止痛,使用冰敷等方法,还有就是在止血后进行理疗.虽然拜科奇罕见过敏,但建议家中准备抗过敏药物.估计你一定有贫血,建议服补铁药物(如硫酸亚铁)一般的血液科都可以买到,一共要服2月左右,平时多吃含铁的食物,如猪肝/牛肉,少喝茶.有问题尽管问,能帮助大家我们都很快乐.

 

  • 拜科奇和海莫莱士

吴主任:您好!请问您拜科奇和海莫莱士这两种治疗血友病甲的药,哪种容易产生抗体,它们的成份有什么区别?谢谢您的回复!

  • 专家回复:       

你好!拜科奇是基因重组产品,海莫莱士是血浆提取产品,在治疗血友病方面应该说效果一致,而且拜科奇效价和纯度更高,不容易过敏.是否产生抗体目前世界上比较一致的看法是主要在于血友病本身,在于缺失的基因种类,部位,同使用产品或交换使用产品种类没有太大关系.实际上两种的主要差别在以下两点:1.拜科奇由于是二代产品不含有任何人血源物质(一代还有)因此可以认为没有任何输血传播病毒感染的风险,而血源产品有;2.拜科奇价格很贵.

 

  • 关于血友病眼睛近视的问题

吴医生:请问血友病能用散瞳的药膏吗?我儿子眼睛近视挺厉害,医生让用硫酸阿托品眼膏做一下散瞳,看看是否存在假性近视,我看了药膏说明后不敢用。   

  • 专家回复:       

你好!应该是可以使用的.

 

  • 还是氨甲环酸的问题

请问吴大夫,为啥关节出血也不合适用氨甲环酸?我前段时间有一次膝关节出血,因为没有因子,去输的冷冻血浆,然后12小时后输的氨甲环酸,效果似乎还不错啊?为啥您说不适用呢?如果不间隔12小时有啥危险嘛?

  • 专家回复:       

你好!此药是抗纤维蛋白溶解药物,使出血形成不容易吸收的坚硬的血块,因此只适用于皮肤粘膜出血的治疗,不建议用于内出血。 

 

  • 关于八因子抑制物

吴教授主任您好,我今年28岁,是一名甲型血友病患者,前段时间d北京协和医院检查FⅧ1% IX 149% FⅧ 抑制物10 iv/ml,他们说我现在用八因子已经没什么效果了,请问有什么好的治疗办法吗,关于抗体还能不能好了,而且我现在是右侧腹部,曾经的受过伤,里面有肿块,一直都没有吸收,不大,有6年,平时也不影响什么,但是这段时间,有些疼,而且,又有些肿大了,请问像我这种情况,应该怎么样治疗好呢,谢谢!非常感谢您,这些年对我们病友的帮助,再次感谢!   

  • 专家回复:       

你好!治疗有两方面一是急性出血的控制:可以使用凝血酶原复合物或比较昂贵的重组VII因子进行治疗控制出血.二是抑制物清除治疗,唯一的办法是免疫耐受诱导治疗,就是几乎每天使用大剂量的因子VIII直至诱导抗体不再产生,费用昂贵,实现困难.建议目前在专业的血友病治疗中心进行第一项治疗. 

 

  • 咨询

达那唑,糖皮质激,之类 的药物对血友病有什么治疗作用啊   

  • 专家回复:       

你好!达那唑是雄激素,对血小板减少有一定作用,对血友病没有作用,糖皮质激素在一定程度上有减少炎症,减轻出血的作用,可以用于血友病的急性出血期和慢性消炎期. 

 

  • 吃药憋气

我是血病人,疼的时候吃强痛定针剂,最近完强痛定就憋气,怎么办,可以吃什么药治疗 

  • 专家回复:       

你好!血友病病人最好的止痛方法是输因子,如果没有效果接下来是理疗,药物分为三个等级:1.非甾体类消炎药,如扑热息痛;2.弱阿片类药物,如曲马多;3.强阿片类药物如吗啡.后两种需要在医生的知道下完成.如果有副作用就说明不适合使用.  

 

  • 使用不同厂家的八因子,是不是容易引发抗体?

现在八因子非常短缺,只得四处找药,所以有时会买不同厂家的八因子。想问一问,使用不同厂家的八因子,会不引起休内产生抗体,反而造成更大的麻烦?   

  • 专家回复:       

你好!应该问题不大.

 

  • 关于冷沉淀

吴教授你好!我是血友病乙患者。现在各地凝血酶元复合物异常紧张,当地已经断货。不知乙型患者能否用冷沉淀,一般经济剂量多少,如不能用,只能用血浆吗?我用血浆过敏会出现大量荨麻疹,用何方法对付?另外如果能用冷沉淀,每单位(袋)冷沉淀9因子含量多少?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!冷沉淀内九因子很少,没有用.   

 

  • 血友病吃这个药妥塞敏-氨甲环酸片 行吗

血友病吃这个药妥塞敏-氨甲环酸片行吗   我是血友病乙   18岁 浓度 百分制1。1    吃这个药有好处吗

  • 专家回复:       

你好!平时服用没有好处,在口腔出血/鼻出血时可以服用.

 

  • 抗体

你好:我们是济南的我们见过面(孩子八因子2.4%).谢谢你让医生给孩子做了全面的检查.你的意见是孩子定期;每周输一次八因子.我爱人主要担心有抗体(当然经济负担也重),会对孩子有害拒绝给他输,我也很矛盾,北京有康斯平吗?(去年有康斯平预防治疗了一段时间)你肯定也考虑过抗体的因素了

  • 专家回复:       

你好!所有因子产品,无论基因重组的产品/人血源性的产品都会有一定风险。目前产生抗体的概率说法不一,使用人血浆来源的因子同样可以产生抗体,问题就是看看到底需不需要治疗?据统计,一个重度的孩子如果不接受因子治疗到6岁基本100%出现血友病性关节病变,到12岁基本都残疾了。不治疗的结果能是100%残疾,而治疗就要冒出现抗体的风险(在5-30%)?选择哪一种?而非血液制品的治疗方法没有效果。      

 

  • 请教

吴主任好:患儿16个月血友病甲,8因子活性0.6%。请问输8因子如拜科奇是不是目前最好的治疗方法?抗体的概率有多少?是不是随抗体的增加8因子活性而减少?“非血液制品疗法”如长时间服用:血友合剂.益血宁等有用吗?能起到预防作用吗?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!对孩子来讲,应该输注引起输血传播病毒机会最少的产品,如基因重组的产品,人血源性的产品都会有一定风险。目前产生抗体的概率说法不一,使用人血浆来源的因子同样可以产生抗体,问题就是看看到底需不需要治疗?据统计,一个重度的孩子如果不接受因子治疗到6岁基本100%出现血友病性关节病变,到12岁基本都残疾了。不治疗的结果能是100%残疾,而治疗就要冒出现抗体的风险(在5-30%)?选择哪一种?而非血液制品的治疗方法没有效果。  

 

  • 西乐葆适合用吗

我儿肘关节因小时骨裂,所以常发病肿痛.请问:用西乐葆效果如何?可长期使用吗?

  • 专家回复:       

你好!要看关节病变的程度和疼痛原因,如果是出血则因子输入效果最好。如果是滑膜炎期则建议积极理疗或激素治疗,可以帮助恢复和止痛,如果是比较明显的关节炎期则没有太好的办法真正恢复了,只有靠止痛药帮助止痛,西乐葆只建议疼痛时间断使用。

 

  • 不用八因子的情况下,用什么止血药最好,

吴主任,现在的八因子,紧张,经常断货,我想请问一下,如果不用八因子的情况下,用什么药止血药最好呢,输液时的!还有一个问题是,我的八因子浓度是百分是二点五,应该是中度的吧,可四肢的各个关节还是不停的出血,如果是血友病关节炎该怎么办啊,

  • 专家回复:       

你好!检测浓度有些问题,请到血友病治疗中心复查。凝血因子是血友病病人解决出血、疼痛的最好的药物,其他药物有去氨加压素、抗纤溶药物、局部血凝酶等可以帮助止血,但是不同凝血因子一起使用疗效有限,而且要在血友病医生的指导下使用。 

 

  • 8因子有没有保质期

教授你好!我在8因子的说明书上看到8因子的有效期是2年,但是我又听别人说8因子的保质期是3个月这样说对不对,如果是过了保质期用了是不是药效减少了?谢谢

  • 专家回复:       

你好!八因子正当储存(冰箱内2-8度)保质期是2-3年(一般国产2年,拜科奇3年),常温保存时间要缩短比如拜科奇是3个月。国产是否在常温下可以保质3个月就不知道了。过期了质量和效果都没有保证。

 

  • 血友病

吴主任你好,我是一名血友病甲型患者今年24了,我出血后经常输一些止血肪酸和维生素C,还有一种促进血小板凝聚的药,请问经常输有什么副作用吗? 

  • 专家回复:       

你好!止血芳酸止在皮肤、粘膜出血,比如鼻出血时使用最为有效,其他出血如关节出血,反而会造成血块坚硬难以吸收,维生素C帮助不大。   

 

  • 服用氨甲环酸对血友病人有没有效果

您好!吴老师,我在一个血友病人的博客里看到,说经常服用氨甲环酸对这种病有效果,我想问一问吴老师,这种药是不是帮助凝血的,对减少发病次数会不会有帮助?

  • 专家回复:       

你好!不建议经常服用,在皮肤粘膜出血时有用,其他出血要慎用。   

 

  • 关于消炎药

因为常会出血,因此不时会吃些消炎药。听患友说吃消炎药也得注意,请问:关节出血、肌肉出血分别用哪类药较合适?   

  • 专家回复:       

你好!注意不吃阿司匹林和布罗芬类抑制血小板功能药物.

 

  • 求助

输八因子是否比拜科奇安全小?后者是否血制品?谢谢   

  • 专家回复:       

你好!拜科奇不是血制品,没有传播输血病毒比如丙肝、爱滋的可能,因此相对于血制品类的八因子安全;而国内的血制品八因子1996年后的,由于国家严格制定了检疫标准,感染的风险也很小,但不是没有;而最危险的是新鲜血浆和冷沉淀,由于无法进行相关病毒检疫而变得最危险。   

 

  • 我儿子11个月能喝这药吗

用鲜藕1000克,鲜梨、生荸荠、生甘蔗各500克、鲜生地250克。以上五味同榨汁,每次饮1小杯,每天3--4次。可治血友病。

  • 本方凉血止血。使用于血热妄行之出血。   
  • 专家回复:       

你好!应该有帮助止血的作用,但是真正止血还要靠凝血因子.止住后就不要服用了,以免防碍出血吸收.  

 

  • 维生素K的作用

吴教授您好:我是血友病A中型,我牙齿出血时,吃几片维生素K,第二天就不会出血了,是什么原因呢?是提高的VIII因子,还是其它凝血功能提高了。

  • 专家回复:       

你好!可能是由于你平时维生素K摄入少(脂溶性维生素),身体内有缺乏,维生素K可以帮助因子II/VII/IX/X的产生,是VII帮助了止血。中度血友病可能会有效,但是最有效的办法是因子输注还可以应用抗纤溶酶漱口。 

 

  • 补钙的药会引起身体出血吗?

您好!请问小孩吃补钙的药(五维葡钙口服液或鱼肝油等等...)对他的身体有影响吗会不会引起出血??还会有什么原因总会出现身体不断的出血?? 

  • 专家回复:       

你好!服补钙的药物不会引起身体的出血。许多别的原因:血管、血小板、凝血因子等等的原因可以引起出血。 

 

  • 因子

吴教授你好!我儿子是乙型血友病,今年3岁6个月,目前的因子浓度是2.8.我从书上看到所有因子都依赖于维生素K的生成,意思是指那一种维生素K?是不是K4?目前我让我儿子吃K4,一天三次,一次一片,不知对不对?希望得到你的帮助.另胺甲苯酸和止血芳酸是一样的吗? 

  • 专家回复:       

你好!九因子是维生素K依赖因子,同时还有很多,比如2、7、10等因子,如果是维生素K缺乏所致,应该所有因子缺乏,我们食物中有足够的维生素K,因此3岁多的孩子除非长期严重腹泻,一般不缺乏维生素K。血友病是由于形成九因子的基因出现问题后造成的,补充维生素K是没有用的。 

 

  • 因子输多了会产生抗体吗?

您好!如果宝宝才八个月每周输2至3次因子的话那么以后他的身体不会对因子产生抗体吗??另外输一次因子多少钱啊??如果没有因子的时候血浆或者是父母的血行吗??   

  • 专家回复:       

你好!是否出现抗体要因人而异,同因子使用的多少没有太多关系,一般出现的几率是5-15%。如果因为5-15%的抗体出现的可能而不去积极输因子治疗,那么残疾的可能性就是100%。如果有医疗保险的地区可以不考虑因子费用而积极治疗,孩子致残的可能性就会很低。父母的血是不行的。   

 

  • 用量

关节出血应用止血敏和氨甲环酸,在临床上用量一般是多少(克)?(成人,60KG)(从我的使用经验来看,对于轻中度出血效果还是明显的,现在我一般用0.75g氨甲,止血敏不太清楚,用了0.75g不敢用多)  

  • 专家回复:       

你好!止血敏的作用是增加血小板数量和功能的药物,对血友病帮助不大,一般的用量是0.25-0.5克,每日1-3次。氨甲环酸是通过抑制纤维蛋白溶解来帮助止血的,而纤维蛋白溶解是我们体内出血后血管组织的重要修复机制,因此只适用于血友病粘膜(如口鼻)、皮肤的出血,而不适用于内出血,比如关节出血,因为容易形成关节内难以吸收的血痂。也不适用于尿血。用量是0.2-0.3克/次,每天1-3次,适用不超过10天-2周。 

 

  • 如何使用消炎药

您好,吴教授:我想问您血友病关节炎可以使用哪类的消炎药。如果有这类消炎药,麻烦您告诉我药名,是口服,还是静点。谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!关节出血后关节炎一般不使用抗生素,儿童也不建议使用解热镇痛药如泰诺,如果有血友病关节病变引起的关节炎症可以使用非甾体类抗炎药如泰诺、西乐葆等不建议长时间应用,如果确有化脓感染,则根据感染的类型使用抗生素,没有特殊禁忌。 

 

  • 可补充维生素K吗?

吴教授,你好!我儿子在郑州大学一附院检查缺乏八因子,我不知道需不需要复查?另外听说缺乏维生素K也可引起皮下出血,我能否试下补充维生素K?

  • 专家回复:       

你好!维生素K引起的是另一种出血,涉及的因子包括2、7、9、10因子,因此血友病病人没有补充的必要。

 

  • 视力模糊是长期服用布洛酚产生的不良反应吗?

吴主任,您好!我是血友病甲,因子浓度为5.3%。最近我的视力模糊较为严重,2004年~至今,不断服用了布洛酚、双氯芬酸钠等药物,我昨天看到报道:长期服用布洛酚会致使视力模糊。请问吴主任1.我的情况是长期服用布洛酚产生的不良反应吗?2.如果是,我的视力能恢复吗?(请您给我具体的治疗方案)3.哪些有解热镇痛、消炎抗风湿类的药物,而且不良反应最少。4.我今后还能服用布洛酚吗?

  • 专家回复:       

你好!如果没有造成视力模糊的其他原因存在,那末就有可能是布洛芬引起的,应该停药观察。另外,血友病病人不建议服用布洛芬,因为可以造成出血加重。目前比较推荐的是西乐葆。但所有药品都有其副作用,应用时应该注意。 

 

  • 第一次输8因子有什么要注意的吗?

本人23了以前从来没有输过8因子输的时候要注意什么吗?会有什么不良反应吗?

  • 专家回复:       

输注FⅧ制剂的并发症有:①输注部位肿胀。此时应拔出针头,局部按压并选择其他血管输注;②输注中或输注后出现过敏反应。大多较轻微,包括头痛、寒战,严重反应较少出现,如支气管痉挛、休克等,这种现象在高纯度制剂中很少发生。如出现过敏反应,视情况使用抗组胺药物、更换制剂品牌或不再使用;③大量反复输注低纯度人血浆源性FⅧ制剂时应警惕肺水肿的可能。④多次输注可能出现FⅧ抑制物。当使用FⅧ制剂出现效果明显降低时应考虑之。⑤抗纤溶药物可以减少口腔粘膜出血和消化道出血时FVIII的用量。但泌尿系出血禁用。其他部位出血可影响血肿吸收,应慎用。使用FⅧ制剂时应注意:在使用前检查包装、标签、剂量、有效期。尽量采用产品自带的溶液配制,溶解制剂时应轻轻摇动,避免产生泡沫,使制剂完全溶解。制剂应在溶解后1小时内输完。如包装内备有过滤网,建议输注时使用。如发现有大块不溶物时,不可继续输注。输注速度一般为成人<3ml/分钟,幼儿100IU/分钟。

 

  • 氨甲换环酸和止血芳酸

请问氨甲环酸和止血芳酸对乙型血友病(中型)的轻度出血有效果吗,哪种效果好些,对于不同部位的出血如:关节或内脏出血,效果有区别吗?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!抗纤溶药物对血友病都有帮助止血的作用,但应该只应用于粘膜出血,而关节出血是不适合的。具体的应用还应该由专业医生掌握,病人自己使用还是不安全的。 

 

  • 西乐葆

吴教授您好!我想请问您一下,西乐葆对我们血友病人有什么疗效?常服用对身体有什么不良影响吗?

  • 专家回复:       

你好!西乐葆为特异性的COX-2抑制剂,具有解热、镇痛、抗炎作用。一般用于治疗急慢性骨关节炎和类风湿关节炎的症状和体征;也用于术后镇痛。可用于血友病人的止痛和消炎,但不宜应用时间过长,血友病关节病变的治疗主要靠控制出血和理疗锻炼.  

 

  • 基因重组的8因子

请问吴医生:拜尔的基因重组8因子和人血的8因子哪个更安全?哪个更适合小孩子用?基因重组的8因子会不会改变人的基因,影响人的生殖健康,从而影响下一代的健康?谢谢吴医生,祝万事如意!  

  • 专家回复:       

你好!因为重组因子是应用生物技术人工合成的,没有因为输入携带有输血传播病毒(主要是乙肝/丙肝/艾滋病)的风险,因此更加安全,更适合孩子使用.重组因子(拜耳)在欧美国家使用将近20年,没有明显副作用发生.拜耳是国际知名医药公司,产品的质量应该是信过硬的.  

  • 咨询

吴医生你好,又来麻烦你了.八因子的说明书上说:天气冷时把制品预热25-37度之间在输,这预热是把八因子瓶放温水中预热吗?加入灭菌用水时有泡末,拔出就完全溶解了,这是怎么回事?孩子输因子时老是有空气进入血管,这会影响孩子的健康吗?

  • 专家回复:       

你好!常温下复温最好,因为是蛋白质,可以有一些泡沫。静脉注射时稍微有一些空气没有太大关系

 

  • 醋酸去氨加压素注射液的作用

吴医生,甲型的血友病在发病的时候没有八因子,可不可以用醋酸去氨加压素注射液来代替治疗呢?  

  • 专家回复:       

你好!去氨加压素只对轻度血友病甲的病人有效,要经过血友病专科医生确认治疗有效后才能使用,使用也要在医生的监护下.有一定的副作用. 

 

  • 布洛芬有无活血成分

吴主任你好:血友病患者在疼痛时能否用布洛芬止疼,此药有无活血成分,望吴主任在百忙之中抽点时间予以解答。谢谢!!

  • 专家回复:       

你好!没有活血成分,可以减低血小板止血的功能,因此最好不用。血友病病人止痛应该使用对乙酰氨基酚(泰诺)。   

 

  • 用药指南

吴大夫您好:我还是上边的那个血友家属,我看到的是1990年出版的21卷第8期,它上边题目是:雷尼替丁治疗血友病20例疗效观察(胡明理等)是专门针对血友病的.再麻烦你查一查,上边写的对血友很好,看看是否对你们研究起到一定的作用,让血友病人得到很好的治疗.谢谢吴大夫.

  • 专家回复:       

好的,我尽量找到看看.雷尼替丁是一种非常便宜的药物,如果有象文章说的作用应该早就推广了,估计可信度不大.这种药物使用在一定范围,有帮助控制出血的作用,但也切忌滥用.

 

  • 你好!

你说的叫我喝田七等活血化淤的中药口服我想问下这些药口服的话要打8因子吗?专家回复:你好!田七口服一定是在非急性出血期帮助关节内部淤血消散的。因此不需要因子。但急性出血时不能应用。 

 

  • 有药可以在自己体内生长八因子吗

你好,听说拜耳公司去年研究了一种新药可以在病人体内自动生长八因子的,我也不知道是不是真的,你是医生感觉有这个药吗,谢谢   

  • 专家回复:       

你好!目前没有。但是拜耳公司的重组八因子在国内上市了,它的使用同我们的人源八因子(我们目前用的),价钱是5倍。拜耳公司正在研发长效八因子,据说一周只需要应用一次就可以止血了,目前国外也没有上市。基因方法正在实验室研究中。   

 

  • 百服宁用太多可能产生抗药性,现在吃没有什么效果了

吴医生你好!平时一疼痛或发烧我就吃百服宁,可能经常吃产生耐药性了,现在吃了没什么效果了,请问有别的可以用于止痛和发烧的药吗?  

  • 专家回复:       

你好!可以用一下布洛芬,不要用阿司匹林。   

 

  • 注射液?

吴医生您好,我想问一声,输八因子时,葡萄糖录化钠注射液和生理盐水有何不同?两者都可以用吗?以前一直用生理盐水,万一用了葡萄糖录化钠注射液对孩子有副作用吗?会影响因子的吸收吗?我们这里的医生说两者一样的,我还是不放心,特请教您.另外你能告诉我网上的自由鱼是哪里人或是网址?万一孩子有事,去他们那输因子.   

  • 专家回复:       

你好!一般八因子包装内都带有溶液,应用溶液进行药品溶化,然后直接推注就可以了。不需要其他液体。生理盐水和葡萄糖氯化钠注射液应该都可以同时使用,没有太大影响。 

  • 妥塞敏

吴教授:从你的答复中了解妥塞敏可作为血友病出血辅助治疗用药,能否详细说明一下这种药的用法用量,有无注意事项和副作用?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!此药是纤维蛋白溶解抑制剂,一般成人每次500毫克,一天两次.应用每次不要超过10天. 

 

  • 血友复康胶囊

我在网上看到北京的核工业医院有血友复康胶囊药物,请问下是否有效果及是否真实?感谢 

  • 专家回复:       

你好!具体我也不太清楚,希望一定不要忘记因子才是目前最有效的治疗办法.   

 

  • 高血压能用消苯地平缓释片吗?

吴大夫你好:我是一位血友病患者,同时患有高血压,服消苯地平缓释片后,面部,耳朵及眼睛发红充血.12小时后膝关节出血了.30天后再服时又出现了同样的问题.请问出血与药物是否有关系?治高血压的药应该服哪些比较安全.卡托普利我用后出现咳嗽.

  • 专家回复:       

你好!消苯地平是扩张血管的降压药物,有一定的潜在出血危险,但儿科医生应用经验不多,建议向郭扬医生请教。   

 

  • 冷沉淀

吴教授:本地买8因子很不方便.血站现在的血浆和冷沉淀是去病毒的,是不是安全性好一些?   

  • 专家回复:       

你好!虽说血站现在的血浆和冷沉淀是去病毒的,但是许多病毒都有窗口期,就是在早期不能检测出来,最长 的要属丙肝,窗口期长达80天.因子的制造过程往往经过的窗口期加上国家对药品的严格检测,一般来讲比血站现在的血浆和冷沉淀要安全许多.因子是可以买回放在冰箱中保存的,保质期长达2-3年,因此建议到可以买到的医院买一些放在家中以备不时之用

 

  • 花生红衣真的有效吗?

吴大夫:近来,我给孩子用了花生衣煎服,不知道是不是有好的效果[对血友病乙]。

  • 专家回复:       

你好!花生衣可以增加血小板的功能,数量,在帮助止血方面有效.  

 

  • 脚发麻没有感觉?

吴医生你好:我是一名血友病甲患者,前几天右脚大腿皮下组织出血,现在皮肤有青一块紫一块的,很痛,现在我的脚就是从前面由脚背开始到大腿腹股处发麻,用手用力去捏一点感觉都没有,脚是一点力使不上,想使力没法用,不听指挥一样的。请问吴医生有什么药吃吗? 

  • 专家回复:       

你好!可以服用一些恢复神经的药物如谷维素、维生素B1等,但作用不很明显,需要的是开始康复练习。  

 

  • 咨询! 急!急!

吴医生您好!我想问一下您上次说鼻子出血可能是干燥引起的让用石蜡油,我去药店买了,可说没有呀!麻烦问一下具体的名称是什么呀!在哪可买到呀!谢谢 

  • 专家回复:       

你好!如果买不到石蜡油,涂些家里的香油也可以,关键是保持局部的湿润和光滑。

 

  • 吴医生您好!

我想咨询一下,有一种安利的蛋白粉和维生素C是否可长期服用?如长期服用是否对血友病有好处?谢谢!元旦快乐!   

  • 专家回复:       

你好!营养药如果家庭经济条件好,可以适当服用。 

 

  • 关于血有病人感冒。消炎用药

吴教授你好。我是一名血有病患者,听有些病友说有的感冒药和消炎药破坏体内的8因子。不知道到吃什么样的感冒药和消炎药。望吴教授解答,先谢谢你~~~~   

  • 专家回复:       

你好!抗生素有些是对人体有一些不利的影响,但比起炎症的损害来要小得多,在需要的时候就应当服用此类药。但退热解痛要中的ASP及布洛芬类不适合血友病人使用,原因是可以加重出血。   

 

  • 皮肤红痒也是血友病的症状之一吗?

吴医生:我儿子是血友病甲中重度,每月都要补充八因子,近来他脖子周围老是皮肤发红,很痒,用手去乱抓,孩子才两岁,晚上痒得醒来乱抓,我给他涂了肤痒灵效果也一般,请问吴医生有什么办法?   

  • 专家回复:       

你好!注意是否有输因子后的过敏反应,如果是会可以在输注同时后之后短期应用激素。如果没有关系,就需要看皮肤科医生了。   

 

  • 血友病的人能用白蛋白来强壮身体吗?

吴医生!血友病的人能用白蛋白来强壮身体吗?又麻烦您一次了。对不起啊!您真是个大好人!

  • 专家回复:       

你好!不建议用,因为白蛋白也是血制品同样存在输血病毒传播的危险。加强锻炼,加强保护,积极合理安排生活才是血友病人的最佳选择。 

 

  • 请教

医生您好啊,我是血友病患者(缺少第9因子).能否服用一种叫帅先的西药(它其中有一样副作用是血小板减少,贫血,红细胞增多)   

  • 专家回复:       

你好!一般的西药,尤其是抗生素都有这样的副作用,血友病人服用问题不大。

 

  • 冷沉淀中出现白色凝脂状块状物

吴大夫您好!我侄子是血友病甲,在武汉某三甲大型医院输注冷沉淀时,发现其中一袋冷沉淀有白色凝脂状块状物(约有5×5厘米),当时室温在15~18度。医生说是重结晶的胶原蛋白,请问是否该块状物是否还存在其他可能?如果是未融化的冷沉淀,对人体健康会有什么影响?非常感谢!另外,据有的资料介绍,达那唑和复方炔诺酮亦可治疗血友病,小孩的八因子含量为2%,请问,使用此类药物还有效果吗?以前曾在这里得到您的咨询,难以表达感激之情。祝您永远幸福!   

  • 专家回复:       

你好!遇到这种情况最好把这份血制品退回血站。达那唑和复方炔诺酮是雄激素,对血友病病人是没有用的。   

 

  • 血友病用药

听医生说,长期服用西米替丁能提高血中八因子的水平,我现在0.2克早晚各一次,能有用吗?会有什么副作用?我关节肿痛经常服用止血芳酸,我觉得此药有些作用,我现在血脂血粘度都比较高,请问是否还能服用此药?   

  • 专家回复:       

你好!西米替丁主要用于治疗消化性溃疡病人,抑制胃酸的分泌,没有提高八因子的作用。长期不对症服用可以使胃酸分泌少,造成消化功能异常,胃粘膜肥厚。止血芳酸最好在有出血情况时应用,应用时间最好不超过两周,否则有造成血栓的危险。   

 

  • 血友病人平时有什么禁用药吗

吴教授:您好!非常感谢你上次的回复。我儿子是血友病A患者,在平时不出血时有什么禁用药吗(如感冒时)?在出血时有什么禁用药吗?在扭伤时怎样处理? 望百忙之中给以答复。 谢谢。 

  • 专家回复:       

你好!血友病人感冒时不要用阿斯匹林类、非甾体类抗炎退热药。可以用扑热息痛(如泰诺)。扭伤尽早输因子,患肢制动、冷敷、抬高。 

 

  • 血友病人在家应该备些什么应急用的药呢?

吴大夫您好!我儿子现在15个月了,刚刚查出是血友病乙,我想问问您,象我儿子这么大,在家应该备些什么应急用的药呢?我们这儿是比较落后的地区,医疗条件有限,有很多药这里都没有,这里的医生对血友病更是不大了解.我想到省里去一趟,给儿子买些应急用的药,不知道买些什么药好呢?(包括内服和外用的)。请您在百忙之中回复我好吗?谢谢!  

  • 专家回复:       

你好!最需要准备的就是冻干凝血酶原复合物,在紧急的情况下应用,其他是止血的弹力绷带、固定关节的夹板、口腔、鼻腔的止血棉花、冰袋等。   

 

  • 用药咨询

首先感谢吴大夫在百忙之中和工作之余为病人排忧解难。综合本栏内容咨询如下:

出血最早期用强的松是有一定 的止血作用还是仅能消炎促吸?近期几次踝关节出血早期使用强的松即可1——2天止血,不知是因本身出血轻自行停止出血还是强的松起止血作用?

如强的松有一点止血效,可否再配合EACA类治疗轻的踝关节出血?3,30岁,甲,未有过胃肠出血史,60kg,踝关节轻度滑膜炎,曾用强的松60mg(规范用)。有打咯,轻度烧心,心率90,睡不着。滑膜炎消失。为防止强的松引起胃酸过多损伤胃能否用胃粘膜保护剂,如雷尼替丁或其他抑酸药等,具体怎么用?成年人是否随年龄增大胃肠出血的可能性而增大?如何预防?有必要查幽门螺杆菌吗?

  • 专家回复:       

你好!强的松作为糖皮质激素类药物本身的基本作用就有抗炎、减少出血,我们血液科医生在临床工作中对一些急性出血病人(如颅内出血、尿道出血)都经常使用,不但使用而且强调大剂量短期应用,本药物的应用短期大剂量的效果对出血病人很好。在血友病方面,在我进修的巴黎血友病中心,本药是经常使用于急性关节出血的病人,而且用药剂量很大。有慢性滑膜炎的病人可以应用但要注意用药的时间和减药节奏。但有一点,它的应用应该在有经验的医生指导下应用(长期使用有副作用)。EACA是抑制已经形成的血栓溶开的药物,在血友病人常应用于口腔或拔牙出血,关节出血可以试用。强的松可以加重胃溃疡造成消化道出血,在此时可以加用胃黏膜保护剂。平时注意饮食卫生:定时定量、少吃刺激性食物、少抽烟喝酒是最好的保护方法。   

 

  • 长期服先锋梅素4对身体有什么危害

吴医生你好!我自几年前就一直服用先锋梅素,我不知道长期服用以后会出现什么后果,年龄增长病情会不会越来越重。谢谢!

  • 专家回复:       

先锋霉素4是一种消炎药,主要针对葛兰氏阳性菌(如葡萄球菌、链球菌),对肝肾有一定损伤,长期服用不仅没有必要,而且会产生耐药性。有感染的情况下再服用,服用时要足量,感染控制则可停药。   

 

  • 关于血有病人感冒。消炎用药

    吴教授你好。我是一名血有病患者,听有些病友说有的感冒药和消炎药破坏体内的8因子。不知道到吃什么样的感冒药和消炎药。望吴教授解答,先谢谢你~~~~   

  • 专家回复:       

     你好!抗生素有些是对人体有一些不利的影响,但比起炎症的损害来要小得多,在需要的时候就应当服用此类药。但退热解痛要中的ASP及布洛芬类不适合血友病人使用,原因是可以加重出血。

 

  • 您好!

     我知道直接注射因子 ,但是往往有时候因为经济原因 想注射止血芳栓,但是 有的时候注射后 根本就没见效反而更严重了,不过有些时候也见好 ,我的意思是咨询您,如果我注射过止血芳栓后没起作用,我再注射因子需要相隔时间吗?隔多长时间?    先谢谢郭主任了。。。

  • 专家回答:

     你好!最好在2个小时左右。

 

  • 郭医生,您好,感谢您上次给我的建议。我是甲型,需要做手术,10年前我在上海瑞金医院就做过手术,当时听到了“抗体”这个词。现在,我很担心,听说第八因子连续用会产生抗体,而且中和抗体的费用贵得惊人。为了这个手术,我需要将因子水平提高到50%-80%,请问在这个过程中,有没有杜绝抗体的方法,费用如何,谢谢!
  • 专家回答:

你好!没有预防抗体产生的方法。抗体的产生有多种因素,重度血友病患者容易发生,轻中度很少发生。

 

 

  • 郭医生,我是血乙,10几岁时在瑞金医院确诊。当时 医生开的药是维血宁糖浆和风轮止血片,效果还不错,各关节没再出血,膝关节伸曲自如,后因药难买就中断了。

现在20多年过去了,膝关节基本不能弯曲,活动时有摩擦音。前不久在网上找到了以前服用的药,服了20天没什么感觉,就是腰原先弯一会就痛,现在不痛了,郭医生您看我继续服这种药,膝关节能恢复吗

  • 专家回复:    

你好!从你的情况看是因为关节反复出血导致的血友病性关节炎,服药恢复的可能性不大。

 

  • 咨询

   郭大夫您好,我想咨询一下我家孩子往脚丫上的血管打八因子,可以吗?因为手上不好找,每个星期都打一针这样长期打可以吗?谢谢您。 

  • 专家回复:    

你好!可以。

 

  • 郭杨大夫您好,麻烦帮看下。谢谢。

   各位专家好

   我是血友病乙,重度患者,不到1%,我最近心脏有些问题,检查出心肌劳损,最近还经常有早博,大夫建议我吃点丹参片,但是我看了下使用说明,有活血作用。请问我还应该吃点什么营养心脏的药好呢?谢谢  。

  • 专家回复:    

    你好!关于你心脏的情况请详细说明是什么诊断,以及早搏的次数和早搏的类型。丹参效果不肯定,可以不使用。

 

  • 血友甲

   您好,我是血友病甲,陕西的,我所在的市一直买不到凝血因子,所以每次出血就输冷冻血浆,我想问你看陕西哪家医院有卖,另外买回来在家里怎么保存?这个因子对人体有什么危害没有?因为在网上看到以前有人用了后得肝炎还是怎么回事,不懂,麻烦你帮我解答一下!

  • 专家回复:    

    你好!西安的大医院应该有因子,可以电话咨询绿十字公司,本网站有公司的联系电话。目前国内使用的因子都是比较安全的

 

  • 注射用水

   请问一下郭教授就是每次注射800单位的凝血因子,那么注射用水量为30毫升不知道够不够?

  • 专家回复:    

    你好!使用因子和产品品牌有关。使用绿十字的因子约需要200单位因子配5-10毫升的注射用水。

 

  • 关节出血

    最近一个多月都打了30瓶凝血因子了,200单位一瓶的,不知道为何腰部到大腿根本那里出血情况还是反反复复,现在大腿那里有点麻木了怎么办阿,郭教授有什么好的建议吗?

  • 专家回复:    

    你好!目前的因子量还是不足。建议足量规律使用因子1到2周。

 

  • 请问

   郭医生过年好!我是血友甲 这次膝关节肿的挺大 热热的 十天了 除了打因子 要不要同时用点抗生素呢?如果可以用,用哪种抗生素呢?

  • 专家回复:    

    你好!关节出血很少合并感染,主要是因子治疗。严重关节出血恢复需要一定的时间,可以配合理疗消肿。

 

  • 医药

   教授,您好。我想问口服的(片剂)DDAVP和肾上腺素这两种药,是经常用,还是在关节出血时服用就可以了。如何吃效果显著,我是一血友病A患者。谢谢。

  • 专家回复:    

    你好!DDAVP主要是在轻度血友病出血时使用,而肾上腺素是没有治疗血友病的作用的。

 

  • 咨询

   郭主任,您好,听说长效8因子进入临床试验了,是真的吗?什么时候可以用到,所谓长效半衰是多长时间?价格很贵吗?谢谢

  • 专家回复:    

    你好!很多公司都有长效的八因子在进入临床试验,其半衰期二周到一个月,价格估计不会便宜。

 

  • 康复治疗

   您好,我是血友病甲患者,自身浓度1%,体重75kg,因膝关节血肿半年,现在打算做康复治疗,请问每次打多少单位因子,是隔天打吗?可不可以加用止血敏等药物来替代部分因子,减少因子用量呢?还有需要加用消炎药吗?谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!如果现在没有出血,使用理疗仪的话可不使用因子,在配合运动康复的时候,会需要因子,每公斤体重10-20单位,康复前使用。因子量大一点,效果会好一些。止血药和消炎药不需使用,无效。

 

  • 因子

   你好,我想问一下,我买的八因子,瓶内有粉状的也有块状的,使用没有问题吧

  • 专家回复:    

    你好!如果保存方法正确的话,不影响作用。 

 

  • 进一步询问不同生产厂家的八因子能否溶解到一起使用

   感谢郭大夫的答复。我想知道同是八因子,为什么不能混着用呢?配在一起会影响疗效呢还是会发生过敏反应呢?

  • 专家回复:    

你好!不同品牌生产工艺不同,成份会有一些区别,混合后可能会影响效价,另外,如果有过敏也不能分清是哪种因子。

 

  • 凝血因子

   请问一下郭教授凝血因子第二次注射的时间和第一次要间隔多久为宜?

  • 专家回复:    

    你好!根据八因子的半衰期8-12小时,九因子的半衰期24小时左右,以及病情的轻重, 首剂因子给全量,随后根据半衰期,八因子8-12小时给药,九因子24小时给药。

 

  • 请教

   有位病友这样说,您觉得有道理吗:

很多血友朋友,在大面积血肿的情况下,在家8\10支的,一味用因子,是很不科学的,这种只会让血肿消的很慢!而且真的很费钱!对于止血敏类药物,很多血友也存在误解.常常可以听到,血友病用止血敏没用!之所以会这么说,是因为不了解!我先来说一下止血敏的药理!

止血敏的用处:正常人术后 大出血后 止血用药! 

也就是说 当我们血友有出血时,只用止血敏当然是没用的,因为我们是非正常人.但在输上因子后,我们就等于正常人了!再等于一个正常人的情况下,你还是有出血啊!

所以输用因子,止血敏的效果就出来了!不要以为便宜就小看它,在你血液接近正常人的情况下,止血敏是可以快速帮你止血与愈合伤口的!即使当你因子减弱时,伤口也不容易复发!记住如果是在家用,输用因子后,最好6~8小时后再用止血敏!

  • 专家回复:    

    你好!输因子是可以配合使用止血药的.但需注意血尿时最好别用止血药,容易引起输尿管堵塞.

 

  • 血友病患者可以服用活血化瘀的药吗

    血友病患者平时可以服用活血化瘀,舒筋活络的药吗 ?

  • 专家回复:    

    你好!最好不用,因为这类药物的主要副作用是出血.  

 

  • 请问

   您好!作为血友病人要经常输因子等血制品,我很怕感染上病毒,更怕把病毒传给爱人和未来的孩子,真是十分的恐惧,我该怎么办?

  • 专家回复:    

    你好!目前的因子制剂还是很安全的,不必过于担心从而影响治疗。

 

  • 八因子过滤针头

   我有一些用过的海莫莱士过滤针头,可否消毒后再次使用?谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!不能再使用.

 

  • 自己注射八因子

   在医院带回的康斯平包装盒内没有过滤针头,输血器又买不到,可否不过滤直接推注?

  • 专家回复:    

    你好!血制品一定要用过滤针头,不可以不过滤直接推注。

 

  • 缺八因子输九因子行吗

   郭主任:您好!听说小孩为了防止过早注射因子产生抗体,可以在开始几次出血时输注另一种因子提高另一种因子浓度,比喻:缺少九因子输八因子,缺少八因子输九因子.这样能达到止血目的和减少抗体产生的机率吗?谢谢解答!

  • 专家回复:    

    你好!这种说法缺少理论基础,也没有相关的研究。抗体的产生和基因、短期大量使用因子,频繁更换因子品牌,因子的种类,儿童过早(出生后前6个月)接触因子等有关。

 

  • 第8凝血因子

   前几天输了一次,第一次输,要1300多元一小瓶,太贵了,根本输不起。。

  • 专家回复:    

    你好!八因子目前有血浆源性的和基因重组性的,血浆源性的200单位,390元左右。重组的是拜科奇,250单位,1300多,不会引起由于输血制品带来的相关感染性疾病。

 

  • 关于第八因子

   郭教授你好,非常感谢你的回复,目前血肿已破溃处于感染状态,换药后渗血严重,患者不宜搬动,能否从您处医院购买此药呢?药价是多少呢?已经住院一个多月了,靠输血维持,目前病情非常紧急,非常渴望能买到救命药。

  • 专家回复:    

    你好!最好让医院联系因子,因为可能需要很大量的因子。目前绿十字的八因子390多元每瓶,200单位。

 

  • 关于血友病第八因子问题

   郭主任你好,第八因子哪里有售,注射一次有效期为多长时间呢?我亲属臀部血肿切开术后,该怎样应用?

  • 专家回复:    

    你好!我院有因子,目前因子限在医院使用。臀部血肿术后使用2周左右,到伤口愈合。臀部血肿术要使因子水平达到50%以上。八因子的半衰期为8-12小时,需要每8到12小时给半量,建议请医院的血液科医生协助治疗,根据病情调整剂量。

  • 关于用药

   郭教授:

      你好!血友病患者非处方止痛药有哪些可以用?布洛芬可以用吗?

  • 专家回复:    

    你好!含对乙酰氨基酚的止痛药可以用。布洛芬尽量不用。

 

  • 血友病患者可以做钡餐检查吗?

   郭主任,您好!向您请教:胃不舒服2月有余,一直服药。想检查一下,胃镜不敢做,做钡餐检查可以吗? 还有没有其它检查手段呢?  

  • 专家回复:    

    你好!无出血时可以做上消化道钡餐检查帮助诊断。

 

  • 咨询

   郭主任你好!我记得当时是做过手术输了400的全血,第2天下午去的北京,第3天住到北大口腔医院,2天后医生告诉说血有项值有异常,建议到咱医院去复查血液,才在咱医院确诊的,会有影响吗?如果再去咱院检查,能同时检查有抗体吗?用提前在预约吗?在网上直接给预约还是直接去呢?  

  • 专家回复:    

    你好!输血会对因子的检查有影响。到我院就诊不用预约 。我院不查抗体,需要检查抗体需要到协和。 

 

  • 能吃这个药吗?

     我脚开始有点出血,可以用这个药吗?药名叫<尼美舒利分散片>吗?

 

  • 咨询

     DDAVP是什么?有什么作用

  • 专家回复:    

    你好!是1-脱氨基-8-D-精氨酸血管加压素,对轻中度血友病有一定的效果。 

  • DDAVP (Desmopressin, Minrin 弥凝)

   郭大夫您好,看到DDAVP (Desmopressin, Minrin 弥凝)这种药可以对八因子有一些疗效。不知可行吗?北京哪里可买到。望告知,谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!弥凝对轻中度血友病有一定的效果,可以试用。

北京301医院可能有。我院现在没有。 

 

血友病咨询

   你好,郭大夫。我是学友病甲患者,我本人现在25岁了,感觉情况在变的逐渐糟糕,我想问的是坚持使用8因子的话我的情况会不会稳定在现在的这个水平呢,我的左膝关节有点变形了已经,并且屈伸受限。还有就是用8因子会不会产生抗体什么的,反而形成依赖导致活性变得越来越低呢。我前两天咨询了个陕西医大血液研究院的机构,他说可以通过校正的方式来治疗关节屈伸问题,并且说通过在膝关节穿刺给入药物可以解决关节的问题,但是不能治疗学友病。通过中药调理造血功能,可以提高凝血因子含量,您觉得这是真的吗?

 

  • 高血压

    郭医生,你好!

我是血友病乙患者,最近量了血压有些高(150-110),能否吃降血压药,平时应该注意什么,谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!可以吃降压药。平时要注意低盐低脂饮食,控制体重,适当运动,保证良好的睡眠和稳定的情绪等等。

 

  • 请教

   我使用的是莱士八因子,说明书上要求用有过滤网的输血器静脉滴注,请问这种品牌的因子可以直接静脉推注吗?需要带过滤网的针筒进行吗?

  • 专家回复:    

    你好!莱士八因子目前还是静脉输液,不能静脉直接推注.

 

  • 请教

   请问每隔12小时输300单位因子,一天输两次和一天一次性输600单位因子效果有什么不同吗?每次都要打针,真的希望能少受皮肉之苦.还有请问什么样的因子可以直接静脉推注而不要输液滴注,希望能做到自我注射,这样就方便多了,谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!如果是重要器官的严重出血,为了保证一定的因子水平,需要根据因子的半衰期给药,八因子的半衰期是8-12个小时,所以要一天用两次.但如果是关节等部位的出血,也可以每天给药一次.根据因子的品牌会有不同的使用方法,最好用前看说明.

 

  • 能吃这个药吗?

     我脚开始有点出血,可以用这个药吗?药名叫<尼美舒利分散片>吗?  

  • 专家回复:    

    你好!此药可以止痛,但对血友病关节出血的止血无效。血友病患者禁用此药,有加重出血的可能。

 

  • 抗体

     郭主任您好!我是血友病乙9因子缺法,含量1。5%,在怎样的情况下会产生抗体啊?听病友说因子用多了,会产生抗体,是真的吗?还说因子牌子换来换去用了也会产生抗体也是真的吗?谢谢郭主任

  • 专家回复:    

    你好!抗体的产生有很多因素,有报道短期大量使用因子,更换因子品牌可能与抗体产生有关,还有一些因素包括基因的突变部位,遗传因素,种族,接触因子的年龄等都可能有关。目前我国患者大多是因子用量不足。

 

  • 激素问题

     您好,医生。我是一名血友患者因为自己现在长期吃激素导致现在身体素质很差,想停药。如果停药的话,需要多长时间才能恢复不吃药的状态?

我26岁。吃药有3年了

  • 专家回复:    

    你好!大约半年到一年左右。但有些问题如骨质疏松等恢复就有些困难。

 

  • 不懂

   郭主任您好 请问下去氨酸加压素片口服有效么?

我输过是有效的 不知道吃还有效么  

  • 专家回复:    

    你好!可以使用片剂,起效时间比静脉注射晚1小时左右,还没有明确的指导治疗剂量。

 

  • 我的判断是否正确?

   根据二十多年的经验,我发现,在出血很轻和刚出血不久时吃止血药和用8因子效果很好,几乎立刻就不疼了,很快就开始消肿!可是要是肿的时间已经很长了,用了止血药和8因子会很疼,是不是突然把血脉堵得更严了,血络不通才造成的更疼,这时静脉输入消炎药都能解疼!是不是消炎药把它打通了才不疼的?上次在北京大学人民医院打血浆时也很疼,开始输入其它液体时就不疼!

  • 专家回复:    

    你好!关节出血早期治疗的确效果好,用量少,但是出血的时间很长了以后再治疗就不会很快缓解,因为出血时间长对关节腔及周围组织的损伤就会加重,但抗生素不会有缓解作用,应该是因子或血浆治疗后的原因。

 

  • 凝血因子有没有抗药性啊

    专家您好

我是血友病乙患者,经常注射凝血酶原复合物,以前感觉很好使,现在感觉不明显,都说茶叶解药,能解凝血酶原复合物吗?我以前一个月打一次凝血酶原复合物,现在感觉,严重止不住血。这个月打4个了,您能给我解释一下吗?感谢您

  • 专家回复:    

    你好!也许有抗体,还有的情况是血友病关节等慢性损害逐渐加重也会影响治疗效果。茶的作用没有那么强。

 

  • 止血灵管用吗

专家您好,我是血友病乙患者,在发病时口服止血灵,能管用吗

  • 家回复:    

    你好!发生急性出血时最有效的药物是凝血酶原复合物,如没有,也可用新鲜冰冻血浆。

 

  • 止血芳栓用量

   专家您好我是血友病乙患者,我想咨询您,像我这样一般止血芳栓的安全用量是多少,除了凝血酶原复合物还有其它,药物能用吗

  • 专家回复:    

    你好!我们常用量是0.4克,最大量0.6克。主要副作用是血栓。血浆可以使用。 

 

  • 膝盖积液

   郭教授您好,我小孩去年十一月份开始膝关节有一点肿用过云南白药就好了,这次又肿了我们那个地方没有八因子,感到成都是已经输了500单位拜科奇,过了有一个礼拜还是没消肿,请问我在四川德阳需要在哪可以买到八因子?可以有个吗?我小孩已经9岁了,谢谢!  

  • 专家回复:    

    你好!由于因子量不够,所以关节消肿效果不好。你可以和本网站医药指南中推荐的医院联系买药的问题。

 

  • 血友病人打八因子效果不如血浆是怎么回事

   郭大夫:您好! 我是血友病患者,25岁,甲型,因子水平5%,平时不怎么出血,只是在做运动时偶尔会出血,每次都是关节和肌肉,目前关节和肌肉还行,没有出现僵硬和萎缩,平均每年能犯3--4次病,每次都是打八因子或血浆或冷沉淀,但有时我发现打血浆效果怎么比打八因子效果好呢?而且有时打八因子后很疼,但打血浆后就没事,血浆不是因子含量比八因子地很多吗,应该效果比八因子差啊,这时怎么回事啊,以后出血时八因子、血浆和冷沉淀这三样首选那样啊,选择顺序是怎样啊。

  • 专家回复:    

    你好!建议检查八因子抗体、vw因子。你用的因子是哪个公司生产的?最好有上述检查结果后再决定使用何种药物。 

 

  • 孩子踝关节容易出血

   孩子今年6岁,最近一年孩子踝关节容易出血,该如何更好的预防?请问绿十字的药怎么样?谢谢

  • 专家回复:    

    你好!建议积极预防治疗,每周用因子2-3次。绿十字的因子效果可以。

 

  • 请问有没有止血针

   郭主任你好,我是血友病乙患者,缺乏第9因子。

请问你是否有可以通过打针,就可以长期对膝关节止血的注射药剂?或可以长期止血的药物?如果有的话费用是多少一次?

  • 专家回复:    

    陈涛你好!目前还没有可注射的长期止血的药物。血友病乙患者的治疗还是以输注凝血因子为主

 

  • 请教

   我的小孩本周被确诊血友病B型患儿,由于当时发现他左膝关节肿胀,求访多家医院。但因没有查到病根。故延误至今已有一月。确诊后输入100毫升血浆。现在还有用吗?有没有弥补措施?他才1岁多我该怎么办?第九因子的替代品研制成功了在何处购买?求求您告诉我?一位面临崩溃的母亲

  • 专家回复:    

    张丽 你好!血友病B型的治疗也要定期补充凝血因子,由于目前没有九因子,所以常输血浆,凝血酶原复合物等。要注意其血肿消失的情况,如果没完全吸收,要明确原因。明年绿十字公司会有九因子的产品。

 

  • 急救

     我小弟今年13岁,患有血友病(乙),现小便带血(确诊膀黄出血),怎样才能立即止血?备注:已经输了400CC血浆,仍不见好,另外我们还服用了(致康胶囊),不知该不该服用,请问吴阿姨怎样给我小弟止血,有什么好的处理办法?谢谢!等待您的回音!

  • 专家回复:    

    你好!血友病乙的血尿还可以用凝血酶原复合物止血,如果血尿持续,还要排除其他原因引起的血尿,如结石、肿瘤、肾炎等。一般情况下血友病人的血尿是有由于血友病本身引起的。

 

  • 大夫,能不能用“周林频普仪”治疗

   请问郭大夫,我的儿子今年四岁。刚刚检查出患有“血友病”,我很着急。由于是儿子右腿肿胀,不知能不能用“周林频普仪”治疗。谢谢。请问这种病好治吗?我很着急。

  • 专家回复:    

    雷小琪 你好!血友病主要是凝血因子的缺乏,须补充所缺乏的因子。目前此病须终生替代治疗,也有肝、脾移植等治疗,但效果不肯定。周林频普仪不能治疗。

 

  • 究竟应该怎样用药?

   郭大夫,您好,我儿子1岁5个月,15公斤,重度血友病甲,1岁1个月时曾有过颅内出血经历(已吸收完,有继发性癫痫症状,正在口服德巴金)。近一周,他的臀部出现一块大的血肿,已注射8因子3天,每天200单位,没有什么效果,应怎么用药?可否另加些什么止血药?另外,我们曾经想给他预防性的用药,但是大部分大夫都不主张,害怕产生抗体,我们很困惑,不知该怎么办,希望您能给我们帮助,谢谢。

  • 专家回复:    

    顺顺 你好!臀部的血肿不吸收,可将八因子改为每12小时输200单位,连输3天。另外也要检查他是否已有抗体。由于经济的原因,国内预防性的用药还不普遍,经验还不多,但从国外的资料看还是推荐的。

 

  • 合理补充九因子的间隔时间

   我儿现已1岁10个月,坚持间隔7至9天补充凝血酶元复合物(400单位)已有四个月,近期血浆检验结果是:凝血因子IX活性测定(FIX:C)14%,活性部分凝血活酶时(APTT)76秒。请教郭教授,在这种情况之下,怎样合理安排补充凝血酶元复合物的间隔时间?谢谢!

  • 专家回复:    

    WJ 你好!儿童处于成长发育阶段,预防性应用八因子可以减少出血和残疾的发生。乙型血友病的出血相对较轻,同时凝血酶原复合物的半衰期为24-48小时,所以,每周1-2次的补充凝血酶原复合物是可以的。

 

  • 乙型血友病

   郭大夫,我儿子今年12岁,体重30公斤,患乙型血友病。每到他关节肿胀出血的时候(一般四个月左右)我就给他输普舒莱土-凝血酶原复合物,第一天输400PE的三瓶,第二天同样输400PE的三瓶,这样输注已有两年时间,请问郭大夫:这样输是否合理?  谢谢!

  • 专家回复:    

    ying你好!凝血酶原复合物的半衰期是24-48小时,所以第二天和第三天各输600单位即可。 

 

  • 乙型血友病

   郭教授你好:6-氨基乙酸是消炎药吗?在输普舒莱士的同时可以输哪些消炎药?12岁的男孩应该是多少剂量?

  • 专家回复:    

    ying 你好!6-氨基乙酸是止血药。乙型血友病如果只是出血输凝血酶原复合物时不用消炎药。输用的剂量可根据公斤体重和出血的情况参看说明书。

  • 请教:

郭医生您好!  他(1岁半)因左膝关节胀肿查出患血友病乙型。但现在走几天又不愿下地走,老反复。请问该不该让他下地锻炼?如果相同血型(O型)的脐血对他有帮助吗?我看见报道移植脾脏可以治疗甲型患者,那乙型患儿有什么办法吗?间隔多长时间输入一次九因子才是最有利于他生长的?谢谢!

  • 专家回复:

张晋 你好!儿童生长发育期可根据病情轻重预防性应用凝血酶原复合物。从你说的情况看,患儿的病情相对较重,可考虑每周输2-3次凝血酶原复合物。预防性用药每公斤体重20-30单位凝血酶原复合物即可。目前未见脐血治疗血友病的报道。甲型血友病的脾移植手术目前仍不成熟,后期治疗仍须大量的财力。乙型血友病可期待基因治疗。

 

  • 血友病(甲)

   郭医生:  您好!我想问一下,在哪能测八因子的含量?含量达到多少能维持正常?我一个月注射一次八因子对身体是否有害?

  • 专家回复:    

    陆伟 你好!人民医院、北大医院、协和医院等很多的医院都可做八因子活性的检测,一般情况下,八因子达到20%-30%以上可维持日常生活。反复输注八因子可产生抗体或发生肝炎病毒和爱滋病毒的感染,但这些情况不常见。

 

  • 关于“强的松”的服用

   我儿子有个关节反复出血,有人建议服用激素药物,如“强的松”,但我不知如何控制好服用剂量,请告知。我儿子今年8周岁。

  • 专家回复:    

    金英 你好!激素如“强的松”对加速关节积血的吸收,减少局部炎症反应有一定的疗效,因此关节出血可以服用。对于具体用法,我对此经验不多,国内也未见相关文献,建议你请教骨关节科医生。

 

  • 关于第八因子

     郭医生,您好:  请问,第八因子注射后,能在体内待留多长时间?谢谢。

  • 专家回复:    

    你好!八因子在体内的半衰期为8-12个小时,即8-12个小时后,体内只剩有输入量的一半,再8-12个小时后体内剩输入量的半量的半量。如有抗体则半衰期缩短。

 

  • 吃中药“血宁片”可以帮助血友病人吗?

   郭医生:“血宁片”是用落花生制的,有止血生血功能。血友病甲中度病人吃它可以达到止血效果吗?应如何吃法,吃多长时间为一疗程。如长期服用它对身体有没有影响

  • 专家回复:    

    小田你好!“血宁片”可能对血小板减少引起的出血有一定的作用,而血友病则是凝血因子缺乏,二者病因不同,不推荐血友病人使用。

 

    你好。我家是农村现在才在网上看到专家咨询。知到八因子 。八因子多少钱一支,农村医生能注射疗吧?是静脉注射。请郭医生详细说明。谢谢/ 

 

  • 专家回复:    

    立军:你好!目前国内使用的八因子是静脉注射用的血液制品,能输血的地方都可以使用,有些病人还在家里自我注射,一般情况下是很安全的。根据八因子含量不同价格也不同,一般国内的八因子含量为200-400单位,价格在300-400元左右

 

  • 关于氨基乙酸

郭医生:听说氨基乙酸适合于血友病乙的口腔用药,请问该药在什么情况下用药最合适?氨基乙酸一般医都能购买到吗?有其它副作用吗?

  • 专家回复:    

    黄侃侃 你好!氨基乙酸是抗纤溶的止血药,可用于血友病人口腔轻微出血时,一般的二级医院都可买到。其常见的副作用是头疼头晕,严重的副作用是产生血栓,但几乎很少发生。

 

  • 咨询

    郭医师:您好,我儿子为血友病甲,能不能采用提高血管弹性的什么方法如吃中药等,防血管脆到冬天更已出血或者通过放血降低对血管的压力改善出血

  • 专家回复:    

    你好!血友病人的血管弹性一般情况下是正常的,主要的问题是因子的缺乏,只有补充因子才是最基本的治疗。

 

  • 求教

    用凝血酶原复合物,补充九因子。那里可以购买,价格如何。凝血酶原复合物是否需要特殊方法保存,怎样使用,包括用量,注射方法。

    谢谢!  

  • 专家回复:    

    你好!凝血酶原复合物一般在大城市的三甲医院可能有。我院使用的是300单位一瓶的凝血酶原复合物,价格是259元。需要在冰箱冷藏。用法和使用其他血制品相同。根据出血量和体重使用,请在医生指导下使用。 

 

  • 求治疗牙龈炎的特效药,盼详解

    医生你好!我是名血小板无力症患者,我这种血液病平时没有大碍,只要不去发生碰撞就没有问题,唯一不同的就是牙龈出血,,但是也是少量的,只有牙龈发炎才会出血厉害,随着长期慢性炎症的刺激和发炎,牙龈,一直都有发白炎症,近几年尤其严重,出血也日渐厉害没怎么缓和过,其实医生和我都知道有80%原因是牙龈问题。我很烦恼,不知道有什么办法能控制牙龈炎症,也不知道怎么样护理口腔才能把牙龈炎控制住,希望医生能告诉我办法解决这个很烦的问题。希望医生能详细告诉我些控制牙龈炎的要去和护理方法,真心感谢你的帮助谢谢!

  • 专家回复:    

    没有特效药,需要自己保持好口腔卫生,如果现在有牙石建议到医院洗洗牙,当然自己把血小板调整好些后再去洗牙,否则出血不止很麻烦的 

 

  • 你好,有长期用的口腔杀菌消炎药水么!

   于医生,我是一名血小板功能无力症,平时也没什么症状就是牙龈会出血,而且有炎症的时候更厉害,我想问问看,长期使用双氧水3%浓度的漱口对身体有害么,可以长期漱口么,有什么安全些可长期用的口腔杀菌消炎药水!谢谢

  • 专家回复:    

    应该可以用,炎症主要还是需要好好清洁口腔来控制,不是主要靠药物控制

 

  • 使用哪种更合适

   您好!孩子平日里输入凝血八因子时,是使用5%的葡萄糖好,还是用盐水好?哪种对血管的刺激小呢?另外有时没有5%的葡萄糖,能用10%的吗?

谢谢您!

  • 专家回复:    

    小李:您好!

     我们一般都用注射用灭菌注射用水或0.9%的盐水。这两种药水大多数医院都有。其它的就不要用了。 

 

  • 关于带过滤网的针头

   吴教授你好,我去年在北京的时候听别人说有一种带过滤网的针头,这样用起来就会方便很多的,我回到我们县城的几家大医院咨询了一下,他们都没有听说说,不知道这种针头哪里能买啊?谢谢

  • 专家回复:    

    皮皮:您好!

     原来是有,现在我们也没有了。就用普通的针也可以。

 

  • 咨询

   甄医生!您好!新村快乐!我要学自我注射,请问怎样看手背后面的静脉啊!万一扎针扎到动脉要怎么办?

  • 专家回复:

   一般浅静脉是可以看见或摸到的。如果摸上去没有跳动的感觉就是静脉。如果扎到动脉也不用紧张,拔针后多按压一会儿就可以了(大约十五分钟左右)

 

  • 咨询

   您好。孩子每次输因子的时候先输0.9盐水,1-2分钟后换因子瓶子输完后再换回盐水冲输液器管,这样做可以吗?谢谢

  • 专家回复:    

    对了。太棒了!

 

  • 咨询

   甄医生您好,我有个问题想问你,我买来的,一次性输液针头有效期写的是到9月,是不是可以用到9月底啊?谢谢了

  • 专家回复:    

    欣委:您好!

    如果暂时没有针用,可以勉强使用但不要超过十月一号 

 

  • 咨询

   甄医生你好,我宝宝三周岁了(血友病甲),我们这里是山区小医院,医院护士护理知识有限,每次输海莫莱士都要进行一番讨论。我想具体问一下像我宝宝这个年龄段输200单位或300单位的海莫莱士分别应配多少毫升的生理盐水最合适。

  • 专家回复:    

    睿睿 妈妈:

     您好!用20毫升的生理盐水静脉推注最合适.前后各用10毫升的生理盐水推注。

 

  • 咨询

   甄医生你好!请问儿童注射后留下一些的针眼怎样处理能消失.谢谢!

  • 专家回复:    

    天下父母心:您好

    轮换注射位置,针眼可自愈

 

  • 咨询

   甄教授:

    我小孩原来在门诊注射八因子的时候一直就用普通的输液器,不知这种输液器带不带过滤?这次住院,医生说一定要用输血器静脉滴注,可输血器的针头实在太粗,瓶口又太小,在插进去的时候因子容易掉出来,很浪费。还有在溶解八因子的时候,是不是可以用生理盐水或5%葡萄糖水或注射用水不,三种都可以吗?

  • 专家回复:    

    我们一般都用生理盐水或注射用水。输血器更好。

 

  • 甄阿姨好~

   您好 我是白子昱 前几天我托人在医院买了一箱灭菌注射用水 注射用水瓶上写着“供溶解头孢曲松纳用”  我想请问您它能不能用来配因子

  • 专家回复:    

    白子昱:

      因子是血制品,还是用灭菌注射用水的好。你说的那种不用为好。

 

  • 配药

   你好,甄教授有个问题想请教一下因为现在国内出的凝血因子都不配备注射用水了,都需要自行配备生理盐水了。就是想问问这个有什么配备的比例吗?例如一次注射800-1000单位的凝血因子要配备多少毫升的用水呢?

  • 专家回复:    

    国产的总共需要五十毫升左右。重组的因子就用包装内所提供的的注射用水就可以够用了。

 

  • 如何避免静脉穿刺时静脉滑动?

   感谢您在百忙之中解答我们的问题!还想请教一个问题:如何避免静脉穿刺时静脉滑动?有时我“瞄”得挺准的,可穿刺时血管一下子“逃跑”了,怎么才能避免呢?

谢谢您!

  • 专家回复:    

    祺祺妈妈您好!

    用您的左手将穿刺部位的皮肤绷紧就可以了。 

 

  • 静脉注射问题

   请问我在给儿子注射的时候,经常发生针头堵住的问题。我已经用过滤针头过滤过了,而且在注射前针头也是通畅的,尤其是针头进入皮下后,没有一下子进入静脉,而在皮下找了一会后,往往就发生针头堵住的情况。是不是我的操作方面有问题呢?烦请您指导一下,谢谢!

  • 专家回复:    

    祺祺妈妈:

您好!我觉得您的操作过程用时过长。今后在注射时动作再麻利一些就可以了。

 

  • 在家注射的最佳位置

   你好,我孩子做预防治疗,一个月最多打10针,最少4针,俩手背轮流打,差不多有半年了,给孩子注射的医生不肯换地方打,看到孩子手背上都是疤很心痛,最近我试着给孩子打在手臂抽血的位置,打进去还好的,也有回血,但滴几下就会肿起来,两只手臂都这样,孩子鼻涕眼泪都掉下来了,最后还是到诊所完成,我想请教一下:1照这样下去手背上的经脉会没用吗2在家注射时,哪里的位置好下针,谢谢

  • 专家回复:    

    多多妈妈,你好!在给孩子做预防治疗时,应该轮换注射位置,比如脚也可以。手腕内侧部位等

 

  • 关于静脉滴注的一些问题

   你好!我儿子今年2月份确诊为血友病乙,因子活性1.6,现在17个月,今天摔跤碰到头,起了大包,我们去家附近的医院输了自备的凝血酶原复合物,但在输液过程中,我发现医院的操作并不完全按照说明书操作,比如说明书要求输液器有过滤装置,但医院就是用氯化钠注射液的袋子;还有说明书说稀释时尽量不要有气泡,可护士稀释完后里面好多泡沫,我不知道这些有何影响,是不是医院不够专业。浙江有哪些治疗血友病的权威机构,谢谢!

  • 专家回复:    

    乙型血友妈妈你好!

    您的心情可以理解,输液器指的是您输液用的那根管子。说明书说稀释时尽量不要有气泡,如果有气泡可能也不会有什么大的影响。下次输液之前可以提醒一下操作者就可以了。 

 

  • 漏药

   你好:

    用拜科奇的时候,短针插好,倒转瓶插长针时,长针头没有进入瓶时总有一些药物漏掉浪费了,请教一下,怎样避免漏药,谢谢!  

  • 专家回复:    

    小小妈妈你好:

    需要您两手的配合,在您将长针头扎进瓶的同时将瓶方正。您漏掉的是溶液,而药还在另一个瓶里没化呢

 

  • 帮忙回答下面几条问题

   自我注射比较久了,也积累一些经验.刚好可以回答下面几条问题,就出一手帮忙回答,也请甄护士指教一下.

1.输液时用生理盐水先冲管,是为了不浪费凝血因子.因为一瓶因子化开后也就一点点的量10-20ML,每一滴因子都很珍贵.所以输液时先用盐水或糖水冲管.大家应该看过医院护士操作排出管子空气时总会放掉一些药液的.

2.盐水最好用最淡的盐水.盐水规格有多种含量的.选最低含量的规格.我一直是用含糖5%的葡萄糖水的.并且输因子前后都用糖水冲管.

3.吸不完瓶子里的因子,是因为没往瓶子里注入空气,有负压所以很难抽.熟练了后就会好抽了.或者先抽一些空气到针管推入瓶子再抽会好抽些.(补充:推空气时瓶子口朝上,抽药液时瓶子口朝下,抽到最后时,慢慢把针管退出瓶口,只留一点点针尖在瓶内再抽药液,这样容易完全抽完.不残留不浪费)

最后用盐水或糖水10ML注入瓶子涮一下瓶子里残余的因子再抽出输入,这种做法也是为了节省每一滴因子,免得浪费.谁叫我们穷买不起也没国家供应.穷人家能省则省.

4.凝血酶原复合物溶解液附带多少就多少.不用再注入盐水.没附带溶解液的一瓶用20ML/毫升就够了.输完再抽点水涮涮瓶子里残留的药后再输(见上面).一瓶药输10到20分钟都可以,看你用的是几号针.大的快,小号的慢.

5.打寒颤可能是消毒操作时不严格.只要仔细卫生操作一般不会过敏的.药粉溶解不完全便输入时也可能会寒颤.

地塞米松最好别用.多用会导致骨质疏松和虚胖的.不会活性降低的.可改用别的抗过敏药.

  • 专家回复:    

    1554:你好

     最好使用0.9%的生理盐水冲管。您的抽药的方法非常正确,这样可以做到不浪费。出现过敏反应,适当用地米不会有不良反应。因为你不会每次都出现过敏反应或输液反映的。 

 

  • 关于输液的几个问题

   你好,我想问一下。1。在输液时,要用生理盐水先冲管是什么意思呢?2。八因子用注射用水溶化后,能否加入生理盐水中。3。如果可加入生理盐水中,是不是可以不用在输液前后冲管?麻烦你了。

  • 专家回复:    

    weibaoxin :你好

         生理盐水前后冲管,前推生理盐水是为了确认穿刺成功后药物是否能够顺利输入血管,后推生理盐水是为了将小飞机内的药物全部注入体内。

 

  • 家长培训

   甄女士,你好!我是一名血友病小孩的母亲。我儿子今年8岁了。想请教您两个问题:第一,我每次都在他的左臂静脉处给他注射因子,因为别的地方,我扎不上。不知这样会损伤血管吗?平时我应该做些什么工作可以保护他的血管呢?第二,你们什么时候有家长培训请告诉我行吗?我真的很需要自我注射方面的培训。万分感谢!祝一切顺利!

  • 专家回复:    

    您好!1--总是在同一个位置注射用以破坏血管甚至于造成血管坏死。你必须尝试其他地方的注射。血管轮换注射,并且每次注射后不管是成功还是不成功注意按压时间要长(15分钟)就可以保护血管。2-如果您有时间到北京来找我 

 

  • 溶解液

   我家中备有8因子是华兰生物有限公司生产的,其中的溶解液不够用,不知什么可以代替?(是医用盐水,还是糖水呢).另外,说明书上说配药的时候最好不能起泡沫,可是怎样做才能不起泡沫呢?

  • 专家回复:    

    灭菌注射用水可以代替。溶解液顺着瓶壁注入会减少泡沫。

  • 消毒

       你好:家庭注射前用碘酊消毒后,有必要再用酒精消毒吗?(我看医院护士都是先用碘酊消毒再用酒精消毒)

    碘酊(有个内盖)一大瓶开瓶后一周就不能用了,是不是有点浪费?

    是不是买的碘酊直接开瓶用可以了?  

  • 专家回复:    

    小小妈妈:你好!

    我们医院用的是安尔碘皮肤消毒剂,不需要用酒精脱碘。但也是开瓶后一周后就不能再用了。

 

  • 注射请教

   手背上血管太难找,在肘部血管静脉注射可以吗?有没有什么不同和需要特别注意的?谢谢

  • 专家回复:    

    思懿你好!

    可以在注射,因肘部静脉距离关节比较近,注射完后一定注意按压时间长一点(20分钟左右)防止关节出现不适。你可以选择脚上的血管。

联系我们

  • 北京市石景山区古城村中街33号院6号楼1单元1402室
  • 010-59425987  13051099010
  • 010-59425987