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血友病其他相关问题

作者:HHC 时间:2011-09-25 12:54 浏览:

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饮食。

 

 

  • 饮食问题

    自从跟您联系上,就不再感觉生命的无依无靠,非常感谢您!请问吴教授,吃海鲜能引起血友病甲患者的自发出血吗?盼答复!

  • 专家回复:       

    程鹏:你好!感谢对我的鼓励,我还要继续努力。我想吃海鲜应该不会引起血友病病人的自发出血,但吃海鲜有时会引起过敏,这时皮肤、黏膜充血,有可能加重原有的出血。

 

  • 请教

    请问血友病人可以用电热毯吗?

  • 专家回复:       

    你好!我想可以用,但不要过热。

 

  • 血友病人饮食应注意些什么?

    郭医生您好!请问血友病病人在平时的饮食应注意什么?比如说什么不能吃,什么最好不吃,什么应该多吃点?谢谢   

  • 专家回复:       

    血友病病人的饮食与常人无特别不同,和正常人一样要注意营养搭配,忌烟酒、暴饮暴食 ,避免吃生冷硬辣等食物。

 

  • 血友病乙都会变残吗/
  • 专家回复:       

    泛 你好!在进行充分的因子替代的血友病人中,致残的可能性很小。残疾常发生在重症血友病人和有因子抗体的病人。

 

  • 咨询

吴医生,您好!福建新型农村合作医疗基本药物目录18 血液系统药物   止血药2935   抗血友病球蛋白[因子Ⅷ] Globulin Antihemophilia 注射剂   和福建省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2010年版)   18.1 止血药物及抗纤维蛋白溶解药物984  冻干人凝血因子ⅧHuman Coagulation Factor Ⅷ,freeze Dried 注射剂 这两种药是不是一样,都是血友病甲,需要的8因子。  

  • 专家回复:    

    你好!应该指的的都是8因子.

 

  • 咨询

   吴医生你好! 第一个孩子是血友病,如果要第2个孩子,能检测出有没有血友病的几率是多少?谢谢,我是想问检查的准确率是多少?

  • 专家回复:    

    你好!如果有先证者(即第一个孩子)做比对,准确率该在九成以上。

 

  • 咨询

   吴医生,您好!

卫生部办公厅关于印发血液内科专业6个病种临床路径的通知卫办医政发〔2011〕76号各省、自治区、直辖市卫生厅局,新疆生产建设兵团卫生局:

   为贯彻落实《医药卫生体制五项重点改革2011年度主要工作安排》(国办发〔2011〕8号)中有关要求,根据临床路径管理试点工作的整体部署,我部继续组织有关专家研究制定了骨髓增生异常综合症、慢性髓细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病、弥漫大B细胞淋巴瘤、血友病A、自身免疫性溶血性贫血等血液内科6个病种的临床路径。现印发给你们,请各省级卫生行政部门结合当地医疗工作实际,依照我部印发的临床路径文件,指导各试点医院制订具体实施的临床路径,及时总结试点工作经验,将有关情况报我部医政司。请从卫生部网站下载血液内科专业6个病种临床路径。请问这是做什么用的啊!有点看不懂啊!

  • 专家回复:    

    你好!我的理解应该是病人入院后所接受的检查和治疗规范.

 

  • 特别咨询

   吴医生,您好!我想问下公立医院采够药品都是不是通过招标的,由一家医药公司进药还是多家医药公司进不同的药品?我们这里医院都没有进8因子,我现在找到一家医药公司,可以帮忙进8因子,不过为了报销,必须经过医院,不知道医药公司进药到医院,会不会侵犯另一个医药公司(没进8因子)的权利吗?你能帮我了解一下情况吗?

  • 专家回复:    

你好!各地和各公司及各家医院的制度情况都不同,需要当地医疗机构制定.

 

  • 长效因子

   吴主任您好。看到长效8因子有进展了,不知道有没有长效9因子的研究呢?单单只研究了8因子吗?

  • 专家回复:    

    你好!正在进行3-4期临床实验,应该在5年左右上市.

 

  • 咨询

吴大夫 您好 我是北北妈去年孩子的右脚踝频繁出血 您给孩子制定的治疗方案是预防每星期两次  预防了4个月因为费用问题 没有继续 最近左脚也出血频繁 我想咨询低保可以申请资助吗   

  • 专家回复:       

你好!需要向有关单位咨询,据我所知拜科奇低保要1年以上,而且只给6岁以下的孩子。

 

  • 肩关节抬不起来

吴医生新年好啊。最近一个月,我肩关节老抬不起来。注射了几次八因子,但是效果不明显,一抬起来就痛。不知道是不是量不够。睡觉的时候老喜欢侧身睡,搞到肩关节都被压着。现在都不知怎么办。   

  • 专家回复:       

你好!建议养成良好姿势,避免受伤关节再次加重病情。建议进行血友病理疗。

 

  • 我儿子一岁半了,在学步期家长要注意哪些问题

吴教授你好,我儿子九个月时被确诊为血友病,浓度1.3,确诊后这半年有一次碰了手一下用了两支拜科奇,其他时候还好,可是他现在开始会走了,我们家长却更担心害怕了,不知道改改不松手让他自己走,我们什么时候开始预防性治疗比较合适,用药多了会不会产生抗药性呢,心情越来越矛盾,怎样才能避免关节出血呢,希望你能在百忙之中帮我解答一下,期盼。

  • 专家回复:       

你好!血友病妈妈是孩子的第一个医生,需要1.了解血友病,2掌握出血判断,3找到可以帮助自己长期随诊的医疗团队,4.学会日常护理.如果进行治疗需要同自己的医疗团队进行沟通,共同决定,并在该医疗团队的监督下进行。

 

  • 咨询

吴医生,您好!血友病人可以连续站10小时吗?最好是站立几小时休息几小时?

  • 专家回复:       

你好!需要看关节的状态,如果正常,就可以同正常人,如果已经有过出血和病变就需要加以保护。   

 

  • 求药

想问一下,因为孩子是携带九因子的,才两岁。然后在珠海又买不到药,又不知道怎么做才对他比较好,希望医生能给点什么建议?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!首先,可以阅读网站上的"基本知识",作为父母要非常了解血友病;其次,在日常生活中注意自己孩子护理的经验积累和同其他病友交流;最重要的是寻找最方便/直接的血友病治疗单位,在需要是可以得到医疗帮助。 

 

  • 抗坏血酸

吴教授您好!上次有问你这个,奶粉里面都有种给维生素叫(抗坏血酸)这个对血友病患者有影响吗?谢谢! 我是想问奶粉里面有含这个,这个抗坏血酸对血友病患者有没有危害,因为奶粉是要喝的.谢谢!

  • 专家回复:  

你好!指的就是维生素C,对血友病没有影响.

 

 

  • 咨询

吴教授您好,请问血友儿童能否打麻疹疫苗,或者说在什么情况下可以、什么情况下不可以,如果可行还应注意些什么?当地的防疫部门说不清楚,麻烦您给予解答。   

  • 专家回复:       

你好!血友病病人除了容易出血外同别的孩子一样,因此只要注意注射后出血发生,其他同别的孩子一样。  

 

  • 宝越早发病,病情越严重说的是什么意思啊

医生您好,看了很多血友病资料都说宝宝越早发病病情越严重,所谓的发病是指是什么呢?身上有青斑、有硬块算是发病吗?还有口腔因磕碰出血算是发病吗?其实我理解关节出血才算真正的发病是吧,谢谢您。说80%的重度血友病患者其实是3-6岁开始第一次关节出血的,我家宝宝也快了,感觉很压抑。辛苦了,吴医生!!  

  • 专家回复:       

你好!你的理解是对的.但是一般重度病人在2岁前均有过关节出血.但也因人而异,1.比如,我见过一个孩子(来自农村),重度血友病,但到4岁才有第一次关节出血,2.同个人的处理程度不同,如是否在出血后及时治疗?是否进行康复恢复等等都是病变后关节/肌肉是否损伤容易恢复和是否再次发作的关键因素.因此对父母来讲,最关键的是正视现实,积极应对,作好充分准备,如何了解和及时正确处理出血,那样即使因子浓度上很重,但临床出血上并不一定重. 

 

  • 吴主任你好,

我在网上看到拜科奇八因子价格不同,有395元的,我不敢买,本来孩子就有病,卖来假药岂不是雪上加霜吗,我想问真品外包装有特殊标志吗?请给意见参考,谢谢 

  • 专家回复:       

你好!可以肯定地告诉你,395元一支的拜科奇肯定是非法的.具体如何识别可以向拜耳公司询问,本网站有链接方式.   

 

 

  • 哪里有大的正规的血友病治疗中心?

你好,我儿子也有血友病,现在只有5岁,每次一出血,我们就去浙江儿童医院挂凝血因子。我想问一下,这个血友病能治吗?我们住在杭州,哪里有大的正规的血友病治疗中心?我们想去治一下。谢了 

  • 专家回复:       

你好!应该是在浙医大附二院,血液科主任应该叫金洁。在网站上曾公布过,你们再查一下。也可以定期(每半年-一年一次)来我们儿童血友病门诊随诊,制定具体的治疗方案,在急救出血时到浙江儿童医院输因子。   

 

  • 血友病饮食

吴教授您好:请问牛奶、木耳、鱼、洋葱、大蒜、生姜、浓茶这些食物血友病患者能不能食用,特别是牛奶到底能不能喝,原来不了解最近看网上介绍说不能喝,我想知道以后还能不能继续给孩子喝?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!浓茶对所有孩子都不好(影响铁的吸收,容易出现营养性贫血),其他应该都可以。

 

  • 血友病治疗中心在哪

您好,我们是黑龙江的病人,想问一下黑龙江的血友病治疗中心在哪里?谢谢

  • 专家回复:       

你好!可以上网找当地的血友病注册登记中心,也可以到我们的儿童血友病综合治疗门诊随诊。血友病的治疗分成两部分,一是全面的长期的随诊,了解不同阶段的(尤其是儿童)的变化情况,根据当时的病情进行的治疗调整及提出当时适当的治疗,进行指导(一般半年-一年看一次即可),进行血友病病人手术、口腔等等的多学科的综合治疗,这时候就要到有血友病治疗经验并有血友病综合治疗团队的中心接受治疗。二是急救治疗,就是在急性出血时立即得到因子输注治疗,这种治疗只要找到当地就近的医院就可以解决,但也希望建议长期联系以方便就医。 

 

 

  • 九因子缺乏与维生素K缺乏有何区别

我是乙型病友,看过一些资料,九因子合成依赖于维生素K,那要是一个人由于某些因素导致先天性维生素K缺乏所致的九因子降低与乙型血友病有何区别?如何分辨?

  • 专家回复:       

你好!维生素K依赖因子有6个,2、7、9、10因子和蛋白C、蛋白S,因此维生素K缺乏时6个应该同时缺乏,而血友病B仅有一种缺乏。 

 

  • 假性肿瘤的危害

大腿肿块,您怀疑是假性肿瘤,它有什么危害吗,一定要手术吗,有什么办法能消掉,现在因子不好买,进口的又用不起   

  • 专家回复:       

你好!假肿瘤可以对周围组织尤其是骨骼造成侵蚀、破坏。试试理疗?(当然要找血友病专业理疗人员)   

 

 

  • 血友病与紫癜

你好吴教授 我家宝宝2岁半 血友病甲前几天发现他的脚趾头上有紫色的小点儿 没有验血 去皮肤科看 大夫说有两种可能 一种是过敏性紫癜 一种是血小板减少性紫癜 请问您这会和孩子的血友病有关吗 谢谢 

  • 专家回复:       

你好!两者没有关系.检查血小板数值就可以明确除外.   

 

  • 血友病 的因子含量在变吗

我是血友病Y乙 患者  感觉没事总  有地方痛  以前不这个样  我怀疑是不是想在9因子含量没以前高了,因子浓度随什么变化啊   

  • 专家回复:       

你好!因子浓度一般没有变化,除非有感染肝炎.可以检查一下肝功及丙肝抗体?  

 

 

  • 血友病能治好吗?

吴教授您好!我是个血友病患者的母亲,我儿子现在已经一岁四个月了因子1%,到现在已经有过两次关节出血了(不明原因)然后就是青紫;对于他有这个病本来是可以避免的因为我们家里我的弟弟已经是血友病患者了,只怪自己对这个病一点都没去了解;每次弟弟发病的时候我都不是很在意直到自己的小孩是这样了才感到后悔和自责。。。。。你应该了解我现在的心情有的时候真的是爱莫能助啊。。。。。。请问近几年血友病能完全医治好吗?上次我弟去北京什么解放军医院问了他们说骨髓移植应该行,是真的吗? 

  • 专家回复:       

你好!非常理解你的心情,孩子患血友病不是任何人的过错,不需要自责.骨髓移植不是治疗血友病的方法.目前治疗血友病的方法是积极处理每一次出血(因子替代治疗)如果需要可以进行预防治疗,血友病是一种容易治疗的疾病,现在我在加拿大参观进修,这里的孩子由于治疗方法得当,同正常孩子没有两样,如果我们的孩子可以象他们一样得到正确及时的治疗,孩子也会同样健康成长.掌握出血的判断和处理的方法,最好自己学会自我注射就可以战胜它了.建议同我们的甄英姿护士长联系,在下次血友病家长培训时通知你,你也来学习一下一般知识和自我注射方法.  

 

 

  • 3岁的血友病患者能坐飞机吗

吴教授,您好!  3岁的血友病患者能坐飞机吗,八因子是4.3%,会有什么危险吗?  非常感谢你的回复!   

  • 专家回复:       

你好!应该问题不大,建议带上因子随时自我注射.   

 

  • 发烧怎么办?

吴教授新年好!我儿子一岁三个月了前天开始发烧,38。5  晚上买了对乙酰氨基酚混悬液给他退烧但是烧也不怎么退,昨晚烧到40。2  我想问还有什么方法可以让他退烧吗?布洛分这种退烧药血友病病人能吃吗?现在吃的消炎药只是磷霉素钙如果再另加阿莫西林颗粒一起吃行吗?还是另外吃别的药啊?请指教。。。急盼回复 

  • 专家回复:       

你好!就象如何把一杯热水冰凉,对所有人来讲最好的最安全的降温方法就是物理降温:洗温冷水澡或温冷湿敷,血友病病人可以服用乙酰氨基酚,需要少穿衣物。不能降温的关键在处理方法不对。其他药物没有特殊禁忌。     

 

 

  • 控制体重

你好:孩子5岁八因子2、5%是过敏体制,经常长湿诊(大部分是脸上),所以牛奶、鱼虾,吃的少,肉类中只能吃点猪肉,所以孩子体重有点偏高,注射时手脚血管都有难度,而且因为长期(3-4年)注射手脚部分血管都变硬,血站不是专业护士,认准一根血管注射,这次的活动,注射时间长,他们说家长没压好,血管变硬,而且脚也是一次扎不上,家长很着急,还有一个月的注射时间。请教一下,这种孩子平时饮食注意什么,长期这样,我担心孩子营养不量,而且孩子吃饭少;有段时间发现孩子有空偷盐吃。各种蛋类他是不是都不能吃,豆类能吃吗?是不是得天天吃素,控制体重?他偷盐吃是不是缺血?缺血平时补点什么好?

  • 专家回复:       

你好!饮食均衡就好,不应该限制,主要是活动量不够。建议增加活动量,比如进行游泳、骑自行车等适合血友病的活动。 

 

  • 如何能增长八因子的百分比(在不打针的自然情况下)电脑辐射对血友病严重吗?

您好,吴医生我是一位血友病的患者.我今天24岁了.患病从12-13岁开始至今.因为这个病我至今都找到个好工作,现在只有在家个小网吧,赚点小钱~我听朋友说电脑辐射对人体很厉害,所以我想问问是不是对我们这种病也有害呢?另外我现在又有女朋友.我们恋爱4年了.我很珍惜这份缘分.我也把我的情况如实告诉我的女朋友,但是她还是坚持跟我一起.我们快要结婚了...所以吴医生.我想问问你在不打针吃药下有哪种食物或者水果能稍微增加对这种病的防御吗?我的第八因子比率是8% 

  • 专家回复:       

你好!轻度血友病问题不大,注意保护并在外伤、手术时注意就可以了。可以试试去氨加压素鼻喷剂,看看在小出血时是否有效。请参阅以前的相关回答。祝你们幸福! 

 

  • 血友病会不会随着年龄的增长而愈发严重

您好吴老师!我爱人是一个血友病患者,今年33岁,前几年发病的次数少,但这几年发病次数明显比前几年多,并且发病的部位都危险,我想问一下,是不是年龄越大,发病次数会越多,象这种病,一般会有生命危险吗?   

  • 专家回复:       

你好!一般不会,但当病人有一些问题,如高血压、胃溃疡、易怒、生活压力大等促发出血的因素时,有可能出血会增加。 

 

  • 吃饭困难

你好: 孩子八因子2.4,他4.5岁了,40斤,也经常感冒,吃饭很困难,一日三餐,很少吃东西,吃了很多调节脾胃的药,他很喜欢吃药,这种孩子脾胃比正常孩子差吗?限制他跑跳,因为活动量大,力度大,难免有伤,为此很伤脑筋;还有给孩子关节常年戴护膝幅作用大吗?这种孩子平时有没有好办法? 

  • 专家回复:       

你好!要注意孩子的生活习惯培养,比如吃饭定时定量、不要吃生冷和零食,慢慢就会改变。不要过多限制孩子的活动,活动是他们的天性。注意出血时及时治疗就可以了。 

 

 

  • 输血

你好:患儿,八因子浓度2.4,父母能经常给孩子输血吗,每次输多少,因为作为预防,经常输八因子担心产生抗体.孩子4.5岁,40斤.八因子的费用也不低 

  • 专家回复:       

你好!不建议输血,因为血中有很多成分都被浪费了,比如红细胞血小板,而且止血效果非常差。至于产生抗体,输血和因子是一样的,同样是别人的八因子。输血和输八因子的费用一样。目前国家不允许直接给孩子输父母的血液,即使是父母的血液也要经过血站统一处理。 

 

  • 自身抽血产出的新鲜血液里因子是否会增多?

我通过我孩子这几年的病看过一段时间就会有自发出血的情况我就想孩子好的时候过段时间就给他抽点血,通过自身产出来的新鲜血液因子是否会多些,长到19了现在这几年几乎没有发生自发出血的情况,不知道可行不行这种方法  

  • 专家回复:       

你好!没有类似的理论。不是所有的血友病病人都会自发出血,只有重型的病人才有自发出血的可能。 

 

 

  • 断奶对血友病有影响吗?

吴教授您好,我儿子12个月了,我想断奶,不知道断奶对我儿子有没有影响,断奶时要注意些什么?可不可以给我儿子补一些钙??我儿子头发偏黄色???谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!如果是母奶,6个月就应该断了。应该从孩子半个月开始就要补钙了.注意孩子是否存在营养性贫血,可到医院检查,补铁治疗.  

 

  • 是不是血友病的小孩抵抗力都差啊?

教授您好!我儿子现在已经十个月了身子还是软软的(血友病患者)为什么呢?别的小孩这种时候抱起来应该不会这样吧?而且抵抗力也差动不动就生病,会不会是因为有这个病啊?另外治疗血友病都有哪些药啊? 

  • 专家回复:       

你好!血友病病人仅缺乏一个小小的凝血因子,除了容易出血外同正常人是一样的。同理,正常人可以得的疾病血友病病人一样可以得,因此建议到医院检查。治疗血友病的药物主要是出血时使用相应的凝血因子就可。 

 

  • 关于免疫力的增强

吴医生你好,孩子经常生病,我想请教你有么有增强孩子免疫力的药,经常输因子是不是会降低孩子的抵抗力,我感觉孩子身体越来越差,老生病,急也急死了,怎么办?

  • 专家回复:       

你好!可以检查孩子的免疫功能是否正常,如果没有问题的话,我的意见的多进行户外运动、养成良好的生活习惯、食疗。不建议过多服药。输因子不会降低抵抗力。   

 

  • 身高问题

吴老师你好,我想问一下患有血友病的孩子会影响身高吗? 

  • 专家回复:       

你好!血友病不会影响身高,但骨关节病变会影响。 

 

  • 锻炼手册血友病人可以用吗?

我是血友病患者想要(或买)一本锻炼手册   

  • 专家回复:       

你好!请到以下网站下载http://www.wfh.org/2/docs/Publications/General_Guides/Exercise_Guide_med.pdf     

 

  • 血友病孩子的发育

请问吴专家:我们的孩子是血友病甲轻度患者,因子含量为9%,今年2岁,他的生长发育会不会受到影响?比如身高等。请在百忙中给与解答,谢谢!祝夏日清凉如意!

  • 专家回复:       

你好!血友病只会影响出血,不会有其他影响,只要好好保护,关节没有严重损伤,身高是没有问题的。

 

  • 我能献血吗?

吴医生:您好!我儿子是您说的那种亚临床型血友病,请问我能献血吗?   

  • 专家回复:       

你好!最好不献,因为一些血液成分是要在抢救病人时使用的,比如血友病人出血时应用血浆替代因子治疗。   

 

  • 门诊时间

吴教授你好,请问你每周什么时候门诊?我们来检查关节要住院吗?麻烦吗?我们除了这里向您咨询,还有别的联系方法吗?上网太慢,有时孩子突发情况,我们想第一时间咨询以下,有联系电话吗?最近孩子的鼻腔总是红的,没出血,没感冒,是充血还是别的原因?

  • 专家回复:       

你好!北京儿童医院血友病的专病门诊在每周四上午,希望我们建立联系,能最有效地给一些指导,但只靠我一个人是不能完成的。我们正在建立儿童血友病工作组并希望宣传血友病治疗知识,并建立治疗网络。到时候病人们就医就方便了。   

 

  • 咨询季节变化对血友病的影响

尊敬的吴大夫:您好!我孩子今年已十六岁,系八因子缺乏症.每到季节转换时,其四肢关节就发生莫明肿痛,冰袋冷敷都不顶事,非及时打八因子不可.前阶段,我们这里气温变化非常大(家里有暖气),孩子一礼拜打两次八因子,请教吴大夫,基于上述情况,我们应从哪些方面入手提前做好预防工作.比如饮食等等......非常感谢您在百忙中为我们答疑解惑. 

  • 专家回复:       

你好!关节出血时一定不要让孩子忍着,那样只能适得其反。应该在有感觉关节出血时积极因子输注治疗,充分止血后要积极进行康复锻炼,避免靶关节的一次又一次的出血损

 

 

  • 减肥

您好,我是血友病乙患者,25岁以前是100斤左右,后来经常使用激素,现在是170斤,很胖,家里有人吃了深圳健春堂医药公司出品的排油素,减肥效果好好,我是否能试试?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!如果是为减肥烦恼,我想最好的办法是进行游泳、蹬自行车这种对腿部关节负重轻的运动及合理的饮食。 

 

  • 急(重发)

我小孩甲型血友,7岁多,本应该换牙,但至今乳牙未脱落,但已经在长恒牙了,是不是输8因子的原因啊?因为我发现本来他的乳牙在松动的时候,输了8因子后又长结实了?另外,他现在可以做滑膜切除手术吗? 

  • 专家回复:       

你好!牙齿是否脱落同因子无关。一般年龄大一些再作滑膜切除术。   

 

  • 咨询

吴大夫您好:我想问一下血友病人吃点什么类型的钙片比较不错呢我感觉就是没什么体力 走一会就特别的累   

  • 专家回复:       

你好!血友病人肢体无力还是同关节、肌肉出血后的改变有关,应当循序渐进地锻炼患肢。可以适当服用一些钙片,但不要过多,比如钙尔奇D

 

  • 请问吴医生?

吴医生:你好!我的个子比较瘦,身高约167厘米,重40公斤多一点,现再整条右腿的肌肉萎缩很大,站起来没什么力,如果我长胖些的话,右腿的肌肉会不会也跟着长起来,能够增加我右腿的力量吗?   

  • 专家回复:       

你好!这同人的胖瘦没有关系,相反如果过胖还会就加重患腿的负担,真正应该做的是循序渐进的患腿的锻炼。 

 

  • 血友病吃的注意!

听人说吃咖啡会破坏凝血功能的,血友病的人不能喝咖啡,这是真的吗,是的话,还有什么东西我应该注意的不能吃的,请教授帮我解答一下!!!谢谢!!  

  • 专家回复:       

你好!咖啡没有特别的影响凝血的作用,血友病病人可以喝,但有加重胃溃疡的可能。血友病病人除了缺一种小小的凝血因子以外同其他人是一样的,没有特别的禁忌,如果说有的话就是要注意生活卫生,不要增加出血的机会。   

 

  • 患血友病的人长大以后是否一定残废?

吴教授:您好!从网上的资料介绍来看,绝大部分的血友病患者在一定程度上都有残疾,是这样的吗?另外,血友病患者在饮食上有什么要求?和平常人的饮食一样吗? 

  • 专家回复:       

你好!首先回答你的是,血友病人如果正确对待疾病,积极控制出血,积极适度锻炼,是不会留有残疾的。国外因为经济发达,应用因子不受钱的限制,所以我见到的病人很多都没有残疾,而需要进行骨科手术治疗关节畸形的大多来自不发达国家,如中国。现在我们的经济条件越来越好,儿童也有了医疗互助金(血友病儿童每年治疗出血、输因子可以报销的最高额度是8万人民币),因此现在我们的任务是减少血友病的致残率。而且血友病病人的自我保护和自我锻炼非常重要,在网站上我看到了一篇关于自我锻炼避免致残的文章,大家都应该看一下。血友病病人在非出血期一定要注意平时的循序渐进的锻炼,不要因为害怕出血而不锻炼,这样关节周围的肌肉越来越薄,不能保护关节,关节反而更容易出血。血友病人忌烟酒、忌暴饮暴食,其他同一般人没有两样。 

 

  • 脾大一点是病吗?

吴大夫,我是一名血友病患者,到目前为止,我共输过4次血液,最后一次是89年,也从不输血制品只类的药品,我的关节破坏也较重,双膝关节缩90度,伸约170度,行走1-2小时还行。我两次体检,肝工正常,只是B超大夫说我脾稍大一点,我想问吴大夫,这是否与我平时服用一些键脾补血中药有关呢?脾大是病吗?我的血友病是否较轻呢?

  • 专家回复:       

你好!血友病人经常是内出血,因此血液在体内被吸收,不会出现缺铁的表现,也就不需要补铁。而健脾补血药中常含有铁剂。人体如果摄入过多铁剂,正常情况下排出的相当缓慢,就会造成铁在身体的堆积,经常是在网状内皮系统(肝或脾),这也许是你脾轻度大的原因。但也要警惕其他原因的存在。

 

  • 血友病 丙

吴主任  你好,我想咨询11因子缺乏的病人。在血友病中所占的几率。还有在发病时的治疗和预防。  

  • 专家回复:       

你好!11因子缺乏由于发病方式和出血现象与血友病不同,因此目前不被认为是血友病的一种,其发病率比血友病低很多,发病时可以应用11因子(国外有)或血浆治疗.由于出血情况不会太重,一般不需要预防治疗.

 

  • 血友病腔镜检查

我是一名血友病[甲型]患者,42岁,重型。胃肠不好,医生建议做胃肠镜。我能不能做胃肠镜检查。不做胃肠检查,还有别的好的检查方法。假如做胃肠检查,一次用多少单位因子,得用几次因子。体重85公斤。谢谢。

  • 专家回复:

你好!可以做钡餐检查。

 

  • 咨询

血友病患者可以去西藏吗,高原反应对血友病人很致命吧

  • 专家回复:    

你好!高原反应主要是人到高海拔地区发生的缺氧反应,以心肺脑这些对缺氧敏感的器官的反应为主,严重的有高原肺水肿,高原脑水肿等。不建议血友病患者去。

 

  • 血友病有哪些食物能起帮助?

   郭医师您好!我小孩十个月了,我之前看到说吃花生,红枣对病情有帮助,我一直用豆浆机将花生红枣打烂给小孩吃,请问这样有帮助病情吗?还有什么食物对这病有帮助的?小孩子身上总出现青一块紫一块的,我只用铁打万花油擦,请问有什么更好的药油可以用吗?帮帮忙!!谢谢啦郭医师!!!

  • 专家回复:    

你好!食物的药用作用不是很大,花生衣对血小板减少、红枣对贫血有一定的辅助作用,血友病目前没有明确的有帮助的食物。医院中医科自配的一些治疗跌打损伤的中药药贴可以试用。

 

  • 血友病患者饮食

    医生您好!我侄儿今年3岁了,前段时间膝关节红肿不散,做了检查,8因子是43%,9因子是29%,这种情况严重吗?饮食上注意什么?有哪些食物不能吃的?很着急!希望医生帮忙回答下。谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!从因子水平看病情不严重。饮食不必过于严格,只要健康饮食即可。

 

  • 血友病人饮食应注意些什么?

    郭医生您好!请问血友病病人在平时的饮食应注意什么?比如说什么不能吃,什么最好不吃,什么应该多吃点?谢谢

  • 专家回复:    

    血友病病人的饮食与常人无特别不同,和正常人一样要注意营养搭配,忌烟酒、暴饮暴食 ,避免吃生冷硬辣等食物。

  • 血友病有长寿的吗?

    目前年龄最大的血友病人有多大?

  • 专家回复:    

    余磊 你好!在没有因子替代治疗以前,血友病人的平均寿命只有10岁。目前在有充分的因子替代的血友病人其寿命已接近正常人。我所见到的血友病人最大的年龄是64岁,他现在很好。

 

  • 血友病乙都会变残吗/
  • 专家回复:    

    泛 你好!在进行充分的因子替代的血友病人中,致残的可能性很小。残疾常发生在重症血友病人和有因子抗体的病人。

 

  • 请郭大夫悉心指点

    郭大夫您好﹐我一个亲人最近检查出来是血友病甲﹐八因子活性第一次9.7%(不知是否准确),前几天再次检查是14%(可能是刚输过血浆不久的原因才有所提高),他现在的状况是大腿根部出过血﹐大腿及屁股匀有肿起(但相比前段时间已消肿不少),现无法行走﹐腿无力﹐躺着一般不痛﹐但只要一动就说痛﹐就连洗澡时用水冲到大腿部位也说痛﹐现人在桂林住院﹐但感觉那里的医生对这种病没什么经验﹐一个月了没什么好效果。另外﹐他每天规律性地发烧﹐一般上午比较稳定﹐一到下午体温就慢慢升高﹐到晚上会达38-39度﹐请问这个什么原因引起﹖另﹕我的亲人今年13岁﹐从小到大未见有什么异样﹐手指也经常被割伤流血﹐也没见流血不止的情况﹐一个月前某一晚上突然发痛的。请郭大夫给予指点﹐不胜感激!!

  • 专家回复:    

    你好!从你说的情况看,两次八因子的活性都超过5%,因此他的血友病是轻度,所以出血情况不严重.此次出血可能与不很明显的外伤有关.大腿根部的血肿吸收使用因子应该达到因子活性50%左右,而您的亲人血肿吸收不好可能和因子用量不够有关.血肿的吸收可以有发烧,一般不会超过38.5度,如果合并感染,血肿或他部位的感染,都可引起发烧,可请医生检查后明确.祝早日康复!

 

  • 血友病患者的饮食?

    我儿子快5岁了,是血友病乙,他主要是膝关节出血,最近几个月差不多每月都要流鼻血,请部郭教授在饮食方面应该注意些什么,上火的食物能吃吗?

  • 专家回复:    

    王怡 :你好!儿童的鼻出血可有很多原因,应该到耳鼻喉科检查,看他的鼻黏膜局部是否有问题。鼻出血时可局部压迫,平时多喝水,鼻局部用薄荷油。饮食以清淡为主。

 

  • 什么时候开始给宝宝刷牙?

   于医生你好!请问小孩什么时候可以开始刷牙啊?我儿子现在一岁8个多月了血友病甲,我很少给他清洗口腔,他也不让洗.怎么办?如果用牙刷的话应该买什么样的?

  • 专家回复:    

    可以先用指套进行牙齿的清洁,注意保持好的口腔卫生将来可以避免好多不必要的麻烦。一定要检查啊

 

  • 这样可以吗

    我是血友病甲,因子浓度8.1%,22岁,现在偶尔有些应酬,喜欢喝点红酒,听说红酒软化血管,请问偶尔喝点红酒对血友病患者有不良影响吗?个人没发现不适且每次饮量也很少,谢谢

  • 专家回复:    

    小赵:您好    还是少用为宜。

 

  • 登记病友的作用

   您好 请问登记儿童患者的资料,有什么作用?谢谢甄教授

  • 专家回复:    

    晶晶:你好!

    是国家为血友病人做的一件实事,为了帮助血友病病人有足够的因子用,做的用药统计。

    

  • 如何有效的消退针疤?

   甄女士你好!孩子经常挂瓶,手脚都是针疤,看得我特心疼,我想请问除了挂瓶后时间按长些外,还有什么更有效的方法来消退针疤?

  • 专家回复:    

    小王:您好!可以局部按摩,或找专业的理疗师看看

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