主页 > 血友知识 > 旧版医生坐堂问题汇总 >

血友病患者手术注意事项

作者:HHC 时间:2011-09-25 12:52 浏览:

  • 搜索关键字提示:

关节置换、滑膜切除、畸形、牙、疫苗、预防针、包皮手术。

 

 

  • 拔牙疑问

吴大夫你好!我是血友病患者,有三颗坏牙。请问在不准备因子的情况下可否用输血替代,大约输多少?是三颗一块拔还是一颗一颗的拔。还是根本不拔留着解闷??

  • 专家回复:       

    如果牙医认为坏牙应该拔除,那麽还是应该拔除。拔牙前输注八因子20-25单位/公斤体重,每天两次,到拔牙后的3-5天。如输血则1毫升新鲜血浆中有1单位八因子。

 

  • 请问血友病能否做手术?

    吴医生你好我是血友病9因子的患者,我现在右膝关节已经严重变形,不能行走。

1999我曾经去过上海瑞金医院那里有个主任告诉我,我的凝血因子很低做不了手术。好象是1%请问我这个情况可以做手术吗?手术费需要多少钱?谢谢  。

  • 专家回复:       

     关节严重变形,进行手术是可以的。关键是在手术前后把九因子的浓度提高到80-100%,在手术前1天-术后10-14天。而1单位九因子/每公斤体重可提高1%的九因子浓度,一天用1-2次。一般的凝血酶原复合物为300单位,300元,血浆1毫升含1单位的九因子,100毫升可能是50元。这样可以计算一下:50公斤的病人如果手术的话,单是九因子的补充就要5-10万元。

 

  • 可否做手术?

我是缺乏第11因子的,听说11因子只能输血浆的吗(没有提取物)?我左腿的脚眼位置现在不能弯曲(只有1年多的时间,平时如果立正站一段时间,就会可以弯曲多一些,有时效果还不错),所以走路时要跷起来,骨科医生说可以做一个牵引的手术(和血液科结合),这方法可行吗?还有就是右腿的膝关节不能弯曲,经过1年多还没消肿(按上去还是软的,没有硬化),跟左腿差不多,不是太肿的,请问可由方法帮助消肿?谢谢!

  • 专家回复:       

    很遗憾,11因子没有浓缩物,只能用血浆替代治疗。对于轻的关节畸形,可以通过锻炼矫正,但是较严重的就需要牵引矫正了。牵引是比较安全的,因为原理也同锻炼一样,让僵化的关节肌肉松弛,恢复灵活性,而且是在医生的监测下进行。关节肿的原因很多,如出血、感染、绒毛膜增生等,须到医院进行检查,针对原因治疗。

 

  • 疑问

吴教授:

    你好!我是缺乏第十一因子的,手术前是否血浆输注量足够,没有抗体,手术后应该也不会出血?另想问,什么叫做抗体?如果手术后出现并发症,该怎么办?

  • 专家回复:       

        缺乏因子11在手术前也应输入足够量的血浆,一般根据手术的大小输注的量不同。抗体指的是身体内产生的专门破坏因子的物质,如果它们存在,你输入的因子被破坏掉,这样等于白输,不能提高因子浓度。同理,如果身体内没有抗体,应该在输入足量的血浆后因子浓度有提高,保护手术不出血。如果手术后出现并发症,一定与做手术的医生联系,从多方面找原因(可以是血浆的量不足,也可以是手术感染、缝合不好等等原因),这样才能针对原因解决问题。

 

  • 手术的疑问!

     医生您好,请问做手术后(一直输着血)开刀的地方会肿起来吗?如果会,要多久才会康复?另想请问有什么止血药方适宜手术后服用的!万分感谢!!!!!

  • 专家回复:       

    如果凝血因子输注量足够、没有抗体,应该手术后没有出血。如果的确肿起来了,就要看看是否有手术的并发症:损伤血管、止血不当、感染等问题存在。手术后可以应用抗纤溶药:如止血芳酸。

 

  • 求助!

    您好,请问做牵引是不是要通过外科手术进行治疗?另本人缺少第十一因子,如果要做跟腱牵引、脚趾纠形手术大概需要多少血浆(重45公斤左右),费用是多少呢?

  • 专家回复:       

    牵引不需要手术。如果需要开刀手术,1天需要2000左右毫升血浆,每天的费用1000元-1500元,需用10-14天。

 

  • 滑膜切除手术

    我今年8岁,目前右踝关节频繁出血,有时一月高达7——8次,请问我这个年龄可以做滑膜切除手术吗?在上海做的话,应和哪家医院联系?盼答复。

  • 专家回复:       

    你好!年龄小不建议做滑膜切除手术,以免对生长造成影响。可到上海瑞金医院联系。

 

  • 滑膜炎切除手术费用

    请问我四五年前就因不小心摔到右腿,肿消了点但是还是很大消失不了,现在一年比一年要严重了,经常因这出血而输血,请问做滑膜炎能不能改善,网上那佛山人民医院做的手术是不是和北京各地的一样?谢谢   

  • 专家回复:       

    你好!目前认为滑膜切除术可以改善关节的出血情况,而且越早越好,以免出血造成关节损伤。现有的安全有效的方法有放射性核素滑膜切除术。上海、北京等大城市都可以做。费用应该相差不多。

 

  • 关于滑膜炎切除手术介绍。。

    最近我在网上看到广东佛山第一人民医院的用放射线滑膜炎切除手术治疗。我在关节四五年前就一直肿没消,经常发生出血,肿,听他们介绍做过的一半左右一年内出血很少

  • 专家回复:       

    你好!治疗滑膜炎应用手术、关节镜等方法需用大量凝血因子,花费大。而用放射性核素滑膜炎切除手术需用少或不用,副作用小,需要时间短。治疗的时机很重要,本治疗目的是清除病变滑膜,防止出血,因此越早越好,一旦有频繁出血的征象就应考虑治疗。如果关节破坏已开始,治疗是不能使其改善的。

 

  • 射线滑膜炎切除

    射线滑膜炎切除手术要不要开刀啊?可部可靠有没有后遗症?   

  • 专家回复:       

        你好!放射核素滑膜切除不需要开刀,目前还没有发现太严重的并发症。

 

  • 请问血友病人可做阑尾手术吗?

    郭医生你好,我男朋友是一名血友病患者,同时还有阑尾炎,近期发作已住院一个星期保守治疗不见好转,阑尾脓肿,现已积水。能否做手术?如可以需要哪些准备?输多少第八因子,手术费用大概多少?

  • 专家回复:       

    小艾 你好!血友病患者尽量避免手术.如果专科医生认为需要手术,为避免致死性出血,在术前术中和术后要充分补充所缺乏的凝血因子.当因子八补充到60%时可进行较大的手术.因子补充到伤口愈合为止.费用包括手术费用和因子费用,可向主管医生询问.

 

  • 求诊

郭老师你好:祝你新春快乐,万事如意。我儿子今年6周岁患血友病甲,2002年冬天他在门牙下方长了一颗多生牙,现在有点痛。请问现在是否可以拔掉这颗牙?

  • 专家回复:       

    如果口腔科医生认为需要拔牙,在拔牙前后输八因子是可以的。

 

  • 拔牙

    郭女士您好!

    我儿子患血友病,今年六周岁,生了一颗多生牙。请问陈大夫能否将这颗牙与被它顶歪的乳牙一起拔掉。如果拔牙前给他输八因子,每天可以输多少(体重25公斤)?

请您赐教,谢谢!

  • 专家回复:       

    王滨 你好!可以拔牙。拔牙前输八因子每公斤体重20-30单位,术后再输3天。

 

  • 关于滑膜切除手术!

郭医生:

    您好!我现在的情况是右膝关节肿大,右腿明显细于左腿,您看这种情况是否适合做这个手术.在哪个医院做这个手术比较好?大约需要多少时间?大约需要多少费用?

麻烦您了!非常感谢!祝您:工作顺利!天天快乐!

  • 专家回复:       

    盛志远 你好!八因子的检查一般不需要特殊要求,与医院联系好时间即可。你的右膝关节肿大,而且右腿明显细于左腿,可能是关节炎导致右下肢营养不良所致。如果时间已经很长,则手术对此意义不大。但如果有关节反复出血,则可考虑滑膜切除手术。北京的协和医院和上海的瑞金医院均可做此手术。手术如果不用因子,费用3000-5000元左右。谢谢你的祝愿。祝你早日康复。   

 

  • 血友病甲 膝关节置换手术

郭主任:

    您好,你回答你院骨科已经作过血友病的膝关节手术置换是吗,请问能否告诉我大概要多少钱,还有他们的联系电话,谢谢!!!多谢了!!! 

  • 专家回复:       

    苟兴兵:你好!膝关节置换术的大概费用:每个人工膝关节4万元,从手术到刀口愈合约2周,这两周需输8因子。电话68314422-骨科。

 

 

  • 血管性假性血友病能否手术

    郭教授:你好!我侄女29岁,患血管性假性血友病20多年,现在盆腔左侧发现液性包块,需做手术,请问能做手术吗?在哪里能治疗?谢谢。

  • 专家回复:       

李梅:你好!血管性血友病盆腔左侧发现的液性包块可能是血肿,请到医院明确诊断。如是血肿,可输血浆和8因子治疗,如果效果不好需做手术,可在手术前后输血浆和8因子。我们医院没作过此类病人的手术。   

 

  • (急)肱骨髁上骨折移位

   专家您好,我今年24岁 从小查出血友病甲型 现在股骨髁上骨折移位 医生说需手术请问可以吗?  

  • 专家回复:    

    你好!如果不存在抑制物,可以在因子的保护下进行预防治疗。具体使用方法需要手术医生和当地的血友病医生共同制定方案.

 

  • 手术

   今年26岁,体重65kg。鼻子受伤畸形,需做整形手术。请问术前和术后分别应该将浓度提高到多少,大约花费多少?(甲型,第八因子浓度最新一次检查为5%)

  • 专家回复:    

    你好!需根据手术要求进行.一般术前提到到60-80%保持1周,之后40-60%单位保持第二周。

 

  • 滑膜炎手术

   吴医生你好,我是湖北十堰血友患者,请问武汉协和医院可以做滑膜炎手术吗,我可以到哪里去做呢

  • 专家回复:    

    你好!建议电话询问一下.北京协和医院血友病门诊可以做。  

 

  • 咨询

吴医生,你好!现在考虑有滑膜炎了,可以考虑进行滑膜切除。怎样检查确定是滑膜炎??滑膜手术大概要多少钱啊!能不能再等等啊!我现在还可以正常行走,就是差不多过2周后,就会产生一次出血,导致关节肿起来??就是有可能这次膝关节出血,打药后,2周后,又再次膝关节出血,也有可能2周后,就在肘关节出血,出血的位置不固定。          “  想一想,如果不使用因子的后果?是出现抗体(始终没有出现)重要还是致残对孩子来说重要?  ”  这句话,我不太懂。   是要继续打因子8是吗??我没有要停用8因子,我是想如果有足够的8因子一周打200单位因子,这样有用吗?,会不会太浪费,这样会不会减少出血,会不会产生抗体???我现在可以正常行走,担心哪一天就不能走了,那要怎么办?

  • 专家回复:

你好!是否合适进行滑膜切除或费用问题,请向手术单位具体询问。因为谈到了抑制物产生的问题,很多人是因为怕产生抑制物而不使用凝血因子,我的意思是血友病的治疗是使用因子,产生抑制物是其比较少见的副作用,因此因为少见的副作用产生可能性而放弃真正的治疗合适吗?每周1次200单位仅在体重10公斤的孩子可能会起到一定预防作用,一般使用预防需要每次10-20单位/每公斤体重,每周至少2-3次。

 

  • 血友病儿童可以打预防针么?

   吴教授你好:我儿子1岁半,今天带儿子去打预防针遭到了拒绝,医生说他们有规定血友病人不能打,给我们发了个糖丸,别人孩子1岁半就吃三次,可我们算这次已经是第四次了,说是加强吃,我很郁闷,为什么其他城市的患儿能打,我们这就不行,还有像甲肝、腮腺炎这种预防方针小男孩不是应该打么?我现在真不知道该怎么办了,您能告诉我,我儿子到底能不能打预防针么?如果医院坚持不给打我该怎么办?我们这也没有专业的血友病医院,我很困惑,希望您能帮我解答一下,谢谢!

  • 专家回复:    

你好!1、血友病病人除了缺乏一种凝血因子以外,同其他人一样,因此需要打预防针预防传染病的感染,2、不打的原因不是因为血友病病人不得传染病,而是因为医疗单位害怕承担出血的危险。因此建议到有血友病治疗团队的医疗机构,在有血友病医生的指导下进行预防注射。

 

  • 手术        

您好,8虚岁的孩子是否适合做滑膜手术?做完手术是否会影响孩子的发育?众说纷纭!不知该如何抉择,希望专家能给予一些回复!谢谢

  • 专家回复:  

你好!主要看是否的确需要进行滑膜切除手术,如果确实需要,就应该进行手术。

 

  • 血友补牙

吴教授你好!我孩子今天3岁3个月大,血友乙,因子活性1.6/1.0(两次检测相隔8个月),目前体重15公斤。日前发现孩子有4颗以上龋齿,去口腔科让医生看了下,说是极有可能要开髓治疗的,所以想咨询下,补牙之前需要补充多少单位的因子,另外还需要准备什么注意什么,非常感谢!

  • 专家回复:       

     你好!至少提高到40%以上,请你们的血友病医生协助治疗。

 

  • 滑膜炎手术

    我的膝盖反复出血3年了,现在走路都很痛,走不远。而且总有一点肿,消不了,我想做滑膜炎手术,去我们这里医院咨询了,一个老医生说不用做,他的意思是到万不得已的时候,走不了的时候才做。我想问一下什么情况下可以做呢,谢谢医生

  • 专家回复:       

        你好!应该这时候做手术,而晚到关节骨骼病变期手术的作用就不大了。

 

  • 关于疝气手术的问题

 

     尊敬的吴医生:感谢您一直以来对血友病人的关心和帮助!小儿09年做过左边疝气手术,现右边又出现疝气,请问疝气会复发吗?还有小儿现五周岁,体重24公斤,因子浓度1%,从二周岁起开始进行预防治疗,每周输入因子一次,每次二百单位,我们这样做预防治疗科学吗?如进行疝气手术和包皮手术,请问吴医生两个手术能同时进行吗,大约需要准备多少瓶因子多少单位的因子,如何使用因子,还需要做哪些检查,谢谢! 

  • 专家回复:       

     你好!手术前需要进行抑制物测定.手术前需要提高因子浓度至80%以上,并在术后保持3天,之后保持50%再3天,之后30-40%4天到一周。具体使用需要同手术医生商量,由他来制定并执行.   

 

  • 疝气手术凝血功能异常

    您好。我儿子今年9岁四岁时做过疝气那时候没发现这情况呀。最近疝气又复发了。这次去一日病房准备做手术。血不合格了。去儿童医院挂了您的号,但是不是您看的。查了多次还是不合。还上过协和查了一次。我基本是星期三去的血液科。凝血不合格就是血友病吗?为什么那个医生说没事。刚进外一病房又让我们出院,说必须上协和再查一次。我都跑了不下十次了。每次都不到十分钟给打发走。到现在都没说出个所以然来。

  • 专家回复:       

    你好!凝血异常有些需要注意,比如轻型血友病,有些可以手术比如先天性XII因子缺乏,但是需要经过血出凝血的筛查,如果不经过甄别就进行手术,手术医生需要承担手术出血的责任.如果经过血液科医生签字认可的,应该是可以手术了。   

 

  • 关节置换

你好我想问一下关节置换得多少钱呢,我的膝关节好几年不能弯了,能不能做啊,现在能走。就不知道得多少钱,做了会不会好,吴教授你给说一下好吗?

  • 专家回复:       

    你好!如果经济比较紧张而且还可以自己行走,我的建议就不做了,保持好现有的关节功能。如果已经坐轮椅,希望可以站起来自由行走,就可以考虑.费用在5-10万元.  

 

  • 血友病乙的母亲想做胆结石手术应该注意些什么问题
  • 专家回复:       

    你好!携带者因子浓度可能要比正常人低,因此在手术前要进行检测,根据手术创伤大小进行替代治疗。

   

  • 我还是血友病的母亲 做胆结石的那位替代治疗是啥意思我们这里是县城医院 估计没有因子,假如有出血问题的话可以用血浆替代吗,假如出血的话该如何处理  
  • 专家回复:    

    你好!就是说使用因子提高九因子含量,保证手术安全。可以使用血浆.

 

  • 腹股沟斜疝修补术

    吴教授你好,我家孩子4岁左侧有腹股沟斜疝,想做手术,凝血因子是8%到你那里去做的话,我们家是浙江的到你那里做的话会不会等很长时间啊,另外医院能不能保证因子的供应啊,谢谢   

  • 专家回复:       

        你好!可以手术,可以保证因子供应。 

 

  • 刚打完麻疹的预防针能查抑制物吗

吴医生您好:我儿子9月7日在您那确诊血友病 因子0.65孩子1周3个月 想问您一下 刚打完麻疹疫苗能查抑制物吗?查抑制物用空腹吗?这么大的孩子该怎么治疗?谢谢

  • 专家回复:       

你好!可以查,是否需要空腹要看做实验的医院使用的仪器,因此向进行实验的医院询问。 

  • 滑膜手术后症状咨询

吴主任,您好!现有一10岁男孩右肘关节连续一年多反复出血,于5月13日在协和做了滑膜手术后,术后1一个月后任然是15天左右出一次,且右肘关节处恢复了手术前的肿块.请问是否是手术失败?接下来能做什么样的治疗呢?  

  • 专家回复:       

     你好!应该说是手术效果不佳.建议1.预防+ 局部康复理疗,2考虑重复做滑膜切除.

 

  • 膝关节滑膜术后

您好,吴医生,我是九因子缺乏,去年九月份在协和做的左膝滑膜手术。术后一两个月内没有出血情况,但是,现在膝关节感觉很糟糕,每天早上起来膝关节伸直很疼,要5~10分钟才得以伸直缓慢走路,而且现在很怕走楼梯阶梯之类的地,现在每隔1~2天挂400单位凝血酶原复合物做预防治疗,再输完400单位因子后几小时内,感觉膝盖轻松。请问我该如何去治疗?

  • 专家回复:       

    你好!滑膜切除只能祛除掉病变的滑膜组织,减少从滑膜的出血,但是并不能改善骨骼病变和已经形成的关节炎,而且切除了润滑关节的组织关节内会有一些不适感.因此切除滑膜的最佳时间在滑膜炎期,侵犯到骨骼后效果就不好了,这时应该进行关节炎的治疗(药物止痛消炎和理疗)以及预防治疗。

 

  • 咨询

因为我已经安排好了 日子放假了我想尽快手术 好能赶上开学 因为平时孩子耽误的学习时间太多了  孩子在天津儿童医院确诊的  8因子是3  如果能手术大概得住多长时间院  大概需要多少钱  孩子现在8岁30公斤 麻烦你了。

  • 专家回复:       

    你好!抱歉,一周都不在医院。来后也不能马上手术,需要检查是否有抑制物.这样的话就建议你们先到协和医院进行VIII:C、vWF:Ag、VIII因子抑制物检查,有结果后才可以进一步联系外科手术。具体手术用药剂量和时间长短需要在你们住院后,手术的外科医生同我们一起商量。儿童医院暑期病人非常多,因此请提前作好安排。

 

  • 口腔囊肿术后

    您好,男孩八岁,因子20.6%。前几天刚做了口腔囊肿的手术,术后腔内填塞的纱布撤掉后。牙床上有一个创口没有合口。昨天有做的手术缝合上了,昨天用了500单位的八因子。今天就没有用。这样能行吗?

  • 专家回复:       

        你好!应该继续使用1-2次,具体使用和注意事项请向于国霞医生询问.

   

  • 节育

吴教授您好!我是一位血友病携带者,可以做节育手术吗?需要注意哪些!

  • 专家回复:       

    你好!注意凝血因子浓度,如果在>50%,可以手术,如果<50%,需要提前补充因子,同时在手术当时,术后1天和7天时注意出血情况,随时补充因子.

 

  • 资讯

我儿子今年18岁了请问做了滑膜切除手术后还能走路吗?现在能走路就是左膝盖很频繁的肿胀,还有就是请问这个手术有危险吗?

  • 专家回复:       

    你好!滑膜切除的目的就是让关节不再继续、频繁出血,报住关节不致致残。   

 

  • 再次麻烦吴主任,我们准备下周去北京,给我们一些建议吧!

孩子现在5个月,上次验9因子是37%,这次验9因子是1%。大腿内侧肌肉出血一个多月了,现在膝关节处还是伸不直。我家上上周去北京到协和和儿童都去了。让我们带孩子去检查。同时我们想咨询康复的事情。我们打算20号(周日)到北京,听说每周二你们科里有血友病门诊,需不需要事先排号。是不是康复科的赵大夫也会在?我们想全面验一下各因子含量,协和说在你们医院抽血送到协和验因子最好。而康复只能在协和做?因为孩子太小怕到了北京呆的时间太长,孩子生病,希望吴主任能给我们一个治疗的建议,让我们少走点弯路。谢谢,祝安康!

  • 专家回复:       

    你好!我们医院可以测因子浓度及进行康复理疗。每周二上午来,因为专业门诊到出诊当天号基本都被挂满了,因此建议到诊室找值班护士加号,血友病门诊当天对血友病不限号.当天血友病护士吴心怡和血友病理疗医生赵磊都会在.

 

  • 眼斜视

    吴医生,另还有一事相问。霄霄前段时间查出眼睛斜视。医生说治疗斜视的唯一办法就是手术矫正。请问这样的手术是不是一定得做?霄霄能进行这样的手术吗?在哪里做?该怎样使用因子?另外,去年5月霄霄因踝关节出血去您那儿看了,之后依您的医嘱做了4个月的预防性治疗。现在踝关节情况良好,每天正常上幼儿园。在此叩谢了。           

  • 专家回复:       

    你好!血友病病人在正确替代治疗的情况下可以进行任何手术,我们最近就协助完成了一个血友病病儿的复杂先心病的心脏手术。在我们医院或北京同仁医院都可以。  

 

  • 咨询

你好,吴教授,我想请问一下,如果是血友病携带者可以做剖腹产手术吗? 

  • 专家回复:       

        你好!可以手术,建议手术前查凝血因子浓度,必要时进行预防治疗。  

 

  • 血友病宝宝包茎,好苦恼啊

    我儿子今年2岁,包茎严重,因子含量1.8。泌尿科医生说3岁可以手术治疗。我们是上海的,虽说上海医保不错,但是没有用,根本没有药啊。有几个问题想咨询医生

  • 上海的医院都没有八因子,是不是手术期间的费用都得算自费啊
  • 瑞金医院是学血有科并且没有小儿泌尿科,怎么办?
  • 您的医院可以做这个手术吗?
  • 这种手术需要全麻吗?宝宝太小啊真舍不得啊。

一直以来特别感谢吴医生对血友孩子的支持,您真是一位好医生啊,无比感激啊!!  

  • 专家回复:       

        你好!可以手术.可以到我们医院进行.具体报销方法需要向当地有关部分询问。

 

  • 咨询

    吴教授您好:我儿子头后颈枕部有约2CMM的皮脂腺囊肿,3年左右,今年长的比以前快很多,医生建议做手术,因为孩子八因子含量低于1%,不想做手术,但医生说一旦破了情况会更严重.我想了解一下有没有其他治疗方法?2.如必须手术因子应该提升到多少,多长时间注射一次,连续用几天?孩子快到5周岁了,体重20公斤.非常紧张担心,还有其他需要注意的事项吗?望尽量说详细些,谢谢!               

  • 专家回复:       

    你好!1.可以手术,在手术前\中\后作好预防治疗就可以。2.具体因子使用量和方法需要看手术的大小和切除的深度,因此需要血友病医生和手术医生共同商量制定。 

 

  • 慢性阑尾炎

我表哥患血友病甲,43岁,昨天右小腹部疼痛,并伴有恶心症状输入八因子1000单位疼痛减轻但还是恶心。先整个右腿麻木,请问吴医生我该怎么办?     

  • 专家回复:       

        你好!建议联系各省国家认可的血友病治疗中心进行手术治疗。

 

  • 脚踝扭伤

尊敬的吴教授:您好!我家小孩患血友病甲,轻型,脚踝至今扭伤过6次,都是过一段时间,自己好起来。这次,小孩白天玩得还好,不觉疼,夜里喊疼,辗转反侧,肿胀处已明显消了,有小突起,像是筋伤,不知如何护理?或者如何治疗?盼复。祝吴老师快乐如意!

  • 专家回复:       

    你好!是血友病滑膜炎.

 

吴教授您好,我的儿子是今年3月份确诊的乙型血友病0.62%,现在已经两周岁以前向正常孩子一样接种的预苗没有发现青肿现象,以后还能那样接种吗?孩子的脸上经常会起一些红点是什么原因该怎么办?

  • 专家回复:       

    你好!血友病孩子不是每次疫苗接种都会出血,也不是每次都不出血,即: 有出血的危险性,需要特别的注意并在出血时积极治疗.脸上的皮疹请找皮科医生就诊.

 

  • 血友病人做胃镜或钡餐检查的危险性有多大?有没有其它胃部检查手段?如果必须做,要补充多少九因子才合适呢?盼复,谢谢!           
  • 专家回复:       

    你好! 钡餐应该问题不大,而胃镜需要做替代治疗,具体用量需要操作医生同血友病医生共同商量。   

 

  • 膝关节置换

 

    您好!我是一名甲型血友病患者,今年24岁了,两个膝关节坏死已经六年了,然后三年前还查出感染了HIV,请问一下医生我这种情况可以做人工关节置换手术吗?如果可以,哪里能做??十分感谢!!

  • 专家回复:       

        你好!问一下北京协和医院血友病门诊.

 

  • 左膝关节滑膜手术

吴医生,我是那位左膝盖骨肿了4个月的病友,现在膝关节还是肿的很大,完全不能弯曲,这种情况能做滑膜手术吗?手术能抽掉膝关节里面的淤血和积液吗?手术后能让膝关节恢复的快些吗?现在大腿肌肉明显萎缩了,如果不做手术,让淤血自然吸收,还能恢复膝关节机能吗?

  • 专家回复:       

    你好!可能恢复的机会小。

 

  • 膝关节滑膜炎出血

    我是在2007年做的手术。到现在我这个关节还痛,活动受限制,我该怎么锻炼。力稍大点就痛。我是甲型在我这个关节开了4刀

  • 专家回复:       

    你好!不知为何开刀.关节内部有关节炎,需要关节炎和血友病理疗锻炼的双重治疗。 建议找当地的血友病专业医院进行治疗。

   

  • 咨询

    吴医生,你好!我想请教一个问题,我表姐的儿子9岁,在去动睾丸手术(隐性睾丸)时查出患有血友病,她家也不是很富裕,如果动手术需要很多钱而且风险很大,她们不知道该怎么办,所以请问医生如果不动手术就没有其他办法了吗?谢谢!

  • 专家回复:

    你好!这种情况是一定要做手术的,1、隐睾影响孩子以后的生育功能,2、在腹腔内容易癌变。只要在手术前中后制定合适的替代治疗方案就可以,在泌尿外科大夫眼里这是个小手术。应该风险不大。可以来我们医院,由我们泌尿外科的医生手术。

 

  • 智慧牙

    吴医生你好:今年20岁,体重90斤,我的牙出智慧牙重复流血,打了8因子,好了几天又流,流了快2个月了,牙医叫我拔了,请问要不要拔.如果是拔的要打多少单位8因子

  • 专家回复:       

    你好!遇到这样的问题我们的经验是:由口腔科血友病医生决定口腔治疗方法,我们共同计算使用剂量。(因为血液科医生不了解手术的轻重。)因此对你的建议就是找到血友病治疗中心的医生请他们帮忙联系口腔科,两科共同协作完成拔牙。

 

  • 霰粒肿手术

    小孩2岁6个月,甲1.89。在没发现小孩有血友病之前,他做过包皮扩张(不是包皮环切术),有一点出血,但也象正常人一样血很快就止住。最近患了霰粒肿,可能需要手术,这个小手术,请问需要事先打因子吗?可能因为保护得当,到目前为止,他还没打过因子。看到过别人打因子的种种情况,其实还蛮希望不要打。请教吴教授,多谢!

  • 专家回复:       

     你好!需要!一旦出血,毁掉的是一只眼睛,估计没有医生有胆子敢不输因子进行手术。

 

  • 咨询

你好,我35岁,现在膝关节僵直数年,间隙变窄,已经变形,经过各方努力还是没有多大改进,我知道关节置换是个有效的办法,但我了解到手术后也有不确定性,也怕感染,一般不到非不得已最好不做,我现在虽然僵直,但也能走,只是走路跛,上下楼有障碍,不能走长时间,我现在很矛盾,是做不做置换呢,真要以后有什么感染了,再也花不起钱了,会更麻烦,最起码现在还能跛行,怎样才好呢,您给出个主意吧,你看怎么办好,谢谢

  • 专家回复:       

    你好!如果没有明显影响生活就不必关节置换了 

 

  • 关节疼痛

吴教授您好:

我是山东省临沂市的一名甲型血友病患者,今年37岁。最近三四年我的膝关节老是啪啪响并且伴有疼痛感,上楼不敢用力伸直,一使劲就疼,X片检查结果为退行性骨病变,关节间隙变小,有骨质增生,现在我最多能弯曲到80度左右。坐下后再起来先要活动一下才敢走,不然也疼得厉害。我想问一下这种情况有什么好办法治疗或者控制吗?前段时间由于肌肉和肘关节出血厉害刚输了冷沉淀,但膝关节没有出血,可以排除出血疼痛的情况。恳请吴教授百忙中给我指条路吧。谢谢了!

  • 专家回复:       

    你好!如果希望真正摆脱目前的困境只有进行关节置换,其他的办法就是1、正确的康复理疗+指导下锻炼;2、请血友病的风湿科医生给一些药物控制关节炎症。 

 

  • 咨询:鼻窦炎能手术吗?

    孩子乙型血友病,今年8岁,鼻窦炎有两年了,总爱不通气,头有时总觉得晕,不知能否做手术,用激光治疗会出血吗?手术中得需多少单位凝血酶原复合物?     

  • 专家回复:

    你好!只要替代合适,可以进行手术,要求剂量比较高,可以让手术单位请我们或其他专业血友病中心计算剂量,保证手术安全。

   

  • 关于疝气手术

    小儿四周岁,八个月时测得因子含量为1%,现体重21公斤,请问吴主任:如需做小儿疝气手术,要输多少单位的八因子,手术前需提前多久输入,手术后要连续输几天?

  • 专家回复:       

    你好!一般要在手术前明确vW因子含量和是否存在八因子抑制物,并充分准备好药品。一般情况是如下:手术前半小时提高因子浓度到>50%(至少1000单位), 术后1-2小时补充半量因子(至少500单位),之后3天内每12小时使用至少500单位,术后4-6天每天使用至少500单位,在后面隔日使用500单位,1-2次,看手术伤口愈合情况。希望让手术医生同我们联系根据孩子具体情况制定具体治疗方案,以保证手术安全。   

 

  • 滑膜手术同位素的问题?

    吴主任你好,我想去做滑膜手术,可我刚才结婚,想要个孩子,请问一下,这个手术要用放射性的东西,做过这个手术后,要个孩子有问题吗?妨碍不妨碍啊,多长时间这个药效能过?               

  • 专家回复:       

    你好!应该问题不大。可以询问作滑膜切除的医生。

 

  • 血友病婴儿可以打预防针..

    你好.吴医生.我儿子刚2个月.可以肌肉注射打预防针吗?

  • 专家回复:       

    你好!在上臂三角肌进行皮下注射,使用小号针头,注射后需要较长时间按压。如果明显血肿则需要立即注射因子。

 

  • 咨询

吴医生你好,我是一名血友病甲型患者,请问这段时间发甲型流感,我们甲型血友病人能打甲流疫苗吗?           

  • 专家回复:       

    你好!血友病病人接种疫苗没有问题,其接种后过程、反应同其他人一样。只是要注意接种出血:需要应用较正常小一号针头,在三角肌进行皮注射,注射后要按压10分钟,并弹力绷带加压包扎24小时,如有明显血肿或出血则要积极输因子。

 

  • 血友病

    还有个问题想请教一下吴教授如此用量的话以后不会用量越用越大而产生抗体,再就是血友病患者蛀牙该怎么办呢?       

  • 专家回复:       

    你好!这是国外标准剂量的一半使用剂量,我国患者出现抑制物的比率是3-5%,而不积极治疗关节残疾的比率是100%,你说呢?蛀牙问题建议向口腔科的于国霞医生询问。

 

  • 关于弱视的检查

    吴医生:你好。我想问你一下,弱视检查中,有一项要进行散瞳的事项,要用一种药水,血友病人能进行该项检查吗?

  • 专家回复:       

    你好!应该没有问题。

 

  • 咨询

吴主任您好,我小孩三岁半,第八因子2.7,今年4月检查有腺样体肥大,肥大程度是1/2至2/3,现在一个月发病一次,医生建议做手术。请问主任应该帮小孩做手术吗?       

  • 专家回复:       

    你好!如果需要,血友病病人在补充凝血因子后可以进行任何手术。需要明确:1、是否现在必须手术?2、要到有手术条件和血友病治疗条件的综合性医院(比如我们医院)在五官科(手术科室)和血友病中心的通力合作下才能安全完成手术。 

 

  • 包皮环切

    我想问您下  我上次去北京协和医院找赵永强医生询问做包皮环切  赵医生说按我80公斤算要用将近50只左右那个1200元的基因药  说估计得7万左右  您说做个包皮环切难道真的需要这么多药吗   如果真是这样我的包茎该怎么办呢               

  • 专家回复:       

        你好!的确。这个手术虽然很小,但是止血困难。

 

  • 包皮环切术用药量

    我想问您下 我想做包皮环切手术以我80公斤算该怎么用药呢 要多少药有什么步骤呢  北京那里可以给血友甲做着手术           

  • 专家回复:       

    你好!由于局部无法止血,因此这种手术正常人也会有出血,因此使用因子剂量会较大。具体剂量要由主管医生制定,具体医院又有不同的药物使用规定(比如北京的大医院一般不允许病人带来外购药物使用),因此住院后医生根据情况计算出用量后会准备。北京协和医院可以为成人血友病人手术,北京儿童医院可以为儿童病人进行手术。

 

  • 预防针

吴主任:我儿子是中度血友病乙,现在八个多月,上次问的打麻疹疫苗皮下注射的事,今天我去打疫苗,可是防疫站不给打,怕引起出血,劝我在孩子上学之前最好什么针都不要打,您说这样有必要吗?血友病儿童是不是不能错过疫苗注射呀?看着别的孩子正常的打疫苗,我的心真的好疼,怎样才能给他个正常的生活呢?           

  • 专家回复:       

    你好!应该在专业血友病治疗中心接受治疗指导和接种疫苗。

 

  • 你好,吴医生,关于我问题的补充

请问血友病会引起脾脏的肿大吗?我去医院检查了是脾脏肿大,可是我做了若干项检查都是好的,所以不知道血友病会不会引起脾脏的肿大呢?血友病人在有药的情况下也做脾脏切除手术吗?你好,是有慢性肝炎的,可是做肝功能和慢性肝炎检查都是好的,做过系统检查都是没问题的,所以才比较困扰。           

  • 专家回复:       

    你好!第一,血友病病人长期输血制品可以引起肝炎,肝炎就可以造成脾肿大,这时的治疗是治疗肝炎而不是切脾,因此需要医生明确脾肿大的原因。第二,血友病病人在进行很好的替代治疗下,可以同其他人一样接受任何手术。   

 

  • 吴教授:您好!

我儿七个月,血友病甲1.5能根治吗?能做骨髓移植吗?            

  • 专家回复:       

    你好!骨髓移植不能根治血友病.

 

  • 如何治丙肝

    我八岁确诊为甲型血友病,如今我已30岁,每年得注射一到两次冷沉淀。今年查出患有丙肝,应该接受干扰素治疗啦,但我不能肌肉注射,那我可以皮下注射吗,如果不能那我应该怎么治疗啊,有什么好口服药可以推荐一下吗?谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!确实如此,发展中国家有报道,10年连续输冷沉淀的血友病病人60%有丙肝感染,因此应当尽量少用,尤其是孩子.如果出现丙肝就该进行正规的丙肝治疗,可以在皮下注射干扰素.   

 

  • 肾结石能用超声波排石治疗吗

    吴主任你好!我是一名血友病患者经B超检查有肾结石吃要没什么效果不知能否用超声波排石治疗吗?

  • 专家回复:       

    你好!可以进行超声波排石,但是需要输因子保护,预防出血.

 

  • 髋关节手术效果如何?

吴主任:您好!我是上次咨询的,膝关节和髋关节一起置换的,现在5个星期了,膝关节弯曲度95,用力效果都比较好,现在就是髋关节,用力走路就会酸痛,我真当心髋关节置换效果,不知其他人置换的效果如何?

  • 专家回复:       

    你好!还要继续进行患肢的康复训练.

 

  • 手术

我是山西的,今年19岁,体重85公斤,血友病甲,因子含量1,抗体6.平时因关节出血基本每月每次输1200-1400单位因子。有两个问题请教您,前几天检查发现转氨酶165,丙肝抗体hcv14.9,丙肝病毒载量rna5*10^4,严重吗?假如做包皮手术可以吗,需要输入多少因子,一般输多少天呢,

  • 专家回复:       

    你好!感染了丙性肝炎,需要治疗丙肝.血友病人禁忌做包皮切除手术,如果是包茎手术可以:40单位/公斤体重在手术前使用,继而30单位/每公斤体重,每天1-2次,一共7天.仅供参考,由实施的医生决定.

 

  • 髋关节坏了,怎么办?

吴主任:您好!上次咨询的髋关节处反复出血,经您见议去做了检查,经X片检查,髋关节坏了,不知能否做髋关节置换,风险大吗?

  • 专家回复:       

    你好!不知道损伤到何种程度?髋关节置换对血友病病人来说更加困难。

 

  • 可以做踝关节融合术吗

    我的九因子浓度为7.3,右踝关节受伤10年,现在很不好,走动常很痛,片子上显示关节间隙很小了,其它关节都没问题,请问可以做踝关节融合术吗,我从没用过九因子或凝血复合物。

  • 专家回复:       

    你好!可以,应该适合进行踝关节融合术.

 

  • 手术的问题

    吴主任:你好!

    我还是想问一下关于手术方面的问题,比如手术费用大概需要多少?八因子大概需要多少?该如何请专家会诊估算费用呢? 我们想知道大概的费用后,再决定是否进行手术。明天我们会再去北京积水潭医院,有时间的话再到您那里看一下,上午最晚到几点挂号?

  • 专家回复:       

    你好!要看手术的大小和风险,需要同手术的医生商量.目前血浆八因子短缺,手术可能只能使用重组因子了,费用比较昂贵.每周二上午11点前都可以.如果没有号了可以直接到诊室加号.   

 

  • 踝关节融合术

血友乙,因子浓度6%,31岁,右踝受伤后关节炎8年,间隙很小医生说是第四期了,不能走远,走远点就痛,在家日常生活没大问题,其它关节都好。医生说做关节融合术,我从没输过因子,请问吴医生,手术可以做吗,做了要多长时间恢复,手术后效果如何,大约要多少费用。谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!可以手术,但是需要血友病医生参与治疗.

 

  • 三岁孩子能做疝气积液手术吗?

    吴主任:小儿三岁半,体重四十斤,因子1%,目前查出有疝气伴积液,这种情况需要做手术吗?能自愈不用做手术吗?如果需做手术每天要用多少因子,一共要输几天?谢谢

  • 专家回复:       

    你好!可以手术.3岁之后自愈的可能性非常小.可以到我们医院联系血友病治疗小组和泌尿外科共同完成手术.   

 

  • 咨询

    你好吴主任,我是那个想问问做手术能否出现奇迹的家长,我想问问通过手术能不能提升八因子的含量,有没有这方面的,现在我们所使用的是替代疗法,可是对于我们普通家庭来说太昂贵了,孩子受的苦也多,如果有提升八因子的办法,我愿意让我的孩子一试   

  • 专家回复:       

    你好!目前最有效的血友病的治疗方法还是替代治疗,而骨髓(干细胞)移植,脾移植等等手术治疗都不是血友病的治疗方法.只要积极治疗每次出血,是可以让孩子健康成长的.需要向当地的医疗机构呼吁,针对血友病的治疗建议医疗保障,救助体系.

 

  • 滑膜切除术

我孩子今年15岁,最近两年右侧髋关节多次出血,每次都输八因子,现在每月都反复1--2次,已无法正常上学,想做滑膜切除术,不知道有什么后遗症,对发育有没有影响,手术怎么联系?除了滑膜切除术还有什么好办法吗?           

  • 专家回复:       

    你好!似乎髋关节不能做滑膜切除,可以向协和医院华宝来医生询问。 

 

  • 拔牙因子用量?

吴教授,你好。孩子7岁,因子浓度1%,体重16公斤,于半月前下门牙开始松动,23号下午下门牙开始渗血,晚饭后出血严重去医院挂了两瓶200单位止住了,24号白天未出血,到了晚上又开始出了,挂急诊又挂了1瓶200单位,晚上血止住了。本想让他自己掉下来,看来只能拔牙(看过牙医了),我准备25号下午先挂两瓶200单位的八因子,半小时后再拔牙,不知行不行?12小时后需要再挂八因子吗?挂多少?想想小孩的乳牙要全换掉,真恐怖!麻烦你了,恳请回复!

  • 专家回复:       

    一般换牙保护好了不用输因子,这种情况就需要输因子了,需要40单位/公斤体重,拔牙前(没有抗体时)之后每隔12小时连续输2-3次,最好使用抗纤溶药漱口。可以向我们的血友病口腔医生询问.   

 

  • 血友病可以用干细胞治愈吗?

你好!我是血友病甲,听别人说干细胞移植可以治疗血友病是真的吗?         

  • 专家回复:       

    你好!干细胞移植需要花费30-40万元钱,而且之后要很长时间服用抗免疫药物.我在法国见到过一个患白血病的血友病病人进行骨髓移植,之后因子浓度只从<1%提高到2%,作用也不大。还不如应用现有的经费进行因子输注更加经济实惠.

 

  • 关于血友病眼睛近视的问题

吴医生:请问血友病能用散瞳的药膏吗?我儿子眼睛近视挺厉害,医生让用硫酸阿托品眼膏做一下散瞳,看看是否存在假性近视,我看了药膏说明后不敢用。           

  • 专家回复:       

    你好!应该是可以使用的.

 

  • 肝炎疫苗接种

    前几天,我完成了甲乙肝疫苗(非联合)接种周期。但因为血友病的原因,第一针接种一只手三角肌有轻度血肿,打的两只手,但没注意是打甲肝的手肿还是打乙肝的手肿(可能是甲肝疫苗,因为甲肝的针要大些,但也不能确定),第二针乙肝没有肿,前几天的第三次接种,打乙肝的手没有肿,但打甲肝的手三角肌当天晚上发生较为严重血肿,第四天开始消肿,现在还有部分血肿,请问吴医生,像这种情况会不会影响疫苗接种质量?

  • 专家回复:       

    你好!一般不会影响结果,可以在2月后复查是否抗体出现来证实.注意三角肌注射也需要观察出血和注射后加压包扎止血,需要在血友病中心专业人员的指导下进行. 

 

  • 现在做膝关节手术合适吗?

你好,我今年30岁,我想做膝关节手术,现在合适吗?哪里做比较好?我因子含量1.5%。

  • 专家回复:       

    你好!年龄可以,关节是否适合需要骨科医生和血友病医生一起判断.我推荐北京协和医院.

 

  • 血友病手术咨询    

宝宝2岁半,因为有鞘膜积液准备给他手术,可是在手术前的血液检查时,发现他的凝血不合格,时间要105秒(正常是35秒),进一步检查才知道我可怜的宝宝竟是血友病乙的患者,而且是重型的(正常人血液九因子为60——150,我的儿子是2),更可怕的是这个九因子根本买不到,我住在沈阳,找的最好的医大二院血液专院,竟然也被告知这种九因子买不到,另一种可以使用的凝血酶原复合物也没有货,医院说可以用血浆补充,但血浆的感染几率和副作用太大了,而切效果不能保证,对2岁多的孩子来说,实在是太大的生命冒险,我恳求大家给我提供一些线索~~让我找到九因子,或者凝血酶原复合物,跪谢~我的电话024-81665173这些药宝宝手术需要大概十天的量就是十盒,而且做为重型血友病的孩子,这些药也是必须家中常备的。宝宝每天都在奔跑,我曾是多么骄傲和快乐,但现在他的每一次摔倒都足以让我的心脏死去一回,帮帮我,帮帮我的儿子~

  • 专家回复:       

    你好!国内的确还没有九因子,在需要时使用的都是凝血酶原复合物或者新鲜冰冻血浆.   

  • 血友病做胃镜要注意些什么?

    我妈妈是甲型血友病因子含量27%,三天前呕吐有血和黑色血渣,大便黑色,住院治疗医生要做胃镜,血友病作胃镜要注意些什么?          

  • 专家回复:       

     你好!一定提醒医生在胃镜时可能出血,最好提前预防性使用因子.

 

  • 扁桃体炎

你好:孩子4岁八因子2.4%,经常扁桃体发炎(多数输液3-4天才好),不咳嗽.很难察觉,孩子吃饭不太好,爱吃肉,主食吃的少,孩子户外活动少,担心磕碰.他能做扁桃体摘除吗?另外有什么好办法增强体制吗?

  • 专家回复:       

    你好!一般5岁以后做,是否需要要由五官科医生决定,治疗前血液科医生参与止血方案.建议积极户外活动增强体质.

 

  • 抽血

吴主任:您好!我想向您咨询一下,血友病抽血后一般会导致血肿吗?如果血肿,会是什么原因造成的?耽误治疗的话会有什么严重后果?   

  • 专家回复:       

    你好!血友病本身就是容易出血的疾病,抽血不得当会造成局部血肿.耽误治疗血肿增大,可能压迫局部的血管/神经引起肢体的功能障碍.  

 

  • 血友病携带者的甲状腺肿瘤手术问题

吴主任:你好!我是一位血友病携带者(我爸爸是乙型血友病,9因子10%),性别女,年龄30岁,2003年在天津血液病研究所杨仁池医生那里检查凝血因子9的含量是67%。

现在在医院检查出甲状腺肿瘤,需要动手术切除。请问吴主任:我的这种情况可以动手术吗?需要重新测9因子含量吗?       

  • 专家回复:       

    你好!手术问题不大,请做好术前准备:复查因子浓度/检查抑制物,在手术过程中监测出血发生,必要时应用因子.

 

  • “百白破”接种疫苗

打加强“百白破”接种疫苗医生说是肌肉注射,孩子在一岁时打过这种疫苗,但当时不知是乙型血友病,但现在是否应在注射疫苗时先注射凝血酶原复合物,再打疫苗。具体应该怎样做,希望给予指导。谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!建议在三角肌进行,应用小号针头,注射后加压包扎,必要时应用因子.

 

  • 肘关节

    想做肘关节滑膜手术,一般要多少钱,在哪做

  • 专家回复:       

    你好!肘关节滑膜切除比较困难,具体情况可以向协和医院血液科华宝来询问,或打电话询问协和医院血友病中心.

 

  • 滑膜手术的疑惑

    吴大夫.您好.请问一下,做滑膜手术是向关节腔里注射有放射性的同位素吧,这个放射性会不会对身体有其它危害呢?比如对造血系统有影响吗?什么白血病之类的???10岁以下的小孩还在长身体,这个放射性对身体有什么影响呢?盼复.谢谢!       

  • 专家回复:       

    你好!十岁以下的孩子还是不建议作。同位素注射有一定的风险,但是基本是安全的。

 

  • 疫苗有必要去血友病中心打吗?

    吴教授您好!今天我跟我们这里的领导沟通了,我跟他们说叫他们帮我小孩注射疫苗如有什么后果我自己负责,如果跟他们签书面协议他们就同意帮打了。你说给他们打行吗还是去广州血友病中心打?另外打疫苗的时候如果身体有出血能打吗?(比如像皮下这样)百白破三联针我不敢打他们说那个反应大,(他们也不敢打)可以不打吗?谢谢          

  • 专家回复:       

    你好!普通防疫站不给血友病病人注射时有道理的,一定有疫苗接种后出血的风险,如何防范需要血友病专业人员指导,因此应该先到血友病中心进行联系,由血友病中心的工作人员安排。否则接种后出血后悔就晚了。

 

  • 如果做手术需要多少血浆?

    吴大夫你好!我是一名血友病人现在休内的我钢针折了需要取出来,但是八因子在国内很难找到,听说也可以输血浆治疗。我想问一下如果做手术的话我该怎样输血浆呀!在此谢谢了!   

  • 专家回复:       

    你好!血浆因子含量太低,1单位/毫升,而进行骨科手术需要提高因子浓度为50单位/公斤体重,如果是血浆需要50毫升/公斤体重/次,一天两次,而人体最多只能接受10毫升/公斤体重的血浆,因此用血浆手术不能完成,有出血风险。   

 

  • 是不是肌肉出血?

吴教授您好!我儿子血友病甲12个月,身上总会出现一块块青紫,青紫处有肿块,这是不是属于肌肉出血?青紫处一般过7.8天会好,有时总感觉我儿子的膝盖上的皮肤要黑一点?请问吴教授我儿子能不能吃虾,和鱼?

  • 专家回复:       

    你好!有时可能不是肌肉出血而是皮下血肿,如果没有明显疼痛和活动障碍可以不予理会,或仅用冰敷。血友病的孩子仅仅比正常孩子少一个小小的因子而容易出血,其他同正常人一样。 

 

  • 脚后跟

    吴教授:你好!一周前儿子没穿鞋,踩在了衣架上,第二天发现走路踮着脚,一看脚后跟肿了,第三天发现有青紫,第四天五天的时候青紫没有了。现在发现儿子走路的时候,偶尔会踮着脚,走路姿势没问题。脚后跟还是有点肿,稍用力按的话,感觉会有疼感。请问吴教授,现在该如何治疗?可以用云南白药气雾剂喷吗?很着急!儿子现在十七个月。 

  • 专家回复:       

    你好!建议积极在因子保护下进行理疗康复治疗。是出血后的跟腱挛缩。治疗后可以恢复。

 

  • 小孩不注射疫苗行吗?

    教授您好!小孩不注射疫苗行吗?我们这里的医生说这种病打不了也不敢打,就算是皮下注射也有小血管怕打破.那你说我该怎么办?你说如果去南宁或者广州这些地方打疫苗他们会帮打吗?另外注射疫苗前输因子对预防出血有用吗?          

  • 专家回复:       

    你好!孩子应该接种疫苗,尤其是血友病孩子,更应该接种疫苗,因为他们接触血制品的机会更多,更容易感染。可以到血友病治疗中心接受疫苗注射。

 

  • 孩子3个月是否可以注射预防针

    吴大夫:我的孩子56天颅内出血,8因子活性1.6%,目前健康状况良好.现在是否可以接种疫苗.如何获得8因子针剂?是否可以在家注射!您是否有研究科题我们愿意参加。

  • 专家回复:       

    你好!所有血友病孩子都应该享受到免疫预防注射,但要注意预防注射时的出血发生:1是应用因子保护,2是选择更小更细的针头三角肌注射。一般目前国内只有在医院可以获得八因子,孩子年龄太小,一般无法家庭注射。

 

  • 可以移植骨髓吗?

    吴教授你好!我儿子今年二周岁血友病甲型,因子含量百分乏1.6,想问一下可以移植骨髓吗?如果可以的话,是不是可以治好血友病?

  • 专家回复:       

    你好!当然可以骨髓移植,但是不提倡的原因有:1、代价太大,一是骨髓移植一般需要30-40万元,拿这些钱可以为孩子很好地进行预防治疗并积极康复治疗,孩子完全可以是个正常人,二是骨髓移植是病人是要应用很多化疗药物进行自身骨髓摧毁,副作用很大,2、疗效不肯定:有国外文献报道血友病人患白血病后进行骨髓移植,因子浓度仅从1%提高到2%。

 

  • 拔多生牙

    我儿子今年8岁是轻型血友病,现需要拔掉多生牙,在河南医科大学看过,医生说需要输八因子,但我儿子从未输过八因子。请问现在的八因子质量安全吗?我们这里的口腔医生不太想拔,是不是怕有危险?现在多生牙已经影响了两颗大门牙,特别难看。我们有必要去北京拔吗?

  • 专家回复:       

     你好!可以来我们医院,先到口腔科找于国霞医生检查,再请她联系我,根据情况决定是否需要拔牙和输因子。如果是比较深的牙齿拔除,需要因子保护,否则口腔科医生不会进行手术的:已经预计到出血风险而不预防,那末手术出血的风险是谁也无法承担的。 

  • 同位素注射问题

     吴主任您好,谢谢你在百忙中抽出时间来回复我的问题,我儿子的膝盖已是多次出血了,很是烦恼,我想进一步了解一下同位素注射的一些问题,对孩子的生长会不会有影响?如果有,那多大年龄注射比较合适?手术复杂吗,会不会有什么危险,大概需要多少钱?望能给予解答,谢谢! 

  • 专家回复:

    你好!我们医院不开展同位素滑膜切除手术,主要是北京协和医院开展,可以通过网上提供的电话向他们咨询。

 

  • 血友病甲的治疗

    吴主任,我想知道现在对血友病甲的治疗有什么发展吗?另外听说有的可以实施滑膜切除术效果怎么样?前几个我去过一次协和医院,找过赵永强主任,人家说他可以用什么一种同位素注射还治疗关节出血,请问一下什么情况下才可以进行这种治疗呢?我的问题是不是太多了呀,请理解我的心情,谢谢!   

  • 专家回复:       

     你好!目前对血友病的治疗没有特殊的进展。滑膜切除是为了治疗血友病关节滑膜炎,最好的手术方法就是同位素注射。在关节反复出血,出血间期滑膜肿胀不能消失的情况下作。

 

  • 得了痔疮怎么办

        吴医生您好,由于长时间缺乏锻炼加之久坐我得了痔疮,下面汩汩淌血,输了八因子,可痔疮不见好,还会出血,治痔疮的药都是活血的,八因子这么难买,我该么办?

  • 专家回复:       

        你好!建议积极手术吧。目前因子不是太难购买,许多地方都可以买到。

 

  • 换牙

   吴主任,我家孩子现在7岁半,只换了下面两颗牙,当时是里面的牙长出了,旧牙晃得厉害可是不掉,只好输了因子去拨牙,现在上面两颗门牙又是这种情况,只是晃得不厉害,但里面的牙出不来,已经把牙龈顶了个包,不知能不能拨,如果输了因子去拨,但是出血厉害不知有没有危险,应该怎么输因子比较好?请吴主任教教我该怎么办?谢谢您了!

  • 专家回复:       

    你好!换牙一般不需要输因子,但是如果是拔牙,应该使因子浓度至少提高到40-50%,并保持48小时,也就是连续输20-25单位/公斤体重1-3次。输后就同正常人一样处理即可。 

  • 我该怎么办

    吴医师:你好! 我是浙江的,今年45岁,是血友病甲患者,现在双脚膝关节伸曲很困难,给工作和生活带来极大的不便,打算关节置换.但有的医生和网上却说风险很大,是什么"不归路".我想请教吴医师,关节置换风险到底有多大?术后能象正常人一样行走吗?最迟我过20年还需再置换一次吗?        

  • 专家回复:       

    你好!说法不一,每个人的情况不同,但恢复关节功能的唯一办法对你的情况来讲就只有关节置换一条路了。可以向网上做过手术的病友咨询。

 

  • 脚踝骨性关节炎

    大夫你好,我是一名甲型血友病患者,今年24岁。前不久在积水潭医院检查出脚踝关节得了骨性关节炎,医生说我已经是3期的后期,4期的早期了,软骨差不多已经磨没有了,现在走路脚踝关节里很疼。我想问下大夫,血友病患者能做踝关节置换手术吗,手术的风险还有费用,还有关节置换后我能正常行走吗,谢谢吴大夫!

  • 专家回复:       

    你好!我建议你的情况应该做踝关节固定术,建议找北京协和医院骨科的翁习生主任,虽然积水潭骨科很有名气,但治疗血友病骨关节病变没有经验。

  • 舌根短能作手术吗?

    吴教授您好!我小孩子一岁多一点,血友病甲,因子含量13、44%。舌根短可以作手术吗?如果能手术,又应该如何补充因子呢?盼回复,非常感谢!           

  • 专家回复:       

    你好!请确认因子浓度,进行抗体检测。口腔科手术要求将因子提高到50%以上,并根据手术大小要求决定使用时间和剂量。要实施手术的口腔科医生和血液科医生共同制定。

 

  • 白内障手术的问题

    吴主任:女性乙型血友携带者,因子浓度26%,现要做白内障手术,植入一个晶体,要提高九因子浓度吗?         

  • 专家回复:       

    你好!需要。禁忌球后麻醉。如果进行全身麻醉,在操作前提高浓度到80-100%,如行局麻,替代治疗要眼科医生同血友病医生共同讨论。

 

  • 换牙

    吴医生你好,刚看了你对口腔出血的意见,我对我孩子的换牙挺担心的,孩子6岁,甲型,到了换牙的时期,我们应提前做些什么预防措施,准备些什么?牙齿脱落出血时第一时间我们在家如何处理?你能推荐杭州有经验的牙科医生吗?       

  • 专家回复:       

    你好!的确换牙原则上不出血,但是目前由于孩子吃食物都过细过软,许多孩子新牙长出旧牙还没有做好准备脱落,于是就造成了牙龈的比较严重的损伤,这时就需要积极因子输注,甚至口腔科局部止血治疗了。因此建议在有换牙迹象时一定开始活动原有的牙齿(慢慢晃动可能被替换的乳牙)帮助它尽快正常脱落,如果的确有换牙过程中出血>30分钟的情况一定积极因子输注,必要时还要到口腔科进行止血处理。我没有杭州的牙科医生可以推荐给你,可以向当地血友病之家的病友询问一下。

 

  • 脐带血干细胞

    吴教授,你好。我在电视上看到上海脐带血干细胞库被暴光,我想了解我们04年在天津给孩子存的脐血是否应该继续储存。我的孩子是重型血友病。谢谢!         

  • 专家回复:       

    你好!如果是希望通过移植治疗血友病我想是不需要的,同时如果体重超过15-20公斤,原则上讲一份脐血的干细胞量也不能满足移植要求。

 

  • 患儿疝气怎么办?

    吴教授您好!小孩患血友病甲,因子含量13、44%。过几天就一周岁了,腹股沟斜疝,平时带了疝气带,已出现三次嵌顿,请问该怎么办?现在手术还是等他大一点再手术?谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!应该积极手术,可以到我们医院手术.

 

  • 药物

    您好:看到有一病友问到,拜尔的产品用后再用八因子效果会不好,是这样吗?您知道吗?怎样与拜尔公司联系呢?谢谢!   

  • 专家回复:       

    你好!两者应该是一样的,只是拜尔的产品是基因重组产品,不存在输注后出现病毒感染的危险,更适合对还没有因为输注血浆源性因子感染病毒的儿童病人。具体联系方式网站上有,我们医院近期门诊也可以买到了。 

 

  • 得了阑尾炎怎么办

吴医生,您好!我是血友病甲4%,11月份得了阑尾炎,昨天又犯了,现正在输液保守治疗,医生说得做手术才能根除,您有什么办法帮我解决这个问题,谢谢! 

  • 专家回复:       

    你好!尽量保守治疗,但如果阑尾炎到了非手术不可时也必须手术,应为如果一旦穿孔后更加危险。可以开始准备手术需要因子及因子治疗费用。

 

  • 血尿

    吴主任您好,我是一名17岁的血友病患者,最近血尿了有20天左右了。开始特厉害,连着输了2天因子,但还是不见好转。然后去医院检查,做的B超说有肾结石,接着又做了一个CT,结石又没了。在医院带了点药打上以后,就这样过了几天就好了。可是好了有1周左右又开始血尿,但是不如上次厉害,(这次是淡粉色的那种)又在那个医院买了几天的药,打上了可是还是不见好转,老实这样,也不厉害,也不好转。这样持续了有一周多点了,有什么好的办法治疗血尿呀,老是血尿会不会引起肾上面的病啊,比如尿毒症、肾衰竭之类的。谢谢。

  • 专家回复:       

    你好!血尿是血友病病人青春期常见的病情,应该是:绝对卧床,均匀多量饮水(每天大于3升,匀速饮入),少量使用因子,每公斤体重10-20单位一次即可.治疗时间起码一周,否则病情容易反复.一般不会引起尿毒症和肾衰.但注意因子的使用剂量不要过大,不要使用抗纤溶药,那样反而会引起肾衰.

 

  • 血友病乙手术前要做哪些检查

    吴教授:我的儿子5岁血友病乙,想做手术,术前要做哪些检查和准备呢?检查是要住院呢,还是在协和医院门诊查就可以?     

  • 专家回复:       

    你好!到协和医院止血血栓实验室进行因子浓度确定(因为我们发现许多医院检查结果非常不准确)、纠正试验、抑制物实验。由于目前药品短缺,请在术前备齐手术所需所有因子。   

 

  • 携带者拔牙

    吴医生您好!   我是一位血友病携带者,我最近长了紧跟牙,到牙医看过了必须拔掉,我说是血友病携带者,医生都不敢拔,我想问问,拔牙需要注意哪些!

  • 专家回复:       

    你好!应该在拔牙前(半天)后(3天)将凝血因子浓度提高到>50%,后面逐步减量。同时口服和应用抗纤溶药物漱口。   

 

  • 血友病甲患者掉牙治疗

血友病甲重型12岁大牙掉了反复出血,输八因子后还是出血应怎样治疗         

  • 专家回复:       

    你好!注意是否有抗体产生。在足量使用因子的同时还要积极处理局部,注意血痂的保护并可使用静脉和/或漱口的抗纤溶药物。

 

  • 胆结石手术

    请问一下有没有微创做胆结石手术.一般胆结石手术需要提高到多少水平,要多少单位的因子,输多少天.谢谢。

  • 专家回复:       

    你好!手术前、术中、术后一周应该维持浓度>50-100%,术后第二周30-40%。逐步减量。

 

  • 跟腱延长手术

医生 您好!  我现在右腿脚后跟无法着地,想做跟腱延长手术,请问手术期间要用多少单位的因子还有手术费大概要多少?  谢谢您!           

  • 专家回复:       

        你好!跟腱挛缩是由于相邻关节或肌肉出血的后遗症,目前进行延长手术不现实,希望根据血友病锻炼手册进行踝关节的功能锻炼,或许有些帮助,希望坚持并循序渐进。

 

  • 滑膜手术

    滑膜切除手术的成功概率有多少?我们网站上好象没有最新的报道?

  • 专家回复:       

    你好!是否成功要看关节病变的程度,在尚未形成强直前(关节损伤过于严重,纤维增生)手术效果好,有效率应该是在80%。  

 

  • 滑膜切除手术

    吴教授:您好,您那里可以做滑膜切除手术吗?如果不行,应该到北京哪家医院?什么时候去合适?感谢您百忙之中回复!

  • 专家回复:       

    你好!滑膜切除一般都是成人进行,儿童比较少,儿童主要是要进行预防治疗和康复理疗,因此北京地区滑膜切除手术在北京协和医院,应该是任何时间都可以的,具体请同协和医院负责手术的华宝来医生联系。

 

  • 问题

    吴医生:我想请问做滑膜切除术能否使关节消肿并帮助伸直,另外锻炼大腿肌肉,恢复肌肉力量是否也能帮助右腿伸直?感谢您在百忙之中予以答复。         

  • 专家回复:       

    你好!要看关节损伤的程度,如果没有到强直期,则治疗还是有希望使关节、肌肉有所恢复的。

 

  • 滑膜切除术

    吴医生:您好!这半年我的右膝关节出血比较频繁,4月底的时候又遭遇意外,导致右膝受伤骨折。现在肿已经消了,走路也不疼了。只是骨折造成的右膝关节内翻依然如故,并且右腿现在仍不能完全伸直。7月底到北京,陈丽霞医生给我讲了康复锻炼的方法,我现在坚持每天骑功率自行车并配合电刺激恢复萎缩的大腿肌肉,以取得了一些效果。她当时说我的右膝有些肿大,体表微微发热,像是滑膜炎。我想请问做滑膜切除术能否使关节消肿并帮助伸直,另外锻炼大腿肌肉,恢复肌肉力量是否也能帮助右腿伸直?感谢您在百忙之中予以答复。 

  • 专家回复:       

    你好!答案是肯定的。恢复程度要看关节的具体情况,最好在陈大夫的指导下进行。

 

  • 拔牙

    吴医生你好:我是轻度血友病患者16% 我的智齿经常发炎出血.想把它拔掉.请问:除了用八因子有别的药吗?用妥塞敏行吗?

  • 专家回复:       

    你好!如果是拔牙需要凝血因子补充,妥塞敏可以作为辅助用药.   

 

  • 携带者

感谢吴医生无私地奉献,给我们雪中送炭,谢谢.作为携带者,当需做手术时,是否需输因子?哪类的手术?携带者的血常规.血凝等检验到底与正常人有何不同?期待您的答案.谢谢! 

  • 专家回复:       

    你好!携带者在平时没有出血发生,但有可能因子浓度是正常人的50%,在较大型手术时,如果没有及时补充因子就会有出血危险。

 

  • 孩子跛了吗?

    请问孩子现在两岁半,血友病甲,因子含量0.5重度.已发生过两次较严重的出血.现在走路时在开阔的平地上会有点跛,已经观察了好几个月了仍不见有明显好转,是否是孩子已经无法恢复成正常人了?据说他的外公从小就是微跛的,23岁时做阑尾切除手术去世的.是否是孩子的症状及因子含量都和他外公一模一样?   

  • 专家回复:       

    你好!应该是遗传的。如果有可能,可以到我们医院血友病门诊就诊,每周四上午。孩子需要进一步治疗避免残疾。

 

  • 关节置换效果如何,能使用多少年

    吴医生:您好!

感谢你,长期无偿的为我们血友病患者服务.我是血友病A,年龄42,八因子4%,双膝关节变形,想做关节置换,不知效果如,能使用多少年.           

  • 专家回复:       

    你好!可以做关节置换手术,效果可以,一般使用10年。具体情况可以向北京协和医院骨科翁习生主任询问。  

 

  • 滑膜手术问题

    请问在五一之前,可以在北京协和医院做滑膜手术吗?我是天津的血友病人。因我们这里的骨科医院建设问题,已经停止了这方面的医疗工作。我应如何联系?         

  • 专家回复:       

    你好!请到北京协和医院门诊找华宝来及朱铁楠医生就诊,安排手术时间。可以先打协和医院的门诊咨询电话询问两位医生的出诊时间。

 

  • 血友病

    我的一个嫂子已怀孕7个月, 之前他们有一个15岁的孩子是A型血友病 这次脐带血检测出第八因子缺乏是否就能断定将来出生的孩子会是血友病呢?

  • 专家回复:       

    你好!是男孩就很有可能,孩子分娩时一定同医生讲明情况,注意尽量避免应用吸引器、产钳等助产。

 

  • 您好:血友得胆结石病,怎么治疗为好呢?

吴大夫 您好:我今年由于晚上常常胸捕剧痛.以前以为是胃病,后来做了B超才知道是胆结石,1.4左右大小,您说这个病对于血友来说,该怎么处理最好呢?           

  • 专家回复:       

    你好!最好在因子的保护下进行损伤下的去石治疗,比如体外碎石。   

 

  • 我能做手术吗?

    您好,我父亲是一位血友病患者,作为女儿的我应该是携带者,从小到大我没有什么血友病的症状,也没有做过这方面的检查,可不可以说我不是血友病患者?最近我准备做切除阑尾的手术,但告知医生我家的遗传病史后,医生建议我去检查一下,我很困惑,不知应该怎么办?这样的检查应该到哪里去做?做什么检查?费用大概是多少?谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!你应该是携带者,你的因子浓度可能会低一些,比如在30-50%,应该到可以检查因子浓度的医院检查,比如我们医院、北京人民医院或者北京协和医院都可以。只需要100元,非常方便。   

 

  • 拔牙要注意哪些问题

    吴主任你好;

我是一名血友病乙型患者,现在我患了龋齿,右边一颗臼齿烂了一个黄豆大的洞,塞进一点硬的东西就疼得一跳,我想一定是牙神经已露出来了。这里是个小县城,医疗技术有限,我想向您咨询一下,到这了种程度还能进行补填吗?如需要拔除的话,要做哪些准备?我家备有两瓶—300IU(200ml)/瓶的人凝血酶原复合物备用,够吗? 恳请郭主任能够尽快答复。(希望能够直接发到我的邮箱中,我不太懂上网,恐怕看不到答复)。谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!这时需要口腔科治疗,治疗前应该应用因子起码600单位,就是2支凝血酶原复合物,拔牙后10小时再用一次,之后用1-2天,每天一次即可,注意出血情况。同时可以应用止血芳酸。

 

  • 踝关节

    谢谢您的回复。小儿10岁。前天又有出血,矫正该怎样做呢?滑膜手术后可以正常走路吗?关节间隙狭窄和钙化是一回事吗?预防治疗可以吗?该怎样输因子,回有抗体吗?

  • 专家回复:       

    你好!校正应当在应用因子保护后在专业人员,比如陈丽霞医生这样受过血友病康复治疗专门培训的医生指导下进行。滑膜切除术后如果关节骨骼没有变形,出血的确控制,可以正常走路。如果有经济实力建议预防治疗,一般将因子提高到20%左右,8因子每周2-3次,9因子每周1-2次,有出现抗体的危险。 

 

  • 关节置换手术的一些问题

    如果做了关节置换手术之后,关节以后还会出血吗?           

  • 专家回复:       

    你好!关节置换只是解决了变形了的关节,并没有改变血友病,如果不注意还有出血的可能。  

 

  • 膜切除手术

    吴医生:你好!我是重庆西南大学一快毕业的学生,想问一下滑膜切除手术能彻底阻止右膝反反复复的出血?哪个医院的这个手术成熟些?风险大不?功能恢复理想不?请你详细地给我讲解一下好不?谢谢?

  • 专家回复:       

    你好!任何手术要彻底根除反复出血都是没有100%的把握的,但有70-80%的把握。据我所知,北京协和医院开展此项工作时间长,经验比较多。

 

 

 

  • 我想给孩子做骨髓移植治疗血友

    吴润晖医生您好:我不想看到孩子以后的路走的那么痛苦。我的孩子5岁 乙型1.0  现在还在稳定期,我现在想酬钱给他做骨髓移植  这大概需要多少费用啊?我决定博一博!你看这条路可以走吗?香港有报道已经有200多个血友病人通过骨髓移植得到了重生。骨髓的配型难找吗?我孩子是B型血,,,我真的想听听你的意见!我也知道成功的机会只有%20-%50左右。你抽点时间恢复我好吗?谢谢您了!!!           

  • 专家回复:       

    你好!首先、你的孩子并不会经历所有出血情况;其次、如果可以保证因子的应用,一般不会有残疾发生;最后、骨髓移植花费巨大一般30-40万,危险大有50%失败——意味着死亡。手术后还要长期服用抗排斥药。最后疗效不肯定。因此希望权衡利弊。

 

  • 还是有关防疫针的问题

吴大夫,您好,谢谢您上次的答复,但是还是想仔细的确定一下,在上臂三角肌处注射是皮下注射还是肌肉注射,因为防疫站的大夫告诉我们说,乙肝等防疫针分子较大,如果皮下注射的话,不易吸收,容易引起溃破,所以说明书上注明是肌肉注射。我们也查了许多资料,有的说不能肌注,而天津血研所给我们的根据加拿大资料翻译的小册子上说预防接种可以肌注也可以皮下注射,方式的选择,取决血友病的严重程度。我真的是无所适从,不知听谁的好,迫切需要您的帮助,非常感谢。         

  • 专家回复:       

    你好!在国外的手册中的确提出的是在皮下注射,但是我想

1、上臂处比较好按压止血;

2、皮下和三角肌注射距离很近,具体打在何部位谁都说;

3、预防性注射是孩子必不可少的。因此,我想是可以在上臂进行的,注射可以比皮下深一些,但是要注意注射后局部按压10分钟,之后应用弹力绷带包扎24小时,应该不会出血,如果还有出血,只好输因子了。

 

  • 双膝关节

    不是可以关节畸形矫正使其恢复吗?望吴教授详细解答之。           

  • 专家回复:       

    你好!关节矫形是利用物理或手术的方法改变靠自身已经无法恢复的畸形, 物理矫形过程较漫长、复杂,靠牵引、压迫等方法,手术借助换关节、钢针固定等方法帮助关节恢复一定的功能。总之,是一些关节畸形后为了恢复基本功能而进行的较极端的方法,手术的风险相对大,花费高。   

 

  • 关于滑膜炎切除手术介绍。

最近我在网上看到广东佛山第一人民医院的用放射线滑膜炎切除手术治疗。我在关节四五年前就一直肿没消,经常发生出血,肿,听他们介绍做过的一半左右一年内出血很少~~~

  • 专家回复:       

    你好!治疗滑膜炎应用手术、关节镜等方法需用大量凝血因子,花费大。而用放射性核素滑膜炎切除手术需用少或不用,副作用小,需要时间短。治疗的时机很重要,本治疗目的是清除病变滑膜,防止出血,因此越早越好,一旦有频繁出血的征象就应考虑治疗。如果关节破坏已开始,治疗是不能使其改善的。

 

  • 干细胞或者骨髓移植

    请问一下专家,干细胞或者骨髓移植,能否治疗甲型血友病,为什么,因为我听说干细胞或者骨髓移植也能治疗遗传病?基因治疗再过10年能否成功?转基因羊奶含有8因子,是否能够通过口服治疗?        

  • 专家回复:       

    骨髓移植除可以治疗白血病,肿瘤等还可以治疗许多先天性遗传病,如先天性血红蛋白病.从道理上讲,它同样可以治疗血友病.但骨髓移植花费大(一般50万元左右),风险高:高的死亡率(约30-50%),有许多的并发症.而血友病人只要正确掌握出血治疗方法,预防措施,可以同正常人一样健康,长寿.因此没有必要进行骨髓移植.我认为在过10年,基因治疗一定能成功.转基因羊奶治疗血友病疗效还不太肯定。

  •     关节疑问

我的膝关节在活动时间长,疲劳的情况下才出血,随着年龄增长活动渐少,加上注意保护,在十分小心的情况下出血次数渐少,以前一年两次,现在一年多一次,如果现在做滑模切除会不会把出血次数进一步减少,是不是可行?

  • 专家回复:

     你好!可以不做滑膜切除术。一般情况下6个月出血超过3次可以考虑做此手术。

 

  • 手术

专家,您好!我今年26岁,体重65kg。鼻子受伤畸形,需做整形手术。请问术前和术后分别应该将浓度提高到多少,大约花费多少?(甲型,第八因子浓度最新一次检查为5%)

  • 专家回复:

你好!根据手术的情况决定因子的使用,重要的是要排除有因子抑制物。一般情况下,术前术后因子要在50-80%以上,术后根据恢复情况调整。

 

  • 胆结石手术

你好,我今年33岁了。是血友病甲1.0体重60公斤,要做胆囊手术大概需要多少费用

  • 专家回复:

你好!胆囊手术如果是腹腔镜手术,费用约1万元,因子约需要用3-7天,每天因子约2400单位左右。

 

  • 同位素滑膜切除问题

   郭医生你好,我半年前在河南省人民医院(血友病治疗中心)做了膝关节同位素滑膜切除手术,当时因为腿只能弯曲二十度,也不知道同位素在膝关节腔内是否均匀分布,然后在四个月后,我买了一台医院用的脉冲磁疗仪,现在已使用一个多月了,当时的膝关节弯曲度是否会影响到滑膜手术的成功?如果没有完全清除,理疗对滑膜的恢复有没有帮助呢?手术时在长期肿胀6个月后做的,到现在有一年了,膝关节能弯到80多度,但是还有点肿,不知道滑膜手术是否成功,到现在也没敢走路。

  • 专家回复:    

    你好!滑膜手术的作用主要是防止关节的反复出血,从你目前的情况看关节没有再出血,因此手术是有效的。

 

  • 手术后出血

   你好!我今年44岁,血友病A,体重63kg,2个多月前在苏大附院做了肠瘘造口手术,最近一月,间隔1-3天,肛门就有血拉出,平时输注8因子600-1000UI,输3天,息1-2天,但是,不能止血。请问:怎样才能止血?

  • 专家回复:    

你好!建议到手术的科室检查是否有术后并发症。

 

  • 滑膜切除

郭医生你好:我是一个血友病甲的患者,今年28岁了,近几个月关节疼的有点厉害,以前诊断为出血性滑膜炎,但一直没有去做,现在想去做了,但过几个月就要结婚要小孩子了,听说做手术中用的有同位素,不知道这个同位素对胎儿会不会有影响,期待你的回复,谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!同位素术后最好半年后再生育。

 

  • 关节置换

   请问膝关节置换术后,使用人工的膝关节能有正常人体关节的功能吗?比如爬楼梯,跑步,跳跃等?

  • 专家回复:    

    你好!人工的膝关节能有正常人体关节的功能,可以爬楼梯,跑步,跳跃.  

 

  • 血友病咨询

   你好,郭大夫。我是学友病甲患者,我本人现在25岁了,感觉情况在变的逐渐糟糕,我想问的是坚持使用8因子的话我的情况会不会稳定在现在的这个水平呢,我的左膝关节有点变形了已经,并且屈伸受限。还有就是用8因子会不会产生抗体什么的,反而形成依赖导致活性变得越来越低呢。我前两天咨询了个陕西医大血液研究院的机构,他说可以通过校正的方式来治疗关节屈伸问题,并且说通过在膝关节穿刺给入药物可以解决关节的问题,但是不能治疗学友病。通过中药调理造血功能,可以提高凝血因子含量,您觉得这是真的吗?

  • 专家回复:    

    你好!如果有出血的不适并及时使用因子,是可以保持病情稳定在一定程度或减缓进展的。不必过于担心产生抗体,从目前临床情况看,产生抗体的情况并不常见。关于中医治疗血友病,效果还不肯定。关于关节给药治疗血友病关节炎目前我院还没有此项手术,没有相关经验。

  • 滑膜手术

   郭主任,我有三个问题咨询,一:X片子能看到滑膜组织吗?二:如果滑膜消失还有必要做滑膜手术吗?三:滑膜手术后多长时间可以下床活动?《放射性滑膜切除

  • 专家回复:    

    你好!x光片不能看到滑膜组织,如果滑膜组织消失就不必做滑膜切除术。滑膜术后一周左右就可以活动了

 

  • 手术结果如何?

   郭医生您好:我的右膝关节现在只能在180度伸直到90度弯曲,股骨下端头内侧很明显变大了, 不知到做手术能使膝关节恢复自由伸曲么?大概要花多少钱?谢谢

  • 专家回复:    

    你好!可以先试试理疗和手法康复。膝关节置换术后关节的活动度接近正常人,一个人工关节和因子(国产)的手术费用大约10万元。

 

  • 拔牙

   郭医生你好:我前年拔牙出血后查出是甲型血友病16%,现在又有一颗智齿经常出血,我想把他拔了,请问我从哪里能买到八因子?怎么使用?

  • 专家回复:    

    你好!北京大学人民医院有时会有血源性八因子,任何时间都有重组八因子。拔牙前半小时根据公斤体重使用因子,提高到30-50%。

 

  • 请问拔牙需要怎么做

   郭医生你好,我是血友病患者 但是比较轻度,我爸爸记得我小时候测出来是5.9,但昨天要拔牙,医生听说我血友病就不让拔,于是让我做检查,但是我的指标是37.5,正常是50-150.所以我想请问 我拔牙之前需要输八因子么?输多少呢?谢谢医生回答了 

  • 专家回复:    

    你好!术前因子提高到30-50%即可拔牙。

 

  • 髋关节置换的效果如何?

   郭主任:您好!

   膝关节和髋关节一起置换的,现在5个星期了,膝关节弯曲度95,用力效果都比较好,现在就是髋关节,用力走路就会酸痛,我真当心髋关节置换效果,不知其他人置换的效果如何?

  • 专家回复:    

    你好!血友病患者髋关节置换的很少,目前没有太多经验,但髋关节置换术是一个相当成熟的手术,应该没有太大问题。 

 

  • 您好!郭主任

   打扰您一下,我想咨询您点事情,我爸爸是甲型血友病人,他后背血肿手术已经2个月,刀口还有积液流出是什么原因呢?期盼您的回答。谢谢您!

  • 专家回复:    

    你好!刀口有感染或术后没有足够的因子直到刀口愈合也会有此问题。

 

  • 包茎切除术

   我想问下郭医生 我是血友甲患者 我发现自己是包茎想做环状切除术去您那里的北京大学人民医院可以做吗。我是去找您那里的什么医生呢 我是自带药去还是可以用医院的药

  • 专家回复:    

    你好!可以到泌尿外科就诊。医院目前没有血源性的因子,只有拜科奇。自带药医院一般不给用。 

 

  • 关于血友病人做包皮手术的问题

   郭大夫您好!

    本人是血友病患者,甲型,因子水平5%,29岁,家在吉林省,前些日子得了包皮龟头炎,大夫建议切除包皮,但由于血友病原因,一般医院不敢给做,请问,应该到哪里做比较好,需要输入多少因子,需要注意的事项是什么,另外本人的龟头炎一直没怎么好,应该如何治疗,多谢!

  • 专家回复:    

    你好!就近的长春白求恩医科大学附属医院可以看看。如需作手术,这类大医院的血液科医生可以提出因子治疗方案

 

  • 请问血友病人可做阑尾手术吗?

    郭医生你好,我男朋友是一名血友病患者,同时还有阑尾炎,近期发作已住院一个星期保守治疗不见好转,阑尾脓肿,现已积水。能否做手术?如可以需要哪些准备?输多少第八因子,手术费用大概多少?

  • 专家回复:    

    小艾 你好!血友病患者尽量避免手术.如果专科医生认为需要手术,为避免致死性出血,在术前术中和术后要充分补充所缺乏的凝血因子.当因子八补充到60%时可进行较大的手术.因子补充到伤口愈合为止.费用包括手术费用和因子费用,可向主管医生询问.   

  • 请问郭大夫   

   我儿子今年两岁,是甲型血友病,听说移植脾脏可以治疗他的病,这消息可靠吗?大概需要多少费用.我还想问一下他大概到几岁是发病高风期.

  • 专家回复:    

    龙2 你好!移植脾脏可以治疗血友病,但从目前国内的情况看效果还不太肯定,而且术后抗排异的药物也很贵,因此目前在血友病的治疗上不作为首选。血友病的发病和严重程度有关,重度的病人很小就发病,而轻度者则可能发病较轻。   

 

  • 拔牙

      郭女士您好!   我儿子患血友病,今年六周岁,生了一颗多生牙。请问陈大夫能否将这颗牙与被它顶歪的乳牙一起拔掉。如果拔牙前给他输八因子,每天可以输多少(体重25公斤)?请您赐教,谢谢!

  • 专家回复:    

    王滨 你好!可以拔牙。拔牙前输八因子每公斤体重20-30单位,术后再输3天。 

 

  • 关于滑膜切除手术!

   郭医生:

   您好!我现在的情况是右膝关节肿大,右腿明显细于左腿,您看这种情况是否适合做这个手术.在哪个医院做这个手术比较好?大约需要多少时间?大约需要多少费用?

  • 专家回复:    

    盛志远 你好!八因子的检查一般不需要特殊要求,与医院联系好时间即可。你的右膝关节肿大,而且右腿明显细于左腿,可能是关节炎导致右下肢营养不良所致。如果时间已经很长,则手术对此意义不大。但如果有关节反复出血,则可考虑滑膜切除手术。北京的协和医院和上海的瑞金医院均可做此手术。手术如果不用因子,费用3000-5000元左右。谢谢你的祝愿。祝你早日康复。麻烦您了!非常感谢!祝您:工作顺利!天天快乐!

 

  • 血管性假性血友病能否手术

    郭教授:你好!我侄女29岁,患血管性假性血友病20多年,现在盆腔左侧发现液性包块,需做手术,请问能做手术吗?在哪里能治疗?谢谢。

  • 专家回复:    

    李梅:你好!血管性血友病盆腔左侧发现的液性包块可能是血肿,请到医院明确诊断。如是血肿,可输血浆和8因子治疗,如果效果不好需做手术,可在手术前后输血浆和8因子。我们医院没作过此类病人的手术。 

 

  • 血友病甲 膝关节置换手术

   郭主任:

您好,你回答你院骨科已经作过血友病的膝关节手术置换是吗,请问能否告诉我大概要多少钱,还有他们的联系电话,谢谢!!!多谢了!!!

  • 专家回复:    

    苟兴兵:你好!膝关节置换术的大概费用:每个人工膝关节4万元,从手术到刀口愈合约2周,这两周需输8因子

 

  • 小孩活动坏牙根出血怎么办?

   郭大夫您好:我的小孩5周岁,血友病,因子浓度1.8%。现在他有棵坏牙根出血,每天输因子,昨天没输,就出了好多血,今天输了,现在不出了。我想知道下来该怎么办?牙能不能拔 ? 要注意什么 ?不拔的话怎么做 ?怎么止血  ?  要是去拔牙治疗出血花费是多少?去那里?急盼回复。万分感谢。

  • 专家回复:    

    小兔你好!,因子浓度1.8%的血友病是中度血友病。我认为既然是坏牙,还是应该拔掉。拔牙前输一次因子,拔后输三天左右,可到我院请儿科医生帮助指导。

 

  • 膝关节能动手术吗?

   郭大夫您好!

   我是血友病甲的患者,现在我的两个膝关节都不能弯曲了,请问能做手术吗?手术的费用大概是多少?望告知。

  • 专家回复:    

    孙志元你好!可到医院明确膝关节病变的程度,根据具体情况确定治疗方案。从你所说的情况看,你的关节损害比较严重,可能需要关节置换,关节置换的费用较高,两个关节需8-10万元,以及手术所需因子的费用。 

 

  • 关于滑膜手术

   杨老师您好!我想问一下现在作这个手术得需要多少钱?手术后要恢复多少时间?(我是一名高中生)手术前需要做什么准备?谢谢!

专家回复:    

  • 以下内容是北京协和医院的赵永强医生提供的材料,请准备到北京做此手术的病友先根据适应症中的三点进行自我判断,基本符合情况再来北京治疗。)  

   一、适应症

  1.慢性滑膜炎伴反复关节内出血,经3-6月的保守治疗(如凝血因子替代治疗、制动、理疗等)无效;

  2.关节功能好且无明显影像学改变(关节病变最好处于I~II级。病变达III级时应权衡采用此治疗方法的利弊,再做是否治疗的选择。病变达IV级时不主张行此治疗);

  3. 6个月内关节腔出血超过3次。

  

   附:关节病变的分级(De Palma &Cotler分级标准):

  I级:暂时性滑膜炎,无出血引起的后遗症。6个月内出血超过3次。X-线显示仅见软组织改变。

  II级:永久性滑膜炎伴关节肿胀、滑膜增厚、活动受限。X-线示I级病变基础上骨端单一平面的微小变化。

  III级:慢性关节炎,在II级的基础上合并关节轴向变形及肌肉萎缩。X-线示骨骺异常生长,关节间隙变窄,不同程度的关节面不一致及软骨下囊肿形成。

  IV级:纤维性或骨性关节僵硬。X-线示全关节变形。

  

   二、方法简介

   术前(一小时)将凝血因子活性提高到至少15-30%;

   患者取仰卧位,关节局部常规消毒铺巾;

   穿刺至关节腔,尽可能抽吸关节内积液;

   如为干性关节,关节腔内注射示踪量Tc-99,经探测确定穿刺部位准确;

   根据关节大小,关节腔内注射P-32胶体0.5~1mCi(溶于生理盐水,总量约1ml);

   注射2mg地塞米松(以生理盐水稀释至3~4ml),以减少同位素渗漏及炎症反应;

   术后即刻被动移动关节数次,以利放射性同位素的均匀分布;

   经探测确定同位素是否分布均匀;

   关节制动至少24小时。

  

   三、并发症

   注射后局部疼痛;关节内出血无变化甚至加重;偶见关节的急性或亚急性炎症反应,局部皮肤的即刻炎症反应,尤其在小关节(如手或指关节),注射部位的放射性坏死。

  

   四、疗效评价

   术后3~6个月随访,评价关节疼痛和肿胀的变化、关节活动度和关节X线分级的改变、关节内出血的频率和凝血因子需求量的改善等情况。

 

  • 我儿子口腔缝合术后可以拆线吗?

    郭医生您好,我儿子现在14个月,医生怀疑是血友病,现在还没确诊,今年10月3日咳破嘴皮缝合4针,手术后输了止血芳酸后没再出血。可9天后拆线时又少量出血。只拆了2针,就没敢再拆,请问剩下没拆的2针如何处理为好?请您在百忙之中回复。

  • 专家回复:    

    你好!抱歉由于一直外出未能及时回答。我认为目前的主要问题是明确血友病的诊断。 

 

  • 如何打防疫针

    郭大夫您好,我儿子在1岁时查出重度血友病甲,1岁1个月因颅内出血引起继发性癫痫症状开始口服德巴金,因为这个原因防疫针一直没打,最近2岁体检时大夫说除了流脑乙脑,其它基础免疫的针应该可以打,要马上给他打白百破,麻风腮和乙肝,可是却发现白百破和乙肝的说明书上写着只能肌肉注射,无奈只得先皮下注射了麻风腮,剩下的怎么办我请教了防疫站,他们似乎也没有什么更好的办法。我感觉计划免疫非常重要,尤其是对于经常接触血液制品的孩子,不知郭大夫对于这方面有没有更多的经验?谢谢

另外,我的孩子在1岁以前打防疫针都是肌肉注射,没有什么问题。

  • 专家回复:    

    顺顺你好!需要打的防疫针还是应该打的。从到我院就诊 的血友病人的肌肉注射情况看,只要注射局部压迫10-20分钟,一般不会有出血或出血很少。所以不必过于担心。 

 

  • 有关膝关节的几个问题!!

    郭医生你好!

    我是一名血友病患者,今年23岁。 我在血友之家的网站上看到了您写的有关“放射性核素滑膜切除术”的有关文章,我想向您请教几个这方面的问题。我是血友病B,而且血友病并不是很严重,我的膝关节是在十一,十二岁时不小心受伤的,由于当时的医疗条件不是很好,所以当时没有及时治疗,膝关节现在已经有些变形,伸曲不是很好。走路走上1-2小时还是没有问题的,只是有一些酸痛的感觉。我的膝关节的出血次不像有些病友那么多,有时一两年也不出一次。但是要时时注意,因为很怕它再次出血。我的情况就是这样,您看像我这样的情况有没有必要作“放射性核素滑膜切除术”。如果有必要作的话,作完以后还要像现在一样时时加倍小心吗?

  • 专家回复:    

李健你好!放射性核素滑膜切除术的主要适应症是关节在6个月内出血3次以上,关节反复出血经3-6月的保守治疗(如凝血因子替代治疗、制动、理疗等)无效,关节功能好且无明显影像学改变者。从你的情况看你没有做滑膜切除术的适应症,还是以平时自我保健为主。 

 

  • 髋关节坏死能否做关节置换?

又是新的一年的开始,在此祝您在新的一年里能有更多的成果,更多的快乐!能够帮我们这些倍受煎熬的人走困境.我的髋关节坏死已有一年多了,以前虽然也是坏的,但还能够走路,可现在已是寸步难行了,而且还很疼,无时无刻不在折磨着我.我想问您我现在能不能做置换手术?还有膝关节也有不同程度的坏损.我在家本地拍个片子,你您寄去,您帮我看看我现在的程度,已到了怎样的程度.目前有什么方法能缓解我的痛楚.深切的期望得到你的帮助

  • 专家回复:    

    华灯你好!谢谢你的鼓励和祝愿!关于你关节疼痛应明确是关节出血还是其他原因,如果是出血可输因子缓解症状,目前我国给血友病人进行关节置换的手术还很少,一方面价格昂贵,另一方面手术后的效果不肯定,目前在北京的血友病人也都是采用因子治疗和康复锻炼,还没有做手术的打算,我院最近进行了一例膝关节置换手术,我会对他的情况追访,告述大家结果。

 

  • 血友病割除牙龈息肉问题

    于医生你好,我是血友病甲型【1%左右含量】,我的牙长出了牙龈息肉和牙髓碎肉,医生建议我拔牙或者切除息肉【最好是拔牙】。我想咨询一下,我这病情,该怎么处理,谢谢。

  • 专家回复:    

    输因子之后手术

 

  • 牙根从龋齿后穿出

   于医生你好!我儿子5岁9个月,就是上面问的那个妈妈,他的牙齿还有一个问题:就是一个门牙的牙根从龋齿后穿出,现在该如何做?这颗牙齿也没松动,当地医生说不要管,麻烦你了

  • 专家回复:    

可能需要拔出这个蛀掉的牙齿

 

  • 拔智齿

    我是血友病甲~我左边的牙肉长出来有点覆盖到智齿上,经常咬破牙肉变成口腔溃疡~请问这个牙齿能拔吗?

  • 专家回复:    

    可以拔,但看需要拔的迫切性,因为对你来说是个比较大的手术,需要输因子支持。

 

  • 线要拆吗

   于教授你好!我儿子16个月,一星期前因为嘴唇下面牙龈最中间的地方摔破针眼那么大,当时没有查出患有血友病,流血不止,最后缝了一针,现在查出缺少VIII因子,现在那个线还能拆吗

  • 专家回复:    

    可以拆 

 

  • 补牙

    我儿子4周岁血友病乙,现有几颗牙齿有龋齿,县医院不敢补牙。请问补牙会不会出血?是不是越早补越好还是等到换乳牙?平时是否要控制吃甜食?

  • 专家回复:    

    不到神经的话危险不大,到神经的话看出血情况决定要不要输因子也行,最好早些治疗,越早麻烦越少 

 

  • 于大夫您好:

    我孩子7周岁,血友甲,0.8。上门牙内长有两颗多生牙,其中一颗倒置,另一颗已长出一年多,两颗上门牙均未脱落,本地医院建议到专业医院拔除多生牙。请问于大夫,拔牙时因子水平通常应达到多少,拔牙后因子维持需要多少天左右,是否需要住院?如果近期到您那手术,贵院是否有国产因子,如果没有,自备是否可以?麻烦在繁忙中给予解答,谢谢!

  • 专家回复:    

    可以拔牙,因子浓度最好在75%以上,维持50%左右浓度3天左右。可以自备因子,需要到血液科确定一下再输。术后遵医嘱,最好住院观察一下。   

 

  • 血友病患者口腔下颌骨坏死并伴有造釉细胞瘤

   于大夫您好:我曾经询问过您,即我外甥的口腔下颌骨坏死并伴有造釉细胞瘤,同时有先天性凝血第九因子缺乏的情况,如果我们去您那里治疗,那血液科这一块是需要我们自已去联系,还是您那里内部统一调度的呢?

  • 专家回复:    

    手术现在还是建议您到口腔医院做,如果他们不收住院您可以到血液科住院血液科请我们会诊,或者跟口腔医院联合治疗。

 

联系我们

  • 北京市石景山区古城村中街33号院6号楼1单元1402室
  • 010-59425987  13051099010
  • 010-59425987